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与父亲同行(T2bN3M1b,IV期,双肺多发,多处淋巴结、胸膜、肝、左肾上腺转)

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发表于 2014-3-18 17:04:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
      我父亲,1946年出生,2013年9月初单位体检腹部CT检查出肝部和左肾上腺占位,怀疑转移瘤,9月11日在北京中国医学科学院肿瘤医院行PET-CT检查,诊断为:p左肺下叶腺癌 T2bN3M1b  IV期;双肺多发转移;双肺门淋巴结转移;腹膜后、膈脚后、胰头后方淋巴结转移;胸膜转移;肝转移;左肾上腺转移;胸腔积液。9月22日行支气管镜检查,非小细胞癌,考虑为低分化腺癌。
    我父亲疾病被发现的过程我觉得要向病友们汇报一下,让大家都来吸取一下经验教训。其实,2012年9月时,父亲参加单位体检时,肿瘤标志物检测cea指标20多,当时我母亲和我都非常紧张,我专门上网查了一下,说肿瘤标志物偏高不一定就得了癌症,同时母亲陪父亲到我老家所在地区肿瘤医院(二甲)又检查了一遍,结果cea指标降到15点多,当时咨询的专家说,影响指标偏高的因素很多,指标偏高不一定就得了癌症。庸医害死人!我们相信了所谓专家的话,同时也是潜意识里对亲人身患癌症的自然排斥心理作怪,就没再做进一步检查。事实上,当时父亲体检时胸透的片子上显示肺部有阴影,但因为父亲长期吸烟,其胸透片一直都有阴影,我们也就没有联系起来来分析父亲的情况,错过了治疗父亲疾病的最佳时机。教训之一:对上了年纪的亲人的体检结果一定要重视,要关注任何一个细节,把有疑问的地方搞清楚,不要轻易相信现在医院特别是地级市以下医院所谓专家的话,要到大医院,多方求证,确保亲人的疾病得到及时治疗。
    父亲体检后一直到2013年春节都没有什么症状,春节期间背部出现疼痛,父亲去过几次医院,但医生都只是诊断为腰肌劳损,贴膏药、按摩、理疗都不管用,父亲背部的疼痛逐渐延伸到腹部,严重时晚上不能平躺睡觉,只能座着趴在床上才能舒服点。现在想想,当时正是癌细胞在肆虐时候,父亲能够靠自己的意志在忍受,现在想想,真的很了不起。期间由于疼痛难忍,在老家地区三甲医院骨科住了一次院,医生仍然诊断为腰肌劳损,甚至给父亲做了小针刀。现在想想,简直是可笑,明明是癌痛却误诊为腰肌劳损,还给我父亲做了外科治疗,不但耽误了父亲疾病的确认和治疗,反而加重了病情的进展。教训之二:如果有长时间不明原因的疼痛,特别是疼痛难忍影响睡眠的疼痛一定要高度重视,要尽快到医院做详细检查,确诊疼痛的原因,使疾病尽快得到确诊和治疗。
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发表于 2014-3-18 17:56:35 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
问候同龄兄弟!
楼主是个好孩子!把几年的教训写出来告诫大家。
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 楼主| 发表于 2014-3-18 21:30:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
    2013年9月份,父亲又参加单位组织的体检,做B超时医生发现腹部有问题,医生让做得腹部增强CT,结果发现肝部占位灶,左侧肾上腺增粗,考虑转移瘤,腹膜后淋巴结肿大、左侧胸腔积极液。检测结果是母亲拿到的,她和父亲在老家,我本人在北京工作,当母亲给我打电话时,我的脑袋嗡一下晕掉了,怎么可能,父亲身体一向很好,平时很少生病、吃药,退休后经常一个人骑行10几公里,我听到母亲的电话后第一反应是不可能,脑袋清清醒后的第一意识就是“我一定要救我父亲”,我当时就给母亲说,我周末就回老家,把父亲接到北京来做最好的治疗。
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 楼主| 发表于 2014-3-18 21:49:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
    安排好自己的工作后,周末我踏上回家的列车,在回家前的几天,我一直在了解北京治疗肿瘤的医院,因为大家都知道,在北京想住好一点的医院,没有熟悉的人介绍,很困难。直到回家时,还没有确定要去的医院,但当时自己最想带父亲去的医院就是医科院肿瘤医院。回到家后,看到父亲明显消瘦,主要是由于癌痛,睡不好觉,食欲也不好,人明显没有精神,我很痛苦,问老天为什么把不幸降临到我们的头上,但更多的是在心里想到自己的责任,怎么来面对和完成父亲的治疗任务。
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发表于 2014-3-18 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
现在叔叔有没有取病理?
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 楼主| 发表于 2014-3-19 12:48:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
    今天取回父亲基因突变检测和免疫组化检测结果,21号外显子突变,值得为父亲祝福的好消息,在给父亲治疗的漫长征程中,我们又有了新的希望!现把父亲的检测结果发上来,求下步靶向治疗用药及轮换方案!!!

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有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-19 21:27:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
    在陪父亲到北京的列车上,自己接到了两个电话,一个是朋友的电话,说联系了北京肿瘤医院的熟人,另一个是单位领导的电话,问父亲的情况,并特别说让父亲先到北京,他想办法联系医科院肿瘤医院。由于一开始自己就想选择医科院肿瘤医院,同时又是领导打来的电话,只有给朋友打电话表示感谢,朋友也是托了别人,人家已经答应帮忙,所以自己特别不好意思,只能心底里感谢啦。
   到北京后,一直在等领导的消息,两天后,还没信,自己很着急,父亲的病等不起,决定先不找人直接去医院。由于我把父亲从老家接过来没办医保转院手续,当时考虑以后回家报销的问题,当天夜里决定打120急救车到医科院肿瘤医院。清晨5点钟,自己拨打了120,急救车载着父亲向医院奔去,到了医院,半天找不到急诊科,最后打到时,只有一个护士,给值班医生打电话请示后,此医院根本不接收急诊病人。没办法,只好把父亲安排在医院附近宾馆,自己去门诊挂号。望着密密麻麻的排队人群,自己真急了,只好花300块钱让号贩子帮忙挂了一个腹科专家的号。医科院是分类挂号,由于父亲是做腹部CT发现肿瘤,所以当时挂了腹科的号,其实有了转移以后,就应该直接挂内科的号,可是当时自己不知道啊,上午带父亲见了腹科专家,人家一看片子,你去挂内科看看,300块就3秒钟。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-19 21:40:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主爸爸9月发现,现在还没有开始任何治疗吗?21突变上易瑞沙或特罗凯吧
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