罕见的大细胞神经内分泌癌治疗记录

老公天天开心

老公今年才五十岁,近十年来每年体检,个性开朗,但抽烟喝酒量大.2012年10月定居加拿大前体检有甲状腺囊肿,胸片上陈旧性斑点影,问诊医生说没事,因为身体一直很好也没放在心上.谁知去年四月回国两个半月后脸色渐差,在加查了血,b超,甲状腺功能都没查x光片,去年底又回国一个多月腰疼查b超也没查到x光片,直到今年三月因胃不舒服再查胸片有5cm大阴影,等不了加国的预约赶紧回国3月22日Pet/ct显示右肺上页占位,左肾上腺占位,已是四期肺癌.之后的病理更是雪上加霜,是临床上罕见的大细胞神经内分泌癌.

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刚确诊时,我们都不相信，因为他一向很健壮,每天都健身,这一年多在温哥华烟酒都少了太多,没有应酬生活健康了很多,我也没有象在国内时每天对他身体那么担心.谁知这病来得这么悄无声息,一年多长两个这么大瘤太可怕了！

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我们决定在国内治疗,老公先留在国内,他自己和朋友们咨询多家医院专家治疗方案,最后在省肿瘤决定先用两个疗程紫杉醇加顺珀联合贝伐单抗化疗再看可否找到手术机会.我一个人先回了加,和儿子女儿伤心一段时间后,帮他们跟学校提前请好假,5月初带他们回到老公身边.老公的哥姐朋友都和我们一起共同面对.

两个疗程化疗后,肺部肿瘤从5cm缩到约2cm，但肾上腺肿瘤却几乎没缩,下腔左肾静脉还生出三处癌栓.经过会诊,我们决定赶紧做肾上腺肿瘤的摘除手术并癌栓清除术,这需要泌尿外科和血管科两边配合,而且手术风险很大.而且朋友去北京301咨询医生也不建议手术. 但如果不做手术又没有更好方案,肾上腺肿瘤长得特别快,这时已达到约10cm.老公跟我商量他要赌这一次.

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迅速艰难的决定后,6月3日早上7：00老公被推进手术室,进去之前他摘下腕上手表关掉每天都忙的手机交给驾驶员表外甥,告诉他如成功出来让他自己开机,否则就将机卡扔掉。之后因前一晚紧张得几乎没睡，我又麻木地跟着护士去签了手术意外同意书等一堆文件,大致就是这个手术风险大难度高,有可能术中医生直接拿掉脏器等等。然后就是手术室外漫长的等待,老公二姐哥哥朋友们都来了,我们一直等到下午4点,看到老公身体内被拿出的东西我差点要窒息,左肾上腺肿瘤有14cm x10cm x7cm那么大,癌栓有7cm x8cm那么一堆,因为左肾静脉被侵犯,左肾被摘,由于大瘤长连上去,脾脏也失去,为了清除血管里面癌栓,老公手术台上已输了7000cc血!等到晚上6点老公进了ICU我又接到院方病危通知单.  庆幸地是主刀主任告诉我们不用担心病人情况已经稳定.晚八点老公醒过来了,我们告诉他手术成功,然后各自回家.那一晚一直做恶梦,我的心理压力太大,手术比我们预想要大,太多担心,一下子失掉两个脏器后面化疗怎么做？如果手术后又转移别处怎么办?我如何能留老公在这里,孩子们何时能回加拿大上课?...
     术后第二天老公情况稳定,我觉得我的情绪开始不对了,上网查我觉得我已经有抑郁焦虑症状,赶紧找心理医生,用了一些药物干预.我必须冷静应对,太多事等着.

豆豆爸

这种癌仅次于小细胞吧，不恶性程度来说，你家一开始已经上了阿瓦。。。后期估计用药的选择会相对比较小了。。

别担心太多，转移到肾的，V点应该机会很大的，走一步看一步，手术切了我非常认同，这是明智的选择，虽然会痛一会，但实际上可以提高生存期的。

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冷静下来一边每天去看慢慢术后康复的老公（老公身边朋友轮番在医院陪他）一边和他的主治医生讨论下步治疗方案同时赶紧上奇迹等网恶补知识.明白肿瘤的治疗因人而异错综复杂,既听医生又不能全听,自己必须多学习,而不同医生方案又不同,最后还得自己拿主意.

  老公主治医生认真严谨,有问必答,按传统方法根据开出的标本病理准备继续化疗,认为老公这种非小细胞肺癌用上靶向药的可能不大.但也有医生认为条件许可可以多做些基因检测.之前肺部穿刺病理是低分化大细胞神经内分泌癌,基因野生型,19 20 21等都无突变,免疫组化基本的一些看不懂，只知道ci67(70%+)恶性程度很高.之后肾上腺开掉的肿瘤ci67(80%+)，更可怕,其它病理基因等和肺上一样.  老公的朋友在老公术后康复期间也马不停蹄地拿着病历片子去广州咨询了吴一龙，又去上海咨询了周彩纯和陆舜,他们都认为术后一月赶紧继续原已化两个疗程的方案化疗.而且吴一龙对更多基因检测能否用上靶向药可能也认为不大.  但是我们想不大不代表不可能,看到坛子里那么多基因野生还吃靶向有效的,我告诉老公取出的组织那么多,我们应该试.最后在医生指导下用五十块蜡块做了价值约三万的多种基因检测,因报告不在手边我之后贴出来.结果居然找到两个靶点!而且知道肾上腺切掉的这个瘤对我们马上要用的紫杉和珀类都不敏感!想到失掉左肾和脾脏老公食欲还没恢复,人比术前瘦了二十斤,难以承受化疗,而且之前的化疗虽然肺部肿瘤缩小明显却生出三处癌栓,如果这次化疗再生出癌栓怎么办?我们决定弃化疗术后先上针对他70%会有效的克里锉替尼.

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术后一个月,老公增强全腹肺部CT， 手术干净,肺部肿瘤长到3Cm, 7月3曰开始服克药,希望一定有效!四天后老公告诉我之前肾上腺瘤床术后有点疼的不疼了,因为之前的肿瘤已侵犯到神经脉管,术前他已开始吃止疼药了. 老公的副作用是吃完药后有点昏昏欲睡，睡一个小时就好.有一点便秘吃了香蕉也好了.真希望克药有效,因为我知道只要有效,它的耐药期较长,而且查到克药的第二代已在美国上市!

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谢谢豆豆爸,您说得很对,这种的恶性程度不亚于小细胞,但小细胞化疗敏感,这种却不敏感,从非小细胞方面来说又象腺癌,好在目前来看还是肺上肿瘤通过血行孤立转移左肾上腺的。目前老公吃着克药食欲睡眠精神都挺好,想想如果是化疗肯定没有这么自在.

但我也不敢松懈,加紧继续在网上学习前辈们的贴子,昨天和建议我们基因检测的医生好好聊过,我们准备再多做一些检测,找出更多靶点.

而且我也认为活在当下大哥说的晚期稳定期间可以考虑动掉主肿瘤非常有道理,昨天也和医生朋友聊到,他也认为过一阵子可以考虑.前段时间我已咨询了tomo刀和射波刀,老公目前肺上3cm的主肿瘤穿剌时已被植了金标,因当时做穿刺的医院有射波刀,他们就顺便植了,但右肺门淋巴1.8cm肿大不能确定是什么.  其实氩氦刀我也打算去咨询,还有我也想是否有可能用胸腔镜把右上肺叶拿掉?总之尽可能治干净但不能多伤身体,毕竟是晚期.