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本帖最后由 daidxm56 于 2015-7-2 21:01 编辑
妈妈呀妈妈 请您快点好起来！
今天，5月17日，是妈妈第一天住院的日子。我满心期待着爸爸的好消息。但电话那边却传来了爸爸低沉而带有沙哑的声音，妈妈的情况不好啊！妈妈得的是肺癌晚期，已经转移到头部了。啊！我的心情一下子犹如跌进了万丈深渊。
为什么！为什么！为什么！不可能吧。是错了吧，平时妈妈的身体很好，比爸爸的身体还要好，除了有低血压的毛病，平时也有在吃药，只是最近胸口和头部开始剧痛。
挂完电话我痛哭，但我告诉自己，现在最主要的是配合治疗和找解决的办法。目前首先是要保持妈妈良好的心情，不能让她知道自己极其严重的病情。再就是配合医生治疗，想尽一切办法让妈妈的痛苦少一些，让她更有尊严地多活一段时间。
我开始疯狂地在网上查找相关图片与文章资料与打电话问询可操作的治疗方案，情况总是比我料想的糟得多。大都是被判死刑的论述，而且从目前来看妈妈生存下去的时间仅1-6个月的生命周期。
妈妈真的快要离我们而去了吗？
妈妈是个女强人，碰到困难从不低头，我甚于从见过妈妈任何时候掉过眼泪，30多年以来妈妈始终都是我心中那座最强的山峰，回想起妈妈拉扯我和哥哥长大，操尽辛劳，无怨无悔。妈妈也从来都是中国劳动妇女勤俭节药的典范，省吃俭用操持好这个家庭才有了我们衣食无忧的生活！犹记得27年前，我小学二年级，妈妈第一次坐飞机，远道回家后还把飞机上赠送的糕点带给我与哥哥，感慨！
由于我从来平平淡淡的性格造就了我从小到大没给妈妈带来太多的惊喜，但妈妈总是说，妈妈什么都不要，只要你们身体健康，家庭和睦，开心快乐就是我最大的满足。
如今妈妈病入膏肓，我身在外地，却不能立刻飞到妈妈的身边，再多俯在她身旁。听听她的声音拉着她的手，跟她说说心里话，也怕立即到家会引起妈妈的怀疑导致病情恶化得更快。
5月18日，今天老婆带女儿去医院看妈妈，妈妈见到孙女来了心情立刻好些了，饭也多吃了两口，平日由于病魔影响食欲一碗也吃不下。妈妈略带歉意的表情对茜茜说：“有些内疚，一直没有帮忙带宝宝，等我好了跟爸爸一起去上海帮你们带宝宝。”她的眼神一直游离在萱萱身上，一刻也不曾离开。当爸爸说叫张茜带宝宝回去时，妈妈表现出极为不舍的表情。茜茜让萱萱多呆了一会就回去了，我想对妈妈说，妈妈没有什么对我们有亏欠的，反而我感觉用一辈子的屈膝忏悔都无以回报妈妈的养育之恩，一辈子的报歉无以对得起此时妈妈疾病承担的痛苦。
由于在外地，对于详细的病理情况还不太清楚，由于还要对妈妈隐瞒病情，所以有些问题不太好在电话里面问。
17号 ct脑部、肺部有阴影，头脑、肺都积水，有我在家里挂起战胜病魔的牌子，天天向天祈祷妈妈身体尽量好一点。
18号 抽肺积水,再做CT,肚子里没有癌细胞，初步定为肺转脑、转骨。坐立不安，无法排解打电话同学，问病情 头部、胸部、骨头里面都有癌细胞侵蚀。
20号 打电话同学，问病情，已出来几个化验节果已是晚期，没有更好的治疗方案，只能延缓生命。
21号 开始放疗 医生说要放疗四周，每周1-周5放疗，其它时间打脱水针和其它药。
22号 开始跟医生姐姐打电话，姐姐说可以吃点黄芪泡水喝和灵芝胶囊，跟爸爸妈妈打电话给建议，妈妈很反对我们的过于关心。
23号 由于明天周末不化疗，所以多打了一瓶，导致头有点晕 ，跟哥哥打电话，哥哥正在跟爸爸打电话，后打过去，跟爸爸说明情况，端午节放假和六一放假。回家看看宝宝和妈妈。
24号，今订好了31号回老家的火车票，在家里手洗了被子与被套，在网上看到了ALK基因檢測的治疗方案，后又看到了以马内利的对于妈妈肺癌的努力与付出，感同身受，大哭一场。
25号 在51奇迹网注册了账号并联系了以马，帮我通过了审核 并开始在网站寻找治肺脑转与骨转的方案。了解到靶向药的功效，先在网上和淘宝上找药源。找到一家好评2000多的卖家，可信度较高，只是卖家还不在线。
中午又跟同学打了电话，了解情况，妈妈晚期肺癌在肺上没有找到明显肿块，只找到癌细胞。并且已经脑转移。脑袋里面有两个约3-4公分的肿瘤。有些骨转移， 其它肝、肾均未发现转移。目前通过放疗头部进行控制，下一部进行全身化疗。初步考虑等放化疗后无结果再考虑靶向药。
27号 最近几日，第天早上起来。上班时都会想起妈妈小时候对我说过的话，是妈妈在我小时候患重病的时候照顾我，才让我坚强地活下来，想到这里眼泪奔腾。目前放疗5天，精神尚好，味口欠佳，目前暂无咳。远房的亲戚 大姑妈、大伯、三叔都来医院看望了妈妈。
30号 今天跟哥哥打电话确认了明天到家的时间。哥哥上午开车带嫂子和代玉婷回老家。我是明天下午2：30左右到应城，老婆和萱应该也是下午到城里面，由于之前也说过明天回家，所以也没有再跟爸妈打电话。
31号到家,哥哥嫂嫂也到了，孙女两个都到了，全家团圆妈妈心情很高兴，食欲也好多了，下午妈妈休息时，我们一家共同商量了治疗方案
1号去医院看了妈妈放疗的过程，看了每天打针五瓶，也把查的结果复印了一份，妈妈还是照常每天回家睡觉，毕竟在医院都是病 人，环境也不太好。
具体如下：
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检验报告单
1、 神经元特异性烯醇化酶 NSE 说明非小细胞肺癌可能性稍大
11.07 ng/ml 参考 0-16.3
2、鳞状上皮细胞癌相关抗元SCC 说明非鳞癌
0.65 ng/ml 参考 0-1.50
3、多排颅底CT平扫
描述：右额颞叶及左枕顶叶见多发稍高密度结节，边缘见大片枫叶状水肿，相邻脑室受压，余脑室池大小形态密度未见异常，脑沟裂无特殊，中线结构居中。
CT诊断：颅内多发转移瘤可能性大，建议首先作胸部CT及乳腺检查积极寻找原发灶。
4、多排胸部CT平扫
描述： 右侧胸腔积液，最宽约4.9CM 胸膜面不规则可见多发结节，以叶间裂为著，右肺下叶见扇形稍高密度影：气管支气管通畅，纵隔内未见肿大淋巴结。多发胸椎及肋骨骨质破坏。所示乳腺未见明显肿块。
CT诊断：
1、 右侧胸腔中量积液右肺下叶压缩性肺不张，胸膜面多发结节多考虑为转移
2、 多发胸椎及肋骨骨质破坏多考虑为转移
3、 建议继续寻找原发灶（如腹部、颈部）
5、 多排全腹部CT平扫
描述：肝脏大小，形态未见异常，肝实质内未见异常高低密度影，肝内外胆管未见扩张，胆囊不大，其内未见异常高低密度影，壁不厚：胰腺大小形态密度未见异常，胰周脂肪间隙清晰：双肾、肾上腺、脾脏无特殊;腹膜后未见肿大淋巴结。膀胱充盈可，壁不厚，子宫附件未见肿块，直肠管壁稍培厚。
CT诊断：
1、 全腹部CT平扫未见明显异常，建议增强检查
2、 右侧胸腔积液，胸椎多发转移
3、 直肠管壁稍增厚。
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2号端午去了亲妈家送点东西，回家一趟不容易第二天上午回城里
3号妈妈放疗回家后，还觉头痛与胸痛，晚上又加一针甘露纯，头痛缓解
4号回上海，燕子姐姐与她妈妈一起去医院看望了妈妈
4号下午又冒出一件烦心事，老丈人的三轮摩托边冲上来了一个无驾照骑摩托车飞快的人，而且酒气熏天，丈人幸好没事，那个人被撞左手食指截肢，腿上受伤，手术植皮， 我们还要赔尝钱，具体待交警作认定，总之最近很不顺。
13号妈妈这边还好，放疗18次，只感觉味口不好，其它地方如正常人一般。还剩周一最后一次放疗了。希望平安过度。安全到哥哥那里。
16号放疗20次完成，回到家休养 没有吃易药有皮疹情况发生
17号吃第一片易，无感觉与反映
18号头部不舒服，下午变严重，又进医院打脱水的针，有缓解头痛 估计主要原因是放疗后的水肿。
19号吃第三片易，又进医院打了脱水的甘。缓解一点了。估计主要原因是放疗后的水肿。目前就是肺上不舒服，食欲差。另外除了吃中药。
吃饭后肺被堵的感觉轻了，肺部有反映好些了。可能是易瑞沙有效。继续吃药观察。如果真是吃易有效的话，对病人和家属来说真是个大好消息。
22号吃易第六天，皮疹又来了。看来是个好消息，妈妈说现在感觉比之前更好一些了，走路也有劲了。我心里一片开朗，难到是易的原因？从通常情况来讲，易要到7-10天才达到浓度最高，才能对脑部进行攻击，所以目前看头部好转一点的原因是放疗后期的结果，因为刚刚放疗20次才过5天，但我更希望的是易也有对脑部控制以及攻击好的效果。期待中…… 今天又打电话劝妈妈到省肿瘤医院去检查与治疗和化疗，但妈妈坚持不去，因为跟同房病友交流过，去省肿瘤价格贵，而且报销少，而且化疗与市级的医院的用药是一样的。由于妈妈还不知道自己病得这么重，又怕去了省肿瘤听到教授的直言，或其它病床病人的负面的话而影响她的心理，所以我们只能慢慢地想办法。
0-5 0-35 0-37 0-31.3
5月18日： CEA:133.99 CA125:334.30 CA199:11.09 CA153:未测
6月23日： CEA:247.32 CA125:506.40 CA199:18.49 CA153:15.1
24号吃易第八天，今天脑部脱水的针减少了一半，中午，爸爸说吃易有8天了，吃一颗辅酶Q10保保心吧，吃了过了一会妈妈感觉头部天旋地转，好说好是之前病的时候的感觉。心脏跳得厉害。下午也不想吃饭，爸爸勉强让妈妈吃了一点，晚上就好转了。我估计可能是辅酶Q10的原因。吃易或头部脱水也不至于有这么大的反映。以后暂时先不吃辅酶了。
26号吃易第十天，今天晚上书香大哥又给我做了指点。家属和患者主要是4点努力加运气经济和护理。书香大哥家已经二年多了，现在目前状态非常好，让我非常羡慕。
27号吃易第十一天，今天医院里面来了省级的肿瘤专家，给的建议是先吃易，吃到发展了再来化疗。明天妈妈查肾功能和查头部核磁。准备再吃易一个月再复查头部和胸部，如果头部发展了或很大的话，还是准备上特或上化疗，化疗可以考虑培美+卡铂 对年纪大人来说副作用稍小点，还要提前一个星期吃叶酸。
28号，结果出来了，有一个转移瘤的大小为1.7*1.3另一个还不清楚大小肾功能再去查结果
结果如下，电话里报的，可能个别字有误
MR 平扫
右颞叶，右额叶及左顶叶，示大片，斑片稍长，T-1稍长 T-2信号影，T2 flair 上呈高信号，其中右颞叶示一大小若17mm*13mm的瘤 稍长 T1稍长 T2信号结节影。
C 蝶鞍示长T2信号影
脑室池大小形态口，信号未见异常。脑沟裂无特殊，中线结构居中。
CT 左颞额示斑片长 T2信号影
MR
1、 脑散发转移瘤
2、 部门空蝶鞍
3、 左颞额窦炎、
29号，肾功能结果出来了，一切正常，这一天终于来了。妈妈自己知道了头部有个瘤，经过了放疗后，是有变小了。还好现在易瑞沙有效，她感觉自己比较轻松，我们还对她晚期的病灶有所隐瞒，从现在又开始担心一个月后的检查效果怎么样？万一瘤又长大了怎么办，更怕的是6个月易耐药后的来临。一切的一切都会来的，坦然面对吧。妈妈加油！
7.1今天是吃易15天，号今天打电话回家问妈妈情况，妈妈反映一切正常，昨天还出去压马路有一个半小时间。妈妈就是怕我为她多花钱。不管怎么样，只要是为了妈妈有益的事我都会去做的。
7.3 今天是吃易第17天，今天跟夜色书香大哥在网上交流，靶向和化疗贯序法临床数据支持这样的治疗 前提是靶向吃的时间本身要有4个月以上，要是浓度高一些说不定耐药更快了，这个也说不准。 是这个道理还有看运气，如果突变的通路非常纯，吃起来效果就非常好，而且时间也长！基因突变许多伴随复合突变，复合突变一般有KRAS,CMTE扩增，T790耐药因子，三个复合突变会影响到吃靶向的效果和时间，是不利因素，自愈大多数是误诊的原因 实际自愈极少。
7.4 今天是吃易第18天妈妈经神差一点，是由于吃多了胃有些不舒服，我叫妈妈注意，不舒服时吃点马叮灵就好。具体再观察。
7.7今天是吃易第21天，妈妈说胃有点不舒服。医生在点滴里增加了一点护胃的药，目前好了，听爸爸说走路特别有力，味口也好，无异与常人。爸爸今天跟我商量要不要去武汉查下。我的意见是暂时不去武汉，出院后在家先观察一段时间，如果精力好，在控制范围内，再去武汉求治疗方案。
7.11今天是吃易第25天 妈妈说吃易这些天来就是感觉口里面很苦，吃了山楂片只甜一会儿，第天都要漱口很多次。
7.13日收不到定单就跟方大哥说叫他帮我寄一瓶易顶下
7.14今天是吃易第28天出院已有两天，一切比较正常
7.15今天是吃易第29天今天打电话问了亚亚的手机号码，中南医院武汉大学附属医院。爸爸准备妈妈正常一周后，带到武汉去武汉同济，协合、武汉肿瘤、武汉中南医院作一些检查，看看有没有什么好的治疗方案与。
7.21今天是吃易第35天,一切比较正常，还抽时间打了两天的牌，妈妈联系好亚亚，明天周二去武汉中南医院肿瘤科看教授。
7.22中南医院的教授意见也是可以不用吃中药，等吃易无效后再来看，或化疗，目前可以做一个肺部增强CT,看看肺部变化。
7.24妈妈前几天一直有时脚会肿，查过了，多半是副作用，也有可能是不和血，缺钾或肾功能的问题。今天脚不肿了，脸有点肿了，但愿也是副作用
7.25今天妈妈去了肿瘤医院，专家也建议先吃易，也从专家医生那里开了中药吃
党参B15 1包 煅瓦楞A20 1包 天龙A1 4g 莪术A15 1包 赤芍C15 1包 茯苓A20 1包 杏仁A10 2包 麦牙A15 1包 陈皮B15 1包 神曲A15 1包 苏子A10 2包 蛇舌草A30 1包 白英A40 1包 石上柏A30 1包 红景天B6 2包 共5付,每天一剂,自煎
7.26今天吃易有42天 头部核磁已有30天，胳膊前臂内感觉有个肿块 按压时才会感到疼，估计是转移物
8.2 今天吃易49天 一直以来吃易后口苦，昨天爸爸去肿瘤医院重新开了20副中药，重新更换了一点小配方。
8.5 吃易后感觉胃不舒服，有点饿的疼的感觉
8.6今天吃易53天 昨天到了6瓶特，寄出5瓶，留一瓶备用
8.13吃易60天，头部核磁已有48天,今天去头了脑部核磁与胸部增强CT 抽血化验等结果 肝功能
MR 平扫
右颞叶，右额叶及左顶叶，示大片，斑片稍长，T-1稍长 T-2信号影，T2 flair 上呈高信号，其中右颞叶示一大小若17mm*13mm的瘤 稍长 T1稍长 T2信号结节影。
C 蝶鞍示长T2信号影
小脑向枕大孔拱出若 4.5mm
脑室池大小形态口，信号未见异常。脑沟裂无特殊，中线结构居中。
右颞额窦粘膜厚，
1、 脑散发转移瘤 前片右颞叶及左顶页水肿减轻
2、 部分空蝶鞍
3、 小脑扁桃体下疝
4、 左颞额窦炎
胸部增强CT
描述： 增强示，右肺上页后段胸膜 下见大小若2.0CM*1.1CM 的结节，较匀均强化，边缘见明显毛刺影，临近胸膜外 脂肪间隙消失，纵隔及肺门未见肿大淋巴节，原胸椎及肋股 股质破坏区股质密度增高。
CT诊断：
右肺上叶后段肿瘤，多考虑为肺癌与前片比较，原胸腔积液及胸膜转移，大部消失。原胸椎及肋股转移股质变浓密。
经查：
枕骨大孔疝（小脑扁桃体下疝）：病人常只有剧烈头痛，反复呕吐，生命体征紊乱和颈项强直、疼痛，意识改变出现较晚，没有瞳孔的改变而呼吸骤停发生较早。
这次查的结果头部瘤无变化，水肿减轻，胸部由于没有明确的比较，从片子上来看，胸部的结节应该是有所变小。
6月23日：CEA 247.32 CA125 506.40 CA199 18.49 CA153 15.1
8月15日：CEA 15.29 CA125 20.70 CA199 7.99 CA153 未测
MCH 平均血红蛋白量 31.90 26-31
MQNO 单核细胞比例 8.6 3-8%
代号 项目 结果 参考值
WBC 白细胞 6.78 4--10
RBC 红细胞 4.00 3.5-5.5
HGB 血红蛋白 128.00 110-170
HCT 红细胞压积 39.40 35-55
MCV 红细胞平均体积 98.50 81.8-95.5
MCH 平均血红蛋白量 31.90 27-31
MCHC 平均血红蛋白浓度 324 324-350
PLT 血小板 219 100-300
RDW-S 红细胞分布宽度 50.20 37-57.00
RDW-C RDW-CV 13 12--13.6
PDW 血小板分布宽度 16.1 10.1--16.1
MPV 平均血小板体积 8.8 9.3--12.1
PCT 血小板压积 0.193 0.17-0.32
NEUT# 中性细胞数绝对值 66 1.8-6.98
LYMPH# 淋巴细胞绝对值 1.46 1.26-3.35
MONO# 单核细胞绝对值 0.58 0.29-0.95
EO# 嗜酸性粒细胞绝对值 0.23 0.03-0.59
BASO# 嗜碱性粒细胞比率 0.03 0.01-0.07
NEUT% 中性粒细胞比率 41-70.7
LYMPH% 淋巴细胞比率 21.5 19.1-47.9
代号 项目 结果 参考值
TBIL 总胆红素 23.88 5.71-25.55
DBIL 直接胆红素 7.68 1.7-9.8
IBIL 间接胆红素 16.2 0-17
TP 总蛋白 65.1 65-83
ALB 白蛋白 43 35-52
GLO 球蛋白 22.1 20-45
A/G 白球比 1.95 1.5-2.3
ALT 谷丙转氨酶 20 0-40
AST 谷草转氨酶 31 0-40
ast/t 转氨酶比 1.19
ALP 碱性磷酸酶 83 30-120
GGT 谷氨酰氨转移酶 9-64
BUN 尿素 2.8-7.2
urea 尿素 3.11
CREA 肌酐 57 44-150
UA 尿酸 154 208-428
GLU 葡萄糖 5.17 3.8-6.1
K 钾 4.18 3.5-5.5
NA 钠 137.6 135-150
CL 氯 102.4 95-109
CA 钙 2.23 2.06-2.84
CO2 二氧化碳结合率 23.4 20-32
BMG B2维球蛋白 1.33 0-2.97
P 磷 0.82 0.81-1.5
MG 镁 0.94 0.7-1.1
8.18 吃易68天，在医院打几天针，有保肝，保胃、注射用泮托拉唑钠\和爱迪注射液。只是右胳膊前臂有点疼
8.23 吃易73天胃不舒服。
9.3 吃易84天胃不舒服。-5
9.16吃易92天
奥美拉唑 改善胃的胀的原因
甲地孕酮孕片 改善口感 。口苦 二 到3天有明显效果
9月27至国庆国家，妈妈一切安好
10.18吃印易124天 今天结果出来了。
0-5 0-35 0-37 0-31.3
6月23日：CEA 247.32 CA125 506.40 CA199 18.49 CA153 15.1
8月15日：CEA 15.29 CA125 20.70 CA199 7.99 CA153 未测
9月15日：CEA 6.38 CA125 21.20 CA199 8.48 CA153 4.6
10月18日：CEA 5.75 CA125 18.10 CA199 12.76 CA153 未测
11..8吃印易141天 比较稳定
11.1吃易137天
11.20
单核 细胞比例： 12.30 3-8%
11.20
MR 平扫
右颞叶，右额叶及左顶叶，示大片，斑片稍长，T-1稍长 T-2信号影，T2 flair 上呈高信号，其中
右颞叶示一大小若10mm*14mm等T-1稍长 T-2信号结节影，T2 flair 上呈高信号，边缘伴水肿晕影，
左顶叶，皮层示-8MM等，T1稍长 T2信号结节影。T2 flair上呈高信号，边缘伴水肿，左侧基底节区示单片 脑脊液样信号引 蝶鞍示长T2信号影
脑室池大小形态口，信号未见异常。脑沟裂无特殊，中线结构居中。
1、 右颞叶左枕叶结节样影，考虑转移瘤 建议增强
2、 左侧基底节区CRA 间隙，
3、 空蝶鞍
胸部增强CT
描述： 增强示，右肺上页后段胸膜 下见大小若1.6CM*1.1CM 的结节，大小结节兆，周边见明显毛刺及晶状突起，与2014.8.13比较，大小形态相仿，肺门纵隔未见明显肿大淋巴节，原胸椎及肋股 股质破坏区股质浓密。
CT诊断：
右肺上叶后段结节兆，与2014。08.13比较大小形态相仿，多考虑为肺癌与前片比较，原胸椎及肋股转移股质变浓密。
0-5 0-35 0-37 0-31.3
现在比较稳定，易有效，头部有所好转。方大哥说，服法华林，也许可以延长点耐药时间。有的病友一直在吃，现在仿易吃两年了。
脑部记得下次做增强，别的没什么要注意的了。2个月最少要查一下血常规，肝功能 肾功能。
11.27 今天是感恩节，跟爸妈打了电话，感谢他们的养育之恩！妈妈心情很高兴。
6月23日：CEA 247.32 CA125 506.40 CA199 18.49 CA153 15.1
8月15日：CEA 15.29 CA125 20.70 CA199 7.99 CA153 未测
9月15日：CEA 6.38 CA125 21.20 CA199 8.48 CA153 4.6
10月18日：CEA 5.75 CA125 18.10 CA199 12.76 CA153 未测
11月20日：CEA 5.56 CA125 17.80 CA199 20.51 CA153 未测
12月30日 ：CEA 4.73 CA125 21.80 CA199 15.59 CA153 5.7
15年
2月3日 CEA 4.94 CA125 37.70 CA199 14.30
3月17 日 c EA 4.16 CA125 43.90 CA199 18.79
4月23 日 c EA 6.67 CA125 80.50 CA199 13.76
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IP卡
狗仔卡
发表于 2014-5-25 10:56:38
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
楼主
绝不放弃！！！
我父亲也是脑转骨转，去年8月发现后马上做了放疗和化疗，后来吃易瑞沙效果很好，现在又开始做培美化疗了。当初医生说只有三个月生命，但现在已经快10个月了还好好的，生活和常人无异，还能到田间干点轻农活。楼主要坚强，多看帖子，是化疗是靶向每一步都要慎重选择，少走弯路。保重！