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哥哥,为了每个爱你的人一定要坚强的活下去

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发表于 2013-9-16 21:51:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 wyjjf 于 2015-12-25 13:17 编辑

哥哥今年48岁,在化工厂上班,7月25日晚突然腰痛急症去医院检查,当时只有值班医生,拍片后告知情况不大好,明天需继续过来检查。(其实哥哥后来说他腰痛已经有半年多了,只不过一直没重视而已,我们也一直都不知道,男人就是喜欢什么事都自己扛着)

7月26日到当地医院办理住院,增强ct显示:右上肺占位,考虑ca可能,T7椎体骨质破坏,转移?建议进一步检查。左侧甲状腺病变,右侧胸腔积液,肝内小囊肿。

7月27日转南京胸科医院做进一步检查

因南京胸科医院没有pet-ct,7月29日在解放军八一医院做了pet-ct,第二天出结果,显示:1、右上肺软组织肿块,FDG摄取不均匀增高,考虑恶性肿瘤,原发肺癌可能大,周围伴炎症。2、两肺门内多发细小节影,摄取不高,拟考虑转移瘤,两肺门多发条索影,考虑慢性炎症。3、右肺门及纵膈内结节影,FDG摄取增高,考虑淋巴结转移。4、右侧胸膜增厚,右侧胸腔积液伴右下肺局部肺实变。5、胸8、11锥体及右髂骨破坏,FDG摄取增高,考虑骨转移瘤。

7月30日在南京胸科医院做气管镜找到恶性肿瘤细胞,倾向腺癌。

用了五天时间向一个正常人甚至去医院检查前一天还在上班的人宣布了死刑。亲人的心理从不能接受到希望是误诊,但在铁一般的各项化验结果面前只能慢慢接受现实。接下来为进一步治疗作打算,因为对“癌”完全不了解,只知道得了就是死路一条,所以每天只要有空就在网上查找各种资料,找好的治疗方法。同时也从周围曾经得过这种病的人了解他们的治疗方法。

8月1日开始第一个疗程化疗,方案:奥沙利铂100mg+多西他赛60mgD1、8方案化疗,一个月为一疗程。估计大医院的医生都比较拽,用什么方案也没人跟你商量,到化疗结束在出院小结上我才知道是用了什么方案。哥哥8月5日开始胸口疼痛,疼到不能起床,吃饭都是喂着吃的。(这些我都是后来知道的,因为从哥哥确定治疗方案后我就回家上班了。嫂子和姐姐在医院陪着,偶尔也会让老公过去)。于是医生提议在原发部位做伽马刀,胸科医院没有2月20日cea:7.03 (参考值0--7)ca199:100.2 (参考值0--39)ca125:21.8(参考值0--35)谷丙转氨酶:31该设备,又去了八一医院做的,每天一次,周六周日休息,一共做了13次。此次治疗在8月23日结束,当天出院,在医院历时28天。
期间做过两次血清检验
8月13日癌胚抗原85.42(参考值0--8) ca199:32.14(参考值0--39) ca125:68.81(参考值0--35)。
8月22日癌胚抗原88.81(参考值0--8) ca199:28.75(参考值0--39) ca125:61.26(参考值0--35)。
癌胚抗原相隔9天上升了3.39个点,不知道是什么原因?

出院后第二天就去浙江富阳一中医医院配一个疗程中药,吃该中药忌口很严重,所有荤腥全部不能吃,从8月25日起哥哥开始了全素宴。

9月1日开始第二个疗程化疗,在当地医院进行,沿用南京胸科医院方案。
9月2日血清检验显示:癌胚抗原109.62(参考值0--7) ca199:38(参考值0--39) ca125:48.7(参考值0--35)。为什么才10天癌胚抗原上升了这么多,是不是哪里出了什么问题?
9月4日、5日化疗反应严重,且有浑身疼痛,尤其是胸口和骨转移部位。(这使我联想起第一次也是用药以后出现了疼痛去做的伽马刀,会不会是药物的作用?从医生那也得到了确认的答复,但我不敢信他)。
9月10日出院。

哥哥每天的饮食是:
早上先喝中药,再一碗粥(加绿豆或百合或南瓜或山芋)
中午先喝中药,两菜一个汤加饭(基本都是应季蔬菜或自家种的)
晚上先喝中药,有时面或面疙瘩或两菜一个汤加饭
上午中午晚上会各吃一次米糊或豆浆(轮着吃,米糊每次都会做不一样的)
每天会喝掉一壶藤梨根煮的水(感谢南京的英英阿姨教我的排毒方法)

9月16日哥哥到医院验小血,一切正常。哥哥自我感觉良好,除了有点累其他与正常人一样。

9月19日血清显示:cea:101.87 (参考值0--7)ca199:68.2 (参考值0--39)ca125:56.8(参考值0--35)
10月2日开始第三个疗程化疗,方案沿用奥沙利铂+多西他赛
10月5日下午开始出现浑身无力,精神状况差,此情况延续到6号,晚上起有好转。体重略微有下降,确诊时75公斤,现在73公斤。
10月11日出院,当天血清显示:cea:38.37 (参考值0--7)ca199:59 (参考值0--39)ca125:26.8(参考值0--35)
11月1日入院准备开始第四个疗程化疗,因肺部有混音先挂一天消炎的盐水,可能八月份做伽马刀有副作用了。
11月1日血清显示:cea:18.68 (参考值0--7)ca199:57.6 (参考值0--39)ca125:24.7(参考值0--35)
11月4日开始第四个疗程化疗,方案沿用奥沙利铂+多西他赛
11月13日出院,准备12月初到医院复查评估这两期化疗的疗效。本次化疗第一次用药后过3-4天哥哥出现疲乏无力症状,第二次用药没有出现明显的副作用,这是使用该化疗方案后首次出现的状况,不知是何原因。
12月5日住院准备开始第五个疗程化疗,方案沿用奥沙利铂+多西他赛
12月5日血清显示:cea:9.74 (参考值0--7)ca199:64.1 (参考值0--39)ca125:18.7(参考值0--35)三项指标除ca199上升了5.1个点其余两个都在下降,但是值得注意的是最近谷丙转氨酶一直在上升,现在已经上升到82了


14年1月8日血清显示:cea:6.67 (参考值0--7)ca199:58.9(参考值0--39)ca125:16.4(参考值0--35)三项指标除ca199不在正常值内其余两项都恢复正常值,本次谷丙转氨酶也下降了7个点,现在是75.
14年1月14日入院开始第六个疗程化疗,方案沿用奥沙利铂+多西他赛,非常幸运的是这个方案继续有效。
14年2月20日血清显示cea:7.03 (参考值0--7)ca199:100.2 (参考值0--39)ca125:21.8(参考值0--35)
14年3月2日开始第七个疗程化疗,方案:培美曲塞+顺铂
14年3月7日血清显示cea:4.94(参考值0--7)ca199:86.5 (参考值0--39)ca125:21.6(参考值0--35)
14年4月24日血清显示cea:5.57(参考值0--7)ca199:73.5 (参考值0--39)ca125:31.6(参考值0--35)
14年7月23日血清显示cea:8.97(参考值0--7)ca199:72.6 (参考值0--39)ca125:50.7(参考值0--35)
14年9月22日血清显示cea:31.6(参考值0--7)ca199:68.4 (参考值0--39)ca125:45.1(参考值0--35)
14年10月23日血清显示cea:65.02(参考值0--7)ca199:86 (参考值0--39)ca125:51(参考值0--35)
14年10月27日血清显示cea:73.28(参考值0--7)ca199:84.7 (参考值0--39)ca125:54.7(参考值0--35)
14年11月18日血清显示cea:52.92(参考值0--7)ca199:80.7 (参考值0--39)ca125:22.4(参考值0--35)
14年11月开始印易
14年12月18日血清显示cea:26.86(参考值0--7)ca199:56.7 (参考值0--39)ca125:21.7(参考值0--35)
15年1月15日cea:11.89(参考值0--7)ca199:32.1(参考值0--39)ca125:19.1(参考值0--35)
15年2月10日cea:8.26(参考值0--7)ca199:25(参考值0--39)ca125:16.4(参考值0--35)
15年3月11日cea:10.66(参考值0--7)ca199:25(参考值0--39)ca125:16.6(参考值0--35)
15年4月13日cea:17.64(参考值0--7)ca199:20.4(参考值0--39)ca125:19.1(参考值0--35)
15年7月开始吃92久1
15年7月21日cea:48.63(参考值0--7)
15年8月7日cea:32.63(参考值0--7)
15年9月15日cea:29.77(参考值0--7)
15年10月19日cea:30.05(参考值0--7)
15年11月24日cea:40.37(参考值0--7)ca199:19.1(参考值0--39)ca125:49.9(参考值0--35)
吃回易
15年10月19日cea:38(参考值0--7)ca125:71(参考值0--35)

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-16 21:54:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
以上是哥哥从确诊到现在的治疗方案及饮食安排,希望各位前辈多提宝贵意见
有爱,就有奇迹!
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发表于 2013-9-16 23:00:57 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江伊春
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发表于 2013-9-17 13:06:25 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
只吃素食哪有抵抗力啊
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-17 13:08:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 wyjjf 于 2013-9-17 13:14 编辑

哥哥今天的情况好像不大好,说从昨天晚上开始深呼吸的时候会感觉肿瘤部分有呼噜呼噜的回声(他自己感觉到的),会不会是胸腔积液回来了或病情加重了,还有就是深呼吸的时候胸口又轻微疼痛了。医生让我们这个月22号去做上两个疗程的评估,要不要现在就去呢?亲们,有遇到过这种情况的吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-17 13:09:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
team8 发表于 2013-9-16 23:00
常规治疗是:如果身体状况好就二线化疗再上靶向,如果身体状况不好就直接靶向,腺上易,磷上特。轻上易,重 ...

谢谢指导!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-9-17 13:21:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
又是一个“不负责任”的标准治疗方案,放化疗同时上,一个容易把病患逼入绝境的治疗。

从肿标及体征看,化疗无效,放疗也没有看到效果;现在病情进展,没有时间来测试基因等,直接盲试特罗凯,并准备ALK的克药吧。

治疗上要与时间赛跑啊!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-17 13:41:25 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
活在当下 发表于 2013-9-17 13:21
又是一个“不负责任”的标准治疗方案,放化疗同时上,一个容易把病患逼入绝境的治疗。

从肿标及体征看, ...

化疗无效可以换其他方案吗,我总觉得要到最后一步才上靶向,不然耐药后怎么办呢?

点评

化疗即使有效,其毒性对身体的摧残不说,又能维持多久呢???  发表于 2013-9-19 23:55
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