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【我愿付出一切换您岁月常留,靶向轮换日志】肺腺癌IV期,老爸加油【已满三年

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发表于 2013-10-22 22:50:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南邵阳
本帖最后由 hndkymq 于 2016-9-3 22:06 编辑

    一直以来,都觉得癌魔离自己的家庭很遥远,可是美好的一切突然就被改变。
    2013年9月初,老爸开始咳嗽,胸部有点疼,因为之前一直有支气管炎,没有引起重视,输液5天以后症状有所好转,身为医生的老妈慎重起见,还是让老爸去拍了个片子,开车送爸妈到医院急着去单位上班,以为最多是个感冒什么的。半个小时以后老婆打电话过来,说片子有问题,立马抛下手头的工作,最快的速度做了个CT,陪着老爸在外面着急的等待着结果,一边祈祷不要是什么坏消息。终于,老妈一脸严肃的拿着片子出来,医生说最好去省肿瘤医院做个检查。
  9月10日,当天晚上赶到湖南省肿瘤医院,第2天一早挂号做各项检查,增强CT,穿刺,核磁共振、基因检测...
  9月18日,所有结果出来显示:
   肺腺癌IV期并肝内转移、淋巴转移(中低分化)、骨转?
1、左肺门3.5*3.0肿块。
2、淋巴转移另肝左叶见一范围约2.7*3.6稍长T1稍长T2信号肿块影,部分边界欠清,信号欠均匀,增强后呈不均匀轻度强化,边界较前模糊,余肝未见异常信号。
3、基因检测:EGFR19外显子缺失突变,提示对靶向药物比较敏感
4、CEA数据为66.18
5、其余器官正常,无脑转移,无胸水。

    为什么?老爸才52岁,一辈子从事教书育人的工作,与人为善,一直都是宁愿自己吃亏也不跟人红脸的老实人,不是说人善天不欺吗?老天,你怎么就这样瞎了眼,为什么不让我代替自己最亲最敬重的亲人去承受癌魔的痛苦。这一刻才发现自己的渺小和无力,拿着检查结果的那刻瞬间泪流雨下,顾不得旁人异样的眼神,身心崩溃。
    一定要挽救老爸的生命,哪怕付出自己的一切!调节好自己的心情,做好老爸的引导、安慰工作,积极配合医生的治疗。
   老爸身高175 体重77KG,吸烟20余年,身体属于比较强壮的那种,确诊以后依然只是咳嗽,无其它任何症状,实在想不通很少生病的人一生病就是这么个病,竟然还是晚期。
   9月21号开始化疗,GP方案(吉西他滨+顺铂),血小板跟白细胞有所下降,各种副作用都有,头晕、皮疹、更严重的是呕吐,第5天有所好转,好在期间老爸逐渐接受了事实,并迅速调节好了心态,胃口也一直保持的很好。
   9月27日第一次化疗结束,23日有幸到百草堂找到熊继柏教授开中药20副,并马上服用,期间,盗汗、口干症状得到缓解。
   10月8日开始第二次化疗,化疗前2个教授摸了下淋巴结,欣喜的发现,肿块只有一点点了。依然是吉西他滨+顺铂,这次副作用有所减少,主要还是化疗期间有3天胃口不好,呕吐,有了第一次的经验,很快调节过来,老爸心态持续上升,天气好的时候一起出去散步,胃口依然很好,从确诊到今天,体重竟然还重了1KG。
  10月21日,第二次化疗结束,挂号熊继柏教授复查,号脉查看舌苔,也说病情有所好转,老爸信心增强中,后又中药30副(辩证治疗,方子较第一次有所区别)。
  从确诊到现在,老爸身体状况基本恢复到了病前,就是头发因为化疗后掉的厉害,咳嗽症状基本没有了,但有时候容易出汗,我们现在采取的主要还是化疗+中药+偏方+食物疗法+精神鼓励,在全家的共同努力下,老爸的精神状态也从最初的惊恐到现在的坦然面对,并逐步树立起跟癌魔斗争到底的决心。
  
正版特罗凯服用日志,请参考第27楼始,记录陪伴敬爱的老爸治疗的每一天每一小时每一分一秒,共同见证奇迹的诞生,同时也希望给病友们一点参考借鉴。

治疗经过如下:

9月19-11月   GP方案化疗2个疗程   
CEA    367.2 ,
CA153 (数据缺失)
CA199:6.51
CA125:11.69
左肺部原发肿块为2.2*1.7(确诊时为3.5*3.0),缩小37%,
锁骨淋巴结缩小41%,
肝左叶3.3*2.9(确诊时为3.6*2.7),缩小8%,
奇怪的是颈部左右两侧却多了2个5mm*5mm的小结节

联系到昨天CEA飙升300到361,看来2次化疗效果并不是很好,至少肝部没有很好的控制住,
已经购买了正版特罗凯,准备明天开始服用


2013年11月14起开始自费服用罗氏正版特罗凯
2013年12月11日,服用特罗凯第28天,昨天的CT复查结果(正版特罗凯26天,1个月)如下:
1、CEA: 67.25 , 上月367.2 , 降低81.6%,与确诊时的66.18基本持平;
CA125:12.62 ,上月11.69 , 略升;
CA153:   8.43,上月53.62,大幅下降,回归正常值;
CA199:   7.24,上月6.51,略升;
2、左肺原发肿瘤:1.0*0.9cm,上月2.2*1.7cm,缩小55%,比确诊时缩小71.4%;
3、肝转移:2.8*1.8cm,上月3.3*2.9cm,缩小15%,比确诊时缩小32%;
4、双侧锁骨上淋巴结节同前;
5、CT怀疑胸椎、胸骨内多发结节状影(主治医生说特罗凯效果明显的时候不会出现骨转,开了MRI进一步检查)

  这次的复查结果还是很满意的,基本达到了预期的效果,下午找医生开了2个月的处方,一分钱一分货,祈祷耐药来的更晚一些,加油!



2014年2月9日,服用特罗凯第88天(3个月),大年初十,今天到医院基本拿到了这次所有的复查结果:
1、CEA:20.24(比2月前下降69.9%)CA125:7.96(比2月前下降36.9%)CA153:4.16(比2月前下降50.6%)CA199:3.40(比2月前下降53%);2、左肺原发肿块1.0cm*0.9cm(同2月前一致,无变化);
3、肝左叶2cm*1.7cm(比2月前缩小28%);
4、双侧锁骨上侧淋巴结消失、右颈部增大淋巴结消失,左颈增大淋巴结同前;
5、另外加做了个头部MR,确认了完全正常,偶尔的头晕排除了脑转,骨扫描因为没有显影药物,暂时没有做。

总的来说,这次的复查结果仍然是振奋人心的,可以打个90分,虽然原发肿块2个月来没有变化,但肝部转移灶明显缩小了,2次化疗+1月特都没有变化的锁骨上侧增大淋巴结这次已被完全压制,竟然消失不见了。唯一美中不足的是由于首次确诊时的病理标本不够了,不能够做EGFR-VEGF-HER2的免疫组化,这给靶向轮换带来了考验,回去再好好研究,请教下论坛的前辈再做决定,总的来说,这次的复查结果进一步坚定了老爸的信心,继续加油!




2014年3月12日,服用特罗凯第119天(4个月),上午做了骨扫描,下午拿到了血象、CT以及骨扫描的结果,CEA由于医院的失误竟然没有做,其他的结果一喜一忧,这次的复查来看:肺部仍然是同上月,保持在1.0cm*0.9cm的大小,可喜的是上个月还有2.0cm*1.7cm的肝部转移灶,这次复查竟然已经看不到了,CT室的医生说已经无法标明尺寸,真是天大的惊喜!忧的是化疗、特罗凯靶向以来,一直没有做骨扫描,这次一做吓了一跳,双侧肩关节、右侧肱骨、左侧6、7、9后肋、第10胸椎、第4腰椎都有放射性稍高,虽然不排除骨质代谢异常,但骨转的可能性更大,一直想不明白,究竟是化疗2个疗程出现了骨转进展还是特罗凯效力如此好的状况下控制不住骨转?王教授对比了2次骨扫描结果,说基本没很大变化,建议暂时不做处理,继续每月一针的唑来膦酸。老爸看到骨转的结果明显情绪很低落,也很着急,我看在眼里,疼在心里,到底是放疗还是上XL184?虽然目前骨转只是偶尔有一点疼痛,也许是老爸身体底子太好了,骨转虽然不会威胁生命,但如果不及时控制也会很麻烦,回去得好好思考下,不过肝部竟然能被特罗凯吃到看不到尺寸,真的值得庆祝!


2014年4月17日,开始领取特罗凯赠药!



2014年5月14日,服用特罗凯第182天(6个月),特罗凯赠药第28天,湖南省肿瘤医院复查:肺部原发肿块同2月前,保持在1.0cm*0.9cm;双侧锁骨上区及右颈部肿大淋巴结消失,左下颈部淋巴结维持原样;肝部低密度影同前,现未见明确显示;骨转同前无变化。CEA的结果:11.65,比三个月前的20.24又下降了42%,CA125:7.43 略降,CA153: 6.03 略升,CA199:5.06 略升。特罗凯仍然保持犀利的攻击力,虽然肺部第一个月大幅缩小后一直维持无变化,但能把原发吃到完全没有毕竟是小部分,有句话叫细水长流,感谢老天的眷顾,小考再次顺利过关!


2014年7月11日,服用特罗凯第240天(8个月),特罗凯赠药第86天,早晨8点吃过早餐后跟岳父母还有wendy嘟嘟告别,然后去省肿瘤医院拿到了CT以及CEA的复查结果:服用特罗凯刚好满8个月,CEA:11.05,2个月前11.65,下降0.6,下降幅度5.1%;CA125:5.11,2个月前7.43,同比下降19.5%;CA153:3.03,2个月前6.03,同比下降49.7%;CA199:4.61,2个月前5.06,同比下降8.9%。影像学复查结果:左肺下段原发同2月前1.0cm*0.9cm;肝左叶及骨转同2月前。总的来看,特罗凯依然发挥有着超预期的效果,8个月仍然体现着攻击效果,感谢老天的庇佑!


2014年8月13日,服用特罗凯第273天,特罗凯赠药第123天,湖南省肿瘤医院检测的CEA数据,这个月是25.67,比起上个月的11.05,第一次出现反弹,且上升的幅度有点大,达到了132%,虽然没有达到30的警戒点,但依然告诉我们,特罗凯开始有耐药的迹象了,根据老爸的历次CEA及CT影像结果来看,CEA指标还是非常敏感的,且CEA会比影像提前2-3个月,虽然目前老爸身体没有任何不适,但依然要引起重视,看来体内的癌细胞又开始活跃了,认真思考了下,明天开始服用2 9 9 2(75mg/天),正版特罗凯已经吃了9个月,2 9 9 2应该能够有好的效果,希望第二阶段的抗战依然能够有好的效果跟战绩,“4 0 0 2+特”方案后续备用,好运!


2014年9月11日,服用靶向药物300天,2 9 92 第24天、”4002+特罗凯“3天,湖南省肿瘤医院复查结果:CT报告单拿到了,肺部原发仍然保持在1.0*0.9cm,肝部、骨转仍然维持原状,看来2992对于老爸的效果还是非常好的,更重要的是彩超结果显示之前九个月特罗凯让颈部4个转移淋巴结唯一剩下的左下颌肿大淋巴结竟然在24天2992的作用下神奇的消失了,CEA:28.46,上个月25.67,上升幅度10.8%(上个月反弹幅度132%,看来2 9 9 2有效的遏制了特罗凯可能的耐药进展并且对特罗凯所没能攻击的颈部最后一个转移淋巴结消失),CA125:10.6,上升50.6%,CA153:4.66,上升53%,CA199:4.21,下降8%。虽然还是略有上升,但是整个势头被扭转过来了,也证明了正版特罗凯九个月以上使用2 9 9 2是第一选择同时也是有效的选择,不仅让老爸收获了一种新的对付癌魔的利器,并且从其对颈部转移淋巴结的攻击效果来看,有可能老爸her-2也是高表达,接下来准备把2 9 9 2存入武器库,尝试一个月”4 0 0 2+特罗凯“,看是否T790在起干扰,顺便对比下2 9 9 2和4 0 0 2的效果,希望仍然可以得到老天的眷顾!


2014年11月14日,服用靶向药物第366天,二次轮换2 9 9 2第6天(4 0 0 2+特罗凯56天),晚上回到家以后仔细看了下这次复查的数据:肺部原发仍然保持在1.0*0.9cm, 颈部正常,肝部正常、骨转仍然维持原状,CEA:11.65,上个月28.46,下降了59%,CA125:7.43(正常值内),下降28%;CA153:6.03(正常值内),上升29%;CA199:5.06(正常值内),上升19%。总的来说,4 0 0 2+特2个月的效果非常好,有力的消除了体内的T790M,接下来准备把这一利器收藏至武器库,从长远筹划,主动轮换,验证下老爸的VEGFR是否跟我预感的一样敏感。


2015年1月15日,服用靶向药物第428天,回4 0 0 2+特罗凯第28天,上午拿到了各项检查数据,这次加做了一项脑部的增强MR检查,首先脑部的磁共振没有问题,排除了脑转的可能,之前老爸有点头晕、呕吐,看到这次的检查报告终于可以让心头的石头放下了;CEA:19.15,比2个月前上升了64%;CA125:38.21(数据大大超标,比2月前上升了410%,略微超出了35的正常值9%);CA153:6.84,比2月前上升13%,但在正常值范围之内波动;CA199:7.51,比2月前上升45%,但在正常值范围之内波动。左肺原发肿块仍然是1.0cm*0.9cm,维持原状,肝功能略微超标,但比上次的检查数据要好,这次的D-二聚体超标了,第一次出现这种情况:0.92(正常值0-0.55),肿瘤特异生长因子为72.86(正常0-64)。总的来说,这次的结果还是不错的,CEA的升高应该是跟这2个月内服用一个月的2 9 9 2+11天的凡德他尼有关系,从各项指标以及老爸的身体状况来看,无疑老爸的E靶点是高表达,特罗凯、2 9 9 2、4 0 0 2是非常有效的,应该继续作为主力军使用,凡德他尼弱效或无效,且老爸服用副作用太大,血压身高造成头晕,且D-二聚体也超标了,以后只能舍弃,至于阿西替尼,找机会再尝试。


2015年3月12日,服用靶向药物第484天,三次轮换2 9 9 2第7天,肺部原发肿块仍然是1.0*0.9CM(肺窗),肝部小囊肿同前,原肝部左叶稍显强化结节影现显示前清,骨转同前,无胸水、腹水;下午拿到了CEA数据:这个月是17.50(2个月前19.15),下降了9%;CA125是12.57,下降了67%,回到了正常数值;CA153是6.61,下降了3%;CA199是2.21,下降了71%,各项数据全面下降,再次证明了“4 0 0 2+特罗凯”威力巨大,血常规和肝功能的检查,这次的数据有几项异常,其中偏高的数据有:肿瘤特异生长因子72.89,两月前复查为72.86(标准值0-64),谷丙转氨酶68.1(标准0-40),谷草转氨酶43.4(0-40),直接胆红素6.72(0-6),谷氨酰转肽酶86.4(0-58),甘油三酯1.94(0.41-1.86),脂蛋白757.7(0-300),乳酸2.66(0.5-2.44);偏低的数据有:总蛋白61.57(64-85),白蛋白39.5(40-55),视黄酶结合蛋白28.5(36-72),低密度蛋白胆固醇1.82(2.07-3.10),百度这些数据一个个查询,又参考了下憨豆叔的文章,得出结论:老爸服用靶向药物接近18个月,尤其是春节前后中断了水飞蓟素的服用,所有的数据都跟肝功能有很大关系,长期的靶向在潜移默化中伤害肝功能,虽然数据都只是稍微偏离,但必须引起重视,继续服用水飞蓟素或者输液护肝的药物,此外白蛋白跟总蛋白偏低说明营养不良,身体消耗过大补充不够,让老婆网上购买了蛋白质粉,希望有所帮助。


2015年5月15日,服用靶向药物第548天,4 0 0 2+特罗凯第28天,上午老爸打过来电话,这次的增强CT结果跟半个月前是一样的:左肺下段原发病灶仍为1.0cm*0.9cm(肺窗),肝左叶上次显示边界不清,这次显示清晰(好事),骨转同前一直都控制的不错,血常规、肝功能这次难得的没有一个箭头,全部正常,仍然十分的稳定;这2个月分别第三次尝试2 9 9 2(失效),半个月的阿西替尼(无效),并且一度出现了剧烈咳嗽,影响到生活和睡眠,C反应蛋白也第一次出现了反常,CEA期间暴涨337%达到了76.6(略高于确诊时的数据),在黄桥、洞口人民医院、省肿瘤医院、湘雅附二呼吸科分别就诊治疗,都没有很大的效果,后来还是病友推荐拜复乐+人参保肺丸+4 0 0 2(特罗凯)的组合基本化解了这次的危机,重新上4 0 0 2+特罗凯,让这次的CEA下降了20.3%,回到了61,扭转了战局,感谢4 0 0 2+特罗凯的第三次大显神威!

2015年7月12日,服用靶向药物第606天,4 0 0 2+特罗凯第85天:CEA30.05,比上次的61刚好下降了50%,CA125是6.98,CA153是2.72,CA199是4.76,都是在正常范围内大幅下降;肺部原发为1.1cm,之前一直维持在1.0*0.9cm(密度不均、边缘毛刺),另外右侧肾上腺体部出现稍低密度结节影,直径约0.3cm,肝部仍然维持原状,CT不可见,骨转同前。后续治疗考虑如下:首先老爸是19号基因突变,之前也尝试过V靶点的凡德他尼和阿西替尼,但失败了,证明了老爸主要还是EGFR突变,这2年的治疗也是以特罗凯为主,辅以2 9 9 2、4 0 0 2,除了确定存在的T790M耐药基因之外,尝试下C-MET通路,效仿求医家的XL1 8 4联合特罗凯是一条选择,但目前肯定不是最稳妥的,如果接着用第三代的9 2 9 1的话,觉得4 0 0 2+特罗凯耐药阶段接着用T790的9 2 9 1效果也不能保证能够力挽狂澜,如果再把9 2 9 1用到耐药就没有退路而言了,而这个时候尝试腺癌有效率最高的培美曲塞二钠+卡铂应该是最有效的方案,毕竟2年前确诊的时候用的吉西他滨+顺铂证明化疗是有效的,此外,尽量把靶向使用间隔时间拉长一点,恢复EGFR靶点的药敏,2个疗程后再用9 2 9 1维持稳定一是可以不用连续化疗2个以上的疗程,使身体得到充分的缓解,二是将来3-4个月的9 2 9 1(择机联合特罗凯)再穿插1-2个疗程的化疗(培美曲塞、紫杉醇、还有第一次化疗确定有效的吉西他滨等),XL 1 8 4联合特罗凯跟效果很好但副作用未知的9 6 4做后备,这样拟定的方案应该是眼下最好的选择。2015年7月15日,开始培美曲塞二钠+卡铂化疗第1疗程,总体感觉不错,没有任何不适。

2015年9月14日,培美曲塞二钠+卡铂化疗二个疗程后,另加服用9 2 9 1的第13天,这次的考试结果还是比较令人满意的:肝功能正常,白蛋白略低,最重要的CEA本次为44.22,比上个月的42.65上升了3%,CA125为9.15,CA153为3.40,CA199为4.25,基本都还是趋于稳定的,CT显示:左肺原发直径约0.8cm(上次是1.0*1.1cm),自从服用靶向药物以来,除了第一个月原发病灶缩小接近88%以来,这是第二次缩小了,尤其这是在2个月前出现耐药症状进展阶段以来的逆转,说明靶向穿插培美的化疗确实是非常有效的,毕竟9 2 9 1才服用了13天,推测主要还是培美+卡铂的威力;右肺结节影直接约0.4cm;肝左叶、骨转同前,右侧肾上腺直径约0.8cm。总的来说,淋巴、肝部转移灶都控制的非常好,基本消失到无法测量,其它部位也控制在1cm以内,再次感谢老天和祖宗的庇佑,同时也说明我们的这种治疗思路是比较明智的,主动出击,再次的赢得主动权!

2015年11月7日,9 2 9 1+特罗凯第67天,服用靶向药物的第725天,复查结果如下:CEA数据为34.59,比2个月前的44.22下降了21.7%,CA125,CA153和CA199也都在正常值内波动不大;头部MR排除了脑转,但是CT结果跟预期中的有出入:肝部、骨转处都控制的不错,但是肺部原发增大到了1.9cm,比2个月前的0.8cm足足大了130%,“双肺多发班索状、片状高密度灶”,但是可喜的是肾上腺的转移灶这次消失了。仔细分析一下,9 2 9 1是有效的,尤其是针对肾上腺效果很好,但是没有达到预期中的效果,可能跟4002分子式相似有很大关系,这2个月肺部原发进展的速度是比较快的,但幸好排除了脑转,肝部、骨转都控制的不错,平时老爸自身的精神状态、感觉、饮食也都不错,体重也增加了几公斤,加之CEA也持续下降,表面看起来一切都非常平稳,但抗癌之路永远是充满荆棘的,狡猾的癌细胞仍然在发展转移,为了遏制住进展的势头,决定周一再请内一科、内二科的专家会诊,听取下他们的意见,我个人还是建议暂时先把3个月前有效的重武器培美+卡铂拿出来化疗2次,先遏制住进展的势头,化疗2个疗程之后再穿插9 2 9 1(特罗凯)+280,毕竟很多T790耐药的个人也同时存在C-MET扩增,任重而道远,老爸加油!顺便问下有使用过280的病友,究竟是特罗凯+280效果好一些还是9 2 9 1+280效果更佳?

2016年1月4日,老爸第四次培美曲塞+卡铂化疗后复查CT并加做了一个脑部的磁共振:这次的磁共振再次排除了脑转的可能,主要还是脑萎缩,现在开始有点严重影响生活和行动了,准备过几天去湘雅附三再去预约看看有什么比较好的药物治疗,肺部原发仍然在1.8-2.0cm左右,大小没有变化,但是双肺多发小结节较前增多,多发斑缩状、片状高密度灶较前增多;肝部很好,之前右侧肾上腺转移灶也消失了,骨转跟两月前一样没有变化,总体来看,这次的化疗还是稳定的,虽然没有让肺部肿块大幅缩小,但是肾上腺的转移灶消失了,肝部、骨头上也控制的很好,唯一的缺陷就是双肺小结节没有得到有效的控制,半年之内连续搞了4次化疗,确实也比较伤身体,王教授的意见也是暂不考虑继续化疗,建议重新穿刺取病理,首先要确定腺癌经过2年半的治疗有没有变异转化成小细胞或者鳞癌,然后再做全套的基因检测,找出突变的基因再对症治疗或者进其他新药的实验组。

2016年4月12日,这次长沙的复查结果如下(对比3个月前):CEA为44.52,下降10%,CT显示肺部左下肺原发大小为1.8cm*1.3cm,较之3个月前缩小了10%,此外双肺多发结节较前缩小,片状高密度灶较前吸收好转,印象中,这是除了服用特罗凯第一月后CT外第二次用语“较前缩小,较前吸收好转”,肝部小囊肿和骨转同前,头部CT排除了脑转的可能,另外肝功能的话谷草转氨酶和谷丙转氨酶稍微偏高,总的来说,这次的复查结果是超预期的,能够在3个月前化疗无效病情进展的情况下再次扭转局势,并且肿块和CEA进一步缩小是非常不容易的,这也说明9 2 9 1+1 8 4+特罗凯还是非常有效的,再次感谢老天的眷顾,12号下午顺利返回洞口,下一步准备仍旧尝试9 2 9 1+X L 1 8 4+特罗凯,择机再试回2 9  9 2 /2 9 9 8 0 4/阿西替尼,这几天老爸的咳嗽也大大缓解,进一步坚定了信念,马上就要满3个年头了,老爸加油!

2016年6月12日-6月24日,肿瘤医院的复查结果CEA为51,左肺原发增大为2.0*1.7cm,其他转移灶同前,肿瘤医院的教授建议去脑科医院用陀螺刀对左肺原发进行精准放疗,第二天转院到湖南省第二人民医院(湖南省脑科医院),开始为期10天的放疗,24号我带着嘟嘟赶到了长沙,老爸的身体状况比在洞口要好一些,食欲也变好了,咳嗽也有所好转;2016年6月25日-7月3日 ,在家休养,7月1日突然又回到了之前的状况,剧烈咳嗽,食欲不佳并且有呕吐现象出现,怀疑是放射性肺炎,跟老妈商量了一下后,7月3日一大早老爸在老妈的陪同下前往湘雅三医院呼吸科进行检查治疗;2016年7月4日-7月7日 ,湘雅三医院复查:左肺原发为1.5*1.1cm,放疗效果显著,经过肿瘤医院和湘雅三医院的会诊,并且经过在湘雅三医院、湖南省肿瘤医院以及湖南省胸科医院的一些列检查,得出的结论:肿块得到了有效的控制,但是C反应蛋白达到了40,白细胞减少、肝功能全面受损,暂时还不清楚是放疗带来的后果还是X L1 8 4强悍的副作用,总之基本确定为继发性肺结核带的感染,所以会出现咳嗽带血的现象,暂时还在湘雅三医院住院治疗,考虑是否转院至湖南省胸科医院治疗肺结核,抗癌的效果是显著的,可是现在又面临新的挑战,暂停了靶向药,癌症毕竟是慢性病,眼下最重要的是抗感染以及治疗继发性肺结核,在这里友情提示:特罗凯+1 8 4的效果显著,但是带来的呕吐、咳血等副作用非常危险,这次的肺结核究竟是放疗还是1 8 4或者是二者叠加的后果暂无从考证,辛苦老妈每天陪伴在老爸身边,顶着炎炎烈日四处奔波,新的征战,加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-6-23 21:18:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
2015年6月23日,服用靶向药物第587天,重新联合”4002+特罗凯“第12天,上午听说单位的一个同事叔叔2012年8月确诊肺腺癌晚期并脑转移,将近3年的时间依靠放、化疗和特罗凯,一直到去年年底还是不错的,但最近状态不太好,基本只能卧床并且靠止疼针止疼了,这个叔叔家的情况我还是比较了解的,走的是正规化传统的治疗路子,在现有的医学水准上基本用到了极致,只是家人没有尝试2992、4002、9291等靶向药物还是非常遗憾的,不过做为外人,我也不好多建议,其实如果能够更加重视原料靶向药物的治疗,科学合理的分配放、化疗和交叉靶向治疗的话,再坚持几年是完全有可能的。这个消息多少会影响老爸的信心,不过值得庆幸的是老爸的治疗自始至终没有走弯路,再次感谢老天的眷顾,同时也给大家提了个醒:癌症晚期其实就是一个消耗战,运动和营养是非常关键,甚至不亚于药物治疗,在身体允许的前提之下尽可能多的保持一定的运动量,不要偏食和忌讳,尤其要补充一些高蛋白的肉类,只有这样才能够打赢这一场消耗战!今晚开始建议老爸每天将特罗凯提高到1.5片,准备尝试到下个月复查(15天左右),看看小幅加量的效果如何,好运!
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2015-11-7 19:01:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
本帖最后由 hndkymq 于 2015-11-9 13:01 编辑

2015年11月7日,服用靶向药物的第725天,9 2 9 1第67天,下午老妈在湘雅附一拿到了磁共振的结果,果然有椎间盘突出,老妈这几年也出现了一些小毛病,高血压+脑动脉硬化+腰椎间盘突出,还要照顾老爸跟大家的饮食,确实非常辛苦。晚点返回省肿瘤医院拿到了老爸的CT结果,跟预期中的有出入:肝部、骨转处都控制的不错,但是肺部原发增大到了1.9cm,比2个月前的0.8cm足足大了130%,比2个月前的0.8cm足足大了130%,“双肺多发班索状、片状高密度灶”,但是可喜的是肾上腺的转移灶这次消失了,仔细分析一下,9 2 9 1是有效的,尤其是针对肾上腺效果很好,但是没有达到预期中的效果,可能跟4002分子式相似有很大关系,这2个月肺部原发进展的速度是比较快的,但幸好排除了脑转,肝部、骨转都控制的不错,平时老爸自身的精神状态、感觉、饮食也都不错,体重也增加了几公斤,加之CEA也持续下降,表面看起来一切都非常平稳,但抗癌之路永远是充满荆棘的,狡猾的癌细胞仍然在发展转移,为了遏制住进展的势头,决定周一再请内一科、内二科的专家会诊,听取下他们的意见,我个人还是建议暂时先把3个月前有效的重武器培美+卡铂拿出来化疗2次,先遏制住进展的势头,化疗2个疗程之后再穿插9 2 9 1(特罗凯)+280,毕竟很多T790耐药的个人也同时存在C-MET扩增,任重而道远,老爸加油!顺便问下有使用过280的病友,究竟是特罗凯+280效果好一些还是9 2 9 1+280效果更佳?
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 楼主| 发表于 2015-9-22 19:39:31 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
   2015年9月22日,服用9 2 9 1的第21天,老爸今天的肠胃比较好,昨天腹泻了5-6次,今天基本恢复正常了,爷爷上午又坐班车带着乡里买到的鱼、蛋送过来,顺便看望老爸,吃过中饭后又马不停蹄的坐车回家,75岁的爷爷还如此奔波,真心不容易,这个周末就是中秋节了。到时候争取把爷爷奶奶接过来一起过节,爸爸能够保持这么好的状态跟每一位亲人的无私奉献是分不开的,晚上又预定了一个月的9 2 9 1,加油!
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 楼主| 发表于 2015-9-11 23:50:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
本帖最后由 hndkymq 于 2015-9-14 20:44 编辑

2015年9月11日,服用9 2 9 1的第10天,早晨老爸抽血做了血常规及肝功能的检查,顺便查了下癌胚抗原和C反应蛋白,下午拿到了数据,还是比较理想的:肝功能正常,白蛋白略低,最重要的CEA本次为44.22,比上个月的42.65上升了3%,CA125为9.15,CA153为3.40,CA199为4.25,基本都还是趋于稳定的,看来这次化疗+9 2 9 1(联合特罗凯)的效果还是非常不错的,考试已经过关大半,就等做CT了。
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 楼主| 发表于 2015-7-16 22:18:33 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
本帖最后由 hndkymq 于 2015-7-16 22:21 编辑

2015年7月15日,培美曲塞二钠+卡铂化疗第2天,昨天晚上老爸一整晚总体来说还是不错的,就是出现了盗汗的现象,老妈弄了点黄芪泡水,效果应该很不错的。化疗后的第2天,老爸身体感觉非常舒服,并且之前困扰的咳嗽基本在化疗的第2天就很少出现了,神奇的培美曲塞,如果每次化疗都这么舒服的话那看来化疗穿插靶向真的是勇敢而有益的尝试,老爸的胃口很好,这点让病友很是羡慕,毕竟其它的病友大部分都是刚确诊不久的,一上化疗根本就没有食欲,得知老爸生病2年了还如此生龙活虎精神抖擞都很羡慕,纷纷过来求教。上午继续滴注保护肝功能和升白细胞和血小板的药物,12点办理出院手续,启程返回洞口,新房小毛病还是很多,把验房报告交给物业,大概需要1个月左右整改后。一整天老爸都没有出现任何的不适,之前担忧化疗会严重伤害身体的顾虑被证明是多虑了,返途在爷爷奶奶家吃过晚饭,让老人家放下心来。

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老爸没事是最幸福的。加油!  发表于 2015-7-17 10:55
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 楼主| 发表于 2015-5-10 22:18:05 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
2015年5月10日,服用靶向药物第543天,4002+特罗凯第23天,上午老爸预约了这周三肿瘤医院就诊的号子,本来刚从长沙回来不用这么快就过去,但是为了特罗凯赠药没有办法,只好又过去做个增强CT的复查,顺便检查下CEA,不出意料的话,应该是30左右。老爸这几天的自信心受到了一些影响,身体倒没有很多状况,就是晚上睡不好觉,容易胡思乱想,晚上吃饭的时候老爸主动把剩饭吃饭,并且说身体反正坏了吃剩饭无所谓了,这话让家人心酸,其实如今最需要保护最需要营养的才是老爸自己,,老家所做的一切都是为了战胜病魔,不管怎么样这个家老爸才是天,老爸好就大家都好!可能病人每隔一段时间也总会重新调节适应,上次咳嗽带来的后遗症还是有些影响的,加之偶尔还是会咳嗽,不知道该如何安慰老爸,也许这个需要他自己走出来,毕竟现在的治疗有效,病情也稳定,CEA又拐头向下,逐渐回到安全的临界点,后续还有培美曲塞、9291等有效的用药,个人还是比较倾向跟方哥家里一样趁着稳定的时候主动穿插1-2个疗程的化疗,虽然湘雅附二的教授不是很赞成八项穿插化疗,但仔细一想,按照常规的治疗,在湘雅附二治疗的病人一直吃到耐药再化疗也没见效果多好,不破不立,或许,尝试开辟新道路才能取得与众不同的效果,希望老爸能够早点放下包袱,重新树立起自信心。
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发表于 2015-4-2 22:05:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
中药调理不错!关键找对医生,一人一病一症一方!
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 楼主| 发表于 2015-3-31 18:06:30 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
本帖最后由 hndkymq 于 2015-4-1 21:04 编辑

2015年3月31日,服用靶向药物第503天,阿西替尼第2天,上午老爸在老妈的陪同下去县人民医院抽血做了检查,下午2:30拿到了检查结果,比我昨晚预计的稍高,CEA:49.87,比上次上升了75%,谷丙65、谷草64都偏高,白蛋白倒是恢复正常,回到了42(正常值40-55),分析如下:第三次轮换2992效果不好,没有用2992联合XL184是一大遗憾,不知体内是否有CMET扩增因素,基本判断2992已经失效,下次有必要的话可以尝试299804+50mgXL184,不过前后三次尝试2992,不但赢得了3个月的时间,在第一个月还消除了颈部顽固的淋巴结,接下来只能放弃2992,转而寻求其它药物(或化疗)来参与正常的轮换,2992跟凡德都应该舍弃,憨豆叔的理论要加以修改,必要时准备用化疗来代替2992和凡德,这跟吴一龙教授所提倡的靶向穿插化疗其实也是吻合的,接下来半个月就看阿西的效果了,如果能够抑制CEA的上升,就可以反复加入轮换阵容,万一阿西效果也不好的话也不准备马上换回有效的4002+特罗凯,而是穿插1-2个疗程的化疗(初步选定首次确定有效的吉西他滨+顺铂或者理论上腺癌有效率最高的培美+铂类或单药),尽量延长特罗凯的间隔时间,联想到老爸最近的身体状况,体内应该主要还是T790基因在起作用,接下来的治疗还是应该以特罗凯、4002、9291作为主力军,再辅助其它1-2类靶向药+穿插化疗,憨豆精神不能再简单的借用了,接下来必须靠自己灵活应对。去年9月特罗凯第一次出现耐药苗头,遇到第一个暗礁的时候及时上2992+4002扭转了战局,现在是遇到第二个瓶颈,希望接下来也能够取得好的战绩。对老爸提出几点要求:放弃“发物”的错误理念,尽量吃自己喜欢吃并且富有高蛋白的食物,比如牛肉,每天都要喝鲜榨的果汁,保证营养的吸收,只有一个棒棒的身体才能应付接下来的治疗甚至化疗;在身体条件允许的前提之下保证一定的运动量,虽然老爸的体制在肺癌这个群体来说19个月还是非常棒,不但生活可以自理,基本跟常人无异,但是对比去年身体素质还是有所下降,只有靠运动来恢复了。只要老爸能够坚持健康饮食+适当锻炼+充足的信心,治疗重任就交把儿子吧,无论前路多么充满荆棘,我都会在前方为老爸踏出一条平坦大道,继续加油,好运!

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叔叔有你这个细心孝顺的儿子一定会转危为安,所向披靡!  发表于 2015-4-3 15:26
加油啊,好久没来了,可以用的药害很多,轮换起来!祝福叔叔。我妈妈吃特开始耐药了,我在考虑是4002单药还是连其他的亦或者9291.  发表于 2015-4-3 14:53
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发表于 2014-11-30 17:10:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南永州
本帖最后由 盼望有奇迹 于 2014-11-30 17:17 编辑
盼望有奇迹 发表于 2014-11-29 16:24
我爸爸特五个月已经完全耐药了,现在2992也已经开始用第二个月了。要想想下一步该怎么用药了。如果复查29 ...


查了CEA,从5.6降到了5.2,虽不明显,但每次CEA都还是会稍有上下浮动的,加之状态来看,应该是有效,下个月再查CT.

“个人建议无论2992一个月后是否有效都应该换4002+特。”能说说理由吗?

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老马家2992用过18个月。  发表于 2014-12-2 17:24
个人认为还可以把单药培美也加入正常的轮换阵容,你要趁着稳定多找出有效的武器,而不是将一种武器用到底,否则走不了很远!  发表于 2014-11-30 19:33
2992使用时间不长,连着用2-3个月就会耐药,4002+特再把凡德、阿西都尝试一下走主动轮换的道路更可取,具体参考奇迹叔的新作吧!  发表于 2014-11-30 19:32
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 楼主| 发表于 2014-5-21 22:11:16 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
本帖最后由 hndkymq 于 2014-7-8 07:40 编辑

 总是向你索取 却不曾说谢谢你
  直到长大以后 才懂得你不容易
  每次离开总是 装做轻松的样子
  微笑着说回去吧 转身泪湿眼底
  多想和从前一样 牵你温暖手掌
  可是你不在我身旁 托清风捎去安康
  时光时光慢些吧 不要再让你再变老了
  我愿用我一切 换你岁月长留
  一生要强的爸爸 我能为你做些什么
  微不足道的关心收下吧
  谢谢你做的一切 双手撑起我们的家
  总是竭尽所有 把最好的给我
  我是你的骄傲吗 还在为我而担心吗
  你牵挂的孩子啊 长大啦~~~~~
  多想和从前一样 牵你温暖手掌
  可是你不在我身旁 托清风捎去安康
  时光时光慢些吧 不要再让你再变老了
  我愿用我一切 换你岁月长留
  一生要强的爸爸 我能为你做些什么
  微不足道的关心收下吧
  谢谢你做的一切 双手撑起我们的家
  总是竭尽所有 把最好的给我
  我是你的骄傲吗 还在为我而担心吗
  你牵挂的孩子啊 长大啦~~~~~
  时光时光慢些吧 不要再让你再变老了
  我愿用我一切 换你岁月长留
  我是你的骄傲吗 还在为我而担心吗
  你牵挂的孩子啊 长大啦~~~~~
  感谢一路上有你
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发表于 2013-10-23 08:26:51 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
本帖最后由 肺腺-小莎 于 2013-10-23 08:45 编辑

确诊的情形我们都经历过,哭过之后更要坚强。怎么治疗不能只听医生的,我建议医生方案+论坛案例+学习创新。

1、第三次化疗之前必须要做CT加强评估之前2次化疗的效果,对比之前的影像,看具体缩小了多少。
2、CEA数据为66.18 是好还是坏,当然是坏,因为正常是0-5,不过这样可以说明你爸CEA敏感,可以作为以后肿瘤进展的风向标。
3、靶向我建议直接上特罗凯,因为是吸烟男性并且已经转移。特罗凯是易瑞沙血浆浓度3倍,对癌魔杀伤力大。吃靶向之前必须检测CEA,因为你爸爸CEA敏感,如果靶向有效,CEA下降会很快的。
4、化疗也会耐药,建议现在开始使用靶向药物,靶向耐药后可以继续用这之前的化疗方案。
5、靶向购买渠道可以站短咨询正在吃的抗癌战士,病友之间交流方便很多,比网上购买靠谱。

我也是新人,今年8月爸爸确诊肺腺癌,我的建议仅供参考。。。
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发表于 2013-10-23 14:32:15 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
我又来了,帮顶,加油!
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发表于 2013-10-23 16:38:37 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
  叔叔之前两次化疗的情况还是可以的。。买药的话还是问问购买过的病友比较好。。
  建议叔叔平时的饮食中多以碱性食物为主。。也可以去药店买本(癌症的饮食治疗法) 在家里也可以给叔叔做点食疗粥什么的。。希望对你有帮助。。
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 楼主| 发表于 2013-10-23 17:54:10 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
谢谢小莎,谢谢楼上的帮顶,家人得了重症是不幸,但是从素不相识的你们之间找到了鼓励和勇气,大家一起加油!
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 楼主| 发表于 2013-10-23 17:56:25 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
食物疗法一直在用,效果比较好,我爸的胃口也不错,昨天是第2次化疗后的第4天,查了下血象,白细胞只有2700,打了一针升白针,今天貌似有点轻微感冒的症状,头晕,乏力,出汗,是按照正常的上呼吸道感冒治疗还是要用其他特别的处理办法?
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发表于 2013-10-23 19:03:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
hndkymq 发表于 2013-10-23 17:56
食物疗法一直在用,效果比较好,我爸的胃口也不错,昨天是第2次化疗后的第4天,查了下血象,白细胞只有2700 ...

若没发热什么的可以多喝开水、多休息、饭菜营养可口的•••我们那时低也没打升白针,只吃过利可君加饮食调理。论坛里读到吃鱼鳞冻也是升白的好方法
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 楼主| 发表于 2013-10-24 11:42:36 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
谢谢桃之夭夭,鱼鳞升白的方法正在试,昨天是化疗打吉西他滨的第5天,前面几天没什么副作用,但是从昨天中午开始头晕,一开始还以为是感冒,但是晚上出现了呕吐现象,到今天中午还是头晕、呕吐,典型的化疗副作用,但上次单独注射吉西他滨没这么大作用的,主要顺铂副作用大,为什么这次副作用出现在注射药物的第6天,有点小郁闷!目前只能休息,打了止呕针,希望快些好起来
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