除了脑部，其他部位（肋骨、椎骨、双肺、肝、脾、肾上腺、淋巴）均已转移，靶向一线天

一线天

       亲爱的父亲今年71岁，2012年11月12日突发声音嘶哑，经过一系列检查，最后增强CT结果为左下肺占位伴双侧肺门、纵膈多发、左侧锁骨上窝淋巴结转移。失去了手术治疗的机会，期间主要是以保守治疗为主。先后做过四次增强CT、二次PET/CT、检查过三次肿标，如今除了脑部，其它该转移的地方都已转移，胸腔、心包已有部分积液，甚至PET/CT显示大腿肌肉内也有淋巴结转移。体重从发病前的150多斤掉到目前的120斤不满。刚检查出时上海等多家医院的医生估计生存期在6~9个月，今年2月份的PET/CT检查后，医生说也就剩2、3个月了吧。上个月再去上海胸科医院咨询能否还有姑息治疗手段以解决吞咽有些困难的症状，医生直接告知让病人想吃啥就吃啥吧，别再折腾了！真是欲哭无泪。所幸的是父亲除了声音依然嘶哑、由于淋巴结压迫食道造成吞咽有些困难及消瘦，并无其他明显症状出现。在我孤军奋战一年多里，一直在“好大夫在线”上寻找病例、跟踪他们的治疗及结果并寻求医生的帮助。去年年底才发现了奇迹网！于是常常潜水至深夜。。。感谢以马创建了这么好的一个公益平台！见证了一个又一个奇迹的诞生！更是给了许许多多像我一样在“一线天”的峡谷中艰难跋涉的苦行者看到了光明的希望和信心！闯过一线天，前面便是艳阳天！
    前一阶段服用了一个多月的正版易瑞沙，增强CT复查原发灶2*3.0CM跟2月中旬的PET/CT复查2*3.4CM无明显缩小。CEA:332，由于服易前没测CEA所以无法比较，初步判断易无效或基本无效，现改服正版阿法替尼刚二周，准备服完28天后再测肿标以判断疗效。
    后续将进一步完善以前的治疗过程及以后靶向治疗的效果，恳请大家帮助！

一线天

爱共生 发表于 2014-6-9 23:27
刚刚注册的我看到了你的无常遭遇，我们同难。你是父，我是妻。都晚期。赞同你选择的治疗方向。控制癌症 ...

谢谢爱共生的关注和建议！后悔未能早点发现奇迹网！我元旦后才来到了奇迹大家庭，此后便一直潜水看贴几个月，前不久才注册的，就已经受益于阿梁等人的帮助，谢谢各位了！最早确定将靶向治疗作为最后的治疗手段也是无奈，因为在我跟医生的交流中大部分医生是将靶向药作为三、四线治疗用的，而且我还凭易瑞沙等的赠药条件（服满6个月病情无进展）主观判断应该是多数患者服靶向药的有效时间不超过6个月。我是不甘心就这6个月呀！来到了奇迹大家庭后，才发现原来靶向药除了易、特、凯等还有相当多的成品药和原料药！并且还能轮番服药来控制病情！看很多病友或家属在憨叔、老马等一批教授级“主任医师”在论坛中为大家义务“诊疗”的帮助下病情得到了神奇的控制及好转，带给了我极大的信心和鼓舞！生病不是我们的错，没来奇迹论坛才是我们的大错呀！你爱妻还年轻，祝你妻子治疗顺利、创造奇迹！

一线天

7月6日，上午坐着也气喘、咳嗽，口含甘草片效果不佳，下午开始雾化吸入化痰。咳嗽时有有血痰赶紧让医生过来看，给开了支止血推针。担心停特期间胸水又长起来了，让医生开了胸片检查。

爱共生

    刚刚注册的我看到了你的无常遭遇，我们同难。你是父，我是妻。都晚期。赞同你选择的治疗方向。控制癌症、延长生命、减轻痛苦。
    带瘤生存，努力高质量、有尊严的生存，才是我们做亲人的明智选择。只是到现在不知道是何种类型的病理，应对起来怕很是苦恼吧。应该检查搞清。不然容易犯大错！
     老父亲应该首先强身，增加营养，除必要就不吃药。抗病要有本钱。供参考。
  

   妻子是今年2月发现，已经是晚期，除脑外，肝、骨、淋巴都转移，现治疗中。


  总之，我相信，癌症不要命，要命的是其它。愿我们共同守卫亲人的生命。

夜色书香

吞咽困难或者呼吸困难，都是晚期的常见现象，绝对不能轻视，一般都是纵膈这里的淋巴结肿大压迫食管或者气管引起的，办法不多，会严重影响生活质量。

吞咽困难最直接的后果就是饮食困难，严重到最后只能半流食或者流食，许多治疗类药都都无法服下，千万慎重抓紧检查处理！

一线天

6月18日，医生查房时看到父亲有些气喘，开了胸片检查单子，下午片子和报告出来了：
两肺野纹理增多、增粗，两肺内见多发小结节影及斑片状模糊影，左下肺野见大片状均匀密度增高影，其上缘呈外高内低弧线影，肺门结构尚清，纵膈居中；心影形态饱满；右膈面光整，右肋膈角锐利，左横膈及肋膈角被掩盖。
影像学诊断：两肺渗出性改变可能，左侧少量胸腔积液；两肺多发结节（考虑：转移可能）请结合临床。
对比6月10日的胸片，变化最明显的是右侧胸腔积液消失了，心中暗喜：应该是服用特的效果。不过奇怪的是最近几天父亲经常发热，今天晚上又发热到38.2度。今天父亲屁股、手臂、下肢皮肤红斑的地方起了很多的水泡，像烫伤后的那种水泡，屁股上的水泡破了坐卧不宁，只能垫上了游泳圈才勉强能坐下。

6月19日出现了双下肢膝盖以下浮肿现象，应该是白蛋白偏低的症状。上午挂了皮肤科的专家门诊，医生给配了康复新液、炉甘石洗剂，自己去药店买了甲紫液、芦荟胶、左氧氟沙星凝胶。

6月20日服特第10天，白天父亲感到明显乏力，不知是否是特的副作用？结合父亲严重的皮肤反应，感觉150毫克剂量的特对父亲有点难以耐受，决定从明天开始暂时停药。

爱共生

但愿不晚。咱们不懂医，可是应该尽量根据病情做选择。病理不清就无法对症，这是最最关键的。看治疗全过程，盲目的很。病情进展期不要排斥化疗，只要控制住才有后来的希望。姑息化疗绝对不是过度治疗；乱套后n种药物一起上才是过度治疗。但愿不晚，祈祷老爷子能平稳下来。如果搞清病理，就上化疗，其他的都无法控制病情发展。化疗有效就打住，这才是姑息治疗。但愿搞清病理能有条件上化疗，但愿老爷子能挺住这一关。因为相信奇迹，所以有上述建议。

一线天

6月11日，继续输液消炎、止血、补充维生素、白蛋白、增强免疫力的等等。上午十点服用第一粒罗氏特罗凯。我手机设了闹钟提醒老爸以后每天准时服药。水飞蓟、辅酶Q10、速愈素等也同步用上了。

6月12日~13日输液品种照旧，特罗凯每天按时服用。

6月14日上午父亲感觉浑身没劲、乏力，下午开始发烧38.7度，这是父亲住院以来第一次发热。晚上感到很难受，不知是否是特的副作用？

6月15日父亲从多人间病房转到了3人间，有电视看了，服特后第一次说身上痒。全天体温正常，最高37.7度。今天痰明显没有以前多了，不知是否跟服特有关。

6月16日晚上体温再次升到38.5度并再次咯血，距上次咯血仅过了一周时间，不过这次量不多，大概不到100毫升，医生看过后嘱咐观察观察再说，没有送重症监护病房，和前二次咯血后一样，止血针打过后就稳定了，夜里不放心就睡在父亲身边陪着。

6月17日下午又有发热，最高38度。今天是服用特的第七天，父亲双下肢、上肢爆发性出现很多红斑块，背上也有但没有手脚严重，前胸和颈部、面部却一点都没有很正常。

一线天

继续住院输液，由于连续输液，父亲手臂都肿了，用生土豆片贴敷手臂肿胀有缓解。为此5月21日医生给父亲用了股深静脉留置针，第一次扎在左腿没有成功，将股静脉扎穿了顿时鲜血直冒，第二次换到了右腿算是一次成功。由于此次的医疗失误导致父亲大腿肌肉内形成了一个5*6CM的血肿到今天都没有吸收，用手摸着仍然硬硬的，起初的一周内只能躺在床上不能下地。医生每天用药敷效果不是很好，看来只能由自己慢慢吸收了。
5月31日，输完复方氨基酸注射液后，父亲出现呕吐现象，后来就停止输氨基酸了。白蛋白则还是膈三差五的输一点。
6月1日，抗生素换成了美洛西林钠舒巴坦钠，其余跟以前一样，一天总共要输大小7~8瓶。
6月2日，父亲早上做了痰检，6月5日痰细菌培养结果出来了：发现肺炎克雷伯菌，药敏结果是20种抗生素仅复方新诺明是敏感，其余均显示耐药！问了医生原因，说是父亲本身呼吸系统可能早有感染此病菌，在身体机能差时就表现出来了。
6月9日晚上将近10点刚从医院回到家，妈妈就打来电话急切的让我赶回医院，父亲又咯血了，到医院一看，纸巾上全是鲜红的血，父亲气管里还呼噜呼噜的喘者粗气，脉氧不到80，医生紧急将父亲送到重症监护室，这次咯血量医生估计在150毫升左右，比5月7日那次咯血量稍少些。因担心夜里还会咯血并为了缓解父亲紧张的情绪，医生同意我整夜陪护在父亲身边。第二天下午父亲仅有咳血症状后便转回到普通病房。我和父亲几乎一夜无眠，早上父亲面色明显差了许多。止血药继续用着。
到重症监护病房后，早上照例是抽血检查，下午见到了结果：前白蛋白80偏低、白蛋白27.9偏低、白球比0.81偏低、乳酸脱氢酶339偏高、钙1.89偏低、尿酸169偏低、C反应蛋白37.3偏高，其它生化指标均正常。
早上在重症监护室床边还拍了DR胸部正位片：两肺纹理增粗、模糊，两肺中下野见斑状密度增高模糊影，两肺野见多发较淡密度结节影；两肺门稍增大；气管纵膈居中；心影稍增大、形态饱满；双膈面及两肋膈角模糊。
影像学诊断：两肺渗出性改变，双侧少量胸腔积液；两肺多发结节影（考虑：转移可能），心影稍增大。

一线天

5月30日，父亲服用2992十七天后测了一下肿标，结果如下：
CEA:254.1，（正常值：0~4.3），5月3号为332；显示下降
CA153：33，（正常值：0~25），以前没测，无法对比；
CA199：26（正常值：0~27），5月3号为38；显示下降
CA724：2.29（正常值：0~6.9），5月3号为14.62；显示下降
CA125：179.8，（正常值：0~35），以前没测，无法对比；
NSE:28.17，（正常值：0~15.2），5月3号为17.53；显示升高
铁蛋白（SF)：485.9，（正常值：13~400），5月3号为368.9；显示升高
AFP:0.61（正常值：0~7），与5月3号相同
总体感觉服用阿法替尼有效果，但不能判断效果大小，打算服完28天2992后改服药力更强的特以确认是否是EGFR靶点的作用。

一线天

5月27日，父亲咳血现象又基本消失了，于是28日起再次停输止血药。2992继续在服用，皮疹不是很严重，腹泻也只是刚服药的头几天有过，服用易蒙停后马上就不泻了。

一线天

服用阿法替尼17天后今天测了一下肿标，结果如下：
CEA:254.1，（正常值：0~4.3），5月3号为332；显示下降
CA153：33，（正常值：0~25），以前没测，无法对比；
CA199：26（正常值：0~27），5月3号为38；显示下降
CA724：2.29（正常值：0~6.9），5月3号为14.62；显示下降
CA125：179.8，（正常值：0~35），以前没测，无法对比；
NSE:28.17，（正常值：0~15.2），5月3号为17.53；显示升高
铁蛋白（SF)：485.9，（正常值：13~400），5月3号为368.9；显示升高
AFP:0.61（正常值：0~7），与5月3号相同
总体感觉服用阿法替尼有效果，但不能判断效果大小，请阿梁百忙中给我分析一下各指标变化的内在联系，打算服完28天2992后改服药力更强的特，不知可否？不胜感激！

一线天

一、父亲2012年11月15日增强CT报告如下：
影像所见：两肺部纹理清晰，左肺下叶见一边界清楚小结节影，轻度强化（35HU--51HU)、轻度分叶、大小约1.7*1.5CM，有粗短毛刺，余两肺未见确切异常密度灶。两上肺胸膜增厚。气管、主支气管通畅。左侧锁骨上窝见肿大淋巴结。两侧肺门、气管隆突下、主动脉窗见肿大淋巴结影。心脏大血管未见明显异常。右上肺陈旧灶伴少许胸膜增厚。
诊断意见:左下肺小结节伴两侧肺门、纵膈内、左侧锁骨上窝多发淋巴结肿大；考虑肺部恶性肿瘤伴转移可能大。
影像科主任给我读片时说：从肿瘤不大但已经有多发淋巴结转移特别是锁骨上窝有淋巴结转移这一情况来判断，肿瘤恶性程度较高，应该属于未分化或低分化类型，分期判断IIIb期可能性大，应赶紧治疗，否则进展速度会很快。拿着诊断报告及听了医生的判断，当时脑袋里是一片空白！回过神后的第一反应是一定是误诊！下午立马赶到苏大附一院请了影像科的几位大夫进行读片会诊，结论是高度怀疑肺癌并转移！因病灶不大穿刺成功率低建议做支气管镜取病理确诊。并判断腺癌可能性较大。
二、11月20日再去上海胸科医院挂了胸外科一位主任医师的专家号，诊断意见与上述基本一致。高度怀疑左侧锁骨淋巴结为转移灶，不建议手术治疗。
三、预约了2012年12月4日上午上海复旦大学附属肿瘤医院胸外科的专家门诊，通过看片初步诊断：左下肺占位，淋巴结转移可能。处理意见：建议脑MRI、骨扫描，明确病理进一步综合治疗。
四、预约了2012年12月4日下午上海市肺科医院肿瘤科的专家门诊，诊断：左肺下叶阴影，CA可能。处理意见：收入院。
五、通过近一个月的奔波、网上咨询等，心里终于接受了家父患癌并已转移的事实，并恶补了各种治疗的方法及其利弊。最后决定：在还没有症状出现前先瞒着父母用中药加偏方进行治疗；如病情发展出现了例如咳嗽、咳血、疼痛等症状时再挑明病情进行放化疗；放化疗如不能耐受或无效最后上靶向治疗。
六、2012年12月开始服用按上海群力草药店茅忠瑾老先生的肺癌中医验方配的中药汤剂和粉剂并每晚加服同仁堂西黄丸一瓶。
七、五个月后于2013年4月16日增强CT复查，报告如下：
影像所见：左肺下叶结节影，较前（2012、11、15）增大，约2.4*1.9CM，轻度分叶，有粗短毛刺，增强可见轻度强化，左肺上叶舌段见小斑片状模糊影，两上肺胸膜增厚，余两肺未见确切异常密度灶。气管、主支气管通畅。左侧锁骨上窝见肿大淋巴结影，较前增大。两侧肺门、气管隆突下、主动脉窗见肿大淋巴结影，较前略增多增大。心脏大血管未见明显异常。
肝、胆、胰、脾、肾、肾上腺未见明显异常。后腹膜未见明显增大的淋巴结。
诊断意见:结合病史，左肺CA治疗后复查，左下肺结节较前略大；两侧肺门、纵膈内、左侧锁骨上窝多发淋巴结肿大，较前略增多增大；左肺上叶舌段慢性炎症。
后续情况见下贴。

一线天

八、主病灶由最初的1.7*1.5CM增大到2013年4月16日的2.4*1.9CM，应该说中药没能控制住病情的发展。但结合当初影像科主任判断病情进展会很快、上海多家医院的专家估计6~9个月生存期，而如今父亲除了当初就有的淋巴结转移外还没有出现其他远端转移，是否说明中药还是起到了一定的控制作用呢？2013年5月20日问诊了南通肿瘤医院的二位大夫，肿瘤科的西医大夫建议化疗控制病情的进一步发展，否则可能过不了年底（心里又一次遭受了沉重打击！）；中医科的一位资深老中医则不主张化疗，理由是患者年岁已大，化疗做多了后期反而会加速病情、做少了又于事无补，说老年人肿瘤进展相对比较缓慢，适合采用中医药进行保守治疗，从而实现“带瘤生存”。（心里便又出现了一线曙光！）
九、继续时断时续服用中药至2013年7月底。父亲一直不知道真实病情，只跟他说是淋巴结增生压迫了喉返神经导致发声嘶哑。期间父亲声音嘶哑程度比开始时有所减轻。他便认为中药好像起到了治疗效果，但我心里却时刻担心会有远端转移出现，真希望像南通老中医所说的老年人肿瘤进展会比较缓慢，这样就可以让无症状时间保持得更长久一些。

潮汕孝子

本来就应该先尝试特罗凯，有效的话时间长些。阿法替尼一般有效时间短。

一线天

潮汕孝子 发表于 2014-6-3 01:25
本来就应该先尝试特罗凯，有效的话时间长些。阿法替尼一般有效时间短。

因为当初服用易时体征变化不明显，以为易不敏感,所以试了下2992，想接着再试V靶点的阿西。现在觉得可能是由于癌负荷较重,当初先试的易瑞沙可能是药力不够,所以想接着试特。谢谢潮汕孝子的关注！

一线天

十、为了进一步了解父亲服用中药以来的疗效，也是为了消除父亲淋巴癌的担心，跟爸说以防增生的淋巴结出现癌变，现在有种先进的诊断仪器能提前发现癌细胞的踪迹后将其扼杀在萌芽状态。2013年8月7日在上海华山医院做了PET/CT检查。报告如下：
脑部、眼眶部、鼻咽部PET、CT显示正常。（具体表述内容略）
颈部显像清晰，CT示左侧锁骨区多发淋巴结影，较大者约2.1*1.3CM，PET示上述淋巴结放射性摄取异常增高，SUV最大值6.4。PET示双侧颈部淋巴结、甲状腺等未见明显放射性摄取异常增高区。
胸部显像清晰，CT示左肺下叶内侧基底段结节影，大小约1.8*2.1CM，可见毛刺及胸膜牵拉，PET示该结节放射性摄取异常增高，SUV最大值9.0。CT示纵膈多发淋巴结影，以气管前腔静脉后、隆突下、主动脉弓下及弓旁淋巴结为明显，较大者约3.6*2.4CM，PET示上述淋巴结放射性摄取异常增高，SUV最大值9.9。CT示左肺门多发淋巴结影，较大者约1.9*1.3CM，PET示上述淋巴结放射性摄取异常增高，SUV最大值6.7。CT示纵膈及右肺门钙化灶，双肺散在斑片结节影，PET示放射性摄取轻度增高，SUV最大值2.3。PET示食道未见放射性摄取异常增高灶。CT示肝脏内见2枚低密度结节影，边界不清，较大者约1.5CM，PET示该结节放射性摄取异常增高，SUV最大值6.6。
肠胃道、胆囊、脾脏、胰腺、双肾显示正常。（具体表述内容略）
CT示双侧肾上腺软组织密度结节影，较大者约1.1*0.9CM，PET示上述结节放射性摄取异常增高，SUV最大值4.3。前列腺、盆腔、腹膜后淋巴结、双侧腹股沟淋巴结显示正常。（具体表述内容略）
PET示左侧肋骨多发、椎体多发、右侧髂骨及骶骨放射性摄取异常增高，SUV最大值7.1。CT示上述病变处可见骨质改变。CT示左侧大腿肌肉内见低密度结节影，直径约1.7CM，PET示该结节放射性摄取异常增高，SUV最大值10.6。
影像诊断：左下肺结节、左侧锁骨区、纵膈及左肺门多发淋巴结、肝内结节、双侧肾上腺结节、骨骼多发、左侧大腿肌肉结节FDG代谢异常增高灶，结合病史，考虑左肺恶性病变及其转移所致。双肺散在斑片结节影FDG代谢轻度增高，肿瘤转移不能除外，建议密切随访。

一线天

十一、仍然记得当时拿到报告后的感觉，全身发软、呼吸短促，离上次增强CT检查仅仅过去了4个月，病情进展得如此迅速，多出了骨转、肝转、肾上腺转移！当即咨询了华山医院的核片医生，答复是就目前这种情况，化疗恐怕也已经疗效甚微了，建议靶向治疗试试吧，以病人少受些痛苦为目的。一周后又问诊了华山医院肿瘤科的专家，同样只建议靶向药治疗并开具了凯美纳的处方单。当问到已出现多处骨转移可为何父亲并没有疼痛感，是否PET/CT存在假阳性时，医生答复如果是成骨转移疼痛感会出现的较晚。
十二、考虑到父亲当时并没有出现明显的不适症状，靶向药即使有效一般也仅能维持半年左右时间（当时并没有发现奇迹网，不知道靶向药还有很多针对不同靶点的原料药可以轮换试药，医生也只说目前只有易、特、凯三种靶向药可以选择），决定暂缓服用靶向药，将医生的处方收起来了没去配药。一次同学聚会，说起发改委的同学前几年引进的一个项目，研究蒿甲醚治疗恶性肿瘤的消息，并给了我相关的国内外的许多研究资料及成果的光碟。经过详细查阅后决定博一把！几天后就去厂里购买了10克蒿甲醚粉剂按0.2克每天的服用量灌了胶囊并联合了北京广安门医院的益肺清化颗粒让父亲服用。期待着能有奇迹出现！