爸爸走了，愿天下病友平安

mrliran@126.com

       2013年10月3日，这个日子一辈子也忘不了，亲爱的爸爸走了，永远离开了。
       从2011年10月发现患肺癌，整整两年，爸爸有过低潮，也想过放弃，但一直很坚强，和大家交流一下爸爸的治疗过程，希望能对其他病友有帮助。这应该是在奇迹上的最后一帖了。
       1、无论何时，都不能放弃希望。最难度过的，就是刚刚发现病情的时候，全家几乎陷入绝望。由于爸爸性格有些急躁，我们始终瞒着他，尽管很多医生不同意这样的方式，但从我家的实际情况来看，非常有用。至少让爸爸能够逐渐平稳地意识到病情，也能够始终充满希望。对我们来说，在寻医问药的过程中，也慢慢了解了癌症的一些特点，尽最大可能帮助爸爸度过每个难关。
       2、治疗方案一定要切合实际。几乎所有病友都知道，医生的治疗顺序是手术、放化疗、靶向、中药。我不想再多说过度医疗的问题，但实际上，这样的方案确实在大部分肺癌病人身上难以取得良好效果，尤其是生命质量难以保证。对于晚期患者来说，也许没有什么比接近常人的生活状态更重要。
        我们也一度想过手术，但爸爸刚发现时，已经怀疑肺内转移，且病灶在气管上缠绕，手术风险大，也不能保证效果。放化疗的痛苦更是提前可以预知，所以，这意味着治疗从一开始就是保守的。我们决定以中医为主，虽然托朋友从国外买了易和特两种靶向药，但没有直接上靶向。我们是在北京广安门中医院挂的副主任李杰的专家号，随后两年，几乎一直在坚持他给出的治疗方案。到现在为止，我们也不后悔这样的选择，因为相比其他激进的方案，中药治疗，让爸爸始终有极高的生活质量。没有探讨中西医哪个更好的意思，但我们确实觉得，这个选择是正确的。
        服用中药期间，爸爸还去了两次三亚进行疗养，良好的环境让他的病情始终很平稳。直到今年7月，爸爸出现了严重的咳嗽和憋气症状，查出大量心包积液。医生提醒，最严重的情况出现了。由于积液导致心脏无法正常搏动，我们带着爸爸在阜外心血管医院紧急抽了积液。由于之前的几次检查都没有拿到肿瘤标志物，我们也借这个机会明确了爸爸的癌症类型，非小细胞腺癌。此前发展那么缓慢，我们一度以为是鳞癌，现在真的庆幸，也许正是保守的方案，才没有让病情迅速恶化。
       此后，我们赶紧让爸爸吃靶向药，而且情况紧急，直接吃的特罗凯。遗憾的是，只吃了半个月，因为没有效果。迫不得已，我们也尝试了一次化疗，但也没有任何效果。想和病友说的是，一定要随时有心理准备，癌症太可怕了，即使前面始终病情稳定，但却会突然恶化，根本没有反应时间。爸爸从发现心包积液到离世，只有90天。期间出现过两次好转，能自由行动，能正常吃饭，但最后的20来天，已经卧床不起。
        我相信每个病人都是不同的，以上只是爸爸的经历，算是给大家些建议吧。对了，爸爸还剩了两盒半特罗凯，其中两盒没开封，都是国外带的，还有13副广安门中医院的中药，主要针对化疗的副作用，哪位病友需要，赠了。可以站短，可以QQ，8267349，电联13936241900。真心希望，我不会再发帖了，但我会关注奇迹，希望能够给其他病友一些有用的建议。愿爸爸在天堂一切都好，愿天下病友迎来奇迹！

ryj0713

我爸爸和你父亲一样，肺腺癌骨转，他现在自我感觉良好，我最怕他病情突然的恶化。

mrliran@126.com

算是万幸吧，我爸爸始终没有骨转，但最后有脑转迹象。骨转考虑下唑来磷酸等药物，效果还不错。

妙缘小百货

mrliran@126.com 发表于 2013-10-12 10:28
算是万幸吧，我爸爸始终没有骨转，但最后有脑转迹象。骨转考虑下唑来磷酸等药物，效果还不错。

节哀，都是同命相连的病友家属，不过还是要振奋精神照顾好你妈妈，我老爸老妈都走了，现在只能自己坚强好好面对了55555555555555555555555

肺腺-小莎

楼主节哀，天堂没有病魔！我爸爸也是肺腺癌已经脑转移，目前在盲试易瑞沙。爸爸暂时没有什么不舒服的症状，有时候我觉得爸爸还是像以前一样健健康康没有生病。。，我好怕失去爸爸。。。

阿梁

节哀！可能每个月查一次肿瘤标志物好一些，等“出现了严重的咳嗽和憋气症状”再应变有些迟了。

基因没突变，特罗凯无效也不奇怪，当初把ALK、HER2、VEGFR这几个主要靶点的基因检查也做了的话，在选择靶向药时心里更有底一些。

木梓言

楼主节哀。好好生活是对爸爸最好的安慰。
加油，祝福~~

ye1860

楼主节哀，好好保重啊