妈妈才51岁，查出肺癌晚期，寻求帮助找最佳治疗方案

xiaopeng128

我妈妈12月份在深圳的时候，晚上开始有干咳，怕楼梯3楼都很气喘，开始不以为然，过了一个星期之后，在跑步机上测没运动的心率非常不稳定，有时候几十，有时候会到150，正常人应该是100以内，那时候我们就感觉到了病情没那么简单，刚开始以为是心脏有问题，因为气喘和心率不正常都是心脏不太好的表现，发现心率有时候到150后，我们就赶紧安排妈妈回家检查，因为我老婆刚好元旦也要回家，加上我们县城，我有一个要好的同学在医院，可以多打招呼，元旦回到家里医院检查，同学把妈妈的CT检查发给我看，我当时有那么一点怀疑有可能是肺癌，但是同学告诉我暂时不考虑癌症，暂时考虑结核，那是我心里面的担忧就少了一半，因为如果是结核，那就没有很大生命危险，只是治疗的问题，如果是癌症晚期，那。。。。，但是由于他们医院因为是县级医院，所以不能给一个准确的检查结果，他们建议转到长沙湘雅医院，我爸爸本来也在深圳的，听说妈妈的检查结果一直不出来，就在1月4号回家照顾妈妈，后来来到湘雅医院，湘雅医院的医生给我妈妈做的增强型CT，

CT结果如下：
左下叶基底段可见约5CM*5CM*5.7CM团状密度增高灶，内部密度较均匀，病灶CT值平扫43HU，增强后明显不均匀化强化，CT值约为89HU，对立支气管狭窄闭塞，右上叶尖段及右下叶背段见结节状，边缘前规则，右上叶可见斑点状钙化灶，双肺支气管 血管束增多，纵膈内可见多个淋巴结，部分可见钙化，双侧胸膜腔，左侧斜裂，纵膈胸膜腔及心腔内可见液性密度填充，右侧胸膜多发结节状增厚，左下肺膨胀不全，呈不规则条片密度增高灶，T7椎骨体骨质破坏，

检查提示
1、右下叶占位，右俯多发结节，胸腔积液，心包积液，左侧斜裂积液，右侧胸膜结节状增加厚，俯CA并肺内转移，T7椎体，胸膜转移性犬
2、双肺支气管疾患

病理结果
左主支气管少量癌，倾向于低分化腺癌，抗酸软色

我在得到爸爸发来的CT结果后，到国内的一些医疗网站上咨询，大部分的医生都诊断是肺癌晚期，而且我自己也对照了妈妈的症状，特别是CT值那项，增强后有89HU-43HU=46HU，远远大于正常肺结核的30HU，所以在病理结果出来之前，我其实在心里也做了最坏的打算，于是我做了一份诊断病理结果为结核的诊断书，通过长沙的朋友打印后送给我爸爸，第二天病理结果出来果然是肺癌晚期，那时候我和老婆在办公室里，都在皓然大哭，我妈妈是一个很勤劳善良，省吃俭用，非常朴素的人，也是最疼爱我的人，有时候给妈妈买100来块的衣服，妈妈都说好贵，她辛苦了一辈子，我结婚还不满一年，而且事业也刚刚有起色，没想到妈妈就得了这种绝症，我真的觉得老天爷对她太不公平了，我想着现在我结婚了，他不用担心我了，而且工作眼下也不错，再给他添个孙子，她应该可以享点福了，可没想到的是。。。。。。，人生有时候总是知道要失去了才知道珍惜，今年一年，为了我们能吃上家里的菜，我妈妈不远千里从老家湖南给我们送家里的土菜，然后就想留下来帮我们做菜做饭，因为我们工作忙基本上没有时间做饭，都是吃快餐，由于每天除了做饭之外，她觉得太无聊，就又去找了份清洁的工作，是在写字楼里做集体卫生，我那时候想，那里都是老人家在做卫生，她这样也会多一些老年的伙伴，也不会那么无聊，而且我是打算能在深圳安家的，加上我是独生子，我老婆也是，所以以后父母迟早也是要接过来，不如趁现在的机会，让他们适应一下深圳的生活，1个月后，我爸爸也过来帮我做事，比在家里做事要轻松一点，而且我们全家都又在一起了，那时候我觉得一切都如我意，我觉得我的奋斗没有白费，终于能让爸妈和我在一起生活了，虽然现在我们也是租房，但是我觉得真的挺满足，我那时候就想，我就把全身心投入到工作中，尽快能够在深圳安家，让他们过更好的日子。

现在看来，其他真的都是浮云，家人的身体健康才是最最重要的，我现在真的特别后悔为什么没带家里人每年去做体检，我每年都在说，但是每年不知道什么原因缺了医院帮我妈检查胃病，都没有做全身体检，就像我同学说的，我们孝心真的还是不够，现在想起来一定要做体检了，可惜对我妈来说已经晚了，所以我也想提醒一下各位，如果家人年龄大了，一定要每年给他们做一次全身体检，对于体弱多病的一年要至少2次，这样是可以早些发现他们身体上的问题的，我同学的母亲，就是因为一个医院带着仪器下乡全民体检，结果查出癌症，发现的及时，是早期，做个切割手术就好了，可是那个医院就没有到我们那边去，我妈妈的运气就没有那么好，

事情发展成这样，我能做的就是珍惜现在，希望能够让她的生命更加长久，在有限的生命里面好好的照顾她，让她好好的过这最后的时光

我现在能做的就是找到合适的治疗方案，我最近也一直在网上搜索，查询，也发现了一些方法，譬如化疗，靶向治疗等等，化疗副作用太大，我不忍心让我妈妈去做，靶向治疗，吃易瑞沙，又容易耐药，还有骨转移我还甚至没有治疗方案，我现在想的就是先做基因突变检查，然后先吃正版易瑞沙一个月，如果有效果吃仿版版的，但是有的人说这个药只能是延缓寿命，不能做到治愈癌症的目的，再加上容易耐药，所以我现在觉得也不是最佳方案，希望大家能帮我出出注意，怎么治疗才是最合适的，先谢谢大家

yw3104

爸爸对不起，你好！你的建议也有一定的道理 但是 我同事有好几例都告诉我 不要告诉 告诉了 老人会经不起打击的，我母亲没有任何症状 我们目前就是争取做到 她吃的每口食物都是抗癌的！！

搜寻奇迹

我家只有不好的消息，易4个月耐药了，这是我家的病情帖。考虑我妈骨转较严重，在坛友的建议下后续想换易+184，其实我一直在犹豫是否中间要用一段时间2992，看到很多易特耐药的都是这样用的而且效果不错，但坛友说用了2992再换特就难了。
http://www.51qiji.com/thread-40245-1-1.html?_dsign=b9716b4b

xiaopeng128

搜寻奇迹 发表于 2014-11-5 15:04
首先祝福楼主妈妈2992以及后续靶向药长久有效！不知楼主妈妈6个月易耐药是看CT，还是CEA，还是就看身体症状 ...

谢谢哥们，也希望你妈妈也是易能长期有效，我妈易耐药其实我都发现的有点晚了，因为身体肺部位置又开始出现疼痛，而且又没有了食欲，我没想到易耐药会这么快，后来去医院确认，CEA已经开始上涨，而且肿瘤开始暴涨，2992未到的时候去医院做了输液，身体舒服了些，而且打了骨转针后胳膊也没有疼痛了，后面2992到了，就出院开始吃2992，到现在2个月，刚开始2992只用了60MG，有点作用，但是还是有点疼痛，后来加到70MG，基本上就没什么疼痛了，这几天又没了胃口，而且有点干呕，不知道是不是有脑转了，挺担心！

盼望有奇迹

我爸和情况和楼主家差不多，现在特五个月后耐药，纠结于是告诉他病情然后去医院化疗，还是继续隐瞒接着吃2992？但他的两处肿瘤都很大：肺5.12*2.5CM，肾上腺7.2CM*6.6。

zhou114593501

楼主加油。希望你妈妈一直好下去

hncdzyy

我妈妈和楼主妈妈的情况很相似，我妈妈才46岁，还没过一天好日了，我也才刚刚结婚。现在也在吃易瑞沙效果挺明显的，祈求易的效果能持续的久点。你母亲吃易多久做一次检查呢？

xiaopeng128

盼望有奇迹 发表于 2014-10-27 09:13
我爸和情况和楼主家差不多，现在特五个月后耐药，纠结于是告诉他病情然后去医院化疗，还是继续隐瞒接着吃29 ...

告诉与否，还得看患者的心态，如果患者心态好，告诉他更好，如果患者心态不好，但是又想积极治疗不受到阻碍，就根据情况试探下患者的反应，以合适的时机告诉他，慢慢训导，但是最好能是告诉他之后让他有点精神寄托，我是让我母亲去信奉基督教的，也可以找算命先生算算，录音录下来，如果算的好，就告诉他，算的不好就千万不能说了，我母亲易耐药后吃的2992，目前吃2992两个月，还算稳定，但是副作用也不少，副作用也会让她比较难受，但是一一处理之后，身体也舒服很多，身体上没有疼痛，心情也自然就好了不少，治这个病心情很重要的，所以多做一些让他开心的事，这样有利于病情，

对于你说的去化疗还是吃2992，这个只能你自己做决定，一般来说易特耐药吃2992后都会有效，但是有效时间也不会很长，化疗的话如果有效，后面可能还会吃上特，但也可能化疗不会有效，也有可能化疗有效再吃特也会无效，这些顺序没有固定的，一切看天命，运气

xiaopeng128

爸爸对不起 发表于 2014-8-25 18:03
每个人都是有强烈的求生意愿的，要适当告诉她得的病的严重性，
不然或许她辛苦了一辈子有什么未了的心愿就 ...

其实她自己或多或少都知道一些，只是没有明确的诊断结果，她也不能完全肯定，这几天总在说活不过今年，我有时候真想把真相跟她说说，也让她看看论坛里面一些活了3,5年的案例，给她一些希望，但更担心的是告诉她后，精神立马崩溃，我外公以前就是这样，一知道自己是癌症，就卧床不能起来，之后3个月就走了，哎，感觉我妈妈就好像老天爷硬是要把她往天堂拽，她的心胸不够开阔，一点点小事情就老是放心上，从来都不往积极方面去想，又不喜欢运动，现在又吃不下饭

爱共生

你应该知道早期与晚期的区别是什么吧，你妈妈也一定知道的。
避重就轻地告诉她，她一定也会积极配合的。
或许是办法之一。

xiaopeng128

从今年一月份检查出妈妈得了肺癌，做了基因检查后，19号外显子突变，2月5日正式开始吃上仿版的易，非常幸运易有效，一直到6月5日，做CT检查肺部肿瘤块已经从1月10号检查的5CM*5CM*5.7CM,CEA 25，降低到1.5*2.2*3.4，缩小了10倍不只，CEA 5，恢复正常值，期间从气喘，晚间咳嗽，无胃口，到基本上无气喘，无咳嗽，每餐能吃1大碗饭，食欲明显增大，非常欣慰，这一段时间，除了一些皮疹之外，其他状况都很好，这期间，我也一直担心这易会耐药，因为听前辈所言，易的耐药时间一般在6个月到9个月，8月份，也就是我妈妈吃易6个月了，我妈妈是吃易迅速见效的一类人，可以说是当天就见到了明显的效果，连一些其他科室医生都不敢相信这是真的，但是我想正是因为这样迅速见效，所以耐药时间也来得快，现在，她就开始吃饭没有了胃口。我很是苦恼，我知道易一旦耐药，以后的日子将会是非常难过，易有效期间真是算癌症病人最好的日子了，

从我妈妈发病到现在，我都是尽量在隐瞒，因为我妈妈是个不开朗不乐观的人，心里总是会放很多事，所以家人都不建议告诉她实情，这一步步的隐瞒，也是费了不少功夫，虽然感觉很难，但是还好没有让妈妈知道自己的真实病情，吃易的时候，我还可以蒙混过关，说药是湘雅医院寄过来的，但是现在我明显的感觉到易开始耐药了，接下来要么就是化疗，要么就是靶向药轮换，最重要的是她现在肺的部位又开始有些疼痛，然后没有了胃口，她自己就觉得自己可能是癌症，因为我的外公，我的女伯伯，都是肺癌去世，特别是我外公，从检查出来到逝世，只有9个月，而且前6个月也是不知道自己患了癌症，第7个月时得知自己是癌症后，精神完全崩溃，后面就只能卧床不起了，我的女伯伯，患癌后就一直都是化疗，但是也只有短短的10个月时间，就离去了，通过这些身边的亲人患病，可以看得出第一精神对人的影响力之大，第二治疗不能盲目，不能过度治疗，必须得认真仔细的选对合适的方法。

我现在不知道如何去说服她，她现在因为身体上的不适总会觉得自己就是得了癌症，因为很多状况与之前的亲人都相似

而且现在易开始耐药，如果我还是对她隐瞒着病情，该如何开展下一步的治疗，但是我又不敢告诉她，我担心她的精神会崩溃，如果继续隐瞒，下一步如果是靶向药轮换，该怎么说，该怎么做，希望各位病友能给些意见，谢谢

SUNRONG302

不化疗就上易瑞沙吧，晚期了能延长寿命就很不错，不要期望治愈，即使早期表面上治愈了也可能复发转移的。

lll888222

同意盲试易瑞沙，服用前检查肿标，服用10天后再次检查肿标。看看有没有效果。

ninia7

LZ,我爸今年也是51，刚查出肺腺癌，肺内转移，现在做了EFGR测试，无突变，不知道是否要盲试易瑞沙。他自己不想做化疗，医生说不能手术，现在真的就剩下易瑞沙了。还有就是开始喝中药了。真的好苦恼，还想着要不要再去做ALK和KRAS检测。不知道除此之外还要做什么检测，之前就做了CT

limaochan

楼主可以先易靶向，打骨转针，我爸基因野生性上特也还是有效的，前提是保证购药渠道。

家的守护天使

ninia7 发表于 2014-1-27 15:09
LZ,我爸今年也是51，刚查出肺腺癌，肺内转移，现在做了EFGR测试，无突变，不知道是否要盲试易瑞沙。他自己 ...

如果只有肺内转移，其他没问题的话为什么不能手术？做过脑核磁和ECT了吗？同侧肺内还是对侧？这些你一定要搞清楚。

奔奔

我觉得首先应该详细检查，有条件做个petct确定可不可以手术。如果不能应该先选择靶向药，不要考虑耐药的问题，到了这个时候只有权宜之计，努力坚持效果也不错。

xiaopeng128

非常感谢各位朋友的回复，我咨询过广州中山肿瘤医院的和湘雅医院的主任医师，他们的建议都是做靶向治疗，今天湘雅医院确定了我妈妈的DNA，是有基因突变的，可以做靶向治疗，现在我开始找易瑞沙的买药途径，我想先让我妈妈吃一个月英国版的，试用如果有效果，就改吃仿版版的，因为这个病是一个长期的治疗过程，以后需要治疗的花费也很多，而且看了许多朋友都说仿版版的易瑞沙效果都一样，只是没有专利保护，所以觉得仿版的还是可靠的，大家有买药正版和仿版易瑞沙的途径麻烦说一下，可以短消息告诉我，非常感谢

另外，给大家说下我妈妈现在的身体状况和心理状况，目前她身体上偶尔会有咳嗽，每次大概咳嗽6,7下，嘴唇没有血色，呈紫色，另外偶尔身体左下部位会有点隐隐痛，还有上楼梯会有一些气喘，没有食欲，特别比较油腻，肉类食品，不想吃，其他状况良好，跟正常人没有区别

目前还没有采取比较有针对性的药物，主要是吃了一些中药，还有人参皂苷RH2（网上宣传的可以杀死癌细胞，但是说明书上只写了是提高免疫力，属于保健品），


心理上，我们对妈妈说是结核，而且我们做的诊断书上也是写的结核，以及告诉了最亲的亲戚实情，我对每个知情的亲戚都做了交代，让他们千万不能再往外说是肺癌，只能说是结核，目前我妈妈还是比较相信是结核，因为诊断书上是这样写的，加上目前她的身体状况目前有一些好转，她现在还是比较相信，但是我还是想在用易瑞沙的同时一直隐瞒下去，但是我感觉难度很大，特别是在去医院做检查的时候，很容易让她知道实情，我想知道有经验的朋友，你们是怎么做到绝对隐瞒的！