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彷徨、痛苦、自责而又坚定、执着、充满信心地陪父同行(右上肺磷癌未手术)

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发表于 2013-12-3 23:59:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
    与奇迹网有种相见恨晚的感觉,在这里我看到坚持、执着和感动,使我也学到知识,获得力量。无论前路如何我都会陪伴爸爸走下去!
    爸爸现在每天吃14片30毫克的美施康定,疼痛也不能得到有效控制,化疗、放疗均已不太耐受,癌细胞正在侵犯周围肋骨和胸椎。看着爸爸在床上疼的难受的样子我都不忍和他在一个房间,父子连心,我如万剑穿心般难受!
    现在在等待301医院的床位,计划做粒子植入,不知道什么时候能入院,效果怎样也是未知!期待着能够让爸爸不再如此痛苦!
    每每思及爸爸现状我都悔恨和自责,恨我以前一直在外陪伴父母的时间太少了,我是一名军人,我常想假如我早几年转业可能爸爸不会是现在这个样子,我也能更好地陪陪父母!同时,由于对肺癌这个病的无知,经常怀疑我这么做是不是走弯路了,甚至是错了,如果当时如何如何爸爸会不会比现在好些?!我的心情总是随着爸爸的状态好坏而起伏,为他一声呻吟会偷偷的泪下如雨,为他偶尔没用开赛露自行大便了又会欢心雀跃,此种滋味群里的人肯定也深有体会!
    最近经常睡不着或是无论半夜几点醒来都再难入睡了,满脑子都是CT中右上肺那团黑影,或者设想很多个假如,那样爸爸会不会比现在状况要好的多!家里妈妈和妹妹基本都没什么思路,各方面压力都在我这个儿子身上,我太怕失去爸爸了,也怕稍有失误给我留下终身遗憾!我知道再多的假如都不如活好当下,看了奇迹网上战友的经历后使我深受感动、鼓舞、和启发,愿和战友们一道和癌魔做斗争,期望着奇迹的出现,祝愿每个人都能牵着亲人的手一直走下去……

                                                                                                                 2013年11月30日
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-12-4 00:10:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
12月2日中午收到301的电话,让住院了,马不停蹄的赶到北京已经晚上7点了。经过一路颠簸我爸疼的有些受不了了,我去办手续,他就依偎在墙角边的台阶那里,皱着眉头、抱着胳膊、极其痛苦,让人看了心酸难受。我办完手续回去接他们时,他已经喝了一口水冲下8片吗啡缓释片了。护士说我们不应该晚上来的,还好经过左请示后汇报的,8点住下了。谢天谢地,能让住进来还是有希望的!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-12-4 00:19:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
计划本周五粒子植入,希望一切顺利、效果明显。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-4 09:59:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
直接就做粒子植入了吗?没有看见前期治疗内容啊????
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-12-6 00:08:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
    最近没怎么有时间上网的,明天计划粒子植入,现在把过程给大家汇报下,希望大家能给予指点和帮助:
    我爸今年57周岁,一向烟酒厉害,烟两包,酒一斤偏上,饭不怎么吃,每天如此,持续近二十几年吧,近几年更甚,体质较差,前几年就有所体现,说是末梢神经炎,手脚麻木,走路有时自己摔倒。
    2012年三四月份发现痰中有血丝,对我来说我不知道这可能意味着什么,只知道我爸身体肯定是身体又变差了,一直在单位也走不开,6月13日终于休假。
    6月14日,X光片肺部有阴影,继而CT,加强CT,我亲自操办这一切跑前跑后,但依然不清楚这可能意味着什么。最后医生怀疑肿瘤,大小5.3*3.9,住地级市人民医院胸外科。从此,癌症,这个听上去可怕但是却跟我一向无关的词汇真真切切地进入我的思维,并挥之不去。也是从此,我恶补相关知识。
     首先考虑手术。但我怕误诊,又去了市立医院和肿瘤医院,结论一致:肺癌。同时,术前准备也在进行:腹部B超正常, 心脏略差,但肺功能是限制性肺功能障碍,  又去军区总院做了ECT,显示无转移,同时胸外的主任也简单看了下我爸的情况,让他憋气,也就憋了10来秒吧,爬一层楼也要歇两次。然后我还去了齐鲁医院,基本认为,“手术风险较大,处于临界状态”,到底手术不手术,让我自己定。这个决定太难了,而且我也不想让我妈太难受了,也没给他说,决定就在我了。翻来覆去,夜不能寐,最后我觉得:我可以接受一个病爹,但接受不了猛然间没爹,同时我也不清楚手术后的收益到底能比不手术大多少,而且网上很多关于带瘤生存的理论,中医控制的,使我觉得不手术也并不是完全没有希望的,最终决定不手术了。
    化疗。不手术就化疗放疗,这是普遍的观点,医生也是这么说的。但是网上却有太多化疗副作用,会把身体搞垮之类的负面信息,又令我纠结了。化?不化?没人能商量。问医生,医生说你自己决定,现在想想,现在很多医生真的是太没有担当了。化,有副作用,何况体质本来就差;不化,那又能怎么样呢?那就化疗吧。
    7月1日,开始第一次化疗,吉西他滨+顺铂,反应不是太大。
    7月21日,第二次,验血白细胞低,打了升白针。
    8月初CT复查,肿瘤缩小约一半。为尽量隐瞒病情,一直在胸外科住,胸外的医生建议再继续化疗,但我爸现在不抽烟不喝酒感觉没什么事了就不想再住院了,而我也假到期该回单位了,我不在家我觉得我妹妹根本就什么都办不了,而我妈还不知道,就算知道了我觉得也帮不了什么忙。网上很多中医治疗的看上去还挺给人信心的,都说癌症就是个免疫力和抵抗力的问题,现在我爸不抽不喝还挺能吃,如此肯定能对癌细胞抑制下吧,那不化就不化了吧。
    中药。天天工作也心不在焉的,晚上睡觉总感觉CT中那团黑影晃来晃去的。那吃中药吧,这个副作用小些。
    8月中旬左右,省中医肿瘤科,开了一个月中药,继而自己照方又开了一个月。喝到后面我爸就成了想喝就喝不想喝就不喝了。
    11月11日,CT复查肿瘤长了,接近于刚发现时。但身体无不适,让我觉得有点轻视肿瘤了,加之一直在部队也回不去就没采取什么措施。
    进入2013年,1月下旬或者2月初的样子吧,后背和右胳膊有些疼,吃止疼药一般可控。开始也没给我说,加之过年,就想着过了年再说吧。但初三四的时候有时疼的就比较厉害了。
    2月16日,CT,肿瘤又大了。但胸外主任也不确定就是肿瘤引起的,说也有可能颈椎,因为我爸颈椎核磁也是有椎管狭窄的问题。医生都不确定,那我也有点回避不往这方面想,尽量先排除下其他方面吧。我又该走了。哎,为了能回家过个年看看老爸团聚一下,担老大人情了,假期还值了一天班,非圈内人士根本体会不到内心痛苦。
    2月下旬开始,我不在家期间,照着颈椎使劲了,针灸、拔罐加膏药,我爸总是前两天说很管用,让大家高兴不已,紧接着就说不管用。
    3月后,疼痛加重,不得不正视了,应该和肿瘤有关了,遥控指挥妹妹去胸外科拿药,路盖克。后来自己在药店买,开始控制还行,但还是越来越厉害。我这回不去,总吃止疼药也不是办法啊。我觉得,无论我在家不在家都必须去化疗了。
    4月1日,住院胸外科化疗,继续吉西他滨+顺铂,我爸开始也说好点了,后面还是说不行,继续路盖克。
    4月15日,CT显示无明显变化。
    4月19日左右,住院,准备第二次化疗,但是住进去了,好几天也没动静,也不给用药。这时疼的就厉害了,我爸一向很坚强的,但疼的都床上翻来覆去的,看着我心里难受啊,眼泪经常不自觉的就下来了。天天给医生反应病情,总是哼哼哈哈的应付,住了三四天吧,疼的厉害了就打个吗啡注射液,一般一天就一两回,多了还不愿意打让忍着。我查网上都有什么三阶梯止疼之类的,找医生讨论,无果。医生说了:要不试试中药吧,这病最后都这样,没办法。早上火车到了西苑医院,背了一个月中药,晚上又回来了。医生后来找到我:这病疼是正常的,你要让我上化疗我就上,但最后回家调养下。基本委婉表达了回家等着的意思。
     回家了,绝望!难受!天天躲我屋里以泪洗面。此时我妈也知道了情况,我爸还依然没给他说。但是不能真就在家等着啊!
    接下来两天,我开始去肿瘤科挂门诊,连着挂了三个门诊,意见也稍有出入,但认为还不至于没办法回家等死的地步,给了我信心和希望。
    4月25日,入住肿瘤科,先拍了个CT,和上次时间间隔较短,变化不大。化疗,多西他赛+顺铂。同时,吃吗啡缓释片。
    5月份,第二次多西他赛+顺铂。
    而后CT。在我看来里面那团阴影没什么变化,但主任到时觉得有进步,指着里面给我说哪里有好转。我说肿瘤大小变化不大提议换方案,但是肿瘤主任说:效不更方。虽然我怀疑,但医生的坚决让我觉得可以信赖和依靠,而不是向胸外科那样什么事都说“你看着办”,那样作为医生太没担当了!
    6月份,继续多西他赛+顺铂,但是一次比一次住院时间长,反应大。中间有过精神亢奋,脑核磁没事。
    8月2日,CT,肿瘤变小,疼痛减轻。考虑身体因素,开始多西他赛单药化疗,三次。期间反应也比较大,嗜睡,睡着后胳膊会不自觉的摆动,就是打麻将,摸牌、看牌、胡牌的样子,睡着睡着自己还笑,食欲很差,大便开塞露不行。
    8月28日,CT,肿瘤进一步变小。
    9月份,在家休整,不敢进一步化疗了。此时吗啡缓释片吃到3 4片,小便很困难。中间几天愤而停药,居然没事。
    但好景不长,9月下旬后感觉疼痛又进一步加重,国庆几天我在家,吗啡缓释片吃到3 4片已难以控制。此时右胳膊疼痛为主要,以肘部最厉害。怀疑骨转移,预约ECT但国庆期间不行。
    10月8日,军区总院,ECT,第一肋骨骨转移,但没什么感觉。腰椎也有浓聚,但不确定是,也没有压疼的感觉。但最疼痛的肘部却没有骨转。
    10月14日开始,到11月13日止,放疗,但是姑息放疗,只针对肺尖的部位,以止疼为目的,期间吗啡缓释片加到了7 8片。反应非常大,后期基本躺床上一天都不怎么动,吃的很少。放疗20天,4000量。
    医生让回家,基本就是能用的全用了,只能这样了。如果就这样住下去可能就出不了院了!
    11月13日,出院,在家期间状态极差,食欲没有,不想吃饭;恶心呕吐;痰中带血块;嗜睡严重;大小便不正常。疼痛方面:右胳膊的疼痛变成次要的了,但是后背的疼痛成了主要,依然要吃7片吗啡缓释片。同时还吃止血的,保肝的,抗真菌的,增强食欲的,抗焦虑的,安眠的,一天下来三四十片药片胶囊的毫不为过。
    难道就这样一直等下去?我心里难受啊,我不甘心啊!
    联系北京301医院,并做相关准备。11月19日做了CT,化疗效果消失殆尽,阴影有成了一大块了。还查了血常规肝功肾功的。
    11月25日,301医院,倾向于粒子植入。
    12月2日入住301医院疼痛科,计划12月6日做粒子植入。
    12月6日已经到来了!
    祝福爸爸!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-12-6 00:09:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一年多来,还有很多感想、教训等等的,有时间写来和大家分享下。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-2-19 16:50:52 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
为什么一开始就考虑化疗呢?有没有检查其他器官是否有转移?如果只是原发病灶为什么不先考虑做伽马刀局部放疗?我爸爸也是不能手术,然后肿瘤压迫神经手脚疼痛难忍,然后做了伽马刀,疼痛很快就缓解了,再加上坚持吃中药锻炼身体,现在两年了情况还算稳定。
有爱,就有奇迹!
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