晚期4年抗癌路：培美+易瑞沙+特+食疗+完好心态，生命还在继续！

英姐

带癌生存是一条艰难的道路，这些年来研究很多资料也经常与专业的医生共同探讨，在治疗上思路还是比较明析的，现在写出来与大家共勉，希望大家多多指正，更多的希望与大家共同进步！
关于脑转的几点看法。
1.脑转要是孤立性转移的，并且病灶大且短期内危及生命的或是症状明显的，可以考虑做手术切除。
2.三个以下的病灶，单个不超过三厘米的的可以做咖玛刀，当时妈妈脑转的时候有咨询过很多专业，咖玛要是做完了有隔一段时间再长的，可以考虑再打。要是超过三处，但是病灶不大的还可以考虑光子刀，在医院有看到有人做到八处的。但是没有咖玛精准。
3.脑全放，多发，弥漫性的考虑全放处理，一般量控制在4000，有特别明显的病灶可再做局部的调强，但是脑全放副作用较大，症状会出现恶心，呕吐，有时候副作用会持续很久。病灶点多，副作用相对来说就会更大，因为可能全放的量也要增大，同理，如果病灶大，那么脑压也高，做起来副作用也相对来说大了。
4.易瑞沙或是特罗凯来控制脑部，上药是为了保证最佳的生活质量，全放很多人不能耐受，所以之前我们选择直接上易瑞沙，从我观察的情况看，多半人上易对脑是有效果的。但是从我妈的情况易虽然前期耐药，但是肺部情况基本上还成，脑部进展为主，改特分子小，进脑容易，加上特药量是易的几倍，所以脑又控制住了。
5.易瑞沙耐药后脑部若进展的情况还分为情况而定，常见的是一种，脑进展，肺部也跟着进展，这样的情况按照妈妈健康当时的做法他们是先化疗，脑部不处理，后来化疗他们脑部是有效果的，我阅读过奇迹很多文章也参看过很多资料，这种情况还是很少见的，所以脑要是没有症状可以采取先化疗去赌这种机率小的化疗控制脑部的机会，然后要是没那么走运，接下来就要马上着手专门对脑部彩取措施。要是脑有症状就时不我待，需要尽快处理，因为脑的进展都是关系到生命问题的，手段无非就是上全放或是咖玛刀，如果这个时候病人的情况很差，那么我建议首选做脑部姑息性的治疗，咖玛刀先对症处理（当然前提是我先前提到转移灶符合个数和体积的要求），因为情况差的时候都看到不后续有有多少，更多的应是应急性的处理，只有在情况好的情况下才要来考虑做全局性的规划性的治疗，才有上全放的指针，也就是说如果之前本身这个病的控制手段就用了差不多了，这时候脑处理的再干净，后续也无好的办法也没有必要再去处理的那么干净。那另外一种情况就是脑进展，但是全身的情况还是可以，后续的治疗方案也很多备选，还有大把机会的，这时候要好好整清楚脑部，后续再做持续化的拯救性处理。




其实关注奇迹很久了，但是与大多数病友一样，只看不说，很少会去动起笔来记录下病情。受论坛上两个老病友的热情帮助，长期以来真的受益非浅，于是我寻思着妈妈这四年来的治疗记录在这里，像论坛里的老病友一样为大家办点实事。我的妈妈是四年前发现肺癌的，IV期，全身多发转移，原以为就是医生嘴中说的倒数三个月的光阴，没想到一路走来一路坎坷血泪，这年就这样过去了。现在情况虽然也不算太好，但是已是意外的意外，现在把妈妈的病情记录给大家分享，希望能更多的病友给到好的建议也希望往我们过往累积的经验能给大家带去帮助。
　　
　　2008下半年开始持续发现肩痛，背痛。未引起充分重视，一直以为是打麻将打多了和年纪渐大的正常反应。
　　2009年5月背痛加剧，觉的也很久没做体检，拍胸正位片，居然发现左肺占位。进而做CT，增强CT查出来肺内病灶4*5.2，纵隔和淋吧多处转移。然后做全身检查，先后发现，脑部竟然已多发转移。泪水一下子堵在心头，无比困惑，无比伤心！要是当时一背痛就去看会不会发现的时候还是早期？
    2009.年6月（检查等病理用了近一个月），确认病理是非小细胞后，考虑到直接化疗加全脑放要待医院时间很长，想之不可想像的副作用，先保证生活质量，生活我们决定开始用易瑞沙。
    2009年7月底(检查确认易瑞沙有效），非常顺利，易瑞沙效果显著，有效抑制住恶势力，脑部转移灶数量急剧减少，基本上看不到转移点，肺部缩小三分二。原来半夜咳情况得到缓解，副作用出现皮疹，和腹泻，还有重度的皮肤干燥。其后到耐药之间一直保持复查，包括血像，CT同时,每隔四个月也观察脑部，均无明显变化，妈妈每天乐呵呵的，完全看不出得病。活灵活现，时间美好，其间大量服用增强免疫力的药物与补品，还有一些小偏方（有无作用讲不清楚，且当安慰剂使用），总之物尽其用，总体上妈妈也配合治疗，对癌症的恐惧心理慢慢消失，心态调整到正常人水平。
　　2011年5月耐药开始（一天一片用易22个月多），非常幸运的22个月过去了，其实在这之前的两次复查报告中就显示CEA非常缓慢在上升，我们的CEA一直不高，都在五以下，但是从最低的1.2上升到4，半年的时间吧，CT上没有明显变化，直到最后一次的CT片，发现淋吧结增多，增大，并且半夜咳的症状再度出现。脑部复查没有变化。
　　2011年5月底-2011年8月（加量用易坚持近3个月），因为不想影响目前良好的生活，继续加量用易3个月，一天用量是1.5片，其间也试过缩短用药时间，缩短给药时间等吃法。但是病灶一直缓慢进展，这中间复查过1次CT平扫，不敢面对现实，脑部没症状都不太想查。
　　2011年9月-2012年10月底，（14个月多来上培美曲赛8次，效果完美）经过多番考量，几经纠结，上化疗，定的方案是培美曲赛。很贵，但是效果很棒，我们用的是赛珍，一次大概一万多元，补品都快要吃不起了，都贡献给培美了，但是化疗期间的保养对康复又是非常的重要，所以后面要是有时间我会把化疗期间的要点也记录下来。另外提一下我们上培美的时间，之前两次按标准时间打的，二十一天每次。第三次打之前复查CT，肺部又变得很干净，狂喜因为培美费用的问题加上医生建议长期打下去，我们拉长了时间改成四五十天打一次，后面有的最长二个月打一次。
　　2013年11月-2013.3月(培美终归耐药，二次重上易，控制近5个月），2013.3月查发现肺部进展，病灶由原来一直稳定的2.5*2.8增大到3.5*3.8对于这个突其耐来的培美耐药，我感到不可思议，但是时间这么久，其实也在意料之中，只是前一回复查还好好的，但是必须面对，于是按常规重上易瑞沙常规用量一天一片半一个月，后减至一片，12月检查报告显示稍见缩小，大概小了百分十，后面就一直保持在那边没有变化。这个时间就算是赚到了。
　　2013.3月底（我们决定用特罗凯，有效）又到复查时间，很不情愿地加查了脑部，肺部继续稳定，脑部又发作了，MR报告提及前额出现水肿带，伴小脑处转移灶复发。几经权横，保证目前生活质量为上，不想这么快结束美好的生活，加上全放的各种副面消息，我果断还是决定换药上特罗凯。真的很万幸，五一放假前再次MR，脑部水肿部分明显吸收，脑转移灶稳定，虽然没有说缩小，但是至少稳定下来。想起好久没有全身检查了，干脆又加查了全腹的采超和ECT，完好无新增转移。真的很开心。
   回想这四年跌跌撞撞一路进来，还算是挺成功的，生活质量还很不错。老妈经常还上超市买菜，在公园里与退休阿姨们一起谈天跳舞，我知道妈妈也背负着很大的思想压力，只是她不想让我们担心，所以她总是让我们感到她没什么，其实几次要复查的时候我都在房里里看到妈妈房间的灯半夜又亮起来，他一定也在期盼和担心好的复查结果。很担心这次特上去能有效多久。接下来我要把治疗的点点滴滴记录下来，因为我的压力一直无形地加重，对未来我有更多的不确定了，希望能与大家共勉。

hndkymq

充满正能量的帖子，祝福阿姨！

笨笨加油

楼主加油，能有这样的效果，真得很好，希望特一直有效下去

妈妈健康

你们真的很走运，用易这么久，要是我妈妈可以用易这么久，一定可以坚持更长的时间，祝福你们！

zjqdg

真的很幸运，加油！

妈妈永远不会走

羡慕，希望阿姨有N个四年。也沾沾喜气，希望我的妈妈也有一个和N个四年。

真的是父爱如山

真棒，用过的方案效果都这么好，加油！

英姐

笨笨加油 发表于 2013-5-7 10:25
楼主加油，能有这样的效果，真得很好，希望特一直有效下去

是的 谢谢你

英姐

妈妈健康 发表于 2013-5-7 10:29
你们真的很走运，用易这么久，要是我妈妈可以用易这么久，一定可以坚持更长的时间，祝福你们！

妈妈健康 谢谢你！