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有你才温暖--妈妈抗癌之路

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发表于 2014-2-28 18:25:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江西南昌
2009年2月28日陪妈妈做定期体检,这个体检 ,我们是从1998年就开始在做,原因是肺部有一处阴影,大多数医生都说是癌变,当时只有一附医院的一个老主任说,不用去管它,那是一个结核的旧疤痕,说通俗点,就是原来得过结核,后来自愈了,所以留下了这样一个痂,虽然看上去象癌症的表象,但其实根本不是,只需要定期复查就行,接下去的这十年的时间,每半年我们就复查一次,一直都很太平,但这一次的结果却让人很恐惧,因为半年前还正常的那个疤痕,已经变成了一个很大的球形体,医生说如果不做手术,以这种发展的速度,不出三个月,我妈妈必然是会大口大口吐血的,他们甚至很惊讶,我妈妈怎么连咳嗽都没有。在手术还是不手术的这个问题上,我们很矛盾,不手术活不了几个月,手术了,医生说肺癌的生存期也是很短的,也许一年,也许更短。特别是爸爸比较 反对手术,他说妈妈体质差,手术无疑让她死得更快,但我和哥哥坚持,这么大的病兆不摘掉,那就是一个炸弹,怎么的也得赌一把,2009年3月2日,妈妈手术,手术切除了左上部一整叶肺 ,手术的恢复是一个漫长的过程,而且手术后除去痛之外,妈妈还开始了咳嗽,手术前都没有的症状,却在手术后全部出来了,而且病理的结果也很不理想,淋巴已经转移,而且是鳞和腺并存,这种情况,医生说没别的选择,只有选择放化疗一起上,而且必须在手术后一个月内,我问医生如果配合能活多久,医生的话很消极,说是半年到一年,回来我们三兄妹商量了一下,觉得如果真的生存期只有这么长,为什么还要让妈妈受那么多折磨呢,我们选择中医,一方面是因为术后情况特别不好,另一方面觉得这样治疗更温和些,不至于会突然倒下,后来选来选去,选择到中医院的郭主任手上看,之前有一个堂姐夫在那里吃过药,他是胃癌,医生说没得治,让他回去等死,结果在这个郭主任那吃了三年的药,好象安然无事(现在已经走了),郭主任当时建议我们用胸腺肽,因为我妈妈的体质太差,他说如果条件差,用半年就算了,隔天用一针,如果能接受就一直用吧,半年后用量是一个星期二针,就这样,妈妈胸腺肽连用了近三年,后来才发现,有资料显示说,易瑞沙和胸腺肽合用,会延长易瑞沙的耐药时间,但具体是不是有这个效果,我也不好说。
手术后妈妈的情况一直不是太好,主要是咳嗽得厉害,而且做了大手术,整个状态挺差,术后很长一段时间都不下楼活动,一方面可能是因为体力确实跟不上,另一个方面,可能也有心理上的因素,虽然跟她说她的肿瘤是良性的,但我觉得妈妈是一个特别聪明的人,她从来不多问,但她自已心里应该还是会有消极的一面,中药吃下来,元气是在慢慢恢复,但这个顽固的咳嗽却怎么也解决不了,而且妈妈的头上不知道从何时开始长了一个疱,最初一直没太意是什么,直到2009年11月去孩子他姑姑医院复查,查完CT,顺便就去外科瞧了一下,医生说应该没问题,还开了点药膏,在电梯口遇到一个院长,孩子他姑姑随口说到带我妈妈到外科看了一个头上的疱,那院长一直是肿瘤科的医生,当时什么也没有说,应该是顾忌我妈妈在的原因。等我们都回到家了,孩子姑姑打电话来说,头部要做个CT,说那个院长交代,如果是肺癌一定要关注脑转的问题,结果后来去肿瘤医院一查,果真是转移兆,比对手术前,医生轻飘飘的说了句:这个病兆应该是术前就有,只是那时只是一个点,没注意,医生的话总是这么雷人的。。。。。肿瘤科的医生不出所料的说到要放化疗,中药是治不了癌症,其实这个我们也是清楚的,但妈妈是特别抗拒这种治疗方法的,我们都不敢说,那个时候易瑞沙还真不是普及药,医生也没有提起过,后来我是通过一个朋友打听到这个药,问医生,医生当时就说,我妈妈这种情况,易瑞沙肯定是没效的,因为易只对腺癌有效,而且就算要上易,也得做化疗。商量来商量去,我们打算先上了再说,有没有效果,吃了就知道。易瑞沙吃上的第三天,妈妈就感觉说人轻松了,半个月后,咳嗽几乎全没了,妈妈笑说是“神药”,身体舒服了,妈妈一下子就精神了,而且到这会,我们跟她说,她已经是正常人了,她也真就会相信了,从此按时散步,按时打牌,过上老有所乐的生活,只是每二个月去医院复查一次,(胸腺肽一直是我在家给她打,这样省去了去医院的麻烦,最主要总上医院,老人觉得特别不自在,越是病人,越怕别人知道自己是病人)半年以后,妈妈头上的头骨竟然全部都闭合了,医生说是奇迹,我们也很欣慰,这之间虽然一直担心易会耐药,但总算是平稳的过了二年多,2012年1月,妈妈又出现了咳嗽的症状,开始以炎症来处理,发现用了阿奇有好转,但一停药,又开始咳嗽,折腾来折腾去,就是解决不了,想来想去,还是去医院仔细检查一下,结果一切指标都正常,肺部也很好,没有任何术后改变,但我就不明白,如果没有改变,有什么道理就一直咳嗽呢?后来我们自己跟医生提出要化疗,医生开始说没必要,后来我们坚持,她也就同意了,两个疗程的培美下来,副作用不算大,但咳嗽的问题彻底解决了,这个事情让我坚定了一个想法,其实之前虽然检查结果都正常,但易瑞沙绝对是处于部分耐药的状态,如果当时不化疗,顶多再过一二个月,就会有新病兆产生,我觉得之前的化疗选择是对的。
2012年4月再次用上易瑞沙,接下去的半年又是很安稳的,直到2012年10月,妈妈又出现了之前咳嗽的症状,心里感觉到易真的耐药了,但那个时候也不知道要怎么办,尝试性的把易瑞沙加量了1/4片,效果很明显,立马咳嗽就没有了,但好景不长,17天后,又开始咳嗽,这样下去也不是办法,停了易,直接换上了特,感觉没有任何的改善,还是一样咳嗽,但也没看出有别的恶化,吃了一个月之后感觉真的无效,想停,可又有人说,特的效果来得慢,不试到二个月不要放弃,又再硬着头皮用了一个月,依然觉得无效,决定先停药,然后再去医院,哪里知道,停药的第二天妈妈就开始全身都不舒服,哪哪都难受,赶紧去医院,医生说,这应该算是停特后的报复性反弹,也就是说也许特是有效的,但效果不是太好,和癌细胞打了个平手,你一停药,可想而知,检查的结果,肺部还好,但是头部有进展,这回由不得我们了,放疗吧,在剂量上,我和哥有点分歧,医生说,妈妈肺部很好,头部是唯一目前的转移兆,可以考虑用治愈剂量,平心而论,我真不认为肺癌能治好,我觉得用治愈量可能伤害大,而且放疗有没有效果还得后看,但哥哥也有他的道理,除去头部确实妈妈没有别的问题,有什么理由不试试呢,想来想去,我们还是上了治愈量,照射22次,用的是5000的单位,做的这个过程中,妈妈没什么不好的现象,只是开始有些掉头发,不过治病,总得付出代价的,放疗的副作用应该就是滞后的。做完放疗,离2013年的春节就剩一个月了,我们也在纠结,之后的化疗是年前做还是年后做,后来是妈妈自己说, 如果一定要做,那就年前做吧,做完好安心过年,做的是培美,结果反应却特别大,没有办法做第二疗程,只好回家养着,我后来想想,可能是因为放化疗联合用,副作用太大了,精神很差,而且胃口也不好,头痛头晕,后来通过甘露醇有些改善,培美无法继续,最主要是人的整个精神从那个时候开始,明显变差了,我们只好又开始吃易,这次易彻底没效果了,吃了半瓶就停掉了。

从2013年5月22日一天一次给药,妈妈表象感觉挺好,但30天后检查,CEA从之前的17.98直接上升到25.68,涨了近43%,不管2992有没有效果,再继续用下去,肯定是不太安全了。
6月25日,改用XL184(苹果酸盐),一天一粒用的是51mg,(辅助用了辅酶Q10+金水宝)一天一次给药,服用一个星期以后,咳嗽减轻了,上楼也不怎么喘了,貌似有效,但妈妈的副作用也越来越明显,出现手足症,口腔炎,但还在能接受的范围里,7月25日查CEA,指标到了30,虽然是高了,但涨幅不大,觉得应该是药量还不够,从7月26日,把XL184的量提高到每天75mg,分二次给药,但妈妈这几天说是有痛感,表现在左臂和颈部,也不知道是肩周炎还是别的什么,CT结果还没有出来,还是很担心结果,因为妈妈这些天说头痛也比较明显,只能走一步看一步了。
184加到75mg之后三天,妈妈左臂不痛了,但手足症的表现更加厉害了,连不用手指,平放着,妈妈都说痛,而且还出现了血尿的现象,好象184这种出血现象也是正常的副作用,可不好的是次日妈妈开始小肚子一直痛,我希望是尿路感染,但却也担心会不会是病情的恶化,先带妈妈去打点消炎药,用的是克拉霉素,针对泌尿感染方面的药。
7月31日,妈妈的CT结果终于出来了,头部较二个月前,骨质更致密,应该算是有好转,肺部二个月前的小结节完全没有了,唯一不好的是接近手术刀口的气管壁较之前又增厚了,以医生的话说,增厚意味着可能是复发,这个有待继续观察,总体来说,184妈妈是有效的,连用二天克拉霉素之后,妈妈的腹痛问题解决了,同时我决定先停用184,换一种轻松一点的药,让她过渡一段时间再战吧,考虑来考虑去,还是先上4002,因为这个药的副作用应该是最小的了,缓解一下手足症和已经沙哑半月的声带。
8月2日,给妈妈上WT4002,用的起始量,125mg*2/天,希望通过4002能让妈妈摆脱一下184的严重副作用,等情况稳定后再试试阿西替尼。
经过一个星期的观察,感觉4002副作用并不象想象中的那么小,也或者说,可能是184的副作用还没有完全摆脱,我感觉妈妈的身体好象一天不如一天,精神很差,而且胃口还是特别差,睡眠更加不好了,本来应该改善的沙哑嗓音,似乎没有得到改善,我开始怀疑这个药对于妈妈是无效的,理论上4002几天后就应该可以达到药物的最高峰,也就是说,应该很快就能看到有没有效果。
8月9日,停了不甘心,不停似乎这样下去也不是办法,我把药量提高到了150*2/天,但似乎这些努力还是没有起到作用,妈妈变本加厉的不舒服,要说哪里不舒服,她也说不清,就说哪哪都不舒服,头一直难受,不是痛,就是感觉顶着很累,放哪又都不自在,身上感觉紧绷绷的,象是手术初期的感觉,胃依然很不舒服,整天靠胃药维持一些食欲,睡眠依然不好,整天大把大把的药物也没有解决什么问题,狠狠心,我决定让妈妈吃中药。
8月14日,妈妈正式停掉了靶向药,这样一来,所有的护肝片呀,天麻首乌片呀,金水宝呀,辅梅Q10等等全都停了,妈妈说不吃那么多药真好。我是想通过中药的调理,让妈妈身体整个的毒副反应彻底 释放一下,也许这样可以减轻一些身体的重负,当然不可排除的是停靶向药意味着癌细胞可能存在快速增长的风险,但对于晚期癌症病人来说,免疫力低下,也会成为癌症快速生长的诱因。我觉得与其看着妈妈越来越消瘦,不如让她把胃肠功能、睡眠都通过中药调理一阵子,也许整个精神状态会好一些,现在太过急进的治疗方式显然已经不适合她。
8月18日,今天是中药的第四天了,妈妈说感觉胃不难受了,而且精神状态明显比之前要好些了,但身体的不舒服还是存在,我从表象看,感觉她的状态比吃靶向药时要好,但因为这副中药没有安神的作用,所以睡眠依然不太好,我让她依靠安眠药再熬几天,等到下个星期换药的时候,让李主任加些安神的药,睡眠问题应该能很快解决 。
妈妈从吃184开始,出现过左臂痛的情况,虽然后来停药了,不痛了,但还是感觉一直酸酸的,不是太舒服,我今天买了艾条,给妈妈炙了一下左臂和肚子,她说感觉舒服些,虽然我不知道这有没有效果,但只要能轻松些,总是好的。
8月21日,今天开始用上了胸科医院李主任的药,这副药主要是开胃调理,但里面也加了蜈蚣和全蝎,应该也会有一些毒性,先看看再说吧,妈妈原来的中药里还从来没有涉及过这一类东西,我担心会吃了不舒服。
8月24日,妈妈白天精神尚可,但晚上整晚整晚睡不着,吃艾司特仑要三片才能睡,说是一点睡意没有,没睡着,就觉得躺着也不舒服,坐着也不舒服,我也很头痛,不知道要怎么办,先去买点阿普唑仑试试是不是安眠效果会好些,听一个病友介绍说是参芪五味子片,对睡眠好,也来试试吧,不睡觉人是肯定扛不住的呀。
8月25日,好象进入了举步为艰的日子,妈妈每天好象都有点新的问题,昨天晚上吃二片佐匹克隆片睡觉,这一觉睡得挺好,有三个多小时,但醒来之后,妈妈说感觉人都不能动了,头、脖子、胸部,哪里都痛,而且不能移动,稍做休息以后,能移动了,但一直痛得很厉害,给她吃了一片曲马多,后来慢慢好些了,让她上医院,她死活都不去,说是反正要死的,何必这么折腾人,她说她不怕死,不愿意这样不新鲜的活着,而且还开始安排后事,我心里好难受,也不知道到底要怎么样?只是上个月才做的CT,然不成会突然发展得那么快,让她全身都转移了?似乎感觉没这么快,但这个确实很难判断,毕竟她是晚期病人,有时病情的发展也的确会突飞猛进,可这一切都只是猜,她不肯配合,我们也没有办法知道她到底是什么情况,或者因为她这段活动得比较少,所以血液循环不是太好,睡着了以后,可能出现血瘀症状,所以会醒来的那一刻会感觉不能动,而且痛得特别厉害些,我该怎么办呀?我是不是应该考虑让她再上靶向药,我得好好想想。。。。。。
8月29日,妈妈每天都有变化,感觉每况愈下,中药终于还是没有能起到任何的作用,连止痛的功能都没有,今天开始重回易,虽然知道这样做未必有效,但也只能试试了。
这二天妈妈已经开始每隔十二小时吃一片半的曲马多了,她自己总说感觉时日不多了,把自己的后事也都安排好了,虽然心里面觉得不会这么快,但病人有时的话也是要听的,她现在已经固执得没人可以改变,生死不去医院,说是好几天坏几天,是拖死活人,她活得也不舒服,何苦呢?不如早点走了,她现在基本处于体力不支的状态,吃也只吃流食,也不出门了,睡觉一天也就是二三个小时了,我们急也急不出办法来,这种情况,我们无计可施,昨天联系上了“宁养院”的胡老师,她说过几天上门来做个家访,不想面对的也无法回避,妈妈这种不想活的状态,完全是因为太痛苦,所以目前来说,解决她的痛苦应该是首要的大事,“临终关爱”变成了我们的依靠,把手续基本都办好了,其实很茫然,真的到这个份上吗?
8月30日,不管结果会如何,我们还是把墓地买好了,环境挺好的,很幽静,旁边也种了柏树,幽静中还是有几分生机,带爸爸去看了地,他觉得挺理想,说是死了以后可以葬在这里也算是心满意足了,说妈妈知道了又会心痛钱了,其实人生就这么回事,再怎么的这也是人生的最后一场事了,做得圆满些,我们做子女的也就安心些。想想觉得很悲凉,不知道人死了以后,会不会有灵魂的存在?
9月1日,今天妈妈的状态很好,我一早陪她在澄湖散步,而且话也挺多的,真希望是易的效果,再观察观察,老天保佑呀!
9月2日,妈妈今天精神也挺好,但今天要去单位,没法陪她散步,提醒她自己下楼走动走动,我也不能预测到底易有多大的效果,因为她现在还便秘,按理说,易吃下去后,腹泻是比较明显的,但愿是因为她吃得太少了,卖药的说,可以考虑和4002联合用,4002之前单用效果确实不理想,这回要不要联用,我得想想,理论上4002可以扫除易耐药的T790障碍,但实际上会如何,我心里没有底,我想等妈妈吃半个月之后再考虑,这样心里能更有底。
9 月3日,今天 宁养院的黎老师来做家访,发现做慈善工作的就是不一样,不仅态度好,而且说了很多鼓励妈妈的话,还不时拉着妈妈的手,我挺感动,而且第一次感觉到“天使”真的存在,真希望这一切能够感染妈妈,下午去医院拿了点抗抑郁的药,以老师的说法,这种病人到了晚期,多少存在想不开的因素,用这个药,一个可以安眠,另一个可以调节妈妈低落的情绪。
9月4日,早上陪妈妈去散了会步,然后在社区旁边的诊所吊了氨基酸,葡萄糖 ,希望对妈妈体力的恢复添砖加瓦。
9月6日,吊了三天氨基酸和葡萄糖,妈妈精神比之前更好些了,今天陪她在澄湖走了一大圈,吃东西也好些了,能吃些油腻的了,今天还吃了我烧的红烧肉烧干鱼,就是这二天有些咳嗽,可能是因为变天,有点受凉,给她吃了点生姜红糖,看看再说。自从吃上了“宁养院”的药,妈妈说晚上睡得踏实些了,不太起夜了,但不是完全睡着,只是能躺在床上,不用总爬起来坐,可她感觉还是浑身没力,不知道和这个药有没有关系,今天 开始,她把这一早一晚的药,改成了只晚上,白天不吃,先观察一下,看看有什么变化。
9月9日,妈妈这些天状态都比较平稳,易的效果虽然不是太好,但起码应该有部分作用,虽然咳嗽,但是精神状态还不错,也不痛了,只不过还是不太有劲,我看她精神尚可,一直在纠结,要不要给她加点184或者2992,但还是怕副反应太大,代价太大,最后想来想去还是想让她试试阿西替尼,看看有没有效果,如果V靶点的药能有效,那以后可以用的药也宽些。
9月17日,这些天没有什么变化,妈妈情况很稳定,易一个月的量快用完了,心里还是有些忐忑。
轻轻松松过了一个中秋节,一家人聚在一起真的很开心,每当这种时候,我都会心情很复杂,一方面很享受这种团聚,另一方面,心里总会纠结,这种圆满会不会是最后一次?不管你怕也好,不怕也好,日子总是这么过着,祈求着这种状态可以一直维持,但心里却明白,那根本就是奢求。今天的好不代表明天的好,也许哪天一早起来,一切又会发生改变。只能是过着今天不管明天的事了。
9月25日,妈妈今天开始上阿西替尼,用的是5mg*2次的用量,但愿副作用别太大,希望妈妈能耐受,最主要希望 V靶点有效,让我们后面的路好走一些,妈妈,加油呀!
9月29日,今天是妈妈上阿西替尼的第五天,没看出有什么变化,反正咳嗽依旧,但也没有什么副反应,再观察一下吧,这二天妈妈说睡眠不如之前好 ,所以去了趟宁养院,再给妈妈拿了点抗忧郁的药,不行的话,让她用回阿普唑仑片,这些药可能或多或少都存在耐受的问题,用一段时间以后,可能都会效果差,轮着来试吧,如果只是单纯睡眠不好,总还是不那么可怕的。
10月1日,今天是妈妈用阿西替尼的第八天了,依然没看到效果,咳嗽依然很厉害,而且人明显乏力,但手足症暂时还没有看到,我让妈妈把辅酶Q10调整到了一天二粒(200mg),也不知道能不能缓解她的头晕症状,这个头晕应该和阿西是有关系的,可能引起供血的不足,也有可能是引起了血压的升高,总体来说,虽然没缓解症状,但也算稳定,再看看吧。
10月8日,阿西替尼已经有十五天了,咳嗽依旧,而且妈妈总说头痛,也不知道是血压高了,还是头部的问题没有控制住,有点迷茫,今天装好了299804,怎么的让她吃完这个月的阿西替尼,下个月是吃回易还是299804,到时候再决定吧,如果用299804,意味着不能马上回易瑞沙,所以我还是想先用回易,直到完全耐药后再来试299804,我觉得这个药,妈妈有效的可能性应该会挺高。
10月10日,妈妈今天早上起来,说是头晕得站都站不住,而且腿走路都象灌了铅,我是六点半到的家,她说感觉好多了,给她量血压,155/100,之后再过一个小时量是145/85,我想是阿西的副作用造成的,叮嘱她以后头晕要立刻跟我打电话,如果高的话,还是要配合一点降压药,妈妈昨天下午开始吃了盐酸曲马多,一次吃半片,十二小时一次,今天早上说头痛的感觉好多了,就是晕,哎,现在只能对症处理了。
10月12日,妈妈从昨天开始好象咳嗽要好些了,也不知道是碰巧,还是真的阿西有作用了,但血压就真的一会高一会又正常,让人有点烦恼,但今天做血相,血小板红细胞都是正常的,阿司匹林,看来目前没有必要去吃。看着妈妈这样忽好忽坏,我已经提出辞职了,这样我才会安心些,现在每天上班都要往家里打电话,做事也不能集中思想,我感觉这样太辛苦了,我还是安心回家照顾妈妈,陪她走完人生的最后一段,我想这段经历,会让我日后的遗憾少一些。
10月15日,妈妈的咳嗽确实是要好些了,但这二天说头痛得厉害,我又开始犯难了,现在让她每12小时吃一片曲马多,但这样下去肯定也不是办法,我在考虑,也许是阿西对肺有一定的作用,可是抑制不住脑部的发展,我该怎么办?不知道能不能和4002同用,可同用副作用会怎么样呀,每次到这种时候,我总是很纠结,不知道要如何取舍,药不能同时用,但每个药的作用又各不相同,有用没用,还都不确实,头痛。
10月18日,前天和昨天妈妈都很辛苦,头痛得很厉害,我让她把曲马多加到一片半,今天精神特别好,我和她一起去散步,还去了菜场,买了不少菜呢,在澄湖边上吹了吹风,很是舒服,要天天都能这样就好了。
10月22日,阿西替尼还差几天就一个月了,但今天我让妈妈停了, 手足症太明显了,连穿衣服都成问题,先停了,明天上易吧,没有办法,总得想办法解决这些副作用,当解决不了的时候,最好的办法就只有换药了,但愿妈妈这轮用易瑞沙还有能效。
10月24日,上易第二天,也没看出来什么变化,但这些天妈妈的胃口特别差,一点肉都不碰了,连肉汤都不喝了,郁闷,中午吃点饭都要加开水,只吃点素菜,再看看吧,但愿上易以后,胃口会慢慢好一些吧。
10月26日,这二天,妈妈咳嗽得好厉害,有痰,应该是感冒,但晚上咳得睡不了觉,让人看着也难受,今天哥哥去肿瘤医院了,想点办法,也得找点可待因回来,现在开药真是好郁闷,可待因只有肿瘤医院有,门诊不给开,但如果在肿瘤医院住院,条件实在太差,只能是私下去买别的病友手上的药,多给别人点钱,哎,这叫什么事呀。
10月29日,妈妈感冒好了,咳得也少了,易应该对胸部还是有作用的,但对于头部的怕是效果不好,妈妈说肺部是比之前舒服,但头痛头晕的症状是挺明显的,到底要不要加点184呀,为难,看着妈妈手上一层一层换的皮,我心里也好纠结,感觉中,这个头部的进展会影响妈妈整个生存质量。
11月2日,今天是妈妈再上易的第十天,妈妈说头部感觉比之前好些,没那么痛了,但胸部和背部感觉还是痛,现在真的是迷茫,觉得好多问题,已经没法去解决了,想让她加服4002,但她自己不太乐意,说是吃什么也不一定就特别有用,加了没准又生出别的什么不舒服的症状,这个病就是这样,别想着会好,只有可能是舒服一点和难受一点,哎,再看看吧,能怎么办呢?
11月4日,让妈妈加上了4002,早上吃易,晚上吃4002,4002的量是每天150mg,静待效果。
11月11日,老妈加服4002后,胸紧,胸痛的症状有所改善,说明易和4002联用,效果还是比较明显的,但是副面的作用也表现出来,自从吃上4002,妈妈又回复到之前不爱吃饭,痛的症状是明显减轻了,但是总说胸部不舒服,然后乏力症状表现明显,精神状态不太好,但这种情况,让她停药也不太可能,自从停了阿西以后,咳嗽又回来了,一咳起来挺辛苦的,但也没有好的方法去改善,我也很无奈,前些天用了几天的左氧氟沙星,咳嗽有所好转,但停药后,又恢复原样,总这么吃着消炎抗菌药也不是办法呀,我担心她的免疫力会越来越差,只能边走边看。
11月19日,这些日子,总体来说,妈妈的情况还是比较稳定,就是胃口时而会差点,但精神都挺好,每天和我散步能走一个多小时,走得还挺快呢。她可能自己能够克服一些问题,虽然难受,可她能意识到这也是必然的,毕竟不是一个健康的人,她说这段感觉晚上睡觉,头很不舒服,说不清哪里不舒服,不是晕也不是痛,就感觉怎么放都不好受,我劝她吃点止痛片,她说觉得作用可能也不大,毕竟不是痛,由着她吧,易瑞沙,用到现在也不能要求太高,本来都没什么效果的药了,也就是因为联用了4002好象还比较稳定,我今天又买了点4002,再用一个月吧,毕竟这种情况还是比较乐观的。
11月24日,妈妈右侧太阳穴边又长出了一个新的成骨,估计是新的骨转点,这二天说是很痛,看样子4002按150mg的量还是少了点,现在150mg已经用了有一个月了,也不知道是耐药了,还是量不太够,想明天来加点量,加到200mg,看看会不会好转些,好歹再用一个月的易,毕竟还算稳定,想要病情一点也不发展,怕也是不可能的,如果不行,考虑下一步还是用299804吧。妈妈现在比较固执,不太爱用止痛药,她总说止痛药吃多了不好,但其实晚期病人,没有止痛药,是很受罪的,她总说能扛,我也不能总劝她别扛着,其实她不了解这个病,能过好一天是一天,能过好一个月就过一个月,何必想以后的事,不吃止痛药,也不代表病情不会发生变化,可是这种话怎么说呢?
11月26日,妈妈这二天吐得更厉害了,也不知道是胃不好,还是头部进展了,我让她今天先把4002停了,缓缓,看看会不会好一些,如果真是脑部进展,以后的路就更难了。
11月29日,4002停了三天,妈妈不吐了,看情形4002对胃的刺激是相当的大,虽然不吐,但胃口总体还是不如之前好,饭吃得不多,能吃点肉了。但愿会一天比一天好吧。单易的效果,我还是不太看好,但到底要不要再联用,我自己心里还是没有底,看看再说决定。
12月6日,今天装了184,装的是50mg/粒,明天开始让妈妈换上,妈妈这段用易加4002,总体效果还好,但头部有进展,出现了几个小的成骨疱块,在右侧太阳穴的位置,整天右眼都是肿的,这样看来,骨转移的速度还是比较快,用184来先控制一下骨转方面的问题理论上行得通的,但结果会怎么样,我心里也不是太有底,V靶点的药,最大的优势,是对咳嗽的抑制作用还是比较明显,但劣势就在于副作用比较大,能用的药实在太少,也没什么太多选择,V靶点的药毕竟不是主功的抗癌类药,只能是过渡时期的短时选择,长期是必然压制不住癌细胞的,目前妈妈情况还算稳定,让她先用着,如果能维持一段时间再回E靶点,那就最好了,问题是比较难,病情时刻的变化,让人好难做出计划,只能是先用着再看吧,但愿这回184别再让妈妈的声音再沙哑了。手足症要能轻点,冬天的衣服也好穿些,这种天吃这个药,确实给生活造成一些影响,V靶点的药,要能避免冬天去吃就好了。
12月17日,184用了十天了,好象还挺稳定,但是前几天妈妈说胸痛,开始吃半片曲马多,吃过以后,倒是感觉不错,胃口也还好,咳嗽也渐少了,就怕过几天手足症又来事了,哎。。。。
12月31日,今天是今年的最后一天,妈妈今天特别不舒服,东西吃得很少,也没去散步,说是很累,癌负荷已经让她有些受不了了,前些天靠着184勉强维持,但这二天明显效果不好,除了咳嗽少了,别的方面都没有好现象,感觉妈妈肺部应该是进展了,刀口附近有拉扯性的疼痛,而且说胸部很难受,背部也总感觉到痛,之前出现的尿路感染,这轮终归还是出现了,可能这么长期的服药,妈妈的肾功能已经很差了,还有胃,也大不如前了,换药是必须的了,但其实走到现在,我已经觉得没什么药可以用了,只能是用易加4002,但上一轮的效果也就是勉强维持,这轮还不知道会是什么样子,我有种走到了头的感觉,很无力,先定了4002,偏偏没有货,要等一个星期后才会有货,这一个星期还不知道妈妈会出现什么情况,哎,祈祷明天她会好起来!
1月6日,妈妈再一次用上了易,过二天加上4002,现在不求效果有多好,但愿能平稳过年就好,妈妈是个很要强的人,她不管多么不舒服,都不会说什么,只是表现出一种明显的病态,她的这种表现让我安心也不安心,安心是因为我已经编理由编得很无力,她如果要追问,我也不知道如何解释,不安心是因为她已经感觉到病的严重性,她甚至告诉我,年后,她不吃药了,反正都是死,这样活着也很累,其实我也很纠结,不知道应该是保守还是急进,我总觉得她没有到放弃的时候,可是她的痛苦,我又不能视而不见,这几天眼睛肿得很厉害,肯定是头部的癌细胞在做怪,可对于这种进展,西药的作用也已经很有限了,如果放弃西药,选择中药,那无疑病情是会进展的,可起码,她不会因为西药的毒副作用而突然离开,哎,先过完年再考虑吧,纠结也总得有个选择。
1月15日,这个星期妈妈一直处于体力比较差的状态,前几天一直卧床,但这二天好一些,但也没有力气出去散步,感觉上加了4002,还是比单易要稳定些,要说有多好的效果,也不是,可能稳定下来,就算是好事。
2月14日,好久没有更新内容了,今天是元宵节,我心情特别好,因为妈妈又过一坎,转危为安,之前这段时间之所以没更新是因为妈妈情况太差,成天就是躺在床上,而且她自己基本也放弃了,只是因为之前快过年,所以挺着,但一直说,过了年后就停药,不想活了,太受罪了,一度把曲马多加到了一天四片,但还是难受得受不了,成天成天的不吃东西,吃什么吐什么,我也纠心的难受,也不知道是应该继续还是应该尊重她的意愿:放弃治疗。感谢这个年,让我看到了转机,我把妈妈的药调整为特罗凯加184(55mg/片),早上吃特罗凯,晚上吃184,现在吃了有十六天了,妈妈情况大有改观,胃口很好,一餐能吃一碗饭了,精神也越来越好,最重要的是,她把曲马多给戒了,这个让我都感觉很意外,她自己说,感觉不太痛,只是有一点,她觉得可以不吃,现在止痛药已经停了五六天了,情况很稳定,看情形184的效果还是相当不错的,之前用,因为本身不是太痛,所以感觉不到明显的效果,更突出的表现是副作用,而这轮,本身情况不好,浑身都痛,特别表现在头部和腰椎部位,应该是骨转在迅速蔓延,在这种情况下吃184,确实止痛效果很明显,不出意外,等温度回升点,应该可以出门散步了,我很欣慰,过了今年,再看明年,但愿明年这个时候妈妈还在!
2月18日,今天天气真恶劣,又是雨又是风又是雪,我偏偏选个这么好的日子去医院开药,一路上堵得很,有不少车祸发生,哎,这算天灾还是人祸呀?不过想着这么辛苦,不多开点,真是对不住自己,开了几盒新癀片,佐匹克隆片, 善存还有阿普唑仑,然后去宁养院拿了几盒曲马多,回到家都十二点半了,妈妈在喝鸭汤,看起来,胃口依然不错,这样就好,要每天能看到她吃得香,那就是最幸福的了。
2月22日,妈妈今天开始胃口又不太好了,不过精神还不错,今天出去散了会步,说是脚板也痛,应该是184的副作用慢慢出来了,让她吃完这二天先停184,拿了几包中药,让她先调整一下,再上吧。
2月27日,184停了有四天了,特继续,中午和晚上,我给她喝中药,用的是那副护肝养胃的方子,自从184停了之后,感觉她也没怎么轻松,反而是昨天开始加服了半片的曲马多,头痛比之前厉害了,这也是我之前想到了的,事实证明184确实对骨转的疼痛有比较好的效果,但基于它的副作用,我也不能再连续用,否则手足症会越来越明显,最主要我还担心肾脏受不了,会出现尿血的症状,所以先停一停,这二天妈妈好象有点吐,特别是晚上,这是我没有想到的,我感觉她停了184,应该恶心的症状会慢慢减轻,但事实好象不是这样,我想来想去,有可能是特的副作用,长期的用药,我估计妈妈的胃已经相当不好了,早上空腹吃特,可能对胃刺激太大,所以会吐,从昨天开始我让妈妈早上起来先吃几块饼干,再吃特,虽然效果可能会有些影响,但总比整天只想吐,不想吃东西来得要好,毕竟这种病不是一天二天,是长期的,所以一切都要以好受为前提,先观察几天,看看这样用药,胃会不会好受些,起码不要再吐了就好了。
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发表于 2014-2-28 22:48:22 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
感谢楼主这么详细地写出来,加油
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发表于 2014-10-13 22:35:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
天堂里不再有痛苦。
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发表于 2014-3-1 15:42:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
当时一附医院的一个老主任是误人子弟。

点评

我倒不觉得,我觉得十年前如果做了这个手术,我妈妈这十年的生活质量肯定就没有这么高,少了一页肺,可想而知,对身体是会有影响的,最主要是十多年前,还没有靶向药,那个时候,估计除了化疗也就只剩下化疗了。...  发表于 2014-3-1 16:30
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发表于 2014-2-28 20:27:18 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
真不易!支持一下
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 楼主| 发表于 2014-3-1 11:27:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
如果需要交流的朋友,可以加我QQ343226781。
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发表于 2014-3-1 11:46:21 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
顶一个,泡姐
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发表于 2014-3-1 12:49:51 | 显示全部楼层 来自: 美国
真不容易阿,你们每次吃药都不检测cea吗?不知道有谁可以指点一下这里。如果按照轮换靶向的原理,lz妈妈应该还有救的,除非v靶点都不敏感。
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 楼主| 发表于 2014-3-1 13:00:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
之前查过,但发现,明明感觉舒服,但CEA依然上升,所有搞得一头的雾水,后来我妈妈自己不肯去医院,所以也就不强求,我就看表象,来感觉有没有效果。
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