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本帖最后由 ruoxi_tiantian 于 2013-7-4 10:33 编辑
每次爸爸病情波动了，我都要来我要奇迹网看看，我想，在这里也许有我的希望之光，可以找到相应的解决良策。但是，这里又是一个我不敢来的地方，因为看到过那么多病友和家人们的绝望与悲痛。然而那一天最终还是来了。今天，我终于下定决心，要以最爱我的爸爸的名义，向曾经帮助过我们的奇迹网用实际行动表示感谢。
这个帖子有三层含义。第一、我简要讲讲爸爸的病情，希望能对各位病友提供相关的借鉴经验；第二、我想在这里怀念我的爸爸，爸爸走后，为了让妈妈和周围的人放心，我装着坚强，但是我真的希望有个地方说话，特别是能说些话给我同命相连的人听；第三、再过20天就是爸爸的58岁的生日了，时光把爸爸永远留在了57岁的样子。我希望以爸爸的名义，把6月初拿到的特罗凯捐赠给真正有需要的病友，以此算是给他的生日礼物吧。
爸爸身体一向健康硬朗，2010年12月因为长了带状疱疹去医院就诊，后经查怀疑肺部肿瘤肝转移，带状疱疹只是免疫力低下的外在表征。我当时并不知情，因为当时我是一个怀孕4个月的孕妇，父母为怕我担心，一直瞒着我和家中老人，所有的压力都是他们默默承受。忐忑中过完春节，2011年2月，父亲确诊为右肺中低腺癌，双肺转移，肝转移。父亲是小心谨慎内向性格之人，怕他的精神被压垮，妈妈决定一直骗他是肺癌早期，一直到去世的时候，才告诉他实情。2011年2月22日，3月14日，4月7日、5月4日开始"培美曲塞联合奈达铂"的化疗，化疗效果不佳，肝部肿瘤略有缩小，肺部肿瘤变化不大，同时开始出现骨髓抑制。2011年5月26日开始服用靶向药物正版特罗凯，肿瘤未见明显缩小，但是医生判定有效（有位三零一医院的医生和我说过，只要肿瘤缩小、维持或者未见长大超过1/3都算有效）。2011年8月，生完孩子的我知情，带他去武警二院做了生物免疫疗法1个疗程，2011年10月开始吃广安门中医院林洪生主任的中药。2012年7月，因为医生看CT感觉肝部肿瘤有变化，建议微波消融处理，7-8月做了2次消融术。术后开始出现后背等位置疼痛，开始服用奥施康定和盐酸吗啡片来镇痛，奥施康定1日2次，每次各1片，偶尔再多吃1次盐酸吗啡片。2013年3月，医生看CT说认为肿瘤有点儿进展，考虑特罗凯耐药（到这时已经服用特罗凯21个月），建议化疗。我们考虑到当时父亲比较瘦，营养情况不是很好，决定再观察一下。于是来到北京看中医，这次看了养生堂推荐的治疗癌痛的李忠教授。买了镇痛贴、吃了中药，父亲感觉有些效果，疼痛有所缓解。2013年5月，CT检查后大夫还是建议小剂量化疗，这也是在北京咨询过中国科学院肿瘤医院的张湘茹专家的意见，认为可以。5月开始小周期小剂量化疗，多西他赛两次。5月25日，因为天气变化，父亲得了感冒，肺部感染，身体越来越糟，29日出现呼吸功能衰竭，住进ICU，12日后，离开了我和妈妈。
今天是我离开家，回到北京的日子。
爸爸是个善良的好人，与世无争，这些年一直是他照顾着家里。所以姥姥、姥爷疼他胜过自己的亲生儿子。所以送别他的时候，来了他的战友、朋友、同事，浩浩荡荡的三四百号人，大家无不扼腕痛惜。让我安慰的是得病的这两年半中，他的生活质量一直很高，自己来北京看了小外孙两次。昨天儿子还在问姥爷呢，我捧着他稚嫩的小脸说，你一定要记住姥爷，他很爱你。是啊，因为疼我和儿子，我才这么晚才知道家里出了这么大的事，当时医生说爸只有半年的生命，他用他的生命在爱女儿和小外孙。最后一次入院前，他自己做了红烧肉，他不让别人动手，怕做不出他想要的味道。没想到，那竟是最后一次和妈妈一起吃的晚餐了。
自从爸爸离开我们，我一直隐忍，我不能垮，不能痛哭，因为我还有个孑然一身、心痛不已的妈妈，我还有个童真浪漫、尚不知愁滋味的2岁的儿子，我还有个在我哭泣撑不下去的时候告诉我要坚强，坚持扳起我的下巴、扳直我的脊梁的老公，我还有年迈不能再遭受一点儿打击的奶奶、姥姥、姥爷，我还有在爸爸最后时刻一直陪着我和家人、扶我在她肩膀哭泣、不眠不休的朋友们……我不能让他们不放心。我一直劝我自己，爸爸，那个最最疼爱我的男人，只是安静地睡着了。我以后只是不能再给他打电话，听见他的声音而已。他会在另一个地方陪着我。
只是今天，安检完，一回头，才发现，原来即使在病中也要坚持每次都会为我送机的爸爸真的不能再来了，只剩下和我一样悲痛却不敢哭泣的妈妈。爸的微驼的瘦瘦的身影我再也看不见了，他再也不能和我说，宝贝女儿生日快乐，再也不能呼唤我的小名，再也不能给我做我爱吃的红烧鱼，他再也不能握紧我的手，那个最最爱我的人已经不见了……
爸爸和我说的最后一句话时，费劲的拔去氧气面罩，说你晚上穿太少了。我背过脸偷偷的哭。爸爸，你都这样了，在病重中还是记挂我。
爸爸，你留给我一个特别美的梦，梦里你幸福的拉着我和妈妈，你还是那么帅，年轻时黝黑的带兵的英梧模样，笑的那么开心。我惊醒，后来才知道那是你用你的方式在和我告别了……
爸爸，一路走好！如有来生，生生世世都要和你做父女，只是，我要做父亲，你做女儿，我要用我的一辈子爱你疼你珍惜你报答你！爸爸，别离开我，今夜，再来我的梦里，我好想你！
最后，以爸爸的名义，捐赠出一个月的正版特罗凯，希望能帮助到真正需要的病友。因为是从中华慈善总会的特罗凯项目取得，因此没有药盒和板。不放心的勿扰！需要的病友，请把病人的病情贴地址附上，我将选择符合条件的有缘人送出药品。另外，需要2011年NCCN非小细胞肺癌诊断治疗指南(中文版)和林洪生中药方的朋友可以跟帖留下邮箱，我抽时间一一回复。祝大家早日康复，过上幸福的生活！
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发表于 2013-7-3 15:58:30
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