【爸爸加油！】爸爸肺鳞3A-3B期治疗日记

爸爸的守护者

　　其实特别不愿意在这发帖，潜水已经4个月了，每天看看其他病友的帖子，参考大家的治疗方法和食疗食谱，坚定每天前进的脚步，我想时间会慢慢治愈爸爸的病痛和家人的伤心。
到了今天对于爸爸的治疗有点迷茫不知方向，希望大家能和大家多讨论多交流。

爸爸的守护者

　　爸爸今年59岁，烟龄40年，2012年以前每天2包烟。2012年年初脑梗塞后基本戒烟。
　　2013年6月4日因活动后胸闷气促，声音嘶哑半月余入院检查。
　　2013年6月4日CT检查左侧肺门增大、增浓且形成大小约40x28mm软组织肿块，肿块边缘分叶，相邻支气管闭塞，周围肺野见斑片状模糊影，余肺清晰：胸腔未见积液，胸膜无增厚。诊断为左侧中央型肺癌并阻塞性肺炎。
　　2013年6月5日CEA3.93。
　　2013年6月7日肺功能检查诊断轻度限制性肺通气功能障碍。轻度阻塞性肺通气功能障碍。
　　2013年6月7日支气管镜检查如下：
　　声门：左侧声带固定。器官、隆突：未见异常。
　　右肺：1-4级支气管黏膜充血肿胀，表面光滑，官腔通畅，未见新生物及活动出血。
　　左肺：左主下段距隆突约1.5cm黏膜充血肿胀肥厚，散在小结节，左主下段见肿块阻塞，致支气管狭窄，气管镜不能进入。
　　镜检诊断为：肺部左主下段病变。
　　2013年6月9日病理切片确诊为（左主支气管下段）中分化肺鳞癌，3A-3B期之间。

爸爸的守护者

　　2013年6月15日从胸外科转入肿瘤科，治疗开始，体重65kg。
　　2013年6月16日左手臂置入PICC管。
　　2013年6月16日CEA 3.33，血红蛋白浓度154，白细胞6.82，其余正常。
　　2013年6月18日第一次化疗，多西他赛+洛铂
　　2013年6月19日-21日护肝护胃的营养针
　　2013年6月22、23日周末在家休息
　　2013年6月14日-7月14日三维适形放疗，期间周末都在外逛街半天，在家休息半天
　　2013年7月15日第二次化疗，多西他赛+洛铂
　　2013年7月16日-19日护肝护胃的营养针
　　2013年7月20、21日周末在家休息
　　2013年7月22-8月19日三维适形放疗
　　2013年8月20日完成33次放疗，全面复查增强CT，核磁共振，常规B超
　　CT诊断结果：左侧肺内见斑片状，条索状高密度，边缘不清，左肺门显示欠清楚，未见明确肿块。右肺未见异常密度，右肺门未见异常。纵膈内未见肿大淋巴结。两侧胸膜未见增厚，未见胸腔积液。放化疗后，左侧肺内改变，考虑放射性肺炎。
　　2013年8月20日-8月28日开始打消炎针，泮托拉挫钠，多烯磷脂酰胆碱，地塞米松，脱氧核苷酸钠，美洛西林粉。
　　2013年8月28日CT复查，炎症消除大半。
　　2013年8月28-9月3日消炎。
　　2013年9月4日CT复查，跟28日相比进展不大，炎症还有一部分。
　　2013年9月4日-9月5日继续消炎。
　　2013年9月6日第三次化疗，还是多西他赛和洛铂，这次是分两天打的，6日是多西他赛，7日是洛铂。
　　2013年9月8日-9月11日消炎。体重增长到67.5kg。
　　2013年9月12日-9月16日在消炎的基础上，加了康艾，托烷司琼，血凝酶粉针。
　　2013年9月17日CT复查，炎症还是无进展。
　　2013年9月18日做了痰培养，发现有产气肠杆菌，药敏结果是除了氨苄西林和哌拉西林耐药，其余全部敏感。于是消炎开始用头孢他啶。
　　2013年9月18-9月22日头孢他啶消炎。
　　2013年9月22日开始第一次高强度超声聚焦刀治疗，也就是热疗，隔一天做一次，10次为一个疗程。
　　2013年9月22日开始出现发烧症状，下午就格外烧，最高烧到39度，持续到9月27日。但是体重下降到63kg，走平路开始呼吸困难，精神明显不如发烧前，几乎是看着瘦的。
　　2013年9月24日不用头孢他啶，改用头孢呋辛消炎。
　　2013年9月30日请中医开中药，中医说这是肺部合并感染，吃了一幅后发烧症状逐渐消除了。
　　2013年10月1日我结婚，我们全家痛哭了好几次，接亲，婚庆环节，各种眼泪乱飞。
　　2013年10月6日EGFR基因突变检测四项（exon19,20,21,18）结果出来，均未检测到突变，医生提议做EML4-ALK基因重排检测。
　　现在就是我决定如何走下一步了，主治医生还想爸爸做化疗，但是最近爸爸精神状态，体质都明显下降了，所以我拒绝了医生的化疗提议，想尝试靶向治疗，但是基因检测结果又不敏感，所以现在不知道该怎么决定下一步路。医生昨天提出热疗做完可以出院休养一段时间，毕竟经济上和精神上都需要缓解一下，顺便我也考虑一下是否还做EML4-ALK的检测。
　　我内心的想法是，无论基因是否突变，我都会让爸爸试试靶向药物，只是EML4-ALK的检测是否还需要做呢？如果开始靶向治疗，是先上易瑞沙还是特罗凯还是其他药物呢？

爸爸的守护者

　　回想这4个月来的日日夜夜，希望有人把我叫醒，告诉我这一切其实就是个梦。。。
　　2013年6月4号晚上8点，我在杭州接到湖南老家妈妈的电话，妈妈说，你爸爸今天在医院检查，医生怀疑可能是肺癌，具体情况明天做全身检查后才知道。我到现在还清楚的记得当时的感觉，所有的毛孔都打开，感受到风往体内灌，心被什么东西揪住了。我紧紧抓住身边男朋友的手，一直反复问，怎么会这样怎么会这样……那种欲哭无泪的感觉，很无助。

     2012年初爸爸因脑梗塞住院一个月，这一年身体做了全面检查，我和妈妈最担心他的肺部，但是检查了ct没有问题。因为爸爸是老烟枪，40年的烟龄，每天2包，妈妈说可能是平时茶叶喝的很多，烟毒排出去了，所以我们就放心了。
    2013年3月份我外公因病住院，我爸妈都在工作，加上照顾外公，妈妈背部带状孢疹，爸爸感冒，他们俩都到4月份才康复。期间妈妈在医院检查多次，叫爸爸也检查一下为什么感冒一直没好，但是爸爸死活不肯检查，他个人性格问题，不喜欢医院不喜欢检查不喜欢医生更不喜欢中医。因为感冒，爸爸瘦了10斤。
　　2013年4月13号我因为工作压力大而辞去工作，准备休息一段时间顺便准备10月份的婚礼。5月份回家陪爸妈，回家就发现爸爸比以前瘦弱了很多，苍老了很多，在家的时候发现爸爸食量比以前减少，他说是因为之前感冒的原因，但是也没再过多追问。
　　5月19日我乘车回杭州，当天从男朋友家里带了糖给家人吃。20日早上我到杭州后，给爸爸打电话，他声音出现嘶哑，基本说不出话来，他说是吃了糖上火了。我有点担心让爸爸自己去买药吃，但是吃了也一直没好转，5月底爸爸去诊所看了中医抓了几幅药吃，稍微有点好转，医生说是声带发炎了。
　　
　　直到6月4日，爸爸自己提出要去医院检查，因为身体不舒服，于是妈妈和爸爸一起去胸外科检查，当场医生就怀疑是癌症，于是提出要入院做全身检查。我的小姨是医生，联系好熟悉的医生就让爸爸回家第二天再来检查，也怕他知道真实病情。我当晚就想要回家，但是妈妈怕爸爸疑心，叫我先等所有的结果出来后再回家。因为爸爸性格很多虑，又很倔，所以我就只能在杭州干着急。
　　6月5日，妈妈陪爸爸做所有的检查，当天出来的结果证明其他部位没有任何转移，这也算是不幸中的万幸了。6月5日开始医生给他输液，都是激素类药物，声音稍微有点好转，爸爸精神还是非常好，饭量也很大，胃口也很好。
　　6月7日要取病理的时候，爸爸就不愿意了，一方面他很怕疼，一辈子没打过针，没输过液；另一方面，他知道要取病理就肯定是严重的病了，他问医生，难道是癌症吗？医生说，不知道，要做了才知道。爸爸问，要是癌症你能治好吗？医生说，不能。爸爸说，那就算了，不要取了，就让它是个迷吧。妈妈和小姨在边上不停劝说，爸爸才同意取了去做切片。接着又要做支气管镜，爸爸就死活不同意了，他是害怕。当时我正在灵隐寺求菩萨保佑，妈妈打电话过来要我说服爸爸，我说服爸爸同意了，但是他却跟医生说不同意，后来在我威胁下，他还是同意了。我知道，做支气管镜对爸爸来说真的是一次很痛苦的经历，甚过于后来的化疗。       
　　取了病理和做了支气管镜之后，医生都说要一个星期出结果，其实只是为了给家属多一点时间来决定接下来的治疗方案。3天就出了结果，这时候我已经能很淡定的接妈妈打过来的电话，并安慰她。爸爸知道妈妈给我打了电话，于是发信息给我叫我不用担心，做自己的事情，他会好的。当时刚好有个在长沙的朋友叫我过去帮他做项目，虽然没谈好，但是之前我跟爸爸提过这件事情，于是我以此为借口订了6月10号回老家的票。回家之前爸爸发的信息就是，要是你帮朋友做项目，你就回来，要是为了我，你就不用回来。我迅速擦干眼泪，踏上回家的火车。
　　
　　回到家没想到我比想象中要坚强很多，一点没有消极的情绪，也不手足无措，白天陪爸爸在医院打针，中午回家带饭去医院，晚上和能帮得上忙的朋友联系想办法。这时候的眼泪和哀叹实在没什么用，还不如打起精神跟命运赛个跑。
　　在长沙的那位朋友是从初中到现在的男闺蜜，他父亲是位很好的长辈，人脉广，很热心，给我联系好湘雅的胸外科教授。另外还有一位要好的女闺蜜，她在劳动局工作，帮我询问病退的一些事情。爸爸这一生除了抽烟喝酒没有什么爱好，但是12年开始基本戒烟戒酒了，我知道他最大的心愿是等到退休，拿着退休工资去全国各地旅游，所以她负责给我办爸爸的病退。我想父母年老的时候，做为儿女的能做的也只有帮父母实现他们并不远大的理想了。

爸爸的守护者

考虑了几天，还是决定做一下EML4-ALK的检测，不管做出来结果怎么样，接下来的治疗方向就是靶向药物。
明天给爸爸办出院手续，回家休养一段时间，希望他能恢复好心情。

爸爸的守护者

今天和爸爸闹了点脾气，因为他最近总是垂头丧气，缩头缩脑，感觉生怕运动了，大家都劝他要打起精神，不管是小姨还是主治医生和护士，但是他就是固执地听不进去。他觉得中秋节之前那段时间精气神各方面都非常好，中秋节感冒了一下，各方面都差了很多，他很想回到那时候的状态，但是心理又总担心，所以食欲下降，精神也下降，进入恶性循环，哎，我爸的性格啊。。。
今天主治医生第三次说，你现在心理上的问题比身体上更严重一些，需要好好调整心态。爸爸就有点生气的说，你只需要负责治好我身体上的病，心理上的病不用你治。
后来我跟护士长聊了一会，她的建议是尽量不要当着爸爸的面说他心理负担重的问题，越提可能对他来说就越听不进去，所以在注意各方面的观察的前提下，还是多顺着他的意愿来，不要勉强他什么。

今天晚饭也只吃了一饭碗，平时都是一水果碗，我要求他不要倒掉，他就开始生气了，所以我也没勉强了。
明天打算给爸爸做点五红汤，尽量多喝点汤可能会比饭好咽下去一点。
希望明天开始在家休养能让爸爸心情慢慢调整过来。

sh_amy

爸爸的守护者 发表于 2013-10-14 21:42
今天和爸爸闹了点脾气，因为他最近总是垂头丧气，缩头缩脑，感觉生怕运动了，大家都劝他要打起精神，不管是 ...

和我爸一样的状态,想治,又怕!

ye1860

痰培养可能还要再做一下，用了这么久抗生素，真菌等级类型感染比较容易。鳞的ALK也可以试一下虽然概率很低，如果还有多的病理我觉的考虑做一下HER2，还有找金域之类的检查机构做PI3K（已经有BKM120）这样的靶向了。