19突变特罗凯第一月有效，二、三月发展，我该怎么办？

lll888222

病情介绍：
2013年10月中旬，去体检，15日医院说肺部有问题，15日下午做ct证实，右上肺占位（癌症可能性大）。
10月21日开始一系列检查，30日pet-ct结果出来，广泛骨转移。
11月6日 穿刺，9日出结果：右上肺可见低分化鳞状细胞癌浸润。
     13日住院治疗，唑来膦酸（以后每月一支4ml）。
     14日下午住院（北京301医院）。
     15日上午11点，开始化疗，采用多西他赛+顺铂，多西他赛输1分钟（20来滴），副作用强烈，停药。
     15日上午基因检测结果：EGFR（19）突变。医生建议服用特罗凯，开了一个月的特罗凯15号下午出院。
     16日开始服用正版特罗凯。
12.16日开始服用仿版特罗凯。
下面是三个月来的疗效：
主肿瘤变化情况
2013.11.14        主病灶：4*3、纵膈淋巴结1.8*1.5，骨转移点5个。       
2013.12.18        主病灶：3*2.8，纵膈淋巴结正常，骨转移点1个              好转
2014.2.10        主病灶：3.4*3.3，纵膈淋巴结：2.8*2.2，骨转移点3个      发展
肿瘤指标变化情况
项目代号           CEA                 CA125                   CA153                      CA199                   CYFRA211               SCC
2013.10.16        1.43(0-5)             21.81(0-35)           6.28(<35)           4.95(0-35)                5.77(0.1-3.3)       
2013.10.26        2.0(0-5)             26.4(0-35)          13.4(0-37)          6.84(0.1-3.3)                                            1.0(0-1.5)
2013.12.19        5.55(0-20)       8.97(0-35)        35.66(0-30)           29.83(0-37)               
2013.12.28        2.19(0-20)        19.81(0-35)        66.25(0-30)           25.62(0-37)               
2014.1.15        2.18(0-5)                24.71(0-35)        42.23(0-30)           11.56(0-39)           5.14(0-3.3)            1.5(0-1.5)
2014.2.11        2.36(0-5)            31.4(0-35)        42.47(0-25)        10.18(0-37)            6.39(0-3.3)

我现在基本上无明显症状，医生说特罗凯无效，纵膈淋巴结发展，让进行化疗。肿瘤发展，肿瘤指标基本没有什么 变化，看来我的肿标太不敏感。我纳闷：
1、为什么特罗凯第一月疗效显著，二、三月进展，难道EGFR19突变,一个月就耐药，网上没有见过呀；
2、或者后两个月的仿版药，药力小，无法控制肿瘤？       
3、原来计划这个月换药吃阿西，现在该怎么办？
请教老师，朋友，我该怎么办？

肺腺-小莎

啊？？？？楼主，你确定2-3个月吃的是真药吗。仿版版也有假药的。。基因19突变，应该可以吃上半年的。祝好

ye1860

有可能是药的原因，但也有人19或21项突变，特易无效的，如果19项突变，可以考虑2992好一些，阿法替尼301楼主问一下有没有临床组。

lll888222

ye1860 发表于 2014-2-12 16:41
有可能是药的原因，但也有人19或21项突变，特易无效的，如果19项突变，可以考虑2992好一些，阿法替尼301楼 ...

如果突变无效，网上也有，但是第一个月疗效显著，二三个月发展，令人不解。
现在备的有特罗凯赠药、阿西。我不想现在化疗。我该怎么办？

lll888222

肺腺-小莎 发表于 2014-2-12 16:16
啊？？？？楼主，你确定2-3个月吃的是真药吗。仿版版也有假药的。。基因19突变，应该可以吃上半年的。祝好

我是托亲戚买的药，他的父亲也在吃，吃了有10个月挺好的。

阿梁

一、你用的仿版估计没问题。

如果有问题的话CA153就不会仿版第1个月略有下降、第2个月走平。


二、“特罗凯第一月疗效显著”是肿瘤缩小给你带来的错觉，其实缩小得并不够。

正版特1个月，主病灶：4*3->3*2.8，肿瘤体积大约缩小41.43%，说明过半的癌细胞对特罗凯不敏感。“3*2.8”这个尺寸，说明对特罗凯不敏感的癌细胞规模不少。


三、你的多数指标以往数据都有翻倍变化，当然是敏感的。“肿瘤发展，肿瘤指标基本没有什么变化”只是你不理解那些不变化的指标代表什么意义。CA153、CA199基本没有什么变化反映的是特罗凯对胸腹仍有防御作用。

从CA153和CA199没怎么升、主病灶3.4*3.3没有回到4*3、纵膈淋巴结仍正常看，特罗凯仍有防御效果，不要那么快停特罗凯。


四、从第1个月CA125:26.42->8.97，之后8.97->19.81->24.71->31.4连续上升看，估计对特罗凯耐药明显的主要是骨转位置。

而同期CA153、CA199没有如此升法，我估计“骨转移点3个”的位置可能在盆腔一带，你看看检查结果是否如此。


五、特罗凯效果偏弱，要考虑其他靶点的靶向药。

1、建议以“特罗凯+阿西替尼”的方式试VEGFR靶点的效果。

2、2992是EGFR+HER-2双靶点，建议之后单独上2992试HER-2靶点的效果。有骨转可能需要的药物浓度要高一些，建议2992上到原料74mg。

3、如果都没有明显效果的话，回特罗凯，试“2、0、2、0”2片脉冲，看看对骨转是否有增效。

靶向方面的看法基本就这些。注意关注CA125。

活在当下

11、12月的好转很可能是11月化疗之功劳，19突变检查有可能存在误差！建议再对原来的标本重新检测一次（去其它医院，不要告知以前的检测结果）。顺便做一下免疫组化吧。

化疗第一次副作用反应较大，但有效最重要！化疗有效也是福音呢，所以能忍则忍！

目前体征，肿标OK，可以短期空窗（或先吃着凡德），后续治疗方案看以上检测结果再定。

lll888222

活在当下 发表于 2014-2-13 10:44
11、12月的好转很可能是11月化疗之功劳，19突变检查有可能存在误差！建议再对原来的标本重新检测一次（去其 ...

我化疗第一瓶，200ml氯化钠掺入20ml多西他赛，总共滴了约一分钟，20-30滴，进入我的身体，应该不是他的疗效吧。我怀疑是正版药与仿版药的药效是不是有差距呀。