我爱你妈妈-晚期肺癌五年多，易瑞沙特罗凯泰素帝培美多吉美17次化疗记录贴

妈妈健康

<p>我亲爱的妈妈,你知道有对我,对我们家有多么重要,你就我一个女儿.我妈于上周单位体检检出右上肺占位,做增强CT后显示右上肺有4*5的肿癌,并且肺部和液下有淋吧结转移多处,心脏有积水.大家救救我妈妈吧,我今天帮妈办了转院手续,我是福州的,我妈别的地方都还好,肝什么都正常.人也非常正常,就是上午起床第一口痰有血丝.从今天开始我有空就会上来汇报我妈妈的情况.提出的问题大家能帮助的,一定要帮我回答.我现在一看到妈妈,我一想到要是治不好他,他才五十五岁,我就会失去他,我觉的天快压下来了,我今年才二十六,我妈刚把我养大赚钱,正是我报答她的时候,他还说要帮我带小孩,可是现在这样的情况我也不想要了,非常后悔没有一结婚就去要一个小孩.我现在只希望我的妈妈能没事,我会尽我全力救他,不管用多少钱,虽然医生一直打激我.</p><p>我妈可以接下来要做穿刺,这个会痛苦吗,昨天我妈做了鼻腔镜检查,非常可怕,我看他一边边一边吐血出来,太可怕了.这两天我都哭得没声了,我们幸福的家庭就这样被破坏了,为什么,我这么好的妈妈会这样,他还没有享受,我还没有报答他.妈,我一定要救你!!!大家帮帮我吧
          上面那段是四年半前写下的，当时的心情与很多新发现这个病友的心情一样，慌乱，惊恐，痛苦，流泪！
          时间飞快，这个月妈妈就要六十大寿了，四年半前从一次单位体检中无意发现这个可怕的癌症到现在转眼我们已走过了四年半，四年多中我们付出的，坚持的，承受的，只有一起战斗的病友们才可以一样体会得到的。不管是经济上，精神上，我的家人和我坚强的妈妈都承受了常人之不能承受。很高兴还有机会在这里继续写着病情记录。与大家一起探讨治疗方案，把治疗经验带到给更多的新病友。这个病还是我自个坚持的原则：尽全力救治我们最爱的人，不后悔！尽力了就不后悔！
          四年多的治疗中我们用上易瑞沙，特罗凯，培美，泰素帝,白蛋白紫杉醇，近二十次的化疗，妈妈一直不是太清楚他的病情，虽然这方面我下了很多功夫去不让妈妈知道他真实的病情。但是这些工作做了还是值得的，我觉的让他至少在心态上放松了很多。贴子很长，很多病友要查阅学习起来挺不方便的，我把治疗记录都归纳在首页了。希望对大家有所帮助。大家也可以加我QQ一起交流，QQ号286454368。注明病友。2007.4月底查出腺癌四期,心胞积液,淋吧,骨转,脑转,具体报告见第九页.
2007.5月初上易瑞沙(稳定十一个月,脑部控制,胸部病灶缩小)
2007.12月复查脑部进展,(因我待产继续服用易两个月至2008.2)
2008.4月上泰素帝加顺铂(其间化的前三次继续服用易没有停药,确认化有效果后停易)
2008.4-2009.3月一直稳定病灶不断缩小.
2009三月底复查,进展,脑部进展,胸部病灶也进展,重上易
2009.3.17-5.17重上易两个月复查稳定
5.17-6.17颈部新增淋吧结,会痛,原因待查.
6.22-23上泰素帝加顺铂,7.14-15第二次化疗。脖上淋吧结变小。8.26-8.27第三次化疗,评价,前两回做的效果是稳定,胸和脑均稳定.准备国庆后做第四次.
10.20做第四次化疗,化疗前复查病灶稳定!准备挂完十二月再复查.
12.25刚拿到胸部的片子非常稳定。
3.24号复查胸部脑均进展,胸部病灶现在为3.5*4.0,脑部病灶两处,小脑处由一里米增大到一点五左右.并有水肿带.问诊省内两大权威主任,均主张上特罗凯,正板太贵用映度的,3.24当天服用,准备4月20日复查.用特主要是因为脑部进展,医生不建化疗怕对脑部控制不好,另外妈妈不知道病情考虑生活质量,全放和脑总加马暂时不用,有准备若特有效果,脑部和胸部在缩小的前提下做加马.
3.26最新战报:用特二十七天,主病灶稍有缩小,肺不张消失.脑部水肿带消失明显,病灶缩小,评价,用特有效果,继续用两个月后复查.
6.26吃特继续两个月合计三个月复查，病灶稳定，脑部改善。但是液下淋吧结增大且会痛。上泰素帝加顺铂。
6。28和8.1号分别做了两次泰素帝化疗两次，第一次完复查脑部稳定，主病灶稳定，淋吧结缩小。
9.16再次入院,因为我妈不想再化疗所以8.23左右要入院却拖到现在,入院医生检查说液下淋吧结还是太大,放的效果不好,所以建议再换化疗方案看看能否使淋吧结缩小才能做放.要是当时做完两次及时去医院也许情况还会比现在好,最近好像又在了,唉,家长不配合,伤透我脑筋.化疗方案定为力比泰单药.
9.21第二次泰素帝化疗结果出来,出人意料,病灶和液下淋吧均缩小一里米,所以临时调整方案,继续用泰素帝加卡铂.
12.8泰素帝四次方案已做完,头次加顺铂,后面三次加卡铂,复查报告已出,脑部明显缩小现病灶为0.5单发水肿带大面积消退.主病灶4.3*3.0前面三次化疗均有缩小,第四次稳定.液下淋吧结四点多小到1.2*1.6,四次均有缩小.准备再做两次太素帝单药治疗.
2011.1.8号复查,平扫CT,发现病灶和液下淋吧结均增大.并傍有肺不张的情况.准备上力比泰
2011.2.12复查第一次力比太上药情况，y主病灶明显变小，3.4*2.9我觉的再小一次是不是有机会做放疗了，真是好好消息，但是肩部原因不明很痛，准备再做一次力比太。
2011.2.18-3.17 第二次上力比太,效果很好,17号复查病灶2.4*2.8,达到历史低谷.下个月妈妈抗癌四周年.狂喜中
2011.5.17复查停止培美两次后病灶进展。第三次重上易瑞沙。
5.17-6.17用易一个月后复查完全无效，病灶淋吧结均增大。
6.21开始化疗，方案是纳米白蛋白紫杉醇单药。期待奇迹
7.17复查白蛋白紫方案无效，脑部和主病灶均有增大。重新上特。
8.29号复查特无效病灶继续增大，重上培美。单药。800MG     
9.21号复查培美一次后病灶明显缩小，4.7*3。8  ，并接着上第二次培美
10。21做准备复查，发现脖颈部淋吧结明显增大增多，培美局部耐药，停止治疗。
10。21-11。12中药调理。
11。13上多吉美，一天两片，三天后发现手背水肿消失
2012。2.6复查多吉评价有效，病灶稍有进展，但是考虑到十月后一段时间没有治疗病灶可能有所增大，加上症状缓解，定为多吉美有效，但是脖子淋吧结增多连结成片，医生建议多吉美加量成三片。
2012。5。26妈妈永远离开了我们。
      妈妈在2012.5.26永远地离开了我们，感谢大家的关心与爱护，终于有勇气上来更新了贴子也更新了我现在的心情。大家一定要继续努力，不要放弃，只要尽力了最后心理就不会那样难受。一定要尽力尽全力，因为失去就是永远，我们的双亲是给我们生命，将我们养大的，最爱我们的人，为了他们我们义不容辞，再多的压力，再多的麻烦，我们都要去克服。同时新病友们一定要多学习，多去了解这个病，要有信心，一步步从容以对，做到这个首先就是要先了解这个病。多花点心去了解方案和普及各方面的治疗知识。妈妈这五年的治疗一线上易瑞沙，这在当时是很先进的做法，因为那时候易瑞沙才刚上市，到后面耐药后如何处理，我们也是走一步摸索一步，很幸运我们走对了，化疗与把向的交替治疗让病人有时间可以休息恢复体力也没给癌细胞喘息的机会。很多次方案都是和医生一起商量的结果，所以我建议大家要多学习，因为只有我们对家属的情况最为了解，治疗应是个体化的。每个人的体质，耐受力，敏感度，经济能力和治疗经过都不一样，而治疗是需要权衡这些方方面面去综合制定的，得了这个病是非常不辛的，大家多努力让痛苦降到最低，少走治疗上的弯路。各位病友们加油，不要放弃，为了我们最爱的最爱的亲人[size=5]。奇迹网伴随我走过了最坚难的时候在这里我无时不在感受着世间的温暖.所以永远感谢奇迹网,我还会时常回来看看,尽我一份绵薄之力.若有急的问题大家留言在QQ上的,我也会尽力回复的.最后希望这个世界的环境可以好一些,得癌症的人少一些再少一些!!!!

妈妈病发三年半后写的一段话：
        很幸运,妈妈现在脑部转移病灶单发1.2厘米(三年半前是多发十几处),主病灶现在是4.5厘米(今年开始多药耐药慢慢变大,三年半前比现在还大),三年多前还伴有心胞积液,骨转移.总体评价,现在妈妈的情况好过三年半前!
        从一开始三年半前写的那段求助的话,到今天病友们咨询求助希望我能够给予建议与帮助.时隔三年半,我从当时不当家不知道材米贵的女生变成家里的里外一把手.妈妈的病对我们家来说是悲剧,但是这后面带给我的人生转折太多太多.也改变了我太多太多.做为一个独生子女我所承受的压力我觉的达到了前所未有的大.人家都说80后是娇生的年代,但是我觉的只要有爱,在我们的亲人发生危难的时候,有一种力量可以让你由娇到强.回想起无数次等待在医院的走道.无数次心惊肉跳地从CT室拿出报告单,无数次觉的无处可逃痛哭,无数次双眼空洞看不到未来.无数的泪水与汗水让妈妈留在我身边一直到今天,不论从病友还是到医生都说真的很不错了,算是奇迹了.可是妈妈只有一个,能够保住他的性命对我来说是头等大事,所以我必需一直坚强,一直坚持.有些事情我不想去想,我也不想去计较,我只希望我爱的人都能够健康.那怕我多付出一些,只为了大家的平安健康快乐.希望上帝的爱可以一直普照着我,温暖的我的心,给我继续前行的力量.也感谢千千万万病友的祝福,感谢你们


QQ，286454368(附加消息"病友")希望能帮到大家互相交流

llpop

<p>看了你的情况，给一些我母亲治疗的过程，供参考。</p><p>1、尽快确诊癌的类型和程度，因为其他癌症的转移瘤也可能在肺部和脑部，因此确诊是非常重要的，没有确诊就进行治疗就是在碰大运！！！</p><p>2、脑部转移和骨转移的晚期肺癌的常见表现，不要担心，既然得病了就要用心去治疗，要有心理准备去承受任何的病情，要保持好心情的舒畅，特别是家里人要有一个一致的、共同的行动，不要互相指责，这种病需要全家人一齐去承受。</p><p>3、如果你母亲身体条件好的话，可以先进行化疗，因为化疗的有效率是经过科学检验的，如果有效就一定有效，我母亲就是先进行了4期的化疗，采用的是安泰素（紫杉酮）+卡珀的方案，效果还可以，原发瘤和转移瘤都得到了抑制，4次后医生建议不进行化疗了，转入二线治疗，即采用了特罗开口服，目前看情况还不错；</p><p>4、脑部转移可以用全脑放疗、也可以用伽玛刀，主治医生可能对放疗不了解，所以你要多询问放疗科的医生，我开始也是不了解，选用的是全脑放疗，效果不错；但是后面咨询另一个医院的放疗科专家，说也可以进行伽玛刀，可以达到同样的效果，而先前的医院、包括我的主治医生都说伽玛刀不能做，没有意义。因此在看病过程中要自己判断、自己选择很多的东西，这些都是压力，每一步其实都需要子女做出选择，因此多看看有好处！</p><p>5、我的主治医生也说我母亲的中位生存时间也就是1年，但是不论怎样，该怎么治还是要怎么治的，现在就是努力而不问结果，经过4次化疗、1次住院治脑部水肿，我母亲现在控制的还行，除了身体虚弱一些外，没有症状表现！</p><p>6、最后就是一个经济问题了，我由于是将母亲接到北京治疗，因此现在所有的支出没有任何医疗保险，现在的花费已经达到14万了，和我上一个回复说的一样，治这个病需要金钱、精力的大量投入，因此家里人取得一致的非常非常重要的，需要让每个人知道目前的状况和未来的风险！</p><p>先说这么多吧，祝福你！也祝福自己！</p>

妈妈健康

irisjue 发表于 2013-4-10 22:18
姐姐，花了几天的时间看完了你的帖子，看帖的过程中，跟着你的情绪，我不止一次的流泪。妈妈今年1月被诊断为 ...

过度治疗。。。。。一个容易被略过的问题。大家都在深爱着我们身边的亲人，都想给患者最好的治疗方案。但是不要不记得不是所有的方案都是有效果的。癌症的用药有效率超过百分五十就算高得惊人。。。所以在这样的情况下治疗要控制好。不是问说一个人一年可以做多少次化，我想强调的是这个病是一个个体化的治疗。能做多少次完全看个人。我妈妈曾经最多一年做过七次。结果是效果有，但是他支持不住了。在有效果的前提下，我果断停掉了。让他休息了二个月，按我妈妈的原话他要是按下去再做就会马上死掉一样。坐马桶都没有力气起来，上WC变成他害怕的事情。有的人体质不好，做了四次能坚持 完四次就是很不错了。所以治疗要个案化，除了化疗之前必须做的血像的检查外还要看病人总体的情况，吃的情况，睡的情况，痛的情况。而且我想说的是化的标准时间是二十一天一化，但是有的病人体力实在跟不上。我妈当时也存在这样的情况，后来我选择的是化还是继续 要做完四次，但是每一次化的时间我们拉长了。。。变成四十天，或是四十多天。让病人觉的他有能力去应付这一次冲激力的时候再去做。。。但是前提是方案是有效的。如果只是稳定那可能时间就不能拉太长了。。。。所以治疗应是个性化的治疗。。。。走一步看一步。。。。每一步都要慎重中带着果断。。。因为时间就是金钱。时间拖不起。很多家属在遇到定方案的时候纠结的要命。看一堆的资料，但是每个人家里的经济条件病人的治疗过程都是不一样的还有体力也不一样。所以果断结合自身的情况尽快做决定。选最重要的点去做选择。

南京盛民养殖

看了题目，我想哭，亲人的离别，太让人痛苦了．

llpop

<p>我母亲去年11月份确诊肺癌，在之前我也和你一样，惶惶然不知如何行动，走了不少弯路，现在想想，发现在中国治病只能象以马内利那样对治病的方法有一个基本的了解，否则只能被一些无良的医生误导、欺骗！结合我经历过得情况，给你一些建议:</p><p>1、如果CT表明有多发肿瘤，不要有任何幻想，尽快判断有无远端转移，并对疾病进行确诊和分期；</p><p>2、做好转科的准备，我母亲最早就是在中国肿瘤医院胸外科，无所事事的住了9天院后，给我一个不能手术，出院转内科治疗的结论，因此你要事先打听好肿瘤内科或呼吸内科治疗肿瘤比较好的地方，提前作打算；</p><p>3、支气管镜一定要取活检，我母亲就是在第一个医院碰到一个无良的医生，我交了活检的钱，但是他没有做，导致确诊脱了十几天！活检有很高的概率可以检测出癌细胞，如果没有检出，在进行穿刺；</p><p>4、只要治疗及时得当，可以在一段时间内、很大程度上缓解病情，所以不要太过担心，现在你需要有一个长期的心理准备，时间上、金钱上、精力上都需要做好准备，现在我母亲的主治医生在开始的时候给我说过一句话：得这种病到最后就是拼经济实力！！！只要你相信科学，那么就不要报太大得希望能够治愈，最好的情况是带瘤生存，时间越长于好，但是时间越长，意味这你所需要支出得金钱和精力就会越多！！</p><p>5、最后祝福你，你、我以及论坛中的所有兄弟姐妹都在艰难地跋涉，在一个不希望有尽头的路上跋涉，彼此鼓励吧，我已经在这条路上走了六个多月，经历了许许多多的故事，从一个“菜鸟”成长为一个略知一二的病人家属，有什么不明白的可以向我咨询，知无不言！</p><p></p>

妈妈健康

昨天又做纤维镜,上次做过了是阴性的由于转院所以他们要求重做,估计要是检查不出来就要做穿刺了,今天有叫化疗科的医生下来会诊,我妈说什么也不信,他说叫化疗科下来做什么.他相信自个一定不是这个病!!!

tking

<p>从ct看，良性的可能性基本不存在。为什么不做穿刺了？</p><p>现在治疗手段很多，感情不能代替治疗，要保持乐观，对治疗充满信心。</p>

妈妈健康

<p>我是福州的,我妈住在协和医院的胸外科了.谢谢大家的回复,我不敢去想以后的事,我能做的就是给妈妈信心,然后配合医生治好他.</p><p>这两天做了检查,还是没有开始治疗,这两天医院修息,要等到四号再做纤维镜,做那个非常可怕,我妈在总院的时候已经做过,我看他做得那么难受,泪留满面.</p><p>脑做了核磁共振没有,ECT做了,今天医生查房有说第一脊椎有问题.我也没有细问,他查房走得比较急,他说就差病理了,四号开始查病理.我妈总院的医生是说没有做手术的机会了,我妈的脖子上还发现的淋吧结,两个.</p><p>我想问苍天,为什么我那么可爱的妈妈会变成这样,为什么一发现病情就会这么严重,我们都不愿意相信,我的爸苍老了非常多,他非常非常爱我的妈妈,他说妈妈是伴他走过三十年的人也是他的老师,他说他太爱我的妈妈,他也相信妈妈一定会好起来</p><p>要是第一脊椎已经转移了是不是非常严重了?</p><p>我妈心脏还有积水</p><p>脖子上也有淋吧结了,大家告诉我是不是非常严重了.</p><p>谢谢大家的关心,等病理出来了,我会上来汇报的.</p><p>我看有的报道说开进去了,做了病理发现是良性的,我多么希望妈妈也是这个情况啊.虽然希望非常小,但是我还是这么希望,我问协和的医生能开进去吗,他说有悬啊,心脏有积水</p><p>协和是我们福建省福州最好的胸科了,这两天我妈有点感冒,对了,还做了功能测试,是中度退化.血痰这两天没有了,一直在吃意米.雪蛤,还有莲子,他说喉部非常的痛,不知道是感冒引起还是别的.</p><p></p><p>我现在根本不能去想妈妈的病会如何发展,不然我吃不下也睡不着,我非常怕,我怕病理出来,就要开始治了,不知道妈妈能不能顶得住,有几个病友是开进去的,我妈说他不想开,他想保守治,他说他自个一定不是癌,我现在没有让他知道.</p><p>妈妈,我最亲爱的妈妈,谢谢你无私地把我养大,刚才还去给我拔好一碗批柏给我吃,我的水果很少自个吃,都是妈妈送到嘴边,妈妈,我最爱的妈妈,愿上帝保佑您,愿您能顶过这一关.</p><p>我还想好好报答你.妈妈总说这一年多是他最幸福的时候,我结婚了,他退休了,我想幸福不会这么短暂,妈妈,顶住,我爱你,你不会看到这些文字,但是上帝一定会看到,他会保估您的,主,帮帮我们吧.帮帮我们吧!</p>

clough

刚知道这个消息，大家都会觉的象天塌下来了，不过希望你还是振作起来，从现在开始需要在这个领域展开学习和研究，掌握越多的肿瘤知识肯定会给你们带来帮助的。

tking

<p>穿刺不会很痛苦的，现在最好穿刺确定病理，然后再考虑治疗方案。</p>

[此贴子已经被作者于2007-4-28 11:14:26编辑过]

hugeguo

<p>一定要振作，不能被癌魔吓倒。好的精神状态顶一半的药物啊。建议去看看老胡的博客，他可是小细胞肺癌啊。</p>