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父亲59岁刚被诊断出肺癌并怀疑脑转,跪求前辈们指点!

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发表于 2013-3-10 00:37:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 ifcanfly2u 于 2013-3-10 00:56 编辑

父亲去年7、8月份的时候开始头疼并体重减轻,但当时头疼不严重(且7月刚做过体检,一切正常),加上家里新房装修,以为是天气热加操劳所致。
10月中旬父亲去美国探亲,头疼有所加重,但不持续且可自行缓解,偶有影响睡眠,就自己吃些止疼和助睡眠的药物。
11月中旬回国后看了医生(中医和西医都有看),做了一些初步检查,都认为是神经性头疼,开了些相关药物回家,还找人做过针灸和按摩,但是起色都不大。这一拖就过了12月和1月,期间头疼逐渐加重,怕是脑血管方面疾病,特别看了神经内科,但没有发现什么异常。
到了1月底的时候,头疼已经开始严重影响睡眠,甚至睡着觉都能疼醒,且开始出现反胃、呕吐的情况。于2月3日急送至当地省人民医院,住进神经内科。住院后做了脑部CT、核磁,脑电图、脑血流图,颈椎核磁,DSA血管造影,五官部CT,所有的片子都没有发现大的异常,但是父亲还是头疼不止且呕吐不能进食。随后又做了腰椎穿刺,发现颅压高至245,马上用了甘露醇和一些扩张血管、营养神经的药物。因为担心出现紧急情况,过年一直没有回家,到正月初七上班后又做了腰穿,发现颅压竟然更高了,达到310。神经内科主任建议我们赶快联系北京的医院,转过来治疗。
随后我们多方找了关系,终于在2月23日住进解放军301医院神经内科。入院第二天拍了肺部CT,发现肺部有个东西,但当时报告还没出来,不确定是什么。又做了腰穿(颅压300),取脑脊液分别在301和协和做细胞学化验。301的结果显示未发现异常,但协和的结果显示发现异型细胞。这期间请了309的医生来会诊,高度怀疑结核性脑膜炎,给出了治疗方案,开始用药。此时301的医生跟我说除了结脑外,他们还有一个怀疑方向,就是肺癌,安排了我们再做加强核磁和PET。一周后肺部CT报告出来,怀疑是周围型肺癌(找胸内专家看过,怀疑是腺型)。PET和核磁结果也陆续出来,PET发现肺部和脑部高代谢区,核磁却依然没有发现任何占位性的东西。这时301的医生更加怀疑是肺癌,建议我们再做一次腰穿送检(依然颅压300)。这次送检301发现疑似癌细胞,协和还是异型细胞。
至此虽然没有做活检送病理,但是医生基本已经肯定了肺癌脑转移,而且极为可能是脑膜转移。

我父亲现在还是颅压高+头疼,双眼看东西有重影,听力下降(患病前就已经下降,患病后更严重),除此之外就是多年的高血压和糖尿病(都控制的很好),没有其它常见的肺癌症状如咳嗽、胸疼等。因为颅压高,一直在用甘露醇(一日五次)和甘油果糖(一日两次)输液并口服甘油盐水(一日三次),其它液体包括营养液、补钾的液体、和营养脑神经的。
医生对于是否做肺部穿刺也比较犹豫,因为我父亲现在身体比较虚弱(虽然可以正常吃饭,但还是以流食和菜为主,主食吃的很少),且颅压过高,怕有什么危险;而且他心理比较脆弱(以前得过抑郁症),怕给他做肺穿他就明白是怎么回事了(他医学院毕业,但后来改行了),反而加重病情,影响治疗。

自从301的医生说出肺癌这个怀疑方向后,我和我母亲就已经开始做心理准备了。但是想想我父亲才不到60,辛苦一辈子,好不容易盼到我刚完婚,竟然查出来这个病,心里还是难以接受。这几天除了在医院陪护他,就是在网上查找相关信息。在坛子里摸了几天后发了这个贴子,希望比我们有经验的前辈们能够给一些指点!在此先拜谢了!

以下是我父亲肺部CT、脑部增强核磁、PET、以及脑脊液的检查结果——
肺部CT:左肺上叶尖后段可见大小约17.3mm x 17.8mm结节灶,边缘清楚,可见毛刺及分叶征象,病灶内可见空泡,可见胸膜凹陷征;双肺多发磨玻璃密度结节灶;胸椎多发高密度影;升主动脉增粗;双肺气肿;右侧甲状腺强化不均匀。
脑部增强核磁:脑内散发缺血灶及软化灶;小脑蚓部片状异常强化影,转移不除外。
PET:左肺尖软组织结节,代谢活跃,考虑恶性,肺癌可能性大;作废斜裂小结节,无代谢;小脑蚓代谢增高;左侧肾上腺结节,代谢增高;甲状腺右叶低密度小结节,无异常高代谢,考虑良性;脊柱代谢前均匀;右侧髂骨骨岛;右侧股骨头囊肿;其余躯干及脑部PET/CT检查未见明显异常代谢征象。
脑脊液细胞学(协和结果):0.5ml收集白细胞总数 2000,淋巴细胞比例 35,单核细胞比例 65,激活淋巴细胞 阴性,激活单核细胞 阴性,浆细胞 阴性,肿瘤细胞 阴性。结论:单核细胞反应,个别异型细胞。
脑脊液细胞学(301结果):脑脊液图片发现疑似癌细胞。

由于还没有做病理,301这边的肿瘤内科没有给出治疗方案(问过几个医生都不乐观,说没什么好方法了)。可我们不想放弃!以下是我们根据他现有病情和这几天的摸索整理出的问题,希望能得到大家的帮助和建议!
1. 颅内没有明显的占位性病变,但颅内高压持续不降,且在脑脊液中发现疑似癌细胞或异型细胞,再加上脑部有高代谢区域,是否可以确认是脑转移,并且是脑膜转移?或者还有什么检查可以做进一步的确定吗?
2. 颅高压(300)到底是由什么造成的,现在没有确定的说法。我总觉得应该有占位性的东西压迫或堵塞血管才造成这一情况,但核磁什么都看不到。难道是因为脑膜上有癌细胞且有渗出?但是单单是渗出的话会造成颅压高吗?
3. 他现在的头疼到底是因为颅压高还是癌性疼痛呢?不可否认颅压高的表现之一是头疼,但癌细胞难道就不会造成吗?现在一直在用甘露醇和甘油果糖降颅压,但是已经用到极量了,虽然能够缓解几小时,但我们觉得这不是治本的方法。还应该用些什么药物呢?
4. 我父亲这种情况是否应该做活检?医生说不做的话没办法分型分期,不能给治疗方案。但我们怕他承受不了(生理上和心理上)。有没有可能不做病理的治疗方案呢?
5. 如果继续颅高压,那么手术、放化疗这些应该是都不能做了。如果是这样的话,是否可以服用一些药物来治疗?我看到坛子里很多人用易瑞沙或特罗凯还有DCA这些靶向药物,我父亲这种情况可以服用吗?哪种更适合他呢?
6. 有哪些中药或中成药效果比较好的?比如提高免疫力的,固本扶正的,抗癌/抑制肿瘤生长扩散的。鸦胆子油、消癌平这些有帮助吗?

最后也是我们的经验教训吧:
抽烟的都戒了吧!我父亲有几十年的烟龄,这个危害太大了!
有时候一点小毛病可能反应的就是大问题,千万不要因为小就忽略!
某些医院的专科太“专”了,完全不考虑其它方面的可能性。如果当时在省医院就做全身检查和细胞学化验,还能争取近一个月的时间!
工作再忙也要多抽时间陪陪父母,现在才切身感受到什么叫“子欲养而亲不待”!

希望上天保佑我父亲!我们也会一直与他在一起,陪他共度难关!加油!!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-10 10:05:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
本帖最后由 阿梁 于 2013-3-10 10:07 编辑

1. 颅内没有明显的占位性病变,但颅内高压持续不降,且在脑脊液中发现疑似癌细胞或异型细胞,再加上脑部有高代谢区域,是否可以确认是脑转移,并且是脑膜转移?或者还有什么检查可以做进一步的确定吗?

——既然左肺上叶尖后段发现1.73*1.78肿瘤,代谢活跃;小脑蚓代谢增高,脑脊液中发现疑似癌细胞或异型细胞,脑部核磁没有发现占位;自然肺癌脑膜转移的可能性较高。以前“爸爸挺住”提过,“之前有听过说用1.5T的核磁做不出脑转,用了3T的就的做出来了, 我问了我们同事他们都说不太可能”,你可以参考一下。


2. 颅高压(300)到底是由什么造成的,现在没有确定的说法。我总觉得应该有占位性的东西压迫或堵塞血管才造成这一情况,但核磁什么都看不到。难道是因为脑膜上有癌细胞且有渗出?但是单单是渗出的话会造成颅压高吗?

——造成高颅压原因有多种,并非一定要占位或堵塞血管,比如脑膜炎也可以。我对脑膜转移没经验,不过“爸爸挺住”他爸爸在脑膜转移时颅压高到450,比你爸爸310还高。“爸爸挺住”是靠测脑脊液的CEA判断出脑膜转移。



3. 他现在的头疼到底是因为颅压高还是癌性疼痛呢?不可否认颅压高的表现之一是头疼,但癌细胞难道就不会造成吗?现在一直在用甘露醇和甘油果糖降颅压,但是已经用到极量了,虽然能够缓解几小时,但我们觉得这不是治本的方法。还应该用些什么药物呢?

——如果是癌细胞脑膜转移造成颅压高进而造成头疼,属于不属于癌性疼痛?


4. 我父亲这种情况是否应该做活检?医生说不做的话没办法分型分期,不能给治疗方案。但我们怕他承受不了(生理上和心理上)。有没有可能不做病理的治疗方案呢?

——如果有脑转就是四期。即使没办法分型分期也是可以盲试的,没分型分期自然把握就没那么大,风险也就比较大。比如,尽管脑部发现有高代谢的地方、脑脊液发现疑似癌细胞,但假如颅压高只是脑膜炎造成的,没脑转,而脑转通常要对脑部放疗,你放还是不放?


5. 如果继续颅高压,那么手术、放化疗这些应该是都不能做了。如果是这样的话,是否可以服用一些药物来治疗?我看到坛子里很多人用易瑞沙或特罗凯还有DCA这些靶向药物,我父亲这种情况可以服用吗?哪种更适合他呢?

——似乎颅压高不是能否手术、放化疗的决定因素。上特罗凯应该是一个合适的选择,如果特罗凯对肺部肿瘤效果不错的话,则对脑转情况也会比较好。

特罗凯的血浆浓度是易瑞沙的3倍以上,所以有脑转的时候易瑞沙效果要差一些。DCA似乎效果不大理想,坛内没见多少病友用,不必考虑。


6. 有哪些中药或中成药效果比较好的?比如提高免疫力的,固本扶正的,抗癌/抑制肿瘤生长扩散的。鸦胆子油、消癌平这些有帮助吗?

——中药攻击力弱,扶正养身体为主,辅助作用,能有防御效果就已经不错了。


总之,你实在不想做肺部穿刺的话,可以盲试特罗凯一个月之后CT检查,就可以知道效果如何了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-10 10:11:29 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
阿梁分析的很好,学习了,据说特罗凯入脑,不化疗的话可以试试特罗凯。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-10 10:27:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
七月份体检没问题,八月份头痛以后发现癌。告诉你个最重要的事:
不管你采用什么方法治疗,必须让你父亲离开刚装修的房子!!!!!找一个老一些的房子,最好是没有现代装修的。切记!!!!!!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-10 20:55:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
WHZ的分析让我惊出一身冷汗。

可以这个建议太迟了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-11 07:00:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
“双眼看东西有重影”,我父亲易耐药后也有类似的状况,不行的话配个眼镜,可能是老化了。
“我父亲这种情况是否应该做活检”,不想再做穿刺,可尝试痰检,多试几次。支气管镜基本无创也可一试,我家以前就是做的纤支气镜,缺点取样少。
“抽烟的都戒了吧!我父亲有几十年的烟龄”,统计学上吸烟得鳞癌的可能性大。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-3-11 21:45:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿梁 发表于 2013-3-10 10:05
1. 颅内没有明显的占位性病变,但颅内高压持续不降,且在脑脊液中发现疑似癌细胞或异型细胞,再加上脑部有高 ...

感谢阿梁赐教!
3T能做出来的说法我也听一个朋友说过,目前正在找人确认中。不过有点担心如此频繁做核磁,是否对患者也不好...
今天跟主治聊了几句,她说我父亲这种情况比较“非典型”:脑脊液中找到异型细胞,白细胞值也偏高,但是糖和氯化物的指标都正常,他们现在也不敢完全排除结核性脑膜炎。我看了化验单,脑脊液中的癌胚抗原指标都正常,但是静脉血中都稍高,第一次8.33,第二次7.34,正常应该在0-5。相对于肺癌脑转移,我们宁可是结脑啊!虽然结脑也不好治,也有比较高的危险性,但毕竟比脑转要好啊!
关于头疼的问题,我跟你的看法一样——1. 有无其它可能,例如脑膜炎和结脑,这个还得看医生能建议做什么检查排除了;2. 如果是癌细胞脑膜转移造成颅压高进而造成头疼,属于不属于癌性疼痛。现在医生也说不清,到底是因为癌细胞吞噬正常细胞造成,还是因为癌细胞渗出导致脑积液增多,回流不畅造成。但不管怎么说我认为还是要解决掉脑部癌细胞才能降低颅压进而减少疼痛(当然前提是确认脑转且有解决脑部癌细胞的办法)。另外谢谢你提到“爸爸挺住”,我已经加了他的qq,准备跟他取取经!
如果真没什么好办法了,那就只能盲试了。如果特罗凯入脑效果更好,那么当然首选它。但如果它没效果或者耐药了呢?还能用易或其它什么吗?
另外我表姐介绍了北京一个老中医叫孙桂芝,据我表姐说她同事的老公就是肺癌,一直吃这位医生的药,已经好几年了。我们准备去问问,希望有所帮助吧!

再次感谢阿梁的热心帮助!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-3-11 21:49:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
whz 发表于 2013-3-10 10:27
七月份体检没问题,八月份头痛以后发现癌。告诉你个最重要的事:
不管你采用什么方法治疗,必须让你父亲离 ...

谢谢你的提醒!
新房在夏末秋初就装修好了,但一直都没有搬进去住,就是怕装修的材料和新家具有危害(虽然用的都是据说很安全的,但是天知道是不是真安全)。结果没想到还是...
有爱,就有奇迹!
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