特罗凯9个月，现2992中

静听歌飞

   一年多来，一直在论坛学习中，获益匪浅，感谢奇迹网！现把我妈妈一年多来的治疗情况大致记录一下，供参考。
  2013年2月1日，（妈妈因洗澡摸到颈旁有淋巴结肿大，不痛不痒，稍感乏力，其他一切正常。）在家乡县医院检验科行锁骨上淋巴结穿刺，结论：淋巴结转移瘤，恶性。保密未宣。
  2月27日开始，广州中山大学附属肿瘤医院，行PET-CT：右肺中叶结节，大小约1.0*1.4，双颈区，气管旁，纵膈，隆突下转移淋巴结，最大者约1.8*3.0.  门诊小手术锁骨上淋巴结取样，病理检测：低分化肺腺癌（Ⅳ期 ）。EGFR基因检测：野生型。ALK检测：阴性。肿瘤标志物：CEA：495.2↑，CA125:264.4↑，CA19-9:343.6↑，NSE：22.72↑，其他正常。
  3月15日---6月5日，挂的是肿瘤胸外科医生号，行四次培美+卡铂化疗，没有住院。其中4月22日做胸部增强CT：右肺中叶结节，大小约1.0*1.0，转移淋巴结最大者短径1.3.右侧胸腔见少量积液。5月13日做肿瘤标志物：CEA：38.2，CA125:66.5，CA19-9:58.1，NSE：11.0.    化疗还算有效，但是人特不耐受，该有的反应都有过，妈妈都怕去医院了，近乎哀求。四期完毕，医生建议继续维持单药治疗，经沟通，6月5日，医生同意靶向药特罗凯试服用一个月，并开始赠药申请，一切都很顺利，后检查显示有效，继续服用。靶向药期间，妈妈按时服药，家务活能做的一直在做，跟正常人一样生活。
  2014年3月初，例行CT检查：肺中叶结节变化不大，纵膈淋巴结有稍微进展，咨询医生，建议：主病灶没明显变化，其他暂不考虑，继续服药。期间，特罗凯的一项副作用消失，皮疹没有了。中旬的一天，妈妈感冒了，人开始不舒服，没有胃口，按感冒治疗稍有好转，月底，突然脸肿，声音沙哑，呼吸困难伴点点咳嗽。
  4月2日，增强型颈+胸CT：右肺中叶结节1.0*1.1，双颈区，双腋下，气管旁，纵膈内，隆突下见淋巴结肿大，纵膈内淋巴结最大者4.3*4.4.   我的娘！20天左右，病情爆发性增长，气管都被肿大淋巴结压扁成一线了，人睡觉根本都躺不下，只能坐着睡。医生安排：直接进ICU，装气管支架，继续特罗凯。
  4月8日手术，顺利安装气管支架，9日，出院。再次咨询医生，医生告知：继续特罗凯，回家调养，一月后再说。再问，告知：已是部分耐药了，因淋巴结太大，放疗已不可能，又是突然性爆发，化疗更不能，如果化疗，即使单药，估计身体都承受不了，只会要命。给开了1个月的胸腺肽回家应付。我知道，医生们已放弃治疗。。。
  但是，医生放弃，我不能放弃！
  装完气管支架后，呼吸的问题初步解决了，但是妈妈的感觉是：颈部好像有根绳子在一天天收紧。特罗凯虽然控制了肺部，但是转移的淋巴结还在疯长。
  4月17日，台北联合药房正版2992,40mg/颗，第一颗。
  4月20日，妈妈颈部的压迫感减轻，皮肤瘙痒再次出现，初步感觉有效。
  至今天，装完支架已一个月，2992已22天。虽然期间妈妈出现有肺炎症状，食管炎症状，还出现失眠咳血等症状，兵来将挡水来土掩，我们都是自行对症治疗。。。现在的感觉是：妈妈在一天天好转。
  陪妈妈一路走来，面对现实，几点心得如下：
  1，癌症一定要找正规专业医院，医生一定得打点，因为我们国家人口实在是庞大了，资源有限，个性化治疗基本做不到，打点了医生，或许你可以多了解些病情并早点点接受治疗，护工都会对你客气点。社区医院等小医院之类的就别去了，因为这些医院里更多的医生素质不行，听说是癌症，他们第一的反应是我这治疗不了，建议你上大医院。只会让你更生气和难受。
  2，人体自身的免疫力才是治疗癌症的唯一途径。在这上面，病人要作饮食调整，身体机能调整上中医中药会有更大的潜能。
  3，作为病人家属，一定不能盲目和盲从，癌症是慢性病，所以给了我们更多的思考学习时间和机会，不论结果如何，尽心尽力过后，不后悔。
                                                        记录继续
  今天5月14日，近些天来妈妈一直有低烧，咳嗽，气喘的现象，时好时坏的，一直也就弄些中药给她吃，前天晚上出现气喘加重休息不好，昨天早上住进医院：阻塞性肺炎。接上氧气做个雾化吸入就感觉舒服好多了，祛痰消炎几针下去，立马能吃能喝能睡了。。。感谢接诊的医生，没去治癌症，只给对症治疗。教训：当出现低烧，咳嗽，气喘的时候一定得小心肺炎，肺炎一样的要命！
   继续不下去了。。。妈妈气管支架后肺部感染鲍曼氏-不动杆菌，5月16日早晨医院喉部吸痰后做雾化吸入，把气管里的碎痰反冲进支气管引起Ⅱ型呼吸衰竭，于5月17日上午去世。妈妈走了，留下的是我们无尽的哀思。。。

sunnyxu

。或能否告知在台湾联合药房的购买程序，是否需要医生处方以及其他材料，谢谢！

sooiu

真不易呀，坚持就是胜利！加油！

静听歌飞

sunnyxu 发表于 2014-5-10 09:25
同请教渠道，先做了解准备。或能否告知在台湾联合药房的购买程序，是否需要医生处方以及其他材料，谢谢！

可以托亲朋好友捎带，购买时有医生处方更方便些，没有也能行，并且那边每盒都带有发票的。

静听歌飞

sooiu 发表于 2014-5-10 13:44
真不易呀，坚持就是胜利！加油！

masteel

感同身受，抱抱

小肥

楼主，请问你家吃2992皮肤瘙痒用什么药止痒的啊？我爸爸也是吃2992YL，皮肤过敏瘙痒