妈妈肺腺癌四期骨转移，有突变但易特无效，正版2992有效但耐药，下个月满三年半！

buaayefan

一直关注论坛，但是很少发帖子。
基本情况：妈妈1965年生，大学老师，患病前身体好，工作忙，事业型，性格乐观开朗。2011.11.28确诊为右肺腺癌（T4N2M1a，4期），肺门、纵膈淋巴结转移，右侧胸腔积液。

三年半的治疗经过:
2010.7中：开始莫名其妙咳嗽，结果被地方医院（地级市，三甲医院）误诊为哮喘，一直喝中药治疗，未见缓解。
2011.4底：咳嗽加剧，增强CT显示有阴影，地方医院误诊为肺结核，“对症”治疗，无效。
2011.9底：感觉胸闷，增强CT显示有胸腔积液（当地三甲医生还没看出来有胸腔积液，后来北京协和医院大夫重新看片得出结论），继续被当地医院误诊。只顾赚钱害人不浅的医院！
以上是分水岭。本人家中独子，86年生，2011年9月前在北京读书，2011年9月毕业后留在北京工作。妈妈生病前是乖学生，较为依赖父母，且对癌症一无所知，对癌妖的逼近浑然不觉！
2011.11.28：妈妈忙完筹备了两个多月的学术会议，实在咳嗽难忍，次日就到当地另一家三甲医院做增强CT，高度怀疑肺癌，如晴天霹雳！此时我参加工作仅数月，典型的北漂，合租在筒子楼里，性格如猫，缺乏一切和医院有关的经验。挂掉家里电话，几乎昏倒在公司的走廊里，当日只有我一个人在公司加班。擦干眼泪决定把妈妈接到北京来，现在回过头来想，当时的决定说不清是为了治疗，还是为了陪妈妈最后一程，因为我对这个病完全是一无所知。神志不清回到出租屋，打开电脑从百度百科开始学习肺癌，查各大医院，知道了协和是全国最好的医院之一。
2011.11.29：从网上查到的号贩子处花300元买到协和的门诊号一个。骗妈妈说是单位给客户准备的体检号，客户不来了，领导照顾给我。
2011.11.30：向公司领导请假，意外得知公司一位同事认识协和管病床的大夫，急求，答应解决床位，真是遇到好人了。
2011.12.1爸爸送妈妈抵京，协和医生看片，基本确认为晚期肺癌，崩溃。开了支气管镜取病理、骨扫描、腹腔增强CT、B超、肿瘤标志物等多项检查，用以确认分型及转移情况。
2011.12.1-12.5：各项检查，诊断为右肺腺癌，肺门淋巴结转移、纵隔淋巴结转移，胸腔积液，T4N2M1a，4期，已无法手术。所幸无骨转移和脑转移。检测到EGFR Exon21 L858R（2537>G）突变，即21号外显子突变。
2011.12中 导管引流3天，共引流血性胸水约1500ml。
肿瘤标志物（2011.12.2）：CEA：10.17，CA19.9：631，CA125：362.7
2011.12中-2012.3中：4程顺铂+长春瑞滨（NP）化疗，每次间隔3周。当时考虑的是将易瑞沙留作二线治疗方案。化疗后效果非常理想，各种症状消失，胸水几乎没有。
4程化疗后肿瘤标志物（2012.3.11）：CEA：1.65，CA19.9：7.3，CA125：56.8
2012.3中-2012.7初：空窗，仅服用广安门医院张培彤中药。
期间一直在北京玉渊潭公园生命绿洲练习郭林气功，每天能练3个多小时，不咳不喘，与常人无异，是生病以来最美好的时光。
期间复查肿瘤标志物（2012.3.26）：CEA：1.46，CA19.9：6.2，CA125：51.6
2012.5联系中国医科院肿瘤医院古巴疫苗入组事宜，一开始医生看了我妈妈的片子和报告，完全满足入组条件，同意入组。后来最后一刻通知我们不能入组，很武断，就说不符条件，连个合理的解释都没有给我们。
期间复查肿瘤标志物（2012.5.4）：CEA：2.91，CA19.9：9.7，CA125：68.1
2012.6底：感冒了一次，感冒好了以后，开始一点点咳嗽。
2012.7初：复查进展，准备按事先计划服用易瑞沙。
肿瘤标志物（2012.7.3）：CEA：6.99，CA19.9：42.6，CA125：67.4
2012.7初-2012.7底：易瑞沙。因为我妈妈对肿瘤标志物相当敏感，原本以为肿瘤标志物将大大降低。出乎意料的是不降反升。
肿瘤标志物（2012.7.30）：CEA：8.54，CA19.9：38.2，CA125：80.8
2012.7底-2012.9初：继续服用易瑞沙观察。
肿瘤标志物（2012.9.3）：CEA：8.00，CA19.9：58.5，CA125：77.3
服用了两个月看来真的是没有效果了。但好在CT提示病灶即没有缩小，也没有变大，所以继续服用易瑞沙并随诊。
2012.9初-2013.1初：易瑞沙+中药。期间2012.12中复查增强CT提示继续进展，咳嗽加剧，主治医生判断易瑞沙无效。不过也有医生建议说易瑞沙部分有效，使得进展缓慢。但无骨转移。
期间3次复查肿瘤标志物，一直在增高：
（2012.10.8）：CEA：7.84，CA19.9：119.4，CA125：105.7
（2012.11.12）：CEA：8.93，CA19.9：195.3，CA125：152.7
（2012.12.12）：CEA：10.78，CA19.9：307.3，CA125：167.8
可见服用易瑞沙期间仍在进展。
2012.12中-2013.3初：4程培美曲赛化疗，每次间隔3周。化疗后评估为部分缓解，又是各种症状消失。
2013.3中：从病友处打听到世纪坛医院戈烽主任可以给晚期的病人做手术并能获益，马上联系到戈主任，并带2012.12中化疗前增强CT和2013.3初增强CT片子给主任看，因为一直无远端转移，戈主任初步同意行右肺+胸膜全切术。但之前需做PET-CT排除远端转移。
2013.3.19：PET-CT发现骶椎左侧结节状密度增高影、右侧股骨大转子结节状密度增高影，如晴天霹雳！手术自然是不能做了。瞒着妈妈咨询主治医生，因刚化疗完，且骨转移处无任何症状，所以采取开始每月输天晴依泰至今。
2013.3中-2013.6初：空窗，仅服用广安门医院张培彤中药。
肿瘤标志物（2013.6.8）：CEA：22.78，CA19.9：179.7，CA125：38.5
2013.6初：咳嗽加剧，因我们自身及主治医生均认为既然基因检测为21号外显子突变，不甘心之前服用易瑞沙无效的结果，遂服用特罗凯。
2013.6初-2013.7初：正版特罗凯。咳嗽进一步加剧，气喘，声带开始声嘶，体力非常弱，卧床，到7月初完全不能说话。
肿瘤标志物（2013.7.2）：CEA：26.94，CA19.9：240.5，CA125：38.9
肿瘤标志物（2013.7.16）：CEA：31.6，CA19.9：278.9，CA125：51.8
2013.9中为了陪伴妈妈我考回到家乡当了体制内一名小职员，从事环保科研工作。结束了9年的北京生涯。但我不放心当地的医院，所以一些大的检查和治疗都是带妈妈去北京协和医院做，一直到现在都是。
2013.7中-2013.9底：4程多西他赛化疗，每次间隔3周。
期间3次复查肿瘤标志物：
（2013.8.2）：CEA：30.5，CA19.9：233.7，CA125：29.6
（2013.8.19）：CEA：41.03，CA19.9：197，CA125：35.3
（2013.9.19）：CEA：23.23，CA19.9：91.73，CA125：22.23
化疗后效果稳定，又是各种症状消失2个多月。其中第一程化疗后声嘶现象就消失了，说话一直到现在与常人无异。2013年10月11月这段时间天气非常好，经常出太阳，出去散步或坐车去郊游，又是一段快乐的时光！
2013.9底-2014.2初：空窗，仅服用广安门医院张培彤中药。
2013.12底肿瘤标志物升高，2014.1底开始咳嗽。
肿瘤标志物（2013.12.20）：CEA：37.82，CA19.9：461.5，CA125：60.92
2014.2中赴北京协和医院，检查结果判断为肺内病灶较2013.9底有较大进展。
肿瘤标志物（2014.2.14）：CEA：82.4，CA19.9：大于1000，CA125：133.4
医生建议再次采用1年前的培美曲赛化疗，或者盲吃克药（主治医生认为化疗后基因类型又突变了，所以吃易、特无效）。在京期间，出现整日夜咳嗽，吃镇咳药毫无作用，肺部压迫感强，以往从未出现这种症状，整个人精神状态差到极点，食欲不振，几乎无法正常进食。
我们的计划是我妈妈历次化疗都比较敏感，所以还是化疗比较保险。但从北京返回家里，加上入院、做检查等等时间，到正式化疗大概要1周，不妨利用这段时间盲吃克药，如果有效，就不做化疗了。
2014.2.26-2014.2.28吃克药3天，每天2粒，每粒250mg，一共7粒（其中第6粒服下后10分钟即将胶囊呕吐出来了，随后又补服1粒，后面将叙述为何没有继续服用）。
从第4粒药开始，咳嗽立马停止，还是在没有服用任何镇咳药的情况下，肺部压迫感也完全没有了，这种无咳肺部无症状状况后来一直持续了半个月。我们都在庆幸，是不是克药有了奇效！
2014.2.28开始，出现克药严重的副作用，前期表现为严重的呕吐，到后期开始出现心脏不适。这两个副作用都是克药常见的副作用，但我妈妈比一般人强烈。
肿瘤标志物（2014.2.28）：CEA：108.8，CA19.9：大于1000，CA125：140.7
2014.2.28-2014.3.6住院一周处理克药副作用，天天挂辅酶Q10、葡萄糖、脂肪乳，打止吐针。到3月5、6号总算缓过来了。
2014.3.7送妈妈回家，因为3.8是妈妈49岁生日，刚好跟三八妇女节同一天。
克药副作用太大，吃了3天被迫暂时停用。主治医生分析：能够在无其它有效治疗的情况下直接从整日夜咳嗽变成半个月无咳嗽，且肺部症状大大好转，证明克药有效。但副作用太大（也是因为盲吃的时候没有服用任何止吐药，且空腹，而且没有副常用护心药辅酶Q10），只能暂时停用，先做化疗。
2014.3底-2014.5中3程培美曲赛化疗，每次间隔3周。
2014.5.7评估，肿瘤缩小，各项指标下降，真是奇迹，时隔一年重上培美居然有效！
2014.5.9-2014.7.18空窗期，本来打算按原计划进行第4程培美曲赛化疗，但由于这段时间妈妈一直进食不佳，疑为培美曲塞副作用。身体虚弱所以没有化疗。到7月初开始进食后呕吐。
2014.7.18各项检查，诊断为进展，原发病灶增大，并有5处骨转移，肝、胰腺、腹膜均发现转移瘤，好在脑部无转移。
肿瘤标志物（2014.7.17）：CEA：160.2，CA19.9：大于1000，CA125：370.6
从7.17-7.20妈妈基本处于昏迷状态，不分日夜呕吐，说话无力，骨疼，生命垂危。现在可以明确进食不佳不是培美曲塞副作用，而是肿瘤导致的。
2014.7.19-2014.7.27单药克里唑替尼，半量即每天250mg。（因为有21突变，当时考虑的用克药清扫Cmet，然后联特）
从服药第3天开始，所有不适症状完全消失，进食正常，骨疼消失，精神大增，人可以出去活动了。
2014.7.28-2014.8.1克里唑替尼联特罗凯，状态稳定。但服药两三天后感觉声嘶，跟去年服特罗凯声嘶一模一样。
肿瘤标志物（2014.7.31）：CEA：334.4，CA19.9：大于1000，CA125：566.7
2014.8.1-2014.8.5克里唑替尼联特罗凯，状态急剧下滑，不分日夜呕吐，说话无力，骨疼。
2014.8.6-2014.8.21单药克里唑替尼，之前症状消失，状态好转。
肿瘤标志物（2014.8.8）：CEA：340.3，CA19.9：大于1000，CA125：382.7
肿瘤标志物（2014.8.19）：CEA：275.2，CA19.9：大于1000，CA125：237
2014.8.22-2014.9.11换成单药XL184，状态继续稳定，指标快速下降。可以出门。这近两个月是我妈妈三年来第一次享受到靶向药的益处。
肿瘤标志物（2014.9.11）：CEA：179.2，CA19.9：大于1000，CA125：75.39
2014.9.12-2014.9.17换成单药易瑞沙，状态马上不行了，呕吐，说话无力，进入半昏迷状态。
2014.9.18-2014.10.20换回单药XL184，一周内状态恢复正常，可以出门。十一期间是今年全年当中状态最好的时候，甚至可以坐车到外县亲戚家串门
肿瘤标志物（2014.10.16）：CEA：138.7
2014.10.21 培美曲塞化疗，主要是从憨叔换药理论出发考虑，趁状态好的时候换药，避免靶向药耐药后手忙脚乱。万一培美无效，还有XL184的后手。
2014.10.28-2015.1.23 培美曲塞化疗效果不理想，XL184停药一周后马上进入全天呕吐状态。只能换回XL184，状态就恢复正常了。肿瘤标志物持续下降，算起来XL184已经保了妈妈五个月的平安了，这是之前根本没有想到的。又是一段很美好的时光！
肿瘤标志物（2014.12.31）：CEA：116.2
肿瘤标志物（2015.1.18）：CEA：120.1
2015.1.20-2015.1.30 克里唑替尼，有一定效果，但副作用大被迫换药。
2015.2.1-2015.2.15 阿西替尼，效果不大，妈妈状况每况愈下。
2015.2.16-2015.3.16 9291有效，CEA继续下降，妈妈状况也趋于稳定，肿瘤标志物降到一年多以来的最低值。
肿瘤标志物（2015.3.9）：CEA：90.15
2015.3.17-2015.4.21 按照憨叔的换药方法，换正版阿法替尼（2992），前两周非常有效，人感觉舒服多了，后三周开始胸闷，气喘，呕吐，估计是耐药了。
肿瘤标志物（2015.4.12）：CEA：150
2015.4.22-现在 换回9291






补充：2011.11治疗至今，一直未出现脑转移，2013.3出现骶骨和股骨大转子骨转移，但由于是成骨性骨转移，所以一直没有症状。我妈妈对化疗非常敏感，肿瘤标志物也非常敏感，但奇怪的是有21号外显子突变，对易、特不敏感，对克药、XL184、9291反而敏感。

buaayefan

大家能否看看，我妈妈这种情况易瑞沙算不算完全无效？因为做了基因检测而易无效的事确实令我们很纠结，协和的主治大夫也感到很意外。

生儿育女一辈子

我家也是化疗，目前还第二次化疗中，还没有看到什么好的效果，副作用还不小，真是头大

hengfei

我妈妈也是化疗中，第二次化疗后CT检查肺部肿瘤缩小，现正在进行第三次，看到楼主的经历更有信心了。

让我们共同努力，战胜病魔！

buaayefan

打算化疗完再回特罗凯试试

吴家女

化疗有效只要身体能耐受就好。我父亲培美十卡铂化疗无效，身体还变得很差，现在盲试特，希望能起点作用啊

不弃

我想问问像我父亲肺癌晚期  淋巴  肝转移 世纪坛医院戈烽主任还能手术没

走过的璐

生儿育女一辈子 发表于 2014-4-9 10:02
我家也是化疗，目前还第二次化疗中，还没有看到什么好的效果，副作用还不小，真是头大

我爸爸是第一期化疗结束，这月22号再去第二期。感觉化疗后副作用确实不小，效果又要两个疗程后才知道