克唑替尼，给我们生的希望！

xcy919

一个很偶然的机会，让我有幸认识了奇迹网，在爸爸确诊后的这一个多月的时间里，感觉生活在地狱一样，绝望无助，在这个充满亲情和友爱的论坛里，我找到了希望，并且给了我巨大的鼓励，我坚信“相信有爱，就会有奇迹”，尽管医生不停地打击我们，但我还是心存希望。在论坛里潜了几天，一边流泪一边看帖子，今天终于下定决心，帮爸爸开帖，记录爸爸治疗日志，也希望论坛里的朋友能够帮助我们。
爸爸今年60，身体一直很好，我每年也给他体检一次，除了血脂高，没有别的问题，平时定期服降脂药，控制的很好。今年2月中旬因骑车摔了一跤，左侧胸部肌肉红肿，当时没怎么在意，也没有治疗，恰好感冒，稍有点咳嗽，但从那时起，就慢慢开始呼吸不顺，爸爸属于特别能扛的类型，一直没上医院，直到走几步都喘，才上医院拍片（整个过程我全然不知，因为在外地上班，平时电话都是报喜不报忧）。噩梦开始，胸片发现左侧大量胸腔积液，爸爸才给我打电话，我立马叫他到我所在城市治疗。
因为弟媳在医院上班，立马住院，当天抽了胸水，在住院的第一个星期，我们都以为只是外伤引起的胸水，胸水快抽完的时候CT平扫也说肺组织未见异常，只剩肺底还有一个包裹性积液，后来才知道我们高兴的太早，那根本就不是积液，而是肿块！因为胸膜增厚，纵隔还有肿大淋巴结，而且三次胸水送检有一次发现有异常细胞，医生建议我们做增强CT。结果让我们陷入巨大的悲痛之中。“1.左肺下叶背段软组织肿块，考虑中央型肺癌伴左肺门、纵隔、左心膈角淋巴转移；2.左侧胸腔积液，胸膜增厚并明显强化，考虑转移癌。”坏消息一个接着一个，颈部彩超发现右颈部多发实性结节，怀疑颈部淋巴转移。医生认为已经没有手术机会，建议行胸腔镜确诊病理类型，同时行胸膜固定术控制胸水。
3月26日，爸爸手术，因为肿瘤原发灶位置不好，医生取了胸膜结节做病理，诊断：非小细胞癌，低分化腺癌。免疫组化结果;TTF1(+)，CEA(+)，Syn（-），CgA（-），P63（-），CK5/6（-）。
脑MR及骨显像未发现转移灶，血液肿瘤标志物均为阴性。
医生建议我们基因检测，EGFR没有突变，我们不甘心，又去做了ALK，虽然医生不建议，可是很不幸，还是阴性。因为之前都不了解，所以也没有做别的基因检测。
因为靶向治疗无望，我们术后就进行了化疗，培美曲塞+顺铂，爸爸的血象还好，白细胞没掉，但整个人乏力，无食欲，住院下来，瘦了十来斤，而且化疗完脸色晦暗，我们看着心都碎了一地。两个疗程下来，爸爸就说坚决不做了。因为时间还没到，没有评估疗效，但医生建议我们至少做4个疗程。
我想求助的问题是：
1.假如培美有效，后续能否只用培美单药维持，因为顺铂的副作用太大了；
2.培美无效的话，后面要怎么治疗，因为感觉医生都没有办法了；
3.我们还需要做基因检测吗？因为EGFR、ALK都是阴性，也不知道还能否用上靶向药？如果化疗都没效，能不能直接上特罗凯？听说没有阴性也有效的例子。
希望大家能帮助我，因为从医生那里得到的信息太少了，特别希望当下大哥、戴先生等能提宝贵意见，谢谢！
2014.4.8-2014.7.18，培美联合顺铂化疗4次，前两次有效，肿块、淋巴缩小，后面两次肿块增大；
2014.7.21，停止化疗，试吃正版特罗凯，因为基因检测没有突变，抱着侥幸的心理，吃两周，皮疹严重，但出现咳血，判定特无效；
2014.7.30，复查CT，发现肿块明显变大，并出现咳嗽、咳血的症状；
2014.8.15，听从主治医生建议，再次用培美联合卡铂化疗一次，这是我最后悔的决定，没有听肿瘤医院主任用紫杉醇，因为其实培美已经明显耐药；
2014.8.30，复查CT，肿块还在变大，并已出现阻塞性肺炎，爸爸非常痛苦，贫血、低蛋白血症，主管医生建议放弃治疗，对症处理（有时候医生真的很草菅人命）
2014.9.10，转到省肿瘤医院，医生建议不要放弃靶向，做最后一搏，找华大基因做全基因组检测，苦等了20天，结果出来爸爸ros1阳性，出现一线生机；
2014.10.9，服用第一粒克唑替尼，在服用三天后爸爸症状明显改善，几乎没有咳嗽，呼吸也顺畅了，原来走不了200米就气喘，一周后可以连续散步1个多小时；
2014.11.21，复查CT，肿块明显缩小，转移灶也缩小，爸爸生活质量明显提高
2015.6.21，爸爸在服克期间一直保持稳定，每两个月复查一次增强CT和头部MR，基本保持稳定，克有效是最幸福的时光，爸爸如同常人！
2015.6.28，爸爸突然出现头痛，持续性加重，医生怀疑脑转，但复查CT没发现新病灶。神外主任认为是海绵状血管瘤，在这点上还是觉得专科医院的影像科在业务上还是不如综合性医院，肿瘤医院之前一直报的“脑转移灶”，在另两家三甲综合医院都很肯定地否认了，一致认为是血管瘤破裂引起出血导致头痛，我们也稍稍轻松了一阵！
2015.7.1-7.15，爸爸在脑外科做了开颅手术，清除了血管瘤，这是一次大手术，原本刚恢复的身体有一次遭到重创！手术期间除了手术当天，爸爸一直继续服克药。
2015.8.10，复查CT和MR，稳定
爸爸身体逐步恢复，但克药一直吃了一年时间了，耐药的问题也摆在了眼前，11月初的复查让我提前进入焦虑状态！祈祷，祝福，爸爸的克药长长久久！

xcy919

生儿育女一辈子 发表于 2014-5-15 15:30
如果化疗不耐受的情况下，正好让身体恢复一下，是不是可以盲试一个月，有效就有效了，无效的话，再回来化疗 ...

谢谢你的回复，医生说我爸的情况还可以了，没有明显的副作用，白细胞也正常，算是可以耐受。等下周住院评估完再做决定，但愿培美对爸爸有效！

木木王子

祝福楼主，加油

安康19

楼主家现在怎么样了？

xcy919

谢谢小莎的回复！医生建议再做两次培美联合顺铂的化疗，可是爸爸不同意，现在很纠结要不要在坚持两个疗程。因为爸爸目前没什么症状，化疗反而让他不舒服，所以不配合。一直不敢告诉他病情，只和他说是早期，手术切除了。
我现在是应该盲试还是做基因检测，请大家指点！

xcy919

好久没来了，今天的日子特殊，距我爸住院确诊刚好一周年，回想这一年的时间，经历了太多太多，从开始的悲痛欲绝到病情进展是的惊慌无助，到现在爸爸病情稳定的欣慰，相信每个病友都感同身受，新的一年又来到，祝愿大家平安！
爸爸几次复查还算稳定，但每次检查都担心，希望耐药来的晚一点、再晚一点！

肺腺-小莎

（转当下大哥的帖子）已知的肺腺癌致癌驱动(根源)基因 和 靶向药，可以尝试：

EGFR - 特罗凯, 易瑞莎, 2992阿法替尼, WZ4002，凡德它尼
ALK - Crizotinib克药, LDK378, AP26113, CH5424802  
BRAF - share targeted therapy with melanoma drug, Vemurafenib
HER2 - share targeted therapy with breast cancer, herceptin，2992，PF299804
KRAS - Selumetinib 司美替尼, 代号AZD6244.
MET - Crizotinib克药, and prostate cancer drug cabozantinib XL-184
PIK3CA - BLM120（有YL药了）
RET - share targeted therapy with GIST and kidney cancer drug, Sunitinib（索坦）; leukemia drug ponatinib; thyroid cancer drug Vandetanib（凡德）; and prostate cancer drug Cabozantinib （XL184）
ROS - Crizotinib克药, AP26113
T790M - WZ4002，CO-1686

非基因驱动的VEGF抗血管生成靶向药：
VEGF：阿西替尼，T药，索拉，索坦，凡德（后三个药是含V的多靶点）。

试药顺序，有点我要特别提出：考虑到EGFR的特/易，及ALK的克药是靶向中的大款药；在试药时先试EGFR靶点的特/易，若无效，紧接马上试ALK的克药；若特/易有效，则可以不用试ALK的药，接着2992，VEGF类的。。。

xcy919

爸爸吃特罗凯第十二天，出现咯血，血量不多，但基本可以判定特无效，真的好绝望！赶紧叫爸爸从老家来福州，复查CT，CT结果发现肿块增大很多，虽然报告没出，但胶片上能清楚看到一个大大的肿物，欲哭无泪，为什么别人身上的奇迹从来不会发生在我们身上！下午准备再找黄主任，听听他的意见！

生儿育女一辈子

做了免疫组化了吗？貌似那个比做EGFR和ALK更准确一点吧，我也是听说的、

xcy919

清风光靓 发表于 2014-7-23 14:01
肿瘤都增长了还不判定培美耐药，这个医生真固执
一般来说，同种药物化疗到了第四次基本就是极限了
所以必 ...

谢谢！目前再吃特罗凯，因为基因检查阴性，也不知道吃特是不是也在延误，每一天都很煎熬！

xcy919

清风光靓 发表于 2014-7-23 14:01
肿瘤都增长了还不判定培美耐药，这个医生真固执
一般来说，同种药物化疗到了第四次基本就是极限了
所以必 ...

谢谢！目前再吃特罗凯，因为基因检查阴性，也不知道吃特是不是也在延误，每一天都很煎熬！

肺腺-小莎

唉，又多了一个可怜人。。肺腺癌化疗效果不一定好的，培美应该是有效率最大的化疗方案了

基因检测阴性，但是也有10-15%的有效率，只要有一线希望就不要放弃，可以2次化疗后试试易或特

xcy919

生儿育女一辈子 发表于 2014-5-15 15:05
做了免疫组化了吗？貌似那个比做EGFR和ALK更准确一点吧，我也是听说的、

没有做，医生根本就没建议！我到时候问问病理科，谢谢你！

生儿育女一辈子

如果化疗不耐受的情况下，正好让身体恢复一下，是不是可以盲试一个月，有效就有效了，无效的话，再回来化疗？