每一个日子都弥足珍贵-记录爸爸肺鳞癌IV期，骨转，脑转--

父爱如山-雨儿

老爸2013年8月24日确诊肺鳞癌IV期，脑多发转移，右脚踝骨多发转移。锁骨淋巴转移，纵膈淋巴转移。希望这个日记，可以长长久久的记录下去。现在的每一天，对我来讲都是弥足珍贵。每一个没有病痛折磨的日子，对我来说已经是幸福至极。感恩上天，谢谢佛祖菩萨保佑。南无阿弥陀佛！救苦救难大慈大悲观世音菩萨！

病情及治疗记录如下：
2013年7月13日 爸爸的右脚隐痛，逐渐肿痛，不能沾地。多个医院诊断为滑膜炎，抗炎处理，中药敷贴处理。都有缓解，但又加重。
2013年8月10日 医生说这样治疗不见好，要排除骨结核或者骨肿瘤了，于是做CT，依然是骨质改变。去疾控中心做结核测试，排除结核。
2013年8月15日 在医院做肺部CT,高度怀疑占位。
2013年8月19日 爸爸的熟人，省胸科专家为爸爸会诊，说没什么问题，建议去做淋巴穿剌。（其实专家已经知道我爸爸这个情况了不好直说）
2013年8月24日 颈部淋巴切片，确诊为淋巴结转移性鳞状细胞癌。原发灶为右下肺，周围型。
2013年9月2日 问诊北京广安门林洪生医生，建议化疗加中药。开出化疗配合中药方。
2013年9月2日 北京301医院住院，ECT结果骨转移两处：右脚踝及右第九后肋。
2013年9月4日 第一次骨转针 茵福（因卡磷酸二纳）
2013年9月5日 行第一次化疗方案，紫杉醇脂质体+顺铂。化疗反应恶心，反胃，头沉，非常痛苦。
2013年9月13日 开始右脚踝放疗，DT30Gy/10F.无明显不耐受，在第五天脚有些肿胀，后改善。
2013年9月17日 出院。
2013年9月25日 第二次入院，行第二次化疗，反应比第一次更加痛苦。
2013年10月1日 验血白细胞偏低，打升白针后出院。第二次骨转针 茵福（因卡磷酸二纳）
2013年10月14日 第二次问诊林洪生，这次是爸本人也过去的。按照症状，开出第二张药方。
2013年10月22日 第三次入院，先做检查评估前二次效果，肿瘤无明显变化，略小，医生确认方案有效，效果为：稳定。
                           脚部转移无扩大，脑部大转移瘤比前略小，但转移多发几处。照原方案继续执行第三次化疗。化疗反应比第二次显轻。
2013年10月28日 第三次骨转针 茵福（因卡磷酸二纳）
2013年10月30日 确定全脑放疗方案，三维适型放疗DT20Gy/20F.加三次局部调强。
2013年11月2日 出院。回到家后爸胃口很好，恢复很快。
2013年11月4日 第三次问诊林洪生，爸爸已经非常信任她，乐意向她求医。林医生开出第三张药方，爸吃了后感觉效果很好。
2013年11月8日 进行第一次全脑放疗，从第三次开始，胃口迅速变差，呕吐严重。开始输甘露醇一天一支。
2013年11月26日 第四次骨转针 茵福（因卡磷酸二纳）
2013年11月28日 第十七次放疗，爸已经健忘，迟钝的非常严重了。肋骨转移处疼痛加剧，自己主动要求对肋骨进行放疗。胃口一直没好起来，医生给                  开了醋酸甲羟孕酮，服用两天后明显好转。脑部放疗向医生说明不再做了。全脑剂量达到3400.局部加强已在刚开始时进行过了。
2013年12月3日  第四次化疗，医生说从肋骨骨质严重改变来看，病情是在进展，必须要改方案了。医生建议尼妥珠联合化疗我没同意，医生又改为建  议健泽单药+替吉奥口服。健泽为D1,D5。开始进行第四周期第一天健泽。晚上回家后爸吃饭，突然手剧烈抽动。一量体温：38.6度，给医生打电话请教后马上美林退烧处理。爸退烧后已经忘了刚才发生的事情。
2013年12月4日 辅助用药，爸很没精神，反应极为迟钝，基本不说话。
2013年12月5日 辅助用药，上午爸爸又开始发烧，一直38度。本来定下的肋骨放疗也无法进行了。中午爸开始说胡话。医生给用了抗生素和退烧针，退烧后爸爸略显清醒。回到家后体温又开始升高，给吃了片仔癀，一晚上体温稳定。
2013年12月6日 辅助用药，爸没有发烧，但不说话。一直昏睡，醒来就烦躁不安，血压一度高到130 168.下午住院安排好了，入院。一晚上基本没睡觉。无法平躺，焦躁。
2013年12月7日 爸爸意识完全不清醒了，不知道自己身在何处，也不知道白天黑夜，一直吵着要回家。不肯进病房。姑姑和姑父赶到了，他认不出来。一晚上不肯睡觉，躺下就马上坐起来，坐在那里困的左摇右晃，身边已经完全不能离开人。第五次骨转针 择泰-唑来磷酸。我问医生才间隔11天是否可以使用？医生说，因我爸血钙偏高，也是致头脑不清醒的可能。在血钙高的急性状态下，连用三天都是可以的。
2013年12月8日 神经内科，疼痛科，心理科医生纷纷赶来会诊，给出的诊断是精神焦虑。做脑部CT，水肿并不严重，转移瘤也较前缩小。一天两次半支甘露醇，其中一次加地米。爸晚上依然无法入睡。医生说目前的情况暂时不适合把化疗进行完。第五天的健泽取消了。
2013年12月9日 医生给开出了奥氮平，这是治精神分裂的药物。但医生说，这是为了让爸爸休息好的镇静剂，先用上半片吧。晚上让爸的朋友和他电话里说话，他提起精神也可以应付几句。晚上睡觉略强过前日。
2013年12月10日 去武警总医院肿瘤科问诊，建议不要再做化疗了。可以试下靶向。爸爸的战友也是医生，再三强调不要再过度治疗。爸爸白天稍显清醒。晚上没有吃奥氮平，但休息又好一些，听陪护的小叔讲，晚上说话清醒一些了。六天没有大便了。
2013年12月11日 爸爸完全清醒过来了，问他前几天发生的事情，他基本上不记得了。本来医生安排灌肠，但当天上午他自己有了便意，用了开塞露，成功大便了。清醒过来之后自己感觉疼痛似乎也减轻了些。我们都鼓励他说，发高烧把病菌烧退了点。他也挺高兴。
2013年12月13日 爸爸晚上又睡不好了，一夜要起来小便十几次。刚睡着马上坐起来说要小便，医生验血验尿均正常。
2013年12月17日 开始第一次肋骨放疗。计划DT40Gy/13F
2013年12月18日 医生又给了奥氮平助眠，晚上小便次数减少。白天又做了腹部彩超，心脏彩超，也都是正常。爸爸白天排了三次队，彩超两个部位两次，放疗一次，晚上稍显烦躁。
2013年12月19日 爸爸还是有些烦躁，但自己也说不出是为什么。也没感觉哪里特别不舒服。今天是我儿子的生日，他晚上强忍着不睡，为了对做功课回家很晚的外孙说一声生日快乐。在电话里听到爸虚弱的声音说着诸多祝福的话，我泪流满面~

父爱如山-雨儿

爸爸对我说不要过度治疗

早上打电话给妈妈问爸昨天晚上的睡眠情况，依然如故。夜里睡不下去，半夜穿好衣服。困极的时候就穿着衣服睡一会儿，然后就惊醒。食欲不错，大便也正常。
下午五点，差不多放疗完的时间我打电话给妈，让爸爸听的电话。实在令我大吃一惊！爸爸今天的谈吐和思维，完全恢复到了脑放疗前的状态！对我说不要着急过去他那儿，他挺好的，让我忙我的，差不多出院时看情况能过去就过去。爸好久没有说这样多的话了。
电话里，我听到他让弟弟扶他坐起来，然后在电话里对我说，应该是特意坐起来很郑重的对我说：“我早就说过，不要过度治疗。”自从脑放开始迟钝以来，爸爸再没有对他的治疗感兴趣过了，连问都不问。现在他一清醒，最着急是讲出这个话来，可想这个念头在他心中压抑了已经多久了！他说，今天感觉平时明显疼的地方也疼的不明显了，平时觉得闷气今天也显好多了。就是因为最近没怎么治疗的原因。我在电话里连连答应，我说爸爸，您把好关，治疗的事情一定不再过度了。我安慰爸说，您看，前段时间没劲，难受，都是治疗带来的副作用，输再多液体也没用，这段时间不治疗，身体就慢慢养回来了，听上去也有劲多了。爸爸也连连称是。


在第二次化疗结束时，爸爸很辛苦。我在他出院后去他身边，他再三对我们说，他再也承受不了下一次的化疗了。我当时非常心疼爸爸，也和弟弟，姑姑，叔叔商量了不再化疗的事情。弟弟虽然不太认同，但当时也基本上同意了。但是第三次入院评估前二次效果时，弟弟和医生不知道怎么谈的，就去给爸爸做工作，建议上第三次化疗。对爸爸说前二次化疗效果非常好，再做一次巩固一下，爸爸非常犹豫，但是在医生和弟弟，妈妈的鼓励下，还是非常不情愿的，继续坚持上了。也许这件事，在他心中也是一个剌，他因为一直不知道病情，在他心目中，自己只是脚痛，现在发展到浑身都痛，他认为就是治疗带来的，这种焦虑，估计也是他晚上总是不能入睡的原因之一。
在之前爸爸清醒的时候，他一再的对我们说，最担心医生过度治疗。并且专门找了一篇手机报上的新闻念给我听，大意就是，晚期癌症病人，究竟应该是以对症提高生活质量为主？还是应该让病人在放化疗中痛苦的离世？而当时，爸爸也是根本不知道病情的！
爸爸一直说，现在是化疗带来了副作用反胃恶心，于是医生输止吐药，而止吐药带来的副作用是便秘，于是医生又要给开治便秘的药。这样以药制药，恶性循环。他非常烦。

但是爸爸四个月前确诊时，确实只是脚痛，早上第一口痰里带紫色血块。他怎么会怀疑自己得了这么严重的病呢？四个月的治疗下来，爸爸已经完全变了模样。如果当时只是脚部放疗了，爸爸也会变成现在这个模样吗？
不过世间总是没有后悔药可吃。
认真审视爸爸自从确诊以来的治疗。确诊时已是骨转，脑转。骨转带来的痛，必须得采取放疗来止痛来阻止。而只治骨转，主病灶不控制，那么脑部的转移会是什么样呢？？？毕竟发现时脑部已经多发，而最大的转移瘤已经是3.4CM了，它会稳稳的不动吗？？于是上化疗控制了主病灶，那么脑部的管不管？不管，从影像上看那么大的占位，谁知道它什么时候会出现突然情况？？所以脑放也是不得已而为之！脑放反应很大，天天呕吐，把肋骨的转移处又牵扯到发展了，都鼓起了一个大包，后背，肩膀，都扯的剧痛，那肋骨能不理吗？？于是肋骨又放疗！
这一切，究竟是治疗带来的？还是病带来的？？
究竟哪一步，是过度了呢？

父爱如山-雨儿

从一开始，就向爸爸妈妈隐瞒着病情。爸爸一直是家族里的主心骨，一辈子替人操心，行善，仁义。没有告诉他，也是为了太爱他。当时在切片病理出来时，爸爸非常关心结果，很沉重的样子。那时，怎么忍心说出这个病来呢？于是和医生商量好，说爸爸是细胞变异，介于良性与恶性之间，要以治疗恶性的手段来干预，筑起一道防火墙，听了这个结果，爸一下子轻松了许多。
可是现在越来越有些后悔，如果爸爸知道了病情，他的决定一定会比我们高明很多。但是目前的状况是爸爸越来越虚弱了，越来越没有机会向爸爸开口。
而妈妈自从嫁给我爸之后，大事上没操过心。更不忍心让她去承担这个压力。所以妈妈一直挺乐观，爸爸无论多么痛苦，她都认为爸爸的病会好的。前几天爸爸挺危险时，妈妈每天夜晚睡不好觉陪护，血压也高起来了。更没办法向她开口了。
有时我在想，为什么我现在会一直很想让爸妈当初知道病情呢？是不是我自己现在感觉担子太重了呢？我不应该这样的！他们即使知道了，无非是多一个人遭受精神上的痛苦，又能改变什么现状呢？

524001498

父爱如山-雨儿 发表于 2013-12-19 23:33
从一开始，就向爸爸妈妈隐瞒着病情。爸爸一直是家族里的主心骨，一辈子替人操心，行善，仁义。没有告诉他， ...

我觉得告诉他或许更好

父爱如山-雨儿

524001498 发表于 2013-12-19 23:38
我觉得告诉他或许更好

可是现在他的情况并不是太好。这个时候我绝对不敢去尝试了。
前几天爸爸一个很好的朋友去看望他，他对那朋友说：如果说我这病是早期吧，我自己觉得又不象。如果说不是早期吧，他们现在这个治疗方法又是照这样治的。
从这句话看，我爸使劲往坏处想，也只不过怀疑自己是早期而已。

爸爸的朋友走的时候，爸爸因为行走不便，不能下床相送。爸爸低叹一声：我怎么落到这个地步！

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有爱就有奇迹，千万别放弃！上靶向药物吧

父爱如山-雨儿

治疗中遇到的种种苦恼

自从老爸8月24日确诊为肺鳞癌IV期之后，除了爸爸妈妈不知情以外，其他家人无时无刻不处于紧张和焦虑的状态。我这个平时最容易紧张，杞人忧天的人，这次真正面对这个大问题之后，焦虑的更为严重。
弟弟小我两岁，我们姐弟两个，脾气都极为暴躁，从小在争抢吵闹打架中一起度过。这一切，都在我定居在外地之后，有了明显的改善。但这次在对爸的治疗上，又一次出现了小时候的状态，互不相让，各执已见。和小时候不同的是，不再是争抢什么，目的都是出发于捍卫老爸的生命。
妈妈不知道爸爸的病情，但随着治疗的深入，爸的身体一天天虚弱下来，她也感觉到了爸爸的病非常严重。思想负担也越来越重了。这个时候，更无法开口向她说明爸爸的病情。毕竟，在她心里，无论爸多么虚弱和痛苦，但都是向着生而行，心中的希望，是支持她的巨大力量。
姑姑和叔叔们，对爸爸也深爱之切，但是面对这样一个病，大家也只能听医生的，并且在我和弟弟的不同意见中，深感为难。
我在我爸病了之后，在网上发了一篇贴子，本意是倾诉下自己的焦虑和悲伤。蒙上天照顾，在一些病人家属的热情指点下，找到了两个网站，奇迹和奇迹网。上了这两个论坛，去对这个病做更多的了解。又加入了很多战友群，向许多战友们学习了成与败的经验。在这个过程中，我逐渐心中有一些想法，也会对医生的举措做出判断。
这个时候，我与家人的矛盾就出现了。
究竟这个病是应该听医生的？还是应该有自己的选择呢？

肺腺-小莎

和我爸爸确诊的日子差不多，我爸也是今年8月底，我爸是肺腺癌，目前吃易瑞沙效果非常好。希望你父亲也能好起来，可以试试靶向药的，比化疗副作用少很多，祝好！

父爱如山-雨儿

肺腺-小莎 发表于 2013-12-20 14:43
和我爸爸确诊的日子差不多，我爸也是今年8月底，我爸是肺腺癌，目前吃易瑞沙效果非常好。希望你父亲也能好 ...

谢谢，祝好！