父亲57岁，肺腺癌脑转移，脑部已手术，易有效，脑部复发！

zhao0p

        当前情况：易确定有效，但是脑部CT、加强核磁确认脑部复发，正在积极寻求方案  
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        父亲，1956年10月9日出生，年轻时在机械厂做过钳工、做过电工、办过农机服务站、办过加油站，工作环境比较复杂，当前戒烟有十几年。

        2012年10月份，症状不由自主咬舌头，而且是咬舌苔最中间位置，常人无法咬到的地方，去县医院CT检查说轻微脑梗，回来后注射的什么药现在记不住了，打了半个月的针症状有所缓解。

        2012年11月份，症状头部浮肿，不由自主的流口水，去县医院CT检查脑部后建议做增强核磁共振，发现有东西，脑部水肿厉害，抓紧时间到唐都医院神经外科，经各科室专家会诊，初步确定转移瘤，鉴于头部现状，必须立即做手术缓解脑部压力，否则极有可能危及生命，因此决定开颅手术。

        2012年12月份，颅内手术非常顺利，恢复的也比较好，确诊为转移瘤，肺部转移上去，肺腺癌，虽然当时医生告知开颅手术在将来可能会出现癫痫症状，有可能是三个月，有可能三年，当时没有太在意。手术并没有给父亲说详细病情，也不敢说，只是说是胶质瘤，问题不大，需要后期配合治疗恢复。

        2013年12月份，开始了第一次的化疗，化疗过程没有任何的不良反应，父亲只是觉得身体热热的感觉，饭量特别好，陕西这边人都喜欢吃面，天天叨念着出去吃一大碗的牛肉面。第一次化疗结束就发现身上有些像皮疹的东西，其实以前就开始有了，医生猜测可能是跟肺部有关，皮疹在化疗前半年都已经有了，当时老觉得是什么东西过敏，痒得很。后来也做了敏源检测，什么都没有发现，就是免疫力低。

        2013年1月份，第二次化疗，仍然没有不适的感觉，胃口也挺好，就是老觉得喉咙涩涩的咽不下去东西，皮疹的东西仍然在，有时候痒得不行。在第二次化疗结束那一天，准备回老家，在车上的时候觉得非常非常的恶心，有阵子反应比较强烈。

        2013年2月份，第三次化疗，医生看到片子对比后发现效果还可以，肺部病灶有变小的痕迹，脑部无变化，情况还算可以，但是在第三次化疗结束后出了次让人哭笑不得的事情，父亲这次老怕出现像第二次那样恶心难受的情况，但是还是出现了，这次的原因不是因为化疗，而是因为饺子。父亲喜欢吃饺子，我们做了一次韭菜大肉饺子，想着吃一次大肉应该问题不大，结果父亲吃过了，坐在车上老觉得恶心难受，到家后吐了，全是饺子。当时看着父亲吃饺子的样子觉得多吃点好，增强体质，忽略了韭菜、大肉、饺子都不是好消化的主，希望同一战线的兄弟姐妹们一定得注意。就在这次的化疗过程中做了一次皮肤敏源检测，没有发现任何东西。

        2013年3月份，第四次化疗，这次并没有进行化疗，医生会诊完建议，当前情况比较稳定，建议去做一次肺部病灶的伽马刀治疗，一共6次，隔天一次。听到这个消息我真的很高兴，觉得会好的，慢慢就会好的。
        1、父亲的皮疹症状这个时候已经好些了，脸上皮疹过后非常粗糙，并且很黑；
        2、喉咙还是比较涩涩的，医生开的奥美拉唑；
        3、在这次化疗前，发生了癫痫，当时都忘掉了神经外科医生说的话，随时可能会出现癫痫，慌了神，舌头都咬烂了，虽然当时就几分钟就过去了，还是叫了120，挂了点滴，到县医院让住院，母亲坚持来正在治疗期间的唐都医院，到医院后医生就说当时已经给我们说过了，可能会有这个情况，说完全没有必要过来一趟，打个电话就好，开了个药吃三个月问题就不大了，我们家离唐都医院100多公里路。

        2013年5月2日，该到第五次化疗，这次检查后发现另外一个肺也出现了转移，听到这个消息我跟母亲头皮都炸了，也是不懂，觉得天要塌了，脑袋一片空白，我不敢哭，哭了妈妈肯定忍不住的，我强忍着安慰妈妈，能感觉到妈妈身体已经有些瘫了，幸好当时有一个非常要好的哥们在，帮我们理清楚情况。这次医生建议使用培美曲塞二钠，一只8000元需要自费治疗，我不想放弃。
        1、父亲脸上的身上的皮疹已经彻底成黑皮肤了，跟树皮一样的粗糙；
        2、喉咙还是涩涩的，好多东西咽不下去，吃了奥美拉唑作用不大，只能吃一些较好咽的食物；
        3、幸好吃了医生给的药，癫痫没有出现；
        4、肺部伽马刀放疗之后，经常出现睡不着觉，老在想：“睡觉干什么？为什么要睡觉？”，有时候几天晚上都是这样，没办法给买的西比灵或者睡觉的药。
        另外，抓过一次睡觉的中药，很有效果：丹参12g、酸枣仁15g（生的兴奋、炒熟的催眠），只不过父亲喝了几次发现尿少了，因为做了脑部手术，怕尿减少造成脑部水肿，因此停用了。
        2013年5月6日，父亲准备培美曲塞化疗了，听医生说父亲脑部的CT发现手术伤口出血了，搞不清为什么会出血，打了止血针，吃了几天的叶酸，明天的化疗希望副作用别太大，今天父亲感觉全身出汗，不知道是不是身体太虚。今天问了医生是否可以靶向治疗，医生说可以考虑易，但是给我说基因检测现在做不了，只能盲吃易。今天看着父亲精神真的很好，全身也有力气，不知道是否跟培美前的叶酸和注射针、止血针有关。
        2013年5月7日，父亲培美完毕，没有什么反应，精神很好，带去碟了一碗味千，老说最近是肉吃的很有力气。
        父亲化疗期间，奶奶同时也查出了直肠腺癌。

        2013年5月25日，培美化疗完18天，测试肿瘤标志物为（化疗完第20天，即5月28日准备吃易）：
        CEA:        3.5        0~5
        CA125:    45.9      0~35
        CA199:    4.9        0~35
        ASP:        7.2
        这两天父亲说下嘴唇有些木木的，担心是不是脑部出血引起的，前几天检查了凝血，发现fib参数异常，拍的CT与5月2日拍的CT出血量差不多，还稍微有些多的样子，父亲伽马刀完之后的咳嗽一直止不住，如果让再选一次，坚决不让做伽马刀。

        2013年6月15日，吃易有快20天了，肿瘤标志物指标如下：
        CEA:        3.9        0~5
        CA125:    53         0~35
        CA199:    4.3        0~35
        ASP:        7.1
        125指标有些升高，但是还是想再试试易，毕竟现在身体状况还比较稳定，吃易这大半个月，父亲身体状态非常棒，一天一个样，也可能是化疗停了。

        2013年7月16日，吃易有一个多月近两个月了，肿瘤标志物指标如下：
        CEA:        5.8        0~5
        CA125:    26.7         0~35
        CA199:    7.3        0~35
        ASP:        7.1
        CA125指标从53下降到26.7，但是CEA和CA199有些变化，7月16日做了肺部CT切片，发现有一点炎症，另外比对最近一次2013年3月21日的肺部CT切片，肉眼看稍微有一些发展，不知道是否是易无效，毕竟最近一次的CT与7月16日的CT切片差了近4个月，而在这四个月内，3月底做了放疗，4月底5月初做了培美，5月底才开始吃易，也有可能是在培美前已经有些发展，在4、5、6月份得到抑制也说不定。

        2013年8月16日，吃易有三个月了，肿瘤标志物指标如下：
        CEA:        5.7        0~5
        CA125:    20.6         0~35
        CA199:    22.2        0~35
        ASP:        8.6          0~9
        CA125指标从26.7下降到20.6，CEA指标从5.8下降到5.7，CA199指标从7.3增加到22.2，8月16日做了肺部CT切片，发现炎症已经消退，比对最近一次2013年7月16日的肺部CT切片，病灶无明显变化。从这个月来看，易瑞沙应该确实是有效，但是199有增幅，也听夜色书香大哥说一般有效三个都降，现在除了CEA未在正常范围，其他指标都在正常范围。CEA这个月也降了0.1。

        2013年9月13日，吃易有四个月了，肿瘤标志物指标如下：
        CEA:        6.7        0~5
        CA125:    20.4         0~35
        CA199:    11.6        0~35
        ASP:        7.8          0~9
        这次指标所有都在下降，但是CEA指标从5.7涨到6.7，幅度还比较大，但是上个月CT没有变化，觉得是有效果，过几天再去拍个片子核实下，从易到现在也有100多天了，指标控制还行，但是还是得CT片子出来再看。
        片子出来了，有些好转，比8月份的片子有些轻微减轻，通过与夜色书香大哥的沟通，首先，易瑞沙肯定有效，否则指标与片子变化会非常快，只是指标没有那么显著，类似于耐药前的状况，现在仍然继续在吃易，这次决定隔一个再去检查，通过这几个月的观察，我和夜色书香大哥的结论是易有效，真是值得庆幸。

        2013年11月11日，吃易有快六个月了，肿瘤标志物指标如下：
        CEA:        6.3        0~5
        CA125:    26.4         0~35
        CA199:    14.5        0~35
        ASP:        7.9          0~9  
        这月的指标相比两月前，持续稳定，谢天谢地易确定有效，虽然没有拍CT，从指标上看非常喜人。另外检查了肝功、肾功、尿检、等等，一切正常，白血球也正常。抵抗力还是恢复了，这几个月持续吃的药有易、斑蝥、灵芝孢子粉、德巴金，中药用的不多，当前身体反应基本正常，有时候咳点血，喉咙有点哨音，每次有哨音打几天消炎针就好了，估计还是有一点炎症。这次不准备拍CT，下月再拍。
        耐不住11月14日因头部不适加拍脑部CT发现疑似脑部复发，11月15日改吃特罗凯，11月16日加强核磁确认脑部复发，正在积极准备治疗方案，在易确认有效的情况下脑部复发，根据书香大哥所述，有这可能。

        2013年11月份，头部做了伽马刀，总共5个点，一次做完，特副作用比较厉害，口腔溃疡，特减量，一天特一天易。做完伽马刀后开始睾丸下面皮疹，最初以为是特副作用，过了几天睾丸开始抽疼，去拍睾丸彩超，问题不大。
        2013年12月份，检测肿瘤指标发现除了CEA、125偏高一点点，其他正常，觉得问题不大，但是睾丸抽疼转到左腿抽疼，一直以为是皮疹或者副作用，吃止疼片止疼。
        2014年1月份，腿疼的厉害，去医院做了骨扫描，发现骨转症状，开始住院放疗，并且注射了唑来膦酸。住院检查增强脑部核磁，头部放疗也两个月了，头部病灶缩小，并且没有新增病灶，可以确定放疗有效，并且特有效。肺部检查病灶缩小，可是胸水变多了。现在比较头疼的就是骨转问题，准备特+184试试，毕竟易与特性质类似，加上多靶点的184看是否有缓解。

        在论坛里面认识了几个朋友，情况都差不多，感觉真的跟他们像亲人一样，有感动、有感激、有帮助、有动力。夜色书香大哥---真男人好男人；小辣椒阿姨---虽然没有说过话；爱的力量；妈妈健康；无语等等

        希望这次的化疗能够起到作用，医生不建议先使用靶向，担心耐药出现后脑部复发比较麻烦，后面陆续我记录下父亲的过程，也希望能够帮到后面的人共度难关。

        如果哪位兄弟姐妹有办法解决皮疹和食道的问题，在这里不胜感激。

夜色书香

1、父亲脸上的身上的皮疹已经彻底成黑皮肤了，跟树皮一样的粗糙；
2、喉咙还是涩涩的，好多东西咽不下去，吃了奥美拉唑作用不大，只能吃一些较好咽的食物.

这样的2种情况真的没有见到过。
另外控制癫痫的药，最少要吃半年，因为你家脑部有实体肿瘤。我家脑部手术后还吃了差不多10个月，是慢慢减量的，吃的是德巴金，这个是光谱药，效果非常好，副作用也非常的小。

夜色书香

如果脑部伽马刀2个月后还没有减小，或者是的话，我建议你家无论如何也要试试特罗凯，不必去管基因检测无否。

如果我是你，面对现在的情况下，肯定马上就吃特罗凯了。经济压力大，就吃仿版，效果基本是一样的。

ye1860

化疗这个病人身体的耐受性要考虑，如果有病理腊片，做一估免疫组化，如楼上夜色所说的，可以考虑试一下靶向药易或者特

zhao0p

      方大哥，我父亲是脑部做了切除手术，伽马刀是做肺部，医生建议先化疗，如果脑部再发展时再使用靶向，说当前脑部的措施非常有限，担心提前靶向后期出现耐药，会诊后让这次化先控制住发展，靶向放到头部发展之后。
      昨天家里检查说我奶奶肠子中有个东西，医生直观确定应该是癌，等化验结果，奶奶81岁了，这次真的迷茫了~不知道家里到底怎么回事！

ye1860

81了，原来是肺原发，靶向可考虑啊，亚洲女性而言，易的效用也比较大，当然特的临床会好一些，不过副作用会大，如果化疗和靶向，我觉的稳定了考虑试靶向，现在不是考虑耐药的时间，是考虑有没有效

zhao0p

ye1860 发表于 2013-5-5 13:20
81了，原来是肺原发，靶向可考虑啊，亚洲女性而言，易的效用也比较大，当然特的临床会好一些，不过副作用会 ...

现在是我56的父亲，81岁的奶奶是昨天检查发现的，家里两个人现在都是这个病，老天爷真狠啊

ye1860

靶向，易和特都可以考虑，经济许多的用正版，经常支持不了的，用仿国或原，料的都可以，但这个要和您家里人好好考虑，老年人发展会比较慢，如果是高分化，不要太紧张啊