妈妈肺腺癌4期（脑转，骨转，未放化疗，服易，特，病情进展），求助大家...

我家小老太太

    2013，2月。妈妈此前就一直有些咳嗽，气急，一直以为是感冒，吃药，挂盐水，都不见好转，后来喝中药，也不见成效。后去区医院检查，ct，显示两肺转移性瘤可能性大。后陪妈妈去大医院详细检查，支气管镜，病理诊断为（右中间支气管开口）腺癌，已无法手术。当时一看到报告就直接傻了，看妈妈就在旁边，借口上厕所躲进里面痛哭，真是天塌了的感觉。没想到之后又是一个一个的打击。
  3月11日，开始住院。心电图，心跳过快。彩超显示，右锁骨淋巴上有一个大约0.7cm。右肾上腺一个大约2.3cm。cea38.8，却比2月有所下降（2月，cea68.5），不知道为什么。ECT显示脊椎，腰椎部有转移。MRI显示脑部多发转移，最大一个将近4cm。医生判断这已是晚期中的晚期，生命期超不过几个月。这中间过程不知有多煎熬，瞒着妈妈病情，并不敢在她面前流露，可是看着妈妈能吃能睡，甚至计划着开春时陪我去逛街，真希望是医生误诊，这怎么会是一个晚期癌症患者啊！！真是无数次躲在厕所间痛哭。

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   4月21日复查结果，ct显示为进展，由于医生态度不好，妈妈很抵触，没有进行脑部的检查，易是否要停？考虑换药。当时，虽然结果显示进展，但是妈妈没有明显的症状出来，也没有明显的头晕头痛，妈妈自己又不愿意去化疗，只能尝试靶向药，根据网友的建议，决定再尝试一个月。
  4月末，妈妈状态还可以，决定带着药和爸爸出去走走，在家里她感觉心理压力大，看我两头忙碌她很难受，而且邻居们也会议论妈妈的病。因为在外地，每天又是电话联系，妈妈又只是报喜不报忧，直到最近才从爸爸那里知道，有时候妈妈右肺会感觉疼痛，晚上睡不好觉，其实那时候易就应该停了是不是？后来在广西那边听说有一个很有名气的中医，病人评价也高，便去看了，最近在那住院喝中药，右肺也不会感到疼了，也能睡好觉，易停掉的话，可以选择哪些靶向药啊？还有哪些方法啊?只能去化疗吗？

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  8月，最近几天一直很自责，妈妈肠梗阻住院了，腹部有腹水和肿块，也就是病情进展，特对我家也可能是无效或弱效。真是大意了，5月检查说肺部有控制后，一直持续喝中药，搭配西药，精神状态一直不错，吃好睡好，早上坚持慢走运动，坚持午睡，还能自己上街买水果，无任何疼痛，真不象病人，以为就是在好转，由于妈妈要晕车，每次去医院检查回来都要难受好几天，直到7月复查，显示肿瘤在增大，专家会诊的意见也不统一，有建议先化疗再放疗，有专家考虑我家基因比对都不符合的情况，化疗效果差，病情反而可能进展更快，劝我们放一放，持续病人的之前的精神状态就好，真是很难抉择。我们家在农村，这里人对于化疗总是特别的恐惧，我妈妈也是，从一开始我妈妈态度就特别地坚定不要化疗，我们也就只能考虑靶向。之后就将易换成了特，期间状态不错，直到最近住院，病情仍在进展，出现腹水，肿瘤仍在增大，不知道怎么办了。如果靶向不行地话，我们家只能这样，没有什么办法了吗 。

我家小老太太

  3月14日，之前告诉妈妈因为是肺炎而住院，这几天又一直只是做检查，害怕妈妈怀疑，与医生商量，每日挂盐水，说是消炎药水，其实就是葡萄糖，维生素b和维生素c。和医生建议使用靶向药物治疗，申请基因突变检测。后来医生说要等报告出来，才制定治疗方案，妈妈几天在医院里就只是挂盐水，有时候咳嗽剧烈，气喘，看着真是好心疼。

我家小老太太

   3月18日晚，心急购买了仿版易，妈妈临睡前迫不及待哄着让吃了一粒。一整晚不敢睡觉，陪在妈妈身边，不知是否是心里作用，妈妈夜里咳嗽感觉少了一些。但是妈妈对自己的病情有了怀疑，辗转反侧睡不好。真想告诉妈妈真是的病情，让妈妈坚强，女儿一直会陪在你身边，又害怕看到妈妈伤心的样子。心里真是万分纠结。

我家小老太太

   3月19日，上午服易。妈妈说吃完这药感觉胸口有些闷闷的，心跳有些快，死活不肯再吃，在旁边又心急有没有办法，了解过吃易后胸口有些闷不是大问题，还是让妈妈继续吃。主任医生说，目前脑部转移瘤情况比较严重，让转去放疗科。找放疗科主任和脑外科主任详细了解，决定采用放疗+伽马刀方案。但是一旦转科，妈妈肯定知道病情，家人都不知道该怎么办。
   下午注射天晴依泰，并未任何不适，无发烧发热，甚至下床和病友聊天，还很开心，看得我眼泪都下来，此前妈妈因为气急而一直卧床休息，这真是住院以来第一次，不知道是不是易的效果。

我家小老太太

  3月20日，服易，吃紫金龙片（抗癌中成药）。昨晚没睡好，妈妈上午一直都在迷迷糊糊睡觉，中午开始发烧，甚至烧到了39度，把我急得团团转。医生说可能是昨天注射天晴依泰的副作用，打了退烧针，让我们不用太担心。换药时，护士又不小心说漏嘴，说妈妈要开始放疗，此前我一直告诉她是简单地激光照射一下，她似乎有些明白过来，一整天都不说话，人又发烧，什么精神也没有。在妈妈旁边，只有心一直都在痛，恨不得自己是学医的，哪怕减轻妈妈的一点点痛苦也好啊。因为发烧挂盐水，也未去放疗科定位。
   下午拿到基因检测报告，又是一个沉重的打击，18-21外显子都未突变，K-ras未突变。和主任医生商讨，即使在未突变的情况下，我仍是坚持想要试试靶向药物，医生坚决反对，说此举毫无任何意义，只能进行化疗，而且也只能延长几个月的生命期。我告诉医生，已给妈妈服用了易，而且据我观察，妈妈气急的情况是有缓解，仍想坚持试试。没想到医生当场翻脸，说在这种基因未突变的情况下服用易，可能会造成间质性肺病，甚至会有生命危险，责骂我简直拿妈妈的生命当儿戏，吓得我眼泪一直掉，不知道该怎么办，我只是想要尽可能让我妈妈有所好转。
  目前真不知道该怎么办，妈妈似乎已明白病情，对于放化疗都很抵触，医生那边只能坚持化疗。可是，我仍想坚持服易试试看，先不放疗，看看脑部是否会有好转，还是应该先进行放疗，可是目前妈妈也无头晕头痛，呕吐现象，如果真要进行全脑姑息性放疗的话，又害怕副作用过大，真是束手无策，求助大家的意见和建议！！谢谢！！

阿梁

医生“说在这种基因未突变的情况下服用易，可能会造成间质性肺病，甚至会有生命危险”，显然不熟悉易瑞沙。即使是基因突变患者，服用易一样可能会造成间质性肺炎。其实因为服用易而得造成间质性肺炎的概率是很低的，而且化疗或对肺部放疗一样可能会造成间质性肺炎。

如果因为基因没突变，靶向有效的概率低，所以反对，这没问题。但说试试靶向药物“此举毫无任何意义”则有点不负责任，即使基因没突变，也是有一定概率有效的，甚至象“卢刚2”妈妈那样基因没突变但吃特罗凯吃到病灶看不见的也有。

对于有脑转情况，从入脑角度考虑我倾向于血浆浓度是易瑞沙3倍以上的特罗凯。

可以考虑对胸椎腰椎的转移放疗，脑部伽马刀、全脑放可能也要考虑。放疗减轻癌负荷的同时联合易瑞沙或特罗凯，20天后无明显效果就换阿西替尼。

如果易瑞沙或特罗凯、阿西替尼都无效的话，恐怕还真得考虑化疗。

不瞒病情算了，瞒来瞒去，搞不好你自己先崩溃。

今生的等待

不要着急，你家情况比起我家，其实还好，医生都是这样说的，我当初你和心情一样的，不要放弃，冷静处理，放疗要慎重，看我家治疗帖子，希望有些能让你借鉴到，祝福治疗顺利！

我家小老太太

阿梁 发表于 2013-3-21 02:28
医生“说在这种基因未突变的情况下服用易，可能会造成间质性肺病，甚至会有生命危险”，显然不熟悉易瑞沙。 ...

谢谢你这么详细的解答，也怪自己了解得不够透彻，当时听医生那么说，真是被吓坏了，六神无主。。目前暂时尝试服易，再想办法带妈妈去放疗。。