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本帖最后由 neo 于 2017-6-11 15:00 编辑
为了方便讨论病情，向各位病友前辈请教意见，还是不能偷懒，简单整理一下病历。
本人女性，30岁，无吸烟史。
2013年4月 经PET-CT和淋巴结穿刺活检确诊肺腺癌,类型是粘液表皮样癌。
确诊时淋巴结,胸膜,肋骨都已转移，做了EGFR和ALK基因突变的检测,
结果均为阴性,但因为我没有吸烟史,所以医生仍建议吃易瑞沙+CIK生物治疗。
2013年6月 吃了两个多月易瑞沙,皮疹明显,但未见有效,倒是做生物治疗之后血象一度有好转,
但病情仍然发展,6月下旬因胸积水严重住院。CT显示肋骨转移增多,肝上也新增了阴影......
注射了泽泰，但高烧39度三天，之后医生就没有再给我用了。
2013年7月 据说药商从瑞士入了新的试剂给病理科重新检验我的标本,结果测出ALK阳性,
于是7月下旬停吃易瑞沙改吃克唑替尼,三天后胸水消除,一周后出院。
2013年7~12月 以靶向药克唑替尼为主，调理性中药为辅，定期接受CIK生物治疗。病情大致稳定，CEA从最高的300多下降至10左右。
克唑替尼起初造成的腹泻腹痛心包积液等副作用也已经逐渐适应，就是心肌酶谱指标一直不能在正常值，特别是心型肌酸激酶（CK_MB）从吃克唑替尼开始就一直在100以上（正常值0～24）。
照过心脏彩超，说我有先天性心脏病，但医生看过说程度不严重，可以先不管。我就参考病友群里的意见自己买了辅酶Q10在吃，有没有帮助也看不出来，吃了也没别的不好，就一直吃着。
2013年12月 定期检查的CT报告表示肺部原发灶缩小，骨转移不变，肝脏的阴影略增大。医生建议做射频消融术。
2014年1月 射频消融术当天B超结合CT坐标定位都没发现异常，于是又作罢。
2014年3月 CEA和Cyfra21-1的指标连续上涨，主动要求再照一次PET-CT，结果显示原发灶和骨转移消失，肝脏没有异常。出现了右胸膜和淋巴结以及颅脑双侧枕叶的数个新发转移。
2014.3.12 今天拿PET-CT的结果去咨询了医生，有点意外他并没有反对我试AP药，可能也是没什么好的办法了吧。
颅内的情况他说要照MR看清楚点，再具体分析是局部解决还是全脑放。因为医院病人太多，最快也得29号。
我就想先试吃AP，十五天后照MR就正好能看看效果，如果不行就上化疗。不知道这样安排是否合理？
2014.3.14 停了2天克药，身体开始疼痛，头和右侧尤为剧烈，没办法吃了一粒散利痛。晚上开始服第一颗AP，希望有效吧。
2014.3.31 吃了16天AP之后照了脑核磁，今天取结果，显示脑部病灶有缓解。其中有一块消掉了，其余的也有一定程度缩小。医生建议继续吃一个月，再做一次脑核磁观察一下。
2014.4.30 吃AP后第二次做脑核磁，结果报告上说上次的地方没有明显变化，右丘脑多发了新病灶。把片子拿去神经外科的教授那里看，他在电脑上对比了两次的片子，认为基本是没变化，属于稳定的，报告上说新增的地方上次其实也有了，只是照得不很清楚而已，可能是打显影剂注射的时机等原因造成的。他认为还是不需要做处理，继续吃药，定期检查。
因为这个月自我体感良好，副作用也开始适应，所以预期结果会明显，但实际只是稳定，有点小失望，但CEA有降。
看来我还是需要继续参详「病来如山倒，病去如抽丝」这句话的内容。不管了，五一假去香港玩个痛快再说了^_^
2014.5.13 吃AP第二个月，今天拿到验血结果，CEA下降到正常值，只有0.42！得病以来的最低值啊。真的太高兴了~
希望能继续坚持下去！因为连续两个月都做了脑核磁，暂时先观察血象，过两个月再照了。有结果再来报告！
2014.6.19 吃AP第三个月。大概是上个月指标很好，人嘚瑟过头了，这个月CEA一下又上来了。但医生说十几以下的CEA意义不大，让我不要紧张。另外照了X光，显示一直没有痊愈的肺炎略有进展，医生说我愿意的话可以吃点克拉霉素。可我之前吃过一段时间也没有明显的效果，而且血象没有感染的迹象，我不是很想吃抗生素了，就自己买了点抗炎药（塞来昔布、布洛芬）吃吃看如何。另外之前停了一个月的Q10，这次心肌酶谱指标全面上扬，于是重新加量吃。下周又到时间去做生物治疗了，顺便预约个脑核磁看看。结果出来再上来报告一下！
2014.7.16 吃AP第四个月。顺利做完生物治疗，也验血查了肿瘤标志物和脑部MR，结果都不错。肿标与上月持平，MR显示脑部肿瘤比之前缩小~心情平静，继续坚持！{:soso_e100:}
2014.8.19 8月份的例行血象检查结果和上月大致持平～～～继续保持{:soso_e100:}
对了，忘记说，之前吃买来的塞来昔布和布洛芬2周，肺炎看起来也没有改善，就停了。现在就是每天吃阿斯匹灵肠溶片，辅酶Q10，水飞蓟，晚上一粒AP。中药从试AP开始也没有再吃了。
2014.9.16 这个月CEA升高了一点，打算月底去做生物治疗的时候顺便照个脑部MR看看。不过我自己感觉倒是还不错的，可能是因为有时熬夜看书又乱吃了零食
国庆准备到香港玩玩，希望回来之后能保持状态，然后申请回公司上班^^
2014.10.10 哈哈，我每次去了香港玩过之后回来CEA都会降耶～这个月又回到9的水平了，yeah！脑部MR报告也显示肿瘤同前缩小w
我决定圣诞节带上妈妈一起再去玩玩！各位身体条件OK的病友也不妨去下旅游，短途也不错啊～
2014.11.29 从11月1日开始，我回到公司上班了～我的工作本来就比较闲的，就是出入挤地铁有点累，适应了一段时间。可能因为这样，月中的例行检查CEA略有回升。希望只是暂时性的，偶尔的头痛头晕也是疲劳引起的……其余时间我感觉还是不错的。不过空气毕竟不清新，痰比之前多了一点点。加油继续坚持！
2014.12.31 这个月的检查结果继续稳定。上个月有点尿酸高，这个月又正常了。圣诞前一个星期去香港玩了2天，有点累但是情绪好，没什么不好的影响，嘻嘻。
已经适应了上班的节奏。希望明年是新的开始新的希望，也祝大家新年快乐哦！
2015.3.10大家好我又来纪录了，偷懒了一段时间……主要是过年的时候实在过得太舒服了！人胖了10斤不止，医生都叫我别再胖了（汗）结果偷懒2个多月没检查，结果出来吓一跳，CEA上升了很多，赶紧预约了CT和脑部的MR检查。同时我把AP的药量从180mg调到了190mg，又约了生物治疗。
2015.4.8果然人不能抱着侥幸心理，虽然我没啥症状，肺是没什么问题了，但脑部核磁出来的结果很不乐观，多发新发，还有俩大的。最大的快2cm了……吓人啊。才多久就发展那么快了。。。反正是说明AP已经控制不住了。我的主治是建议我全脑放疗，医院的脑科教授也这么建议。但是我有点犹豫，主要是我人暂时没感觉，一下子全脑放会不会赌注太大？而且医生说我大的那个就算全脑放之后也要再局部做的。我就说那顺序反过来行不行？先局部做了，然后我AP加量，看能不能再控制一下，因为我加了一点点量的这几天，CEA再验并没有再涨很高，所以应该还可以赌一赌吧。不行还可以接着做全脑放啊（理论上）。不过我在的医院只有X刀没有伽马刀，医生希望我尽快预约。现在也很是纠结是在现在的医院做（我比较相信这里的医生），还是到不熟悉我的病况但是机器比较好的医院做……
等我今晚好好纠结一下。（默默打开淘宝搜‘假发’{:soso_e112:} ）
2015.5.6原本约好了神外的教授做X刀，可是到要做之前再反复细看了我的片子，还是希望我做全脑放，一个是数目还是太多发，一个是脑干看起来有（怕发展起来影响自主呼吸后果严重），让我再去会诊放疗科的医生。
到了放疗科，医生也是主张我先做全脑甚至调强。刚好他们老主任经过，也极力劝我，还说不会把我放傻的（噗嗤）。但是调强的话最好先申请个放疗门特，费用会负担小些。流程有点麻烦还得几天，我就先答应了，然后带片子去咨询伽马刀中心的邓医生（感谢冬冬姐介绍的资源！），虽然邓医生说可以做，但同室的主任看了片子态度有点微妙，表示做了全脑还是可以之后再做伽玛刀局部的。我衡量了下，就还是听原来医生的话，先做全脑放好了，希望可以令AP的效果再好些，多维持一下，好观望下3922的情况。不过出于保守的目的，只做一般的全脑放，剂量医生也开得小，就2000分10次。希望不会把我照傻吧，不然真的听天由命了，爸妈什么都不懂啊……
全脑放做的时候没我想象中可怕，一下就照完了，不过我第一天就有呕吐反应……（一般3，4次才明显）医生说吃靶向的病患放疗会反应大些（这也是剂量给我开小的一个原因），每天打甘露醇，第三天开始加地塞米松。然后我就像打了鸡血似的饿得不行，一天吃几次水果（橙子香蕉）还要加餐，出院估计又得长胖。不管了，先养着等复查吧。
2015.5.28住了二十多天终于出院了（撒花转圈圈）。出院之后还到门诊打了三天甘露醇，适应了觉得没大碍了才彻底拔掉锁骨下的深静脉管。回家洗澡能搓出一层泥（汗）暂时先停工休养一段时间，6月初再去验下血。至于什么时候复查脑部还要问下医生。暂时我没有特别大的不适，就是有点轻度的耳鸣耳堵的感觉，但医生觉得不碍事。另外一个就是头发掉光啦，买了假发和各种好看的帽子，有点热，但不影响我出门吃喝和朋友看电影什么的。广州的连日大雨终于有停歇的迹象，重新饭后散步，为下次考核作准备！！！
2015.7.26 月中验了一次血，CEA有点升高，但是人感觉在恢复，没有什么不适，就暂时没处理，继续每天190mg的AP。抽空到珠海长隆海洋王国玩了3天2夜。虽然有台风预警，但那几日天公作美，没有太晒也没有暴雨。玩是玩得很尽兴的。不过还是可能有点疲劳了吧，回来之后人有点闷闷的，进入7月的第一天晚上觉得头有点晕有点作呕，就打电话给主治，然后到就近的医院吊了半瓶甘露醇，又按时吃了胃复安，倒是没有真吐出来，但人不是很舒服。刚好下周领导来出差，还说好了去一起帮忙一下，现在看来够呛，聚餐估计也得推掉了。最难过是妈妈本来出游的行程又被我耽误了。上次做脑放的时候也是，她钱都交了，最后也是不能成行……唉。MR复查预约到7月20日（大医院实在多人），希望能顺利熬到检查吧。
2015.8.13 最近病情平稳，基本上都挺顺利的。每天190mg的AP维持治疗。脑部MR的复查良好，散布的小瘤都消得差不多，只剩下几个大的，最大的和原来一样2.4cm，并没有继续增大。想吐不舒服到底还是放疗后的水肿引致的。医生解释说脑部水肿有个积累过程，所以反应滞后了。还好只是虚惊一场。后面医生给我加了半包甘露醇，其实我心里放松了，也慢慢恢复了。
还有就是8月挂了个专家号做了一次更详尽的心脏彩超检查，虽然确实是有先天性心脏病，但属于非常轻微的情况，基本可以忽略不计了。反正Q10我还是有在吃的。
总结一下，7月，8月的CEA略有下降。除了偶尔有肠胃不适和晕车的毛病之外都好。后面朋友推荐我吃薏米红豆粥，我还加了点莲子百合进去，吃了几次，肠胃和排便质量都有点改善，现在经常当早餐吃了。体虚湿热的病友不妨当作调剂饮食试试。
2015.9.20终于安心上线了。这个月病情是稳定向好的，CEA也降到了20.8。却是我得病以来最受罪和哭得最厉害的一个月了。
原因没有别的，就是做菜的时候不小心剁到了手指，指骨都碎了一小块，缝了4针一直包着纱布，头两天吃双倍止痛药都痛得没法睡觉，整整半个月键盘都没碰，养了快一个月才算好利索。
这么难过却还不是因为这病，是自己不小心！真是血的教训……
接下来的10月11月都会出外旅游。因为还不是很敢坐飞机，就坐高铁。明年可能会和朋友安排一次出国游，到时应该必须坐飞机了吧。有做过放疗后坐飞机经验的病友或者知道有关信息的朋友请务必告诉我，先谢谢你们啦，MUA～
2015.11.12有个把月没上来了。10月下旬和妈妈一起坐高铁去了武汉南京苏州旅游，十分尽兴，好喜欢南京啊！一路都是桂花香，吃得好住得好人又好，以后有机会还想去{:soso_e166:} 不过可能是吃太好了，这个月尿酸和胆固醇还是有一点点高，饮食还是需要节制。万幸其余指标还是比较稳定的，我也趁着这段时间忙自己的事，很少上论坛和QQ，连最新的治疗资讯也关注得不多，需要反省一下啊，但也不知道找什么时间来补习。身体好了心就散了，想做的事总是很多啊……
2015.12.18这个月的最大变化是去做了根管治疗，没错就是龋齿的那个根管治疗。其实医生有提醒过要注意，只是我过了3个月就松懈了，结果一去看就已经堪堪蛀到神经了。放疗的副作用比较滞后，数月后才开始明显。做了放疗的病友一定吸取我的教训，及时检查免得重蹈我的覆辙。我要早半个月去这牙都还能补，不用做根管治疗。。。看牙科的时候医生说做完放疗之后每半年就要检查牙齿。因为做完放疗之后免疫力下降等原因，唾液里面控菌成份减少导致口腔环境改变，病患容易爆发口腔疾病。各位病友一定要注意。
至于CEA，这个月又涨了0.5……这个数字比较微妙，体感不适并不明显。确实白天精神不是特别好，不过我觉得是我缺乏锻炼造成的。
但是也有验到TPS值（组织多肽特异抗原）出现了成倍增长，尽管还在正常值内，而且可能和我正值经期有关系。但也可能提示癌细胞进入增殖期。
我决定先观察一个月，要是下个月CEA仍然涨，就申请照个脑部MRI看看。
目前的措施是一点点增加AP的剂量，上月我按195装的，这月按200装，看能不能这样慢慢加上去（之前从190直接换200承受不了）。
最近一些病友的离去令人唏嘘又沮丧。打这场注定失败的战争，若是少了并肩作战的战友，这个看谁坚持比较久的战略目标便显得越发的遥不可及。希望新药特效药快快出来，让大家都能坚持得更久走得更远……
2015.12.28 昨天早上舌头和下颌突然抽搐了2分钟，今天中午也抽了一次。紧急照了脑部的增强核磁共振检查，主治和神内的教授看过片子都确认有新发和水肿，最近精神不济的原因算是找到了，应该就是水肿引起的。神内的教授安排我元旦后分两次伽马刀处理（个数太多一次做不完）。他还责怪我全脑放后没有3个月检查一次MRI（我4月底做完全脑放，就7月查了一次就一直没再照影像）其实我每个月都有查血象，但看起来CEA都还比较安定没有大的变化，所以主治也没主动让我再增加影像的检查。看来CEA和实体瘤的变化未必完全关联。现在德巴金先吃起来了，入院之前还要每天去门诊打甘露醇。
我有顺便问了一下主治要不要做化疗（力比泰之类），他表示反对，认为化疗基本不入脑，没必要做，还是尽快伽马刀对付了脑部新发的再说。
他们医院的伽马刀是5月引进的，应该不会太差吧，我打算就在这里做了，他们的团队感觉还是挺靠谱的。
不过神内教授感觉治疗比较积极，我全脑放的剂量比正常偏小，他表示不太赞同，尽管他也认为全脑放对我的效果还是不错的（看7月的片子来说）。入院的时候再商量下治疗计划吧。
另外对于我原本预备3月底出国旅游的计划，我的主治倒是很乐观地觉得我未必就去不成。但现在还不好说吧，总之新的一年一开始就要迎接一次大考验。感谢所有爱我的亲友，让我有勇敢坚持的力量～
2016.01.30 1月5日做了第一次伽玛刀1月22日做了第二次伽玛刀，暂时把脑部多发的分前后脑两次处理了。
接下来又是纠结的时候，做第一次伽马刀之前做了pet-ct，脑部以外没有其它活化病灶（但肋间有炎症，肺炎一直没好彻底）……看起来AP对我身体的控制还是有一定能力的，现在放弃感觉有点可惜，还是再观察一下吧。三个月后始终要查脑的，万一进展了就上3代，应该比较合理一些。不过我在第二次伽玛刀前做的验血结果显示CEA升到29.4了，未必能很顺利。
现在的实际体感是：
1.中轻度眩晕，聚焦视物吃力（原因不外乎肿瘤或者伽马刀治疗导致脑部水肿）；
2. 体质改变，包括容易过敏（容易出皮疹以及曾经多次用过的药物突然过敏，我是差点被香菇多糖打出哮喘），体重增加（可能也和我胃口好运动少有关），例假改变（紊乱了30年的例假在吃靶向药之后就好了，应该是和改变了荷尔蒙？有关）；
3.腿骨酸软，有时会刺痛（原因不明）。
现在的实际措施是：
1.因为做完第一次伽马刀后我一度体感恢复正常，所以第二次做完之后我也不急于一时了，打了三天甘露醇就回家休息了，地米也没用。就多走动下，等自己慢慢恢复吧。
2. 注意保暖和卫生，避免免疫力低下造成的感冒，出入一定戴口罩。还是做最低限度的运动吧，跑我是跑不动了，就散步1－2小时。
3.暂时没办法，请教有招的病友啊。
现在早晚德巴金Q10，中午水飞蓟Q10，晚上AP200mg
2016.02.28 伽玛刀之后已经快一个月，但除了舌下抽搐有改善之外，眩晕和视力听力下降的症状并未好转，甚至有所恶化。春节休假时间主治医生不在，值班的门诊医生开了脑部的mri检查，结果是部分缩小部分增大。
最大的位于小脑处约1.7X1.5 cm大小，应该就是导致我目前症状的元凶。虽说放疗后要3到5个月才确定疗效，但我感觉这次的治疗结果应该就是这样了。我个人猜测有可能是小脑部分的肿瘤发生了新的耐药变异，可惜我并不能活检做二次检测去证实。
虽然不太理想，但又似乎没有到绝望的地步。我稍微提高了AP的剂量到220mg，例行的血液复查显示我的肝脏不太适应，指标上升了3～4倍。
医生对此给我开了双环醇，德巴金也换成了开普兰，加上保护脑神经的弥可保，现在我每天吃药的频率大幅上涨……
目前症状没有特别的好转，但同时体感也没有急速恶化，看似还来得及在下月观察疗效。
因为西医看着差不多就没什么招了，打算找之前调理过胃口的中医再看看能不能缓解一下症状，才发现网上挂号系统变了，提前一个月都挂不上，充了钱还不能退，看来得换个医生了。
我要继续加油坚持，希望能度过难关！
2016.03.14 转眼又过去半个月。验血结果有好有坏，高了几个月的尿酸回复到正常值以内，肝脏指标也在药物控制下正常了。
但是我的CEA从25.3升高到36.5。看来目前增加AP的剂量并未见什么成效。既然肝脏还可以承受，我就再往上加看行不行吧。
目前体感明显改变的有中轻度的手掌麻木，原本只是右手，现在左手也渐渐开始了，但还没到拿不住东西的地步，打字正常，还能炒个菜什么的。
最大影响的还是视力，眼球转动不能自主的程度加深了，视物吃力，走马路上都不能及时左右看，因此大幅减少了外出。
散步也因为眼睛的疲劳会感觉非常劳累，完全没有原本得到锻炼的舒畅感。
听力也进一步恶化，耳鸣，说话声音也大了不少，但没到听不见的地步。
过两天再找神经外科的医生预约检查看看。其实医院也没什么特别有把握的方法了。
感觉现在我只是在等一个合适的换药时机，但我还是下不了决心……
2016.04.07 这个月发生了很多情况，又暂时陷入了僵局。先是拿了脑部新照的片子给神外的医生看，他认为比较稳定（报告上有说部分增大，但他认为增强之后并不亮，不似活跃），还是以密切观察为主，希望我每月做一次增强MR，有变化就伽玛刀。我先应承下了，其实觉得太折腾了，不会每个月做，也不是很想再做伽玛刀了，特别是他表示对我现在眼耳不灵以及手麻都束手无策之后……
然后我去看了一位中医。原来看的那个正规中医院医生太火了实在没挂上号，无法，只好去看了同学介绍的一位退休老中医。刚好那几天广州连日大雨，气温起伏不定，我有点感冒了。那医生就开了些驱外感和提气血的中药给我（是那种要煮的汤剂不是成药），然后推荐了一款有点贵的灵芝冲剂给我，毕竟是同学介绍的熟人，不好意思推拒就买了（汗）。
然后我约了燃石医学的人抽外周血做二次基因检测，同时接着一个星期吃中药和冲剂，靶向药也没停。
刚开始那个冲剂还有点效果，我眼睛感觉没那么晕了，猜测是提升了免疫力，脑内水肿消了一点的缘故？但好了一点就没有更加显著的效果了，右侧麻痹这个症状则依然如故。一周后感冒也好了，我说不上来是自己好的还是吃中药好的，反正好了。然后燃石的报告拿到之后又傻眼了，全阴，连alk都阴。完全不能做参考，估计是技术问题难以通过外周血测到脑部的癌细胞。叹气，无奈还是按原来的计划走：观察体感，每月血检，隔月照影像，有变化上3922。
这周还要去拜山祭祖，下周去验CEA。
2016.04.20 拿到上周的血液检查，意外的还不错。CEA比上月下降了，22.4。尿酸，心肌激酶，转氨酶都略有下降，不过后两者还是超过正常值。至于为什么说感到意外，是因为我的体感并不佳。视力不好眩晕的症状继续加重。现在我出门都要有人同行，至少在目的地要有人接，否则一旦过马路会有危险（眼睛来不及左右看），听力也继续下降，右耳尤其明显，大概只有一半的听力了。右侧的麻痹也是没有改善，略有加重。因此外出时间稍长就十分疲劳（拜山祭祖那天累得我够呛）。运动十分不足。
但既然检查看起来还行，还是继续现在的方法，到下次检查影像为止了。现在每天吃补气养神的中药一次（每周去医生那里调整药方），都是普通廉价的药材，我们找医生开了医嘱到社区医院就能全部拿到（社区医院办了定点比较便宜，一周的量大概不到一百块）。然后餐前喝灵芝冲剂，随餐吃Q10，维生素B2，餐后吃开浦兰，双环醇。睡前AP（240mg）。感觉每天都在不停的吃药……所以也搞不清是什么起了稳定作用。
周末约见主治推荐的另一家检测机构的人，看看有没有必要再做一次外周血的基因测序。决定好之后再考虑要不要到别的医院去做生物治疗吧，我已经一年多没做了（因为原来的医院这个项目的许可没有过年审不能用医保），也不指望治肿瘤，就提高下免疫力也好，现在很容易长湿疹和痘疮，之前还感冒过一次。又不能乱吃药，处理起来很麻烦啊。
2016.05.21 先说下上月提到的另一家检测机构，北京的泛生子。肺部方面没有燃石专项多，但单以外周血检测来算的话他们深度能做到2万（燃石是一万），不过因为质检工序多，时间比较慢，要3周以上。可惜我连第一道血样的质检都没通过，多抽一管送去还是没有足够能检测的癌细胞DNA。像我这种只有脑部存在实体瘤的情况也是比较特例，除了开颅取患处组织，似乎暂时没有更好的办法检测基因突变了。
可喜的是这个月的血检结果比上个月有进步，CEA再次下降，现在是19.6，降幅没上个月大，但在疑似耐药期间也不错了。然后尿酸，肝功能都基本正常了。
下周预约更详尽的脑部增强MRI。治疗策略仍然维持原来的。
2016.06.24 不好意思这个月晚了点更新，主要是早前一段时间眼睛颤得厉害右手也是又麻又抖，实在不方便打字，现在稍微好点了。
这个月是一个特纠结的月份，CEA再次下降了，可是脑部增强MRI就不乐观了，部分肿瘤增大了（最大到2.9CM）。一方面我的神经外科医生认为我加重的症状（包括视力听力下降；右侧麻痹等等）症结都源于两次伽玛刀都没有做过的压迫在脑干上的肿瘤。当时为什么不做？因为风险高啊，做了未必就能比现在好，但我要做就必须选择了。
我不死心，又去我做过全脑放的放疗科找医生看片，正好他们领导路过（我连他名字都不知道^_^;），我的医生直接把领导拉过来帮我看片，在反复对比的片子上，我自己都清楚看到数个肿瘤的增大，不止脑干一处，至少证明我上两个月加量吃AP其实并没有对我的耐药病灶产生什么作用，还有也证明我的CEA情况并不能反映我脑部病灶的真实情况。
在放疗和换药之间我其实没怎么挣扎，不到最后我是不愿再伽玛刀的了，况且又只有脑干能做，但问题不止脑干在增大。我纠结的是该不该在现在放弃AP，感谢病友群中各位热心病友的集思广益，让我下定决心换药闯关。
因为用三代洛拉替尼的人并不是太多，我就略罗嗦的流水账一下，仅供参考。
2016.06.15 当天早上有点头晕头痛，联系了主治医生，下午去吊了一瓶甘露醇，当晚吃上了第一颗25mg的3922。这里需要提一下，是一年半前做全脑放的时候就装好的了，有没有过期真不知道…3天后才更新。
2016.06.21 吃了几天药，体感胸闷不适，大早去医院检查心肺B超肝肾功能还验了血，结果都好着呢，心理作用。
2016.06.23 加到30mg，次日无明显不适，视力感觉略有改善，以及吃新药之后头晕头痛也改善了，不过不清楚是不是心理暗示。
我准备到下个月再检查之前加到35mg／天，如果可以的话换到白天吃，晚上吃有点亢奋不好睡。希望下月有好消息～
2016.07.16 非常抱歉没有坚持完成流水账，除了心率升高，头几天有点头晕有些部位还偶尔会稍微疼一阵，感觉不确定，就休息为主了。过了一周，眼睛恢复得越来越好，右侧的麻痹也越来越改善。体感是有效，但接下来右侧麻痹又渐渐回复，我把药量加到35mg，右侧麻痹没有继续恶化，之后时好时坏不太稳定。右腰侧腹还隐隐酸胀，我决定看检验结果再决定加不加量。
验血结果先出来，刻意清淡饮食一个月依然抵御不了药物造成的血脂高，胆固醇甘油三酯都高。我买了立普妥（阿托伐他汀钙片）先吃起来。
拿到MRI结果的时候才正式确认3922对我的效果，二十八天，从20起吃到35毫克，脑部的病灶全部明显缩小，包括我最最担心的脑干上的。
水肿减轻，但是果然有一个比较大的有1.5cm，在左侧额叶。不过总体情况令人满意，我的神经外科医生也感到惊喜，支持我继续吃药，再观察。
另外CEA也降到了1年多来的新低，10.2。本来因为腰侧腹不适想照个B超，但上个月刚做不久，主治医生认为变化没那么快，而且立普妥对肝脏也有刺激，给我换了可定（瑞舒伐他汀钙片）让我下个月再照B超。
如果可以我打算35mg坚持一个月。看检查结果再决定要不要加量。
2016.08.20 吃3922两个多月，没有做第二次脑部MRI，但原先的右侧麻痹，视力和听力下降都恢复了，效果很好。但是出现了呼吸不畅，心率加快，稍微活动就气喘的问题。主治让我去查耳鼻喉科，我看了之后除了有点鼻炎之外没有什么。我又去挂了呼吸科，测了肺功能，大致过关，仅弥散功能略为不足。我又去挂了心内科做了24小时心电图，结果除了窦性心律也没大问题。然后约了一年多没做的肺部CT，除了积液略增多，还提示肺动脉高压。
吓了我一跳，赶紧挂号照心脏彩超，操作的医生当时就表示没必要停药。拿回去给开单的心脏内科医生看，她一开始就说我不应该发现这么大房缺不处理以后影响生孩子什么的，我提醒了一下她才记得我是肿瘤病人，然后就改口说不用管了，继续服靶向药，以治疗肿瘤为重。这个月的CEA回到正常值了，我却不是特别兴奋，可能已经看淡了病情的起起伏伏，该怎样生活就怎样生活，尽量让生病只是生命的一部分，珍惜每时每刻吧。
2016.09.21 这个月CEA继续走低，1.04，在正常值范围内。虽然我觉得现在的CEA已经不能真正反映我脑部病灶的情况了，但无论如何，总是件好事。3922的副作用开始慢慢适应，每天一片可定，静态心率回到8，90，可以接受。肝区不适比较明显，指标也超一些，但不算特别多，本来打算做B超看看的，去医院的时候忘记了……就先吃着易善复，下个月再检查对比好了。
最近好些就少了上群，因为我觉得既然病魔会夺走我可能延续的生活，那我至少要好好感受现在的生活，尽力去做一切没有完成的事情。没想到让一些病友担心了，甚是感动～放心吧，无论在哪里，我都会好好的(*^_^*)/♥♥♥
2016.10.28 这个月的更新晚了一点，希望没让大家担心^^; 我很好，主要是家里人接连入院了，我身体好了自然要帮着照顾，又要同时搬家回楼层矮一点的老屋方便家人休养，忙得脚不沾地，不说上网看手机，就是回医院复查也晚了一个星期。所幸并没怎么累着，还因为活动多了，血象很不错，做了下腹B超，也都不错。而这个月的CEA也是正常水平，虽然比上月略高了1.65 ，但这么一点点几乎可以忽略不计了。
下个月就是我生日了，想到年初的时候彷徨和担心，没想到现在却状态绝佳，真是奇迹一般的过程。感恩所有关怀我的人，更感恩走在前沿分享治疗新方向新经验的病友前辈和大牛们。
一切希望在明天！
2016.12.19 又没及时更新了。这上个月人好点换我去照顾家里的病人，每天光家务活就忙不完了。接着这个月又出去玩了3天，到山上走了一下，玩得开心。可惜回来拿到检查报告就没那么开心了。CEA又比之前高了一点，MRI报告更吓人，说有个地方明显增大和水肿，累及软脑膜。如果真的如此，我现在加剂量可能也不一定来得及了。偏偏碰上断供……也是没有办法。和主治还有神外的医生探讨了一下，他们分别表示看起来还没报告写的那么严重。所以要等下次再做MRI和这次的对比一下核实。本来想确认好了再上来更新的。但是可能要到1月中，过年前了。还是先报告下情况。下个月再继续补充情况吧~
2017.03.25 有病友为我没有及时更新而担忧，我为此感到十分抱歉。这两个月我主要分心在照顾妈妈这方面。病患家属的压力并不一定比患者小，包括身体上和精神上。妈妈总算和我一起度过了一些难关，想通了一些心结。希望在我走之前妈妈能够找到自己，并走好自己的路。
至于我自己，也在病情的变化中继续前行，自省，学习，放下一些心中的包袱，变得更坦然，更轻松。
由于连续的CEA增长以及头晕，视力下降等不良体感，我从3月份开始就渐渐加量3922，目前到75mg。预约了4月3日复查MRI。希望还能再维持一段时间。
之后更新可能不会太准时，
有检查结果的话我尽可能会更新结果。
祝福每一位病友~
2017.06.10 更新中断了几个月不好意思，让大家担心了。因为病情不稳定，越发复杂曲折，不能及时更新。4月份基本上可以确定3922耐药了，比我预想的要快得多，4月份用了3922（85mg）联用卡博替尼XL184（45mg）的方案，主要考虑入脑机会比较高，是抗血管生成的靶向药，稳定了1个月左右，5月份mri又显示进展了（直径将近4.9cm）。市内几个神经外科比较好的医院医生都建议我手术，我纠结了整整一个月，还是因为种种原因暂时放弃了。按照医生的说法，长期吃靶药的患者心脑血管都会更脆弱，脑部的治疗风险会增加。但手术主要风险还是位置，所以能不能做必须根据个人情况咨询医生，再权衡利弊。我个人的情况是手术操作难度相对简单（所以各家神外医生都建议我做），但由于靠近大血管以及部分视神经，术后视野可能会缺失一点点（也就是偏盲），降低出血风险的话最好停药。成功姑息切除之后或许能延长生存期，但需要几个星期甚至数月恢复，复发机会也大。我下不了这个决心。
现在暂时用利尿剂（呋塞米）控制一下外周水肿，接下来考虑要不要试下联合0530（塞卡替尼），一个入脑的src抑制剂。也可能考虑一下贝伐单抗。
后续的情况下回再续吧~
补充CEA记录：
13-04 184
13-05 388
13-06 142
13-08 199
13-09 51.9
13-10 17.9
13-11 8.3
13-12 10.7
14-01 7.48
14-02 9.72
14-03 14.3
14-04 12.4
14-05 0.42
14-06 9.97
14-07 9.98
14-08 9.90
14-09 13.70
14-10 9.33
14-11 11.4
14-12 11.2
15-03 31.9
15-04 31.2
15-06 44.3
15-07 33.7
15-08 29.1
15-09 20.8
15-11 21.3
15-12 21.8
16-01 29.4
16-02 25.3
16-03 36.5
16-04 22.4
16-05 19.6
16-06 15.2
16-07 10.2
16-08 2.21
16-09 1.04
16-10 2.69
16-11 3.78
16-12 6.98
17-01 8.84
17-02 14.30
17-03 28.40
请教之后的治疗方向。
父母年纪大了，不能再依赖他们去学习了解，而且为了我这病他们已经精力交瘁，积蓄也都花光……
只希望能多争取一些时间给他们多留点高兴的回忆。
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发表于 2014-3-11 20:29:16
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