肺鳞癌8年余—逝于2/16/2015晨

Lilywu

在此处记录父亲的病情，也是希望能够对大家的帖子做一个回馈。自从父亲的病复发后，我一直潜水大量阅读相关的帖子，从大家的记录中学到了不少东西。我在父亲化疗失败后能够第一时间上特罗凯，也是有相同经历的善良网友提供了购药途径。希望能在此处与大家携手共进，相互勉励，谢谢。

病情和治疗经过：
2007年1月，时年59岁的父亲咳嗽一个月未好，而且感觉胸部有刺疼，在朋友的陪伴下去医院。（父亲是很能捱的人，而且因为是自己的生意，没有所谓的假期，全年就只有春节会给自己放几天假。我们要陪他去医院，他总是不肯，后来胸部开始疼了，不得已才去的医院）。一听说咳嗽那么久了，医生要父亲去拍个x光。等了很久结果才出来，医生跟父亲说右肺上有个东西，让做ct确诊。父亲一回来脸就是黑的了。我们马上给父亲办理入院，接下来就是全面检查。医生说右肺上的瘤有一个鸡蛋那么大（具体尺寸记不清了，大概有5X6cm吧）。肝上有很多一点点像芝麻一样的东西，不确定是否转移。后来请很多专家过来看，也无法确诊。也就一直拖着。我们一直强烈要求手术，当时我们什么也不懂，就觉得把那个瘤（当时还没确诊肺癌）切掉了才能放心，没想太多转移的事情，后来就在当年的春节前不久2/12/2007做了手术。病理出来是肺鳞癌，也没告诉我们分化分期啥的，就告诉我们是中晚期。当时什么也不懂，在网上查了肺鳞癌的恶性程度比腺癌和小细胞肺癌低，感觉稍稍有些放心。

3/2007-6/2007
开始四个周期的化疗，头三次用的长春瑞滨+卡铂，听父亲说主刀医生说效果不好，最后一次就换成了多西他赛+顺铂，然后就让回家了。为什么说效果不好，我现在估计可能是cea那些指标下不来，我父亲现在的癌肿指标很敏感，当时应该也是一样。

9/2007-6/2008
这段时间父亲做了两个间隔3个月的复查，一个半年的复查。这3次复查都有不好的结果，甲状腺有结节啦，脊椎某节的代谢高啊，我们都觉得父亲可能时间不多了。可是就算是这样医生也没要父亲做化疗，现在想想，医生应该是判断这些都不是转移，所以才没要求父亲治疗，可是当时我们拿到的B超检查结果上写着(转移?)，而且喉部还有异物压迫（听母亲说父亲和她在一起时有一次咳得很厉害，把一块灰白色的柔软的肉块给咳出来了，不过父亲一直否认，不知道是不是真的了）。
因为检查结果让人很失望，父亲自行决定不再去医院检查了，我们也只能顺着他的心意。日子就在不知不觉中渡过了，我也慢慢地淡忘了这件事。

2009年

父亲开始咳嗽了，难道是复发了，我们心里都很害怕。固执了一段时间，父亲终于答应去医院看病。当时的主刀医生给我们推荐了一个中医科的医生。他就问了些情况，给父亲开了些药，说吃好就不用来了，吃不好也不用来了。当时心里是很惊惶的。后来父亲的咳嗽好了，我们才放下心来。之后父亲就很信任那位医生，现在也一直把那件事情当作一件轶事跟同病房的人说。之后好像父亲有几次咳嗽也去找他看，不过次数不多。

我们从没有想过治愈这种事会降临导我们头上，不过事情还是在慢慢淡忘，我们真的已经快忘记这件事了，可是厄运还是降临了。

2/2013 父亲咳嗽了很久，喝了很多止咳水，打了很多消炎药，一般只管2天，之后又开始咳了。父亲又不肯去大医院看病，问他为什么，他闷了很久才说因为医生一定会要他做ct，原来他心里已经有预感了。父亲变得害怕，脾气又更固执了。好不容易3/4日同意去看了，一张ct出来，我们的心都拔凉拔凉的了。右肺最大的肿瘤3X2.5，而且左右肺都有大片的结节，右肺有胸水，简直就惨不忍睹。

第二天我就陪父亲去医院办住院了。
马上开始全身检查，除了双肺和淋巴转移，其他脏器未见异常。
开始吉西他滨+洛铂化疗
父亲无法耐受，靠输血小板打升白针渡过整个疗程的。
4月第二次入院检查，发现肝脏上有点问题，脑部ct也有个小阴影，医生没有跟我们说，继续吉西他滨化疗。
这次医生开了很多中药和芪胶升白胶囊和益气补血片，效果一般，差一点又要输血小板。
虽然说21天为一个周期，父亲因为不耐受所以一般做一个周期要1个月。
5月入院检查发现肝部的病变增大，其实应该是转移了。我们的主管医生很年轻，没啥临床经验，到现在还不确诊肝转移。她跟我说ct的报告没说是转移，我晕，这是要你判断的好不好。我都怀疑她会不会看片，不会只会看出来的报告吧。
当年给我父亲主刀的医生说要上恩度。化疗对肝部效果不好，恩度才会有效果。被我坚决抵制了。
我们这边的医生是不听取病人和家属的意见的，化疗方案又是吉西他滨。头两次cea都没变，保持在70，另外一个不知道是cea125还是什么的，从400降到了300，其他病灶稳定，所以判定有效。
6月入院发现全面发展，肝部继续增大，右下肺又多了一片。继续要求我们用恩度，被我坚决抵制了。比较敏感的癌肿指标都上升了100多，cea也涨了一些。不得不换方案了。改成多西他赛+奈达铂。化疗期间一直服用阿胶，不知道是阿胶的作用还是父亲体质的原因，父亲的血象一直都比较正常。效果很明显，一直咳嗽的父亲不咳了。
715/2013 多西他赛第二周期化疗。化疗前检查癌肿，之前一直降不下来的cea也降到了50，其他指标多的也降了100多，还是有效果的。出院前7/25拍了ct，与6月初也就是第一次多西他赛前的比较肺部稳定，肝部的病变增大了一点。

7/28开始服用仿版特罗凯。期间因为副作用不耐受停了几天。

9/4住院检查，肺部和肝部病灶都缩小了，可是出现了肋骨和胸椎转移。医生要求我们再做一次化疗，说病灶缩小不知道是化疗还是靶向的作用，可是我认为两次多西他赛后ct显示肝部病灶是有所增大的，化疗的作用应该是即时的，不会先增大，过一个月再减小吧？而且父亲今年已经化了5次了，所以我拒绝了医生的提议。9/9打完唑来磷酸后出院。继续特罗凯。cea40，cea125180？（不知道是不是cea125，都是用中文写的所以有些对不上号，让医生打印出来给我她也不愿意，只能在她电脑上看，唉，这什么世道）

可是现在想想我的决定是对的吗？化疗效果的评估是在做完两次化疗后那是不是得有42天的时间呢？我们两次ct的间隔时间是30天，会不会不能正确评估多西他赛的作用呢？

1/20/14 入院检查，肺部瘤体不变，肝部进展。1/28 停特罗凯，改成70mg的2992，服用10天，腹泻严重，不得不将药量调整为65mg/天。2/24/14复查CEA & CA199，均下降，判断有效。

因咳嗽出现白痰，4/12停2992，改为bkm120单药。100mg/天。

4/24咳嗽增多,停120,上特,过敏，停药

4/27 2992 70mg连120 50mg，3天后咳嗽好转

副作用严重，5/11-12停药两天，5/13起改为bkm120 100mg/天

副作用减轻，5/15起重新上70mg2992联50mg120

口腔溃疡加重，5/19-5/24停药

5/25 开始bkm120 60mg，单药肯定不行，又怕副作用，先上一样吧

5/27 120 60mg联2992 70mg

效果不好了 6/2 2992联9291 50mg。

用药3天，手肿脸肿，6/5改为45mg 299804

6/6 40mg804联50mg120，吃6停1。咳嗽少了，脸和手也不怎么肿了。

7/3 开始加量。42mg804联55mg120。咳嗽有很大的改善，副作用也在增加。

7/14入院检查。做了头，胸ct，腹部，甲状腺，心脏，体表淋巴结彩超，结果最担心的肝上的肿瘤没有变化，还是2.1x2.7cm。可是右肺上的肿块由0.9x3.9进展至0.9x4.7了，左锁骨和左右颈新出现几枚淋巴结，都比较小，在1cm内。cea:12.13，ca-199:66.87
入院期间发生全身性水肿，应该是由靶向引起。7/17停药。经治疗水肿好转，7/21出院。低烧。

从7/25起，40mg804+55mg120，咳嗽无好转

7/28 9291联120 咳嗽有改善，低烧。

8/1 50mg9291联45mg184，仍低烧。

8/5，用55mg120换下50mg9291

8/24，咳嗽似有好转，cea：36.6，ca199:146.8,。cea涨了200%，无效。上特。

9/10开始咳嗽严重，并且吐了好多白痰。当天晚上加了一粒50mg9291

咳嗽继续加重。9/14停特，用120联9291。应该无效。

逝于2/16/2015晨。

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剩余药品转让：
特罗凯 仿版26粒（已售）；2992灌装70mg/粒共14粒；1120灌装100mg/粒共14粒。

剩余药品赠送：
缬沙坦胶囊一盒（已用1粒）（9/15到期）
必理痛两盒（止痛药）（9/15到期）
芪胶升白胶囊一盒（加一板）（5/16到期）
益气补血片两盒（一盒拆封）（10/15到期）
肝苏颗粒三盒 （9/15到期）
4002灌装150mg/粒共2粒
分药器一个

有意者请加        QQ：83556400，或发站内短信。谢谢大家这段时间的照顾了。

Lilywu

上周父亲的咳嗽增多了，开始出现白痰，虽然痰不多，可是还是感到有缓慢的进展。4/12起停2992，改成bkm120单药， 100mg/天。已经服用两天多了，咳嗽似乎有所好转，目前除了之前2992出现的甲沟炎和皮疹，没有发现新的副作用。原本到下周就满一个月了，因为换药的缘故，这个月就不检查了，等换药满一个月再说。下周一去补一针唑来磷酸。

从去年起风闻老家拆迁，各种利害关系变幻莫测风起云涌。父亲有弟弟二人，姐姐一人，妹妹二人。小舅舅和大姨在父亲去年6次包括今年1次住院期间都没有来看望过父亲。想当年，父亲对小舅舅是非常好的，小舅舅经济上不太好，经常向父亲借钱，都是有借无还的。母亲还因为小舅舅的事情跟父亲不知道吵了多少次。现在只有奶奶住在老家，这次拆迁若正式实施，我们就得考虑奶奶的安置问题。什么都还没谈起，小舅舅就说奶奶跟着他住也可以，可是父母亲在老家的婚房应该给他，因为他不能白照顾。这些话都是在奶奶面前说的……父亲刚开始觉得小舅舅一点也不看重兄弟情分，说出这种话，可是现在也默认了，多次跟我们提不要去争老家的遗产，毕竟自己没有尽到很好的照顾奶奶的责任。我是无所谓，多一事不如少一事，不过母亲非常的不甘心，跟着父亲一辈子，父亲得了这种病，母亲的身心备受煎熬，又得不到奶奶的遗产，自己并没有哪方面做得不如舅舅那家人。最近只要一提到这件事两人一定开吵，头真是两个大啊。

Lilywu

最新检查结果：
3/24/14 CEA 6.1   CEA19-9 73.59      2992两个月
2/24/14 CEA 5.1   CEA19-9 79.62      2992一个月
1/20/14 CEA 6.53  CEA19-9 144.29   仿特5个月22天，肝部出现新转移灶
9/2/13 CEA 59.71  CEA19-9 187.51   仿特一个多月

cea增高了，ca19-9降了，到底是有效还是没效？看到很多吃很久的帖子的cea也会出现一个反复的过程，好不容易找到一种有效的药，升幅也不是很高，还是继续吃一个月再说吧。

Lilywu

父亲的咳嗽好了很多。黄痰几乎没有了。这样也能到处走动走动了。中午父亲有些开心地说起早上跟他一起喝早茶的朋友跟他说，他认识的一位患肝癌的朋友最近去世了。坚持了十几年，是给医院开车的司机。父亲听了很受鼓舞。要是父亲也能坚持这么长时间该有多好。

shany

Lilywu 发表于 2013-11-25 10:14
前几天父亲感冒，有零星的干咳。昨天变得一发不可收拾，咳得非常厉害，而且有很多白痰，最要命的是他不肯去 ...

老不好的话劝他去医院吧，也许是感染引起的。我爸也很抗拒去医院，因为认为去了也没什么好办法，之前咳嗽一直拖着不去看，发展到呼吸衰竭，一家都吓死了。后来抗感染治疗了一周，现在好多了，咳嗽咳痰都少多了。期间我们也有开始吃特，也可能是特起了作用，但是住院检查时感染征象也是很明显的。至少去医院查查是不是感染。

穆宁

复发后来势这么凶。有没有打算重新取病理？
之前手术后空窗那么久，复发后就转移得这么厉害，要确定还是不是鳞。

Lilywu

穆宁 发表于 2013-9-23 22:45
复发后来势这么凶。有没有打算重新取病理？
之前手术后空窗那么久，复发后就转移得这么厉害，要确定还是不 ...

应该是鳞吧，要不做了两次不同药物的化疗不可能没什么效果。而且服用特罗凯有效，绝对不可能是小细胞。
第二次化疗前检查就肝转了，我觉得应该是第一次化疗前就有了，只是当时的仪器查不出来，吉西他滨化疗效果不佳，继续增大，所以一个月后就查出来了。
不想做病理了，对身体伤害太大，而且我们这边的医院都做不了。现在父亲除了上个月崴到脚，走路会有点疼外，就跟个正常人一样，没有哪里不舒服，只希望这种日子能长长久久。

Lilywu

母亲长期慢性支气管炎，最近咳嗽比较厉害。舅舅向父亲推荐了一位据说是毕业于北京中医大学的中医，父亲很开心地带着母亲去看了。开的中药里有蜈蚣，蝉衣，比较奇怪的方子。母亲硬着头皮坚持喝了一周，完全没有效果。那位中医是在同仁堂里坐堂的，感觉不是很靠谱。昨晚上父亲又要带母亲去复诊，我和母亲坚决反对。中药再怎么起效慢也不至于一周了一点效果都没有啊。事情没有顺着父亲的意，他又变得有些竭斯底里，又拿自己的病说事，说什么自己的病是没救了，还希望母亲能活得久一点陪着我。自己本来就不想去看病的，复发了又怎么样，过得开开心心突然死去就好了。我何尝不是如此希望，可是癌症不是如此仁慈的病啊。晚期癌症的治疗不止是延长生存时间，更是为了提高生存质量呀。
多西他赛化疗结束后我遵照医生的要求给父亲服用特罗凯，当时的副作用还是很大的，失眠，皮疹，口腔溃疡，腹泻，甲沟炎，皮肤干燥，水肿。当时全家人都埋怨我。父亲说不想吃这个药，想快快乐乐地出去玩，然后突然死掉就好了。可是当时就是肝部病灶控制不住才上的特罗凯啊，肝上的病灶一旦发展就是肝腹水了，哪能轻松得了的……可是这种事又不能跟他明说。唉……

小电子

你真是孝顺的孩子，祝福你爸妈安好！

活在当下

若影像确定特有效，吃特期间不太可能发生骨转，应该是吃之前都有了，只是没有发现；赶紧确诊骨转，若是，马上打骨转针。

马上检测CEA等肿瘤指标（CA125、CA199、CA153等），继续吃特，一个月左右就测一次肿标，届时看情况再制定后续治疗用药。

Lilywu

谢谢当下，我也觉得应该是在吃之前就骨转了。目前还没有症状，每月都会去打唑来磷酸。

Lilywu

小电子 发表于 2013-9-28 21:16
你真是孝顺的孩子，祝福你爸妈安好！

谢谢你的祝福，也祝愿你健康永驻。