基因检测ALK阳性，是喜还是悲？

woodjoan

妈妈背痛了一整个月，怎么检查拍片都查不出毛病，疼得像虾米一样蜷缩着，整夜不能睡觉。
偶然的机会做了PET，结果晴天霹雳，右周肺腺癌晚期，已经骨转移、淋巴转移，有脑转移倾向。

医生的方案是先紫杉醇+顺铂，两个疗程。同时为了遏制脑转移，头部放疗十次

2013.08.07 确诊肺腺癌，医生告知还有最多半年时间。
2013.08.08 开始第一个疗程化疗，多西他赛+顺铂
2013.08.12 开始脑转移放疗，每天打甘露醇+地塞米松防止脑水肿；磷酸针——副作用：严重寒颤（是日我抵达医院，正式得知妈妈患癌的消息）
2013.08.13 妈妈便秘，使用杜密克；奥施康定胃肠反应严重，止痛反应一般
2013.08.14 严重腹泻，停用杜密克；胃复安和兰索拉唑平复胃肠反应。
2013.08.18 使用PICC导管；停用奥施康定，使用镇痛栓
2013.08.20 镇痛栓无效，换芬太尼透皮贴剂；中午晒太阳，夜间泡脚
2013.08.21 今日胃口开，芬太尼无胃肠道反应，镇痛有效。状态转好。买了凌志军的《重生手记》给妈妈看，鼓励妈妈乐观向上。

我妈妈没有做基因检测，但是做了免疫分组，我能看出来的只有ALK阳性，但是微博上的刘喆医生说免疫分组不能作为依据。医生本来说要做靶向治疗的检查，但是后来没有下文了。

妈妈本来每天要吊三次甘露醇+地塞米松，但是反应太大，跟医生商量了之后改为两次；其余每天都要吊的是康艾，葡萄糖酸钙，肌苷。

我的目标是：改善妈妈的生存质量（不要那么痛），延长妈妈的生命。但是如果改善不了妈妈的生存质量，希望她能走得不痛苦。（请你们理解一个独生女儿的心痛。）

woodjoan

如果妈妈能什么时候都不疼就好了。看着妈妈疼的感觉，比自己疼还要难受一百倍。

阿梁

免疫组化里面有EGFR、VEGFR、HER-2的项目吗？

ALK阳性，靶向的话显然应该先试克里唑替尼，不过克里唑替尼正版太贵，原料也不便宜。

woodjoan

阿梁 发表于 2013-8-21 21:51
免疫组化里面有EGFR、VEGFR、HER-2的项目吗？

ALK阳性，靶向的话显然应该先试克里唑替尼，不过克里唑替尼 ...

免疫组化的结果是这样写的：P63、P40散在（+），TTFI（+），CK7（++），CK20（-），ki-67（+），ALK（2+）

病理诊断：
穿刺（右上肺）低分化腺癌
建议行ALK分子检测

woodjoan

阿梁 发表于 2013-8-21 21:51
免疫组化里面有EGFR、VEGFR、HER-2的项目吗？

ALK阳性，靶向的话显然应该先试克里唑替尼，不过克里唑替尼 ...

我是想参加类似的项目，可惜随着辉瑞赛可瑞（克唑替尼）的上市，相关的项目似乎都完成了。

woodjoan

我关注了微博上的很多病友，虽然我自己不发微博，但是我会回复。
我的微博名字是：行将就默_Timelaid   同病相怜的朋友们互相加一下吧！

woodjoan

我说一下我妈妈患病的背景吧：
我妈妈不吸烟，无不良生活习惯，早睡早起，每日练习书画和太极拳，生活习惯非常好。但是她母亲那一支上有多人肺癌史；她的六姨去年十月因同样原因入院（腺癌+淋巴转移），经过三四次化疗（培美曲塞+奈达铂）和三十次放疗，三个月前出院，目前目测一切正常。然后在妈妈发病前一年，和我爸爸因为某些原因，有持续地、相当激烈地争执，恰巧这一整年我不在妈妈身边，没能为她分担痛苦。

阿梁

woodjoan 发表于 2013-8-21 22:06
免疫组化的结果是这样写的：P63、P40散在（+），TTFI（+），CK7（++），CK20（-），ki-67（+），ALK（2+） ...

前面主要是病理方面的免疫组化，“ALK（2+）”是药敏方面的免疫组化，。

直接试2个星期克里唑替尼原料吧，从病友反映看，如果克里唑替尼有效的话见效会比较快比较明显，一个星期应该可以看出有无效果。

前面我说的是检查项目，针对药敏方面。建议做EGFR的基因突变检测，VEGFR、HER-2的免疫组化检测。