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为母亲探寻那点亮光!
都说癌症家庭选择任何一个方向都是黑暗的,我还是要为母亲探寻那点亮光!
在奇迹网,还不曾看到像我的父母类似的经历，2011年10月21日,我爸因咯血一周独自去江西中医院看医生,胸片和CT发现右肺毛刺状3.2*3.9结节,医生初诊肺癌,次日南昌大学第一附属医院呼吸科收诊,诊断为肺癌,各种检查未找到病理癌细胞,但判定肺癌,需手术。江西患者往往将上海、北京的医院视作权威，10月28日带爸的病历到上海胸科医院胸外科看林强的专家门诊，得到的答复是手术有价值，冒点险是值得的，林说上海床位难等，南大一附院胸外科也蛮强，遂决定在南大一附院手术。我爸是体格键壮个性较强的人，这个变故让全家无助，我隔三差五的偷哭一场，天涯论坛的泣诉，让人感到伤心，这时知道了“易瑞沙”这个药名。我爸11月3日手术，开胸40余厘米，术后的几天每七八分钟就问几点了，那些夜是那么的漫长，我常常想，手术了，希望又在哪里呢？不过，老爸很坚强，没几天就坚持下床活动，手术一周胸外科是会安排出院的，11月9日临出院的头天下午，医生赶来告之，病理不是肺癌，是炎性假瘤，以父亲七十几岁的年纪，是万分之一的概率了。这种幸运带给爸的好处是虽然切去一片肺叶，但出院几十天又就开始一天二顿酒的生活，在他的屋顶菜地浇水种菜，术后6个月、9个月先后二次出现咯血，住院气管镜、CT检查解释不了原因，又不同意做穿刺检查，我前后二次带着片子到上海医药咨询，一次是胸科医院韩宝惠院长，一次是肺科医院的年轻医生，说是术后改变，不会是肿瘤，可能与饮酒有关。多了些安慰，也没有再咯过血，现在仍然喝酒，身体也好。
2012年4月，战友波波突然在其QQ空间发了一张药品照片，“易瑞沙，我买到了”，这几个字特别刺眼，父亲的经历我一看就知道它的含义，原来他母亲中风十三年，瘫痪在床，因胸腔积液发现肺癌，住湘雅医院局部引流并灌注顺铂+白介素治疗积液后，医生让吃易瑞沙，其时，我了解到这药的价格不菲，为条件一般的战友捏一把汗，后来才知道有仿版。
父亲的幸运是家庭的份福，可好日子没过多久，我母亲2012年8月大面积脑梗，经神经科抢救和康复、针灸、艾熏和北京武警总医院干细胞移植治疗，仍然瘫痪，大小便无法自理，吞咽功能和语言有障碍，但母亲思维清晰，感知能力如初，这也增加了她的痛苦，失眠、抑郁，病人苦，护理人员也苦，妈妈常常自责，对生活失去信心。这样的日子过了一年，2013年8月18日是妈妈脑梗中风一周年的日子，这时她气促、胸闷和仰躺困难，不得不去医院检查，结果B超和CT发现大量胸腔积液，入住呼吸科引流大量的血性积液，第三天，在病理没出的情况下，科主任找我和家人谈话，说90%判断是肺癌晚期，并说母亲瘫痪和状态，生命按周计算，三个月就是奇迹了。听闻这些话，不咎于晴天霹雳，这时我想起战友妈妈同是脑梗瘫痪，便拨通电话问询，知道他妈妈自发现17个月了，也因发现胸腔积液确诊，服用仿版版易瑞沙印断断续续（第八个月买不到停药）并且尚好，波波姨父在湘雅医院工作并且姨父父亲也是肺癌去世，其姨父意见是服用易瑞沙不过度治疗，所以科主任找谈话后，我要求做EGFR基因检测，另打听易瑞沙的购买途径，在黄庆仁药栈的特殊药专柜买到正版易瑞沙，妈妈住院第四天，病理没出来既开始服用易瑞沙，28日EGFR基因检测报告21突变，带病历办理和基因报告到上海胸科医院看肺内科顾秀莲和肿瘤科年轻副主任的特需门诊，寻求靶向治疗方案，没得到好的意见。积液治疗中，妈妈的胸水一直未得到很好控制，顺铂+白介素二个疗程，仅有所缓解，9月19日中秋节的前一天妈妈出院。因胸腔积液没完全控制，10月2日再次入院引流积液并局部化疗灌注顺铂+香菇多糖二个疗程，10月22日出院，胸腔积液稍缓解。12月10日晚发烧、恶寒早晨6点送医住院，诊断左足背蜂窝织炎，呼吸科、普外科会诊使用抗生素二周退烧出院，此时，我妈的出院小结记载的出院诊断是：1.左肺癌VI期（T2aN3MI) KPS评分40 2左侧恶性胸腔积液 3.左侧足背蜂窝织炎 4.脑梗塞后遗症 5.高血压III级（极高危） 5、II型糖尿病 6.动脉硬化症 7.急性胃炎。
妈妈脑梗瘫痪有半年以上时间住神经内科康复和预防性治疗，面对抑郁烦躁的妈妈，我们总是开导没有其他疾病，活个八九十岁没问题，哪知住进呼吸科，再回头看百米开外的神经内科康复楼，是那么的亲切和让人留恋，单纯的脑梗瘫痪也成了一种幸福，自发现恶性胸腔积液确诊晚期肺癌后，战友波波母亲服用仿版版易瑞沙的良好效果给了我和家人一些安慰和鼓励，二位妈妈共同的特征是脑梗瘫痪在床（波妈妈吞咽无障碍），波妈妈期间还中断过数月的用药，波波说：最大心愿是让妈妈过一个七十周岁的生日。2013年11月15日，QQ空间看到他发布的“久病母亲70了，潺弱老父相扶走过15年”的庆贺日志，询问状态，说是晚间气促气喘难以入睡，年底，开始第三次服用易瑞沙，其妻兰告知又有效果了，过年肯定没问题，本月15日电话与波波沟通，托其买二合仿版易备用，告知奇迹网病友之间交流的2992和4002等新药和效果，波波语气低沉，大致说妈妈CT显示肺部失去功效，感觉他没了信心，未曾想20日晚上回到家，微信上看到波波发布其母亲18日过世的消息。
我爸误诊，经历了一次大的悲喜交欢的日子，知道了易瑞沙这个药名，战友母亲的抗癌经历，让我感知天下也有象我瘫痪母亲一样的不幸中的不幸，当然也给治疗带来了一些经验，妈妈服用易瑞沙五个月了，最大的压力是耐药，正因为耐药才使得最终结局是黑暗的，不过，一丝光亮就是奇迹，由医生找我谈话告知的“妈妈生命按周计算，三个月就是奇迹”是第一丝光亮，现在还算稳定的状况，相信我可以为妈妈在黑暗里找寻到更多的亮光，本月初我在微博看到病友谈奇迹网，才发现奇迹里许多病友的交流，因为瞒着妈妈不能去肿瘤医院，化疗、放疗和靶向治疗方法上呼吸科比不上肿瘤科，力比泰、2992、184和4002等名词还是在奇迹里第一次看到，需要多化时间浏览备课。我妈妈现在服用易瑞沙五个月了，除住院的第一个月服用易瑞沙后CT发现肿瘤缩小三分之一外，其后胸腔积液不尽的缘故无法观察肿瘤大小，cea从去年8月入院时的54.49，至9月的31.49；10月的24.91；12月的14.41，本月14日在服用易四个月二十一天时cea的检测结果上升到16.21,本月17日接受网友建议小幅增量按3030方式服用易瑞沙，21日cea再检，数据是18.06，胸腔积液由上月的85略减少到73， CA199 CA125 CA153正常，甲胎蛋白、细胞叫蛋白19片段.神经特异性烯醇化酶正常，谷草转氨酶 谷氨酰转肽酶也正常，春节将至，我需要得到朋友们的指导和帮助，作为癌症家庭的一员，即使选择任何一个方向都是黑暗的,我一定要为母亲探寻那点亮光!
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发表于 2014-1-21 17:10:44
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