2013年4月30日更新：肺癌骨转晚期，现呕吐、气短，我希望“控制——好转——延续——

wyjkathy

我的妈妈2012年10月，左后脑疼、后背痛、两肋疼、淋巴结多个肿大，当时以为受风着凉，贴了很多风湿贴，同时到我市的大家认为最好的医院检查，医生（心胸科的院领导），当时按照他的建议，先后查了胸片（当时显示没有问题）、骨片（疑似骨折）、心电图、精神内科、精神外科等多个科室，结果后背还有两肋还是疼，而且伴随着精神状态越来越不好，原本可以唱着很好的歌，也没有办法再唱了，结果院长一直认为是精神上的疾病，开药吲哚美辛片控制。到了今年2013年3月，我妈妈和爸爸会到沈阳，到了沈阳的最好医院的风湿科，风湿科主任要求查肺CT和骨扫描，结果已经是肺癌骨转移，确诊晚期。
回到南方后，我们一边是自责，一边也在积极地寻找医生、治疗方案、西药、中药等等，无论怎样，都觉得每天时间太短，有太多的需要查找。而另一方面，我家去年刚买了房子，手上资金极为有限，当然我们知道，如果要治疗这个病，20-30万都挡不住，而我们又要看病，我们要把钱花在刀刃上。
我想把这些记录下来，我希望通过我们的努力，能让善良的妈妈、平和的妈妈的生命得以延续……
妈妈现在的状态是：后背痛、两肋痛，左侧上肢只能举到头部，手的前三个手指麻木，左耳有耳塞症状。
肺部CT:双肺透过度低，呈磨玻璃密度改变，双肺多发索条影。右肺下叶背段可见一大小约1.5*1.3厘米结节影，边缘毛糙，可见毛刺。CT值为32HU，其旁可见小结节影，右肺上叶可见直径约1.2厘米磨玻璃密度结节影。右肺门增大，右肺中叶支气管管壁增厚，远端肺组织呈条片影。双侧肋骨、胸椎及附件，右侧肩胛骨可见软组织肿块及骨质破坏。我们没有告诉妈妈事实！
医院的作法：都是要穿刺，然后判断类型。
我们的打算：通过查找资料，目前自己判断为肺腺癌中的细支气管肺泡癌多发结节型。（因为妈妈不想做肺穿刺，又不想做PET-CT），我们只好自己查找资料判断。
我们的做法：靶向药物易瑞沙，中药，同时治疗。（我们的判断，如果是晚期多发骨转，同时怀疑脑转，手术已经错过时间了，放疗、化疗又对这种类型不敏感效果不太好，我们不想老人家再多遭罪了）。中药，我们吃过清肺散结丸、益脾健肾颗粒、鸦胆子油、安康欣胶囊，3月14日下午，我们到本地一名知名中医大夫那开了些中药，妈妈今天说，感觉耳聋减轻了。
我希望通过我们共同的努力，再向好的方向，一起前行！
大家共同交流，也希望大家多多帮我们提意见，谢谢！
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@2013年4月16日
1、易瑞沙第12天，服中药的第二天，好转的感觉不明显。
2、妈妈说早晨耳塞的感觉好点了，下午又有一些耳塞的感觉。
3、妈妈说从昨天开始，肋部疼痛从中部扩到了中下部。
4、疑问：我总觉得中医大夫开出的药是治标不治本的，可不能因为这个耽误了治本。
5、疑问：易瑞沙是否有效？还是因为妈妈托的时间太长了，对症但效果还没有显现？
6、疑问：治疗一定要经过这些程序，才能进行到后面的程序吗？我们想直接注射双磷酸盐类药物。
大家也给给意见吧！

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@2013年4月17日：易瑞沙第13天，服用中药。
1、早上起来，妈妈说有些气短。（是不是因为我给妈妈贴的贴膏贴多了？）
2、妈妈说耳朵不塞了。
3、我问妈妈，你觉得吃药之后感觉怎么样，妈妈说不明显（前几天脸上起了皮疹，结果这两天好像下去了）
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@2013年4月18日，易瑞沙第14天，服用中药。
今天是我妈妈吃易瑞沙的第14天。副作用大概是在第10天显现的，就是脸上出现了皮疹。最近几天排便也正常了。在此之前，几乎就像没吃一样（我个人认为可能是我妈妈比较重，去年10月就骨转了，但是目前结节才有1厘米大，我估计是早期就通过血转移了。）我也问过，通常都是在15至20天的时候有作用的。坚持，至少要吃到一个月。
2013年4月18日：易瑞沙第14天，中药第4天。
1、我问妈妈感觉怎样？妈妈说就是背疼、两肋疼。她说没有明显改善。
2、我觉得妈妈的改变在于，现在耳朵好了，睡眠比前阵子好了，毕竟想睡就可以睡着。胃口还可以。每天也挺注意运动的。是不是共同的作用。

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@2013年4月19日：易瑞沙第15天，中药第5天
1、妈妈说现在躺着的时候，没有感觉到疼，还以为好了，结果站起来还疼。（我觉得还是有些微进展的，毕竟想睡就可以睡，躺着又不疼）。
2、叫医生开个骨转针都难，医生都要求先做检查，再住院，才开。而且医生也贩卖起了仿的易瑞沙。到底是医生还是商人？！
3、抗癌，要时时保持警惕，不可放松！

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@2013年4月20日，易瑞沙第16天，仍吃中药
1、妈妈的精神状态不如昨天好。
2、今天出现了气短的情况。

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@2013年4月21日，易瑞沙第17天，没有吃中药
1、依据憨豆叔的建议，不要吃中药、中成药、补药、偏方之类的。我们考虑到妈妈最近疼痛症状并不明显，考虑不能因为中药削弱易瑞沙的药效，暂停中药，吃满1个月，再检查疗效。
2、今天仍有气短的问题。在妈妈的一再要求下，喝了一点黄芪水。
3、耳聋问题复现，也正是这个问题，坚定了我们要试试只吃易瑞沙的决心。希望有效，但是为什么还没有出现所谓神药的疗效呢？？

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@2013年4月22日，易瑞沙第18天，没有吃中药
1.今天气短、胸闷的迹象越发多了，也出现了痰，。
2、今天到了医院，本来要请大夫开择泰的骨针，结果医生说那根本就不是治疗癌症的，是治疗骨质疏松的药。哎呀呀，结果医生还是不给开，我们已经换了多个科，都没有给开骨转移针。
3、今天倒是做了cea，明天查结果。
4、医生提出质疑，肺部只有1厘米的小结节，骨头怎么会转移这么多？？

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@2013年4月23日，易瑞沙第19天，没有吃中药
1、今天气短、胸闷更明显了。怎么办？
2、第一次查cea 59。

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@2013年4月24日，易瑞沙第20天，没有吃中药
1、今天到医院做了PET-CT
2、气短、胸闷依然严重
*明天住院
*明天扎骨转针
*明天穿刺

********************************阶段总结*****************************************
从目前来看，妈妈这个阶段的总体情况来看：易瑞沙将近20天了。
1、妈妈的疼痛没有太明显的减轻。
2、（好转）睡眠有改善，从白天晚上都睡不着，到现在白天晚上想睡都可以睡。
3、（好转）耳聋问题好了，复现，又好转
4、（好转）排便基本正常，保证1-2天肯定可以排便，但是没有腹泻。
5、脸上有脂溢性皮炎，不多。
6、新出现的问题，而且是最近两天出现的问题，胸闷、气短。这是怎么回事？
7、第一次cea:59
8、双磷酸盐第三代：择泰，为什么医生都说是治疗骨质疏松的，根本不给开。
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@2013年4月25日
1、PETCT结果出来：和3月底的检查结果相比，
检查结果如下：
（1）肺部转移到淋巴、骨头（多处），其他部位没有转移
（2）触及胸膜、纵膈（新增加）
（3）原来有提到：肺部间质性病变，属于陈旧病变；新的结果：多发纤维化表述（后请主治医生看过，说是陈旧性病变）
（4）原来和现在的肺部结节都是1.5*1.3（没有变化）
（5）气短，上不来气（新增加）
（6）目前CRA59

2、医生看到派特结果后，在后背上三分之一左侧穿刺；
3、下午打了骨转针
4、医生特别叮嘱，除非必须的外出，建议不要外出；而且特别要小心左侧胯骨处的骨折。
当天妈妈就回了家，她不想在肿瘤科住院。

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@2013年4月26日
1、没有吃易瑞沙（后来老爸说，如果吃了易瑞沙又打骨转针，容易引起急性肾衰竭，庆幸，停了好几天。）
2、我将派特结果邮到沈阳我姨那，让我姨到中国医科大第一医院去请主任看看。

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@2013年4月27日
1、未服药，空窗期


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@2013年4月28日
1、早上7:15空腹服用了仿版易瑞沙。大概在上午10点多，呕吐。（怎么又出来了呕吐的症状了，是易瑞沙的副作用还是其他？）
2、我上午按照病理科主任的要求，做了第一批的免疫组化，说下午结果就可以出来。（前面我们是根据妈妈的检查结果，盲试了易瑞沙。）
3、下午收到医生电话，初步诊断是肺腺癌。（我原以为是肺泡癌，医生说不是，如果是就不会转移出来。如果是肺泡癌，吃易瑞沙的有效率接近百分百啊。）要求5月2日上午做第二批免疫组化。


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@2013年4月29日
1、上午服用了仿版易瑞沙。
2、妈妈说没有力气，依旧胸闷气短,有痰。
3、妈妈说服用了易瑞沙之后，感觉疼痛平缓了一些，肋部疼痛缓解了很多，后背依旧疼痛。但是今天下午，在穿刺的部位，感觉特别的疼痛。服用了曲马多。
4、晚上睡觉又服用了曲马多。

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@2013年4月30日
1、早上7:15空腹服用了易瑞沙，10点多开始呕吐，连吐了4次；

wyjkathy

备注：我妈妈是2013年4月5日吃的易瑞沙，大概10天后，也就是3月15日，脸部出现皮疹。我问妈妈感觉怎么样了，妈妈说感觉好一点了，但是疼痛没有太大的减轻；同时我们在吃曲马多，因为第一阶梯的止痛药不管用了；此外，我给妈妈买了蟾乌巴布膏，已经贴上了。此外，在吃鸦胆子油软胶囊，还在吃着大夫的中药。妈妈说感觉好点，耳塞症状减轻了。
好的，我们一起努力！

wyjkathy

回家，只想多花些时间多陪陪家人！身体重要，与此相比，其他又算什么？！

wyjkathy

2013年4月16日
1、易瑞沙第12天，服中药的第二天，好转的感觉不明显。
2、妈妈说早晨耳塞的感觉好点了，下午又有一些耳塞的感觉。
3、妈妈说从昨天开始，肋部疼痛从中部扩到了中下部。
4、疑问：我总觉得中医大夫开出的药是治标不治本的，可不能因为这个耽误了治本。
5、疑问：易瑞沙是否有效？还是因为妈妈托的时间太长了，对症但效果还没有显现？
6、疑问：治疗一定要经过这些程序，才能进行到后面的程序吗？我们想直接注射双磷酸盐类药物。
大家也给给意见吧！

ye1860

中医，我觉的调理尚可，对癌，特别是三期过后，就难了
吃满一个月再检查

wyjkathy

在西医的首席主任医师那，她说中医就是敲边鼓的。她看了妈妈的片子之后说，先确定类型（其实，我觉得他们看过片子之后，就知道是什么类型了，只是要通过检查，否则他们将承担很大的责任和风险，因此一再要求做检查），我问了那检查之后呢，她说那就吃药控制呗，也就是吃易瑞沙（我认为这是她最直接的判断，她甚至都没有说放疗和化疗，也许妈妈的病真的到了只有靶向治疗的这一步了，因为通过查找资料，我们也觉得妈妈的类型不适合放化疗）。她说哪个老太太吃药控制四年了。我说，听说易瑞沙有副作用，而且耐药。她说这就要看个人体质了。我没话说了。
在中医大夫那，刚开始他说，他认为易瑞沙可吃可不吃，因为它有副作用，尤其会耐药；而在看了妈妈的病后，他说还是吃易瑞沙吧，我的解读就是可能妈妈病的比较重，需要用西药顶着。
综上两方面，我和爸爸研究之后，认为直接用易瑞沙和中药联合治疗的方式，只能说发挥两面的优势，通过两方面弥补两方面的不足吧！
希望这种方式对路！
唉，每天都在期盼希望，每天又见证者疼痛和缓慢，每天都在怀疑和期待中过活！

wyjkathy

2013年4月17日：易瑞沙第13天，服用中药。
1、早上起来，妈妈说有些气短。（是不是因为我给妈妈贴的贴膏贴多了？{:soso_e126:}）
2、妈妈说耳朵不塞了。{:soso_e100:}
3、我问妈妈，你觉得吃药之后感觉怎么样，妈妈说不明显（前几天脸上起了皮疹，结果这两天好像下去了）

eflyingoo

双侧肋骨、胸椎及附件，右侧肩胛骨可见软组织肿块及骨质破坏。——我的母亲骨转情况差不多，但是现在基本只能躺在床上，翻身和移动都很困难。