|
|
本帖最后由 爱在心中 于 2016-5-11 09:47 编辑
（一） 基本情况 和第一次复查汇报
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
（1）病情发现和手术情况
2 013年2月，春节后，我决定把年前体检有疑问的地方逐步检查，首先是体检时发现右侧肺部有阴影大约3厘米（其实2011年体检就有，没有当回事，如今想起来，真是悔之莫及），我曾经年少时得过肺炎，留有条索状阴影，所以不是很在乎。但做了ct，医生立即要求住院，我有点慌张。
2月下旬，胸部微创手术，病理：肺腺癌，中分化，2.3*2.1cm，侵犯臧层胸膜，淋巴结清扫全部阴性。定位为1b。
手术后，医生“建议”4个疗程的化疗，但说，我这个分期，国际上对化疗与否都有争议，后来，我从网上看到北肿王洁教授视频，说4厘米以下的，没有高危因素的可以不化疗。我于是就拒绝了。期间看了很多书，上网查了很多资料，尤其是人民日报记者、肺癌患者凌志军的书“重生手记”，给我启发较大，此外老布的“活着就是幸福”也有些帮助。综合医学观点：化疗对肺腺癌不是很敏感的（对小细胞肺癌敏感），也就是说化疗有可能没效果，但伤害确很大。靶向药物副作用小。我EGFR的19位是突变的 ，可以用。
（2）4个月治疗情况
3月8日出院，到一家著名三甲中西医结合医院，继续开始进行漫长的治疗
------中医：中医先是让我输液15天，参芪扶正液和一艾迪注射液（抗肿瘤的），出院后，只是服用汤药，个体化，经常更换，一直到今。 中医告诉和我，叫："扶正祛邪，正气存内，邪不相干",
-------西医：打针胸腺五肽和核糖核酸，服用了易瑞沙3个月（主流大夫不主张的，但中医让服用3-6个月，一个月15000，全部自费，是我这辈子第一次服用这么贵的药，保命啊，用吧），但3个月之后因为肝功不好，停掉了。
------其他治疗：我遵照医嘱，彻底改变了工作和生活方式，工作上领导关怀，减了压，只负责原来三分之一的工作，不再值班了，尽量坚持散步（天好时候，6000步左右），晒太阳10-30分钟，喝全榨蔬果汁，听轻音乐，隔段时间去郊区疗养几天（疗养是每天坚持15000步，分早中晚3次走完，感觉不错）
服药的正负作用：
--------期间 ，服用易瑞沙时副作用：先是鼻翼两侧起皮疹，之后是手指，然后是双脚类似脚气装皮疹，医生没让治疗，肝功开始时候正常，之后不正常了，指标越来越高。服用中药汤剂，虽然挺麻烦，挺苦的，时间长了，也发现很有好处，头发变硬了，不太像原来那样容易脱发了，大便每天至少2次，双手拇指上的“月牙”开始变大了。目前还不能特深的呼吸，因为有时还感觉胸痛，步行上三楼没问题了。
第一次复查：
------3个半月后6月中旬，我去复查，总体结果还不错，各项指标基本正常（个别有些疑惑，继续观察，暂不治疗）。其中胸部ct比出院时好很多，手术的损伤基本恢复：手术后连2楼都特累，喘息，现在一气儿上3楼也没事了。
只能说目前暂时一切正常，
体会：
-------我得了这个病开始是崩溃，之后是闭关，再后是死马当活马医，豁出去想开了，放松了心情，我是多看中医j结果，少看西医（片子、指标）的结果。因为我同意这样的观点：中医让人糊里糊涂的活，西医让人明明白白的死。我的主治大夫特意送了我两本书，让我想开，心想好事，适当忙碌，不去想不好的事，所以心理治疗很管用。上述“其他治疗”也有不错的效果。
请教：
------1、易瑞沙停了，会不会有不好的可能啊？几率大不大啊？毕竟，1b以上的癌症是全身性的病，治疗是个漫长的过程。（中医大夫讲我这个病，坚持2年服药，第一年汤药，第二年膏方，估计没问题，还是给了我很大的信心），可我潜水很长时间了，看到1b治疗很麻烦的，能这么好办吗？
------2、我的各项癌抗原全部正常，为什么？我当时疏于管肺部的阴影，也是cea等指标正常，所以不理会。
------3、中医，中药在肺癌治疗上要发挥什么作用？我坚持不化疗是不是对的？因为，我有时候也想，中医几千年庇护炎黄子孙，民族的繁衍，证明了，她应该能保佑我吧。
补充说明：
1、手术前没做过派特ct，我手术前做了一堆检测，什么骨扫描，气管镜，核磁，pet 、ct等等，包括癌抗原，什么问题也没有，我本人没有一点症状。此前本人好运动：散步，每周5次左右，每次40分钟，貌似身体很好，我不抽烟，不喝酒，家中和办公室没人抽烟，甚至不下厨房。以至于术前主刀大夫一直不确信是癌，说一点也不典型，不像。可病理就是说是，而且分别是两家三甲医院做的，应该是确认无疑啊，当时非常令我震惊和意外，仿佛做噩梦。（医生说我得这病和北京持续的严重空气污染有直接关系）
2、我三思后决定不做化疗，原因：中分化，肿瘤小于4cm、参考了国际分期标准，没做，而是通过中药和打针调理身体，增强免疫力，靠自身免疫力、和服用易瑞沙替代化疗，攻击残余癌细胞。
3、我现在对下一步治疗也存困惑。易瑞沙也怕停了不好，但伤肝脏比较厉害，只能先停了。
中药是不敢停，而且感到"扶正"的正能量了,给我鼓舞（我还有一个胃癌三期的病友，患病一年半，目前也在服用汤药，他去的是广安门医院，目前情况也很好，和我一样上班中）目前中药汤剂和打针仍然进行着。
总之，我觉得这种病，真是慢性病，得打持久战。我的中医大夫要求我服用2年药，也说明了这点。我虽然坚定了信心，但心中还有想法，谁也不能肯定就一定能治愈啊。
特地来，坦诚希望和大家多交流，分享，得到各位的大力帮助。
谢谢！ 请各位前辈多指教。
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
（二）第二次复查和这几个月治疗情况
1、检查结果：
不久前，做了第二次复查。包括胸部螺旋CT，腹部B超和颈部b超，肿瘤标志物检测等等。指标正常。部分说明如 下， ct结果：符合手术术后情况，显示明显比上次好，（手术后残存积液没有了）。
2、治疗情况：
（1） 医治： 我深知这是癌症，知道它有多凶恶，故不敢有丝毫的掉以轻心，检查按医嘱做。我只去那家我相信的三甲中医院，认准了，不到别处去了。由大夫每两周开一次中药，汤药，一直服用调理，每周注射两次胸腺五肽和抗肺癌核糖核酸。（医生说3次，我建议改了，太麻烦了，屁股也受不了。因为没什么副作用，我就坚持打，先把第一年熬过去再说）
（2）调理：按时作息，天好的时候，我坚持散步（可惜帝都经常空气污染，有时改室内活动），每天 晒太阳；抽时间就外出疗养个3-5天。
3、自我感觉：
真没感觉---------我自生病，做手术到如今，关于“肺癌"的任何感觉、症状都没有（上手术台前，医生都不相信我是患者，病理却告诉他们是腺癌！）。但切除部分肺叶，肺活量大为减少，爬楼感觉累。
请教：
1、肿瘤标志物，又一次测了ca242，其他病友上传的资料都没有提到这个，不知为什么？
2、有盆友推荐我练瑜伽，我40多岁，这把年纪了不知道行不行，好不好啊？
请各位帮我指点。多联系，给我一些经验。
治疗2年后的复查
1、各项肿瘤标志物，cea=1.81 ca125=12.8 ca199=13.79，等等，各项指标均显示正常。
2、胸部ct：
肺窗：右肺术后改变，体积变小，右上叶结节索条影并部分钙化。肺纹理清晰，走行正常。肺门影不大。气管及各支气管通畅。
纵膈窗：两侧胸廓对称，纵隔居中，未见肿大练吧淋巴结影。心脏不大，大血管未见异常。胸膜无增厚，未见胸腔积液。
骨窗：胸廓骨质未见明显异常。
诊断印象：
右肺术后改变。考虑右肺多发陈旧病灶，请对照旧片。
3、B超、脑核磁等各项检查：均显示正常
小结：1、我知道与肺癌相处是件长期的事。所以，连续坚持服用中药，几乎没有间断。身体恢复很好，与常人无异。一直在正常工作和生活着，癌本身到目前为止，没有给我带来直接的感觉。
2、长期斗争。大约是手术后1年，有些肿瘤指标超出正常范围，让我小小紧张了一下。但还好，很快都回到正常值，而不是迅速上升。因此，要正确看待肿瘤标志物，短时间涨了一些，只要不是太过，只要不是猛涨，就可能来自多种因素。比如，我那时患流感，想想有这方面原因吧。感冒好了，再去测，指标就低下来了。
3、要说不正常：那就是，我变得“惜命”了，在单位不再担负重要的紧急任务，不再把工作当作头等的大事，而是把养生放在重要位置。冬季到南方疗养，椰风海韵之中，享受了一段相当休闲、安静的生活。
4、服用中药两年。每天都能感受到家人的细致的照顾和关爱。除去外出，我一直服用汤药，能坚持到如今，全是靠家人煎药，每次看到，我内心都感受到巨大的幸福感，看到他们认真地煎药，我受到了极大的鼓舞----这个病是全家人在战斗，我并不孤单！
5、坚定信心。我和它和平共处，互不越界就好。直到把癌细胞耗得筋疲力尽，我就成功了。
3年后复查：复发了！！！
大家看我2年后的ct印象，大夫说正常，结果，我高兴了一年。今年3月，我在术后三年复查中， 在同一家医院，进行ct检查
出现大问题了！
ct检查描述：
肺窗：右肺术后改变，体积变小，右肺上叶后端可见一类圆形混杂密度结节，内可见钙化结节，大小约18*20mm，（2015年是：右上叶结节索条影并部分钙化）。肺纹理清晰，走行正常。肺门影不大。气管及各支气管通畅。
纵膈窗：两侧胸廓对称，纵隔居中，未见肿大练吧淋巴结影。心脏不大，大血管未见异常。胸膜无增厚，未见胸腔积液。
骨窗： 胸右侧椎弓骨质不连续。
诊断印象：
右肺术后改变。右肺上叶结节，较去年明显增大，考虑恶性。必要时穿刺活检。考虑右肺中叶陈旧病灶
就是这个ct，让我开始了一轮较量。1、先是去301拍加强ct，结果他们的结论：考虑肉芽肿性炎！同时在右肺上叶结节边上还发现一个磨玻璃结节！！！2、请教中医和西医肿瘤内科，均倾向于是同侧费内转移扩散，吓的我 够呛。建议直接靶向药。然后消融。 3、咨询了两个胸外科大夫。建议切除。
经过20天思想斗争，我选择了穿刺，结果不幸：仍然是肺腺癌中分化。。随后，没出院，做了一系列检查。确定没有别处的扩散。于是，4月20日做了右肺上叶后段切除。在医院经历了5天炼狱一般的痛苦---插着胸管，一动不动躺着！。
五天后，主刀大夫很高兴告诉我：所谓的磨玻璃结节，根本就不是病灶，是3年前手术疤痕和钛合金钉子之类的东西。这次切除的肿瘤，切缘全部是阴性。因为3年前，医生在切除上叶部分楔形时，没切干净！！！（三年前，这个结节当时是软组织密度影！！）还说，别跟三年前的主刀大夫刘某（这是北京著名三甲医院胸外科副主任，主任医师啊）说没切干净，我们彼此都认识！
冤枉啊！我的恨向谁说？大家劝我，算了，人在天地在，不要计较，往前看。医生说：您这个肿瘤恶性程度不高，毕竟您第一次术后已经活了3年，而且生活质量很好。.......
我想说：假如当初切干净了。我这三年吃中药、疗养各种努力价值就大了。医生说三年是坎，那我就成功顺利地度过了这三年。而我，却受二茬罪！8万大洋和亲人无限的担心害怕以及我“转移扩散的恐慌”啊。
如今..........没想到。提醒各位：慎选医生！医生是手艺活儿，不一样的！！
我又要重新开始，1年，2年、3年.......
|
|
IP卡
狗仔卡
发表于 2013-7-8 10:06:03
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
楼主