我的妈妈，49岁，肺癌四期患者，肝转，脑转移 ，淋巴转移。现在家保守治疗。

我是谁谁谁

上个月也就是11月20日，一个很突然的消息，折磨了妈妈三个多月的腮腺疼痛结果出来了，是肺癌，四期，已经转移到几乎身体所有器官。

这个消息震惊了家里所有人，因为谁也想不到妈妈会突然被查出这么严重的病，她一直是一个豁达，坚强，善良的人，不得不感叹上天不公。因为在这之前，华西医院对她腮腺部位疼痛的诊断结果一直是三叉神经痛，是9月份左右做出的判断，因为这个误诊，在9月到11月的两个月时间里，我妈妈每天都在扎银针，做理疗，按摩，吃医院开的药（后来证实华西医院当时开出的药极大的损害了她的肝肾功能），可能也正是因为上面那些错误的应对方式，才使得妈妈的病情恶化的这么快，直到11月中旬，医院才意识到她的疼痛部位和痛感强度不应该是三叉神经痛那么简单，才开始让她住院彻底检查，因为误诊，从她开始住院到被告知没有治疗意义出院，她都一直住在华西医院的神经内科病房。而在今年上半年的三月和八月，她都曾因为气喘和呼吸困难在华西医院照过肺部的CT,两次诊断医院都表示她的肺部没有任何问题。在这里，我无意对医院的误诊有所责难，可是不得不说，我始终认为，妈妈的病情发现如此之迟，恶化如此之快，和医院也有一定的关系。在11月查明原因的时候，她的肝部，肾部，子宫等都有了不同程度，不同大小的肿瘤。医院表示她的身体状况，无论是化疗还是手术都没有任何意义，反而会加速她的离开，并且说她的情况乐观估计还有两三个月，如果不是因为她的乐观与坚强，也许她已不在这世界上。

因为我是家里的老二，上面还有一个哥哥，所以在结果出来时，爸爸选择了对我隐瞒妈妈的病情，直到现在，我也从来没有从他口中对妈妈的病情有一星半点的了解，一开始知道妈妈的病情，是从家里的亲戚口中得知，相信大家都知道在刚开始得知这种消息时内心的痛苦，知道消息的那天晚上，我一个人在家里失声痛哭，感叹命运的不公，之后的一个星期，可以说是什么也没有吃下去。这种结果的确叫人无法接受。上面那段关于她病情的描述，是我从她的各类检查报告和亲戚只言片语的告知中推断出来的。看到论坛里大家都对自己亲人的病情和用药如此了解，我不得不说对此感到十分的愧疚与无奈。

说实话，我知道她的病情已经十分严重，因为她每天都过得十分痛苦，曲马多一类的止痛药对于她来说已经毫无作用。由于已经转移全身，所以她无论采取怎样的姿势休息都会有一个痛处，用她的话说就像躺在鹅卵石上一样难过。自从八月底她的左侧下骸开始痛以来，可以说她从来没有睡过觉，因为实在过于疼痛。都是最近我在她与亲戚闲聊时才知道，在还误诊为是三叉神经痛时，她就已经随身带着一包毒药准备自我了断，可是每次她都会想到我，觉得我年龄还小她不能就这样一走了之。

现在她在家里保守治疗，每天都在吃着家人四处寻觅的中医开的中药。因为她乐观豁达的个性与内心坚定的信念，所以大家都说她的精神和气色看起来都不错。只希望凭着这股子劲，我的妈妈能够真正的创造奇迹。

目前她的情况是：夜间咳血已经持续三个星期。泌尿系统受到影响小便时会有痛感。肾部按压疼痛。头部淋巴结肿大严重已经导致牙齿受到挤压错位变形十分痛苦。头重头晕，戴一顶普通的棉帽子都会觉得头部无法负担。胸痛。左手无力不能拿一样东西过长时间，左肩疼痛。下肢乏力感时有时无。因为家人选择让我继续在学校上学并且对我隐瞒她的病情，因此以上的描述都是凭借我周末在家的观察所获得的，如果有描述错误不准确之处还望大家包涵。也希望大家对妈妈的病情如果有什么建议的话也提出来。成都地区的病友也可以和我联系我们交流经验与对中医医生的推荐。

知道妈妈的情况已经十分严重，现在的每一天都是奇迹，总之还是再次祈祷，希望她能将奇迹的时间无限延长。

我是谁谁谁

阿梁 发表于 2013-12-18 22:26
目前对付癌症攻击性疗法也就是：手术、放疗、化疗、靶向。其中手术和放疗是局部手段，化疗和靶向是全身扫荡 ...

谢谢谢谢！我明天回家就给家里人说，无论如何也一定要给她试试！哪怕只有一点希望。我也会尽量说服她让我多在她身边陪陪她的

我是谁谁谁

有神有盼望 发表于 2013-12-18 18:55
楼主你说的华西医院是成都华西医院么？怎么误诊这么严重？
你妈妈的病理是腺癌么？中药见效太慢了，你们家 ...

是的，就是成都电信路的华西医院，我也不明白为什会误诊的这么厉害，可是事已至此又有什么好说的呢，医院也不会对你有任何的解释和愧疚。
因为自始至终我都没有机会和医生进行过任何交流，所以只能从检查报告判断可能是中央型肺癌，血清CA19-9>1000，癌胚抗原(CEA)是282，家里有考虑给她用药，可是华西医院表示没有必要，没有给我们任何治疗建议和治疗用药，只是让我们出院回家。

524001498

不要被医生吓到了，论坛里不少曾被宣判只有几个月的活了几年，这个病，没开始治疗 ，后续怎么样就很难说，说不定来几个化疗就可以大面积杀掉癌细胞，还有靶向药，抓紧治疗

有神有盼望

楼主你说的华西医院是成都华西医院么？怎么误诊这么严重？
你妈妈的病理是腺癌么？中药见效太慢了，你们家有没有考虑过吃靶向药？

我是谁谁谁

524001498 发表于 2013-12-18 18:51
不要被医生吓到了，论坛里不少曾被宣判只有几个月的活了几年，这个病，没开始治疗 ，后续怎么样就很难说， ...

十分感谢您的回复，给了我极大的鼓舞。我也和您一样认为，妈妈现在的精神还那么好，信念也那么坚定，她一定可以将生命延长很多个月的。只是医院华西表示我妈妈不能化疗，也不用靶向用药，因此妈妈的病在医学上来说可以说是零治疗，唯一可以称之为用药的就是家人遍寻中医开的偏方。我知道这样可以说连治疗都没有的应对措施可以说是很难有奇迹，但是医院拒绝化疗与开药，我们也很无奈，没有办法，只希望看有没有成都地区的病友推荐一下妈妈还能去哪里接受进一步的治疗。

阿梁

目前对付癌症攻击性疗法也就是：手术、放疗、化疗、靶向。其中手术和放疗是局部手段，化疗和靶向是全身扫荡。

“已经转移到几乎身体所有器官”，显然已经没必要手术，放疗也放不胜放。那就只有化疗和靶向了。

不清楚医生为什么不选择化疗，身体弱到这种程度？

CA199:>1000，CEA:282，显然癌负荷很重了，直接盲试特罗凯吧。正版太贵不能承受就仿版，或者找有多余特罗凯赠药的病友转一些来试。

EGFR+HER2双靶点的2992，VEGFR靶点的阿西替尼，ALK靶点的克里唑替尼，这几种都无效的话靶向方面恐怕就指望不大了。

天佑妈妈99

感歎生命之輕。不管你現在哪裡，多陪陪她。
如阿梁所言，先試試特吧。

bboyavatar

对啊，为什么不试一试呢