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姐姐肺腺癌期,骨转,易九个月,再难也要走下去......

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发表于 2013-11-26 17:41:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北唐山
本帖最后由 小香玉 于 2014-7-31 20:37 编辑

        人,其实不需要太多的东西,只要健康地活着,真诚地爱着,也不失为一种富有……
        只要经历过的人才能明白这句话吧。我是个83年出生的小女子,上有姐姐,下有弟弟,从出生起有着属猪的各种天性,没心没肺,能吃能睡,21岁前过着快乐无忧的日子,但命运对我是那么的不公平,十年来,亲人不断生病,不断在各大医院排徊,经历的一切让我痛不欲生,让我不得不成长起来,更让我失去了生活的信心,少了许多同龄人该有的快乐。
        母亲乳腺癌: 2005年母亲52岁时,我工作的第一年,2月份母亲确诊乳腺癌,没有经历过任何困难的我,当时真的承受不了这个恶号,整日陪着母亲,不吃不睡,除了哭就是怕。那时因父亲憨厚内向,弟弟还小,姐姐柔弱,亲戚少,没人帮能忙,我承担起家里顶梁柱的责任,联系医院,找大夫商量治疗方案,经过手术、化疗、二次手术、放疗等重重难关后,终于将母亲从死亡边缘救回。我也从原来的116斤瘦到了96斤。
        父亲脑梗塞:父亲在2008年的时候得了脑梗塞,两年内反复入院转院五次,曾一度被医生告知会瘫痪,但我没有放弃,最终父母恢复行走,目前除了说话不清楚外,没有其它后遗症。
        姐姐肺癌:2012年姐姐33周岁,灾难的一年又来了,姐姐7月30日告诉我,她肺部有阴影在当地医院抗炎治疗已经一周无效,她说怕是不太好,我当时没放在心上,觉得她是大惊小怪,怎么也想不到她会得这样的病。但经过半个月,三五家医院的检查,最终确定肺腺癌,我的天也随之榻下来。姐姐是最疼我的人,超越了父母对我的疼爱,她14岁开始到工厂上班,供我上学。她的体帖有时候更像个妈妈,在我的生命中有着相当重要的地位。当时眼都泪流干了,我拼命的哭喊老天的不公,她还这么年轻,幸福生活才刚刚开始,我真想代替瘦弱的她承受这一切,我不敢告诉父母,不愿告诉亲戚朋友,更不敢让姐姐知道是癌。就这样,我再次承担起一切,陪姐姐手术、治疗。当时病理是早期,不需要化疗,心里稍许安慰,回家后帮她调理身体,看着她一天天的好起来,我也放松了点。可就在2013年10月16日,居然确诊双肺转移、骨转移,被医院告之晚期,我再次崩溃……
        公公肺癌:2013年公公60周岁,10月26日参加单位体检,X片说肺部阴影,我的天啊,因为姐姐的病,我当时就觉得不太好,让他赶快CT。10月30日CT,增强CT结果均为周围型肺癌。我再一次痛不欲生,一次又一次的,老天爷简直是在折磨我。10月6日支气管镜结果为肺磷癌……
        之所以写这些,是因为憋在心里太久,不知道该向谁倾诉,也不敢在亲人面前流露出软弱的一面,他们需要我的坚强。经历过这些变故,我真的已经对生活失去信心,我不明白为什么老天这样折磨我的亲人,他们是那么的善良,那么的热爱生活,面对他们,我真的心都碎了,原本弱小的我,如何能扛起这所有?如何把心分开去惦记他们?我恨自已的无能,恨不能代替他们,恨不能救他们,恨,我真的好恨……
  言归正传,现在老公回老家负责照顾公公,准备手术、化疗。我负责照顾姐姐,下面把姐姐的情况写出来,希望可以得到论坛里朋友们的支持和帮助,让我们姐妹少走弯路,无论付出多少代价,我都想延续姐姐的生命……
        1、2012年7月23日:姐姐因痰血入院(据她说痰中带血丝已有四个月),CT结果肺部有阴影。
        2、2012年7月30日:医院进行抗炎治疗一周无效,因小时候得过肺结核,医生考虑还是结核。
        3、2012年8月2日:到上级医院检查,做了气管镜等检查。在大夫的眼神中,我知道不太好。
        4、2012年8月8日:等待结果的一周是煎熬的,回想姐姐近年来逐渐消瘦,脸色腊黄,害怕极了。拿到结果后眼泪一下涌出来,庆幸未找到癌细胞,当时天真的以为没找到就肯定不是癌。又到另两家医院就诊,均建议抗结核治疗。
        5、2012年8月9日:到天津肿瘤看肺部特需专家,当时被告知是肺癌,建议马上入院,手术。术前CEA 2.49
        6、2012年8月13日:CT印像:右肺下叶考虑周围型肺癌.左肺下叶多发磨玻璃密度影,建议定期复查.(手术前姐姐突然发现已怀孕,有恶心呕吐出现,本想放弃手术,先打胎的,但最终还是没有告诉医生怀孕的事,选择直接手术了,现在想想当时胆子太大了.)
        7、2012年8月16日:手术切除右下肺叶,病理结果为低分化腺癌,19号外显因子突变,无淋巴转移,医生说属于早期,不需要化疗(当时因为对姐姐隐瞒了病情,一听说不用化疗,我简直高兴坏了.但现在想想,外科的大夫还是不负责任的,因为当时左肺的磨玻璃密度影,就是潜在的危险,他们居然说没事,观察就行.)
        8、2012年11月26日:术后第一次复查,CEA 2.0,其它正常.当地医院胸部CT平扫:右肺可见结节状及条索状高密度影,左肺未见明确异常密度影,心影不大,大血管未见明显异常,纵隔及肺门未见肿大淋巴结,右侧胸膜腔见局限性液性密度影 .印像:右肺阴影,考虑肿瘤切除术后改变.右侧胸腔积液.
        9、2012年3月6日:去天津复查,但大夫说太早了,让再过一个月再查.(后来居然到了六月初才再去查,现在想来,太马虎大意了,姐姐逃避,居然我也在逃避)
        10、2013年6月4日:CEA 6.27 天津胸部CT平扫影像表现:右肺术手,手术金属卡周围软组织略增厚,右残肺及左肺野多发小结节样影,部分可见小空洞,纵隔未见明显肿大淋巴结,右侧胸腔少量积液.印像:右肺术后改变,右残肺及左肺野多发小结节样影,密切观察.(本次复查血项升高,我已经有些担心,但医生居然说CT上看和前一次复查没有变化,不用放在心上.现在想来,简直是大错特错啊,当时就有进展了,多么不负责任的医生,现在恨自已没多找几个医生看看.)
        11、2013年10月14日:CEA:8.66  天津胸部CT平扫影像表现:右肺术后,手术金属卡周围软组织略增厚,右残肺及左肺野多发小结节样影,部分可见小空洞,部分周围伴淡薄浸润影,纵隔未见明显肿大淋巴强,右侧胸腔少量积液. 印像:与2013.6.4胸部CT平扫比较,双俩结节较前增多,部分增大,余无著变.天津医生建议直接靶向治疗,口服易瑞沙.
        12、2013年10月27日:北京增强CT:右肺下叶术后,支气管断端未见异常增厚软组织及异常强化灶.双肺弥漫分布大小不等浅模糊结节,部分病呈磨玻璃样改变,较大约8MM,纵隔.肺门.腋窝及锁骨上未见肿大淋巴结.右肺下叶术后,未见局部复发征象,双肺弥漫小结节,转移可能性大.
北京骨扫描:静脉注射99MTC-MDP 2小时后行平面全身骨显像:全身诸骨显影,上位颈椎\左肱骨下段\右肱骨头\L4见放射性分布浓聚影.余骨放射性分布未见异常. 多发骨盐代谢旺盛灶,符合骨转移瘤表现.
        13、2013年11月11日:在天津入院,做了脑部,颈椎,腰椎核磁,结果腰椎有转移,建议放疗,因考虑到副作用,加之姐姐暂不疼痛症状,决定暂时不放,口服易瑞沙,从本月开始每月输博宁150mg.
        14、2013年11月13日:姐姐第一天口服易瑞沙.
  15、2013年12月25日:姐姐吃易第48天,复查结果:CEA 3.81  CT结果:结结较前变小变少,部分缩小,易有效。
  16、2014年4月17日:姐姐吃易第156天,复查结果:CEA 2.19        CT结果:结结较前略增大,左侧叶胸膜增厚。
  易才吃了五个月,耐药了?怎么也没想到会是这个结果,但是为什么CEA和SCC是下降的呢?下一步怎么办?化疗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-12-22 21:01:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
今天姐吃易第40天,冬至,晚上去她家吃了饺子,洗碗的时候姐说在医院里见一个患者疼得死去活来,要上阵痛棒,很痛苦,她轻描淡写的说到这种时候不如就想开了,去了算了。我听得心里一颤,一阵心酸,不知道她顾做轻松还是知道什么了。这样的话题我宁愿选择回避……
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2013-11-27 19:58:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
syrs080808 发表于 2013-11-26 21:11
楼主要坚强!你姐姐怀孕做的手术,后来怎么办的呢?

手术后,姐姐在监护室一直呕吐,吃不进,喝不下,大夫就给打了营养液,后来回病房后呆了一天就出院了,在家休养三天后,到医院做了无痛人流术。奇怪的是,医院做了无数检查,怎么就没发现她怀孕的事?当时担心医生知道了会推迟手术半个月,所以冒了这个险。但好险啊,现在还后怕。
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发表于 2013-11-27 09:34:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
易有人吃差不多十年的,现在科技发展一日千里,楼主坚强。特别是19项基因突变,一般而言,易特的效果应该是最好的了。
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 楼主| 发表于 2013-11-27 09:25:57 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
524001498 发表于 2013-11-26 18:51
你父母目前应该都还挺好,好好保护就没事了,你公公有你老公和其他的人操心。你目前主要精力集中在你姐姐身 ...

嗯,谢谢,我真的希望老天能开眼,让姐姐能再活十年,二十年……
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发表于 2013-11-26 21:34:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
命运多舛啊,想想妈妈的病已经让曾经对未来充满希望,积极向上的我变得不敢对未来有任何奢望,只希望家人健康快乐,楼主真是太坚强了!
再吃半个月后复查CEA

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这种时候,除了坚强,我们还有其它选择吗?为了亲人,加油吧。  发表于 2013-11-27 19:59
有爱,就有奇迹!
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发表于 2013-11-26 18:59:27 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林通化
,一定要坚强啊,为什么这么多的不幸落到我们身上啊?我爸爸2012年3月确诊肝癌晚期,2012年9月去世;,本来刚刚从父亲去世的悲痛中走出来,谁知道天有不测风云,我妈妈今年2月有被确诊为肺腺癌!家里的弟弟还在上大学,我肩负起了为妈妈治病供弟弟上学的重任!我妈妈确诊后化疗两期,从4月21日起服用仿版易瑞沙,目前情况良好,我不能给你什么好的建议,姐姐服易一个月带她去复查下看看易是否有效,然后再决定接下来的治疗方案吧!加油哦!我们不能被困难击倒,我们的亲人一定会好起来!
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发表于 2013-11-26 18:51:14 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
你父母目前应该都还挺好,好好保护就没事了,你公公有你老公和其他的人操心。你目前主要精力集中在你姐姐身上。你姐姐基因检测有19突变,易瑞沙效果很可能不错的,有手术病理,去做一个alk基因检测吧,人还很年轻,走好每一步治疗,希望再来一个奇迹!

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一般EGFR和ALK突变不共存。  发表于 2013-11-26 21:56
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-26 21:11:56 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
楼主要坚强!你姐姐怀孕做的手术,后来怎么办的呢?

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手术后,姐姐在监护室一直呕吐,吃不进,喝不下,大夫就给打了营养液,后来回病房后呆了一天就出院了,在家休养三天后,到医院做了无痛人流术。奇怪的是,医院做了无数检查,怎么就没发现她怀孕的事?当时担心医生知   发表于 2013-11-27 19:57
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-26 22:04:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
    真是祸不单行,福无双至啊,真是难为了楼主,不幸中的万幸是你姐姐的19突变,EGFR---TKI 的有效机会还是很大的,一个月CT看效果吧,这段时间加紧学习。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-26 22:12:41 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
alk和egfr有共存的,只是概率低点而已

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嗯,目前只验了egfr  发表于 2013-11-27 20:13
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