老爹会好的，你一定会创造奇迹的。我们娘三会一直陪着你的

ariel888

这阵子总是想是不是太过于期盼世界末日，结果这个世界的末日没有来到。我们家里的末日到了。
老爸是2012年3月份咳嗽带血，没当回事后来好了，（一直以为是累的）8月份的时候又有血去医院查了CT，上半身检查除了气管镜都做了，（本要做气管镜，在门口等着的时候看到大夫插管死活不做，说遭罪难受，总是在后悔如果当时做了是不是现在会好很多。）CT检查均无异常，9月份阑尾炎手术，血常规也正常。住院五天后回家休养，1月上旬时发烧，白天无事下午和晚上开始发烧晚上发烧很厉害。在我的印象中从没觉得爸爸会得病，即便得病也会立刻就好的。1月20号和朋友聚餐完回家晚上11点多，爸爸烧的很厉害在吃药，一摸额头好烫，才知道爸爸拖拖拉拉发烧快半个月了，天天吃感冒药和安瑞克，一吃就退烧，过了药劲就发烧，第二天一早带爸爸去社区诊所打针，本以为是阑尾炎手术后体质不好。结果诊所的大夫用听诊器听了一下背，说没办法打针去医院拍个CT然后拿着CT来给开药针，然后直接去医院，照了胸部的CT，我带爸爸先回家做午饭，妈妈在那等着，走了个后门直接把CT结果取出来。

项目：胸部CT平扫
表现：
肺c窗：双肺溶剂大致对等，右肺上叶尖、后段支气管截断，右肺上叶支气管及前段支气管变窄，可见软组织影。右肺上叶肺门处站位及纵膈旁见不规则形肿块影，病灶边缘可见分叶和毛刺；病灶边缘见大片状磨玻璃影。由肺尖胸膜下局部气中表现；右肺下叶外侧基底段钙化灶。右肺上叶舌段、右肺下叶外侧基底段多发斑片影。气管：主支气管通畅。
纵膈窗：右肺上叶肿块影，大小月5.2*3.8m，纵膈剧中，纵膈多发增大淋巴结。心脏大血管未见异常。右侧胸膜局部略增厚，双侧胸腔无积液。骨性胸腔对称，胸壁软组织未见异常。
印象：
1：右肺上叶肺门处，考虑肺癌可能，远端非阻塞性改变，建议支气管镜或增强扫描。
2：右肺下叶斑片影，考虑慢性炎症
3：右肺下叶钙化灶
4：纵膈内多发肿大淋巴结，考虑转移可能
清楚的记得1月21号中午11点妈妈打电话和我说“你能承受吗，大夫说你爸爸肺癌，”那时一直都以为假的，我说中午回来再说。妈妈回来告诉我直接拿着CT片子找的肿瘤科的主任，那个主任看过说很严重只能化疗两次。我和妈妈都没相信。我们家是内蒙古这边的医院误诊病例很多。当天下午妈妈没上班打电话联系北京的亲戚，准备到北京检查。心里面也做了准备。去查查也许是误诊就算不是误诊大地方肯定有更好的医疗办法。结果22号飞北京飞机因为大雾取消。无奈剩下那班飞机无票，只能买23号晚上到北京的票。23号晚上抵达北京。24号前往北京肿瘤医院挂的方键主任的门诊，结果无任何面诊或者询问病况直接看了我们在当地照的CT片子然后开了一大堆单子让挂号预约（从来不知道大地方看病需要排队，还很久）因为很多检查都不能一天做，最晚的CT要2月4号才可以。本想找CT的大夫塞点钱可不可以先做，结果根本就没有人，照了好久也找不到人。无奈只能排队。

1月24日早上抽血，做气管镜前的血液检查，
（因为太多，正常范围的不打了，偏高的打出来）
1。SCC（鳞状上皮细胞癌抗原）    检验结果2.1  参考范围0-1.5
2.APTT（部分凝血活酶时间）       检验结果39.8 参考范围23-35
3.FIB（纤维蛋白原）               检验结果834.2 参考范围200-400
4.HIBSAGII（*乙型肝炎表面抗原 ）  检验结果4427  参考范围0-1.0
去做气管镜预约，说我爸爸乙肝携带着不能做气管镜在一个就是纤维蛋白原太高做气管镜太危险。不给预约。
没办法因为要是下午出的血液的结果才去预约的气管镜。挂的主任大夫的门诊已经不在了。预约气管镜的护士告诉我们挂了同科室的一个主治大夫，态度相当和蔼，告诉我们因为乙肝做不了，纤维蛋白原是次要的好多医院都不检查，然后告诉我们去301医院或者304医院做气管镜检查。没办法已经24号4点多了。赶去别的医院也不赶趟，25.26号两天有检查（骨扫描和超声检查），26号早上拿着CT片子和血检查结果去304医院挂了一个肿瘤科副主任的号，看了CT片子和血液检查结果告诉我他们医院没镜片不能做气管镜，让去301医院看，然后看了我们在家拍的CT，说90%可能是肺癌。给开了处方药阿桔片？但是爸爸吃了不好使说还勾痰（爸爸到北京这几天下午晚上发烧，干咳，白天无痰，早起第一口痰带血。发烧厉害最高39°多。没办法一烧起来只能吃安瑞克挺着，后来挂的北京肿瘤医院那个副主任大夫的门诊说有没有暂时缓解的药，因为安瑞克写着退烧不能吃过3天，阵痛不能超过5天，他告诉我们咳嗽吃甘草片。退烧就自己看着吃。因为没出检查记过所以他们也不能开药。不懂为啥大地方的医院除了出门诊的时间找不到大夫。这他么的诡异。）准备转战301医院询问的时候妈妈给我打了个电话，在北京的一个亲戚在北京胸科医院有认识人，说可以去找人然后给做气管镜，找了人做了气管镜。在北京肿瘤医院预约的检查做了两项一个骨扫一个超声，别的都没做。就转到这个医院了。
骨扫描结果
检查所见：
静脉注射99mTC-MDP 2小时候性平面全身骨现象
全身住过显影，放射性分布未见异常
检查意见：平面全身骨现象未见异常

超声检查报告单
超生所见：双锁骨上可见偏心靶环状淋巴结，1.2*0.9cm,左侧多发，最大0.7*0.5cm
                  双颈部未见异常肿大淋巴结。
          双侧颈内静脉管壁平整，官腔内清晰，未见明显栓子，CDFI：血流充盈良好。
超声印象：有锁骨上淋巴结，性质待查
          左锁骨上多发淋巴结，观察


超声所见：肝形态，大小正常，回声不均匀，可见片状回声增强，肝内另可见多发强回声结节，最大1.1cm，边界尚清。
          胆系不扩张。
          胰腺。双肾及双肾上腺区未见民先占位
          脾不大。
          腹主动脉周围未见明显肿大淋巴结
超生印象：肝多发结节，血管瘤？
          不均匀性脂肪肝


大夫名字忘记。做完气管镜后给了个初步的检查结果，后来找主任医师了解情况，他看了我爸爸的CT片子，又看了气管镜的初步结果，然后说可能有机会手术，让做ECT看看淋巴结怎么样是否可以切除然后再做肺子的切除手术（当时觉得看到了希望）又预约增强CT，（胸，腹，头）

ECT检查技术及影响描述：
静脉注射18FDG5.2MCI，50MIN后行胸腹部CT平扫/符合线路成像，所得数据经计算机处理后，生成轴位、矢状位。冠状位及三维动画
胸腹部CT平扫见，右肺上叶支气管开口变窄。右肺上叶可见大片实变及磨玻璃影，边缘模糊，余肺野清晰，未见异常密度影。纵膈及肺门未见明显肿大淋巴结。腹部脏器形态未见明显异常。
符合线路成像见：右肺门及右上叶明显放射性浓聚灶，放射性分布欠均匀，目测3至4及，TMAX/N=16.2心脏显影。腹部脏器放射性分布均匀，未见明显异常放射性改变。
诊断意见
胸部符合线路成像CT提示：
1右肺门及右肺上叶明显高代谢，结合胸部CT及临床病史考虑：右肺中央型肺癌合并右肺上叶阻塞性肺炎可能性大：
2腹部脏器放射性分布均匀，未见明确腹部脏器转移。



CT增强：头部
增强扫描实质内未见异常密度影，脑室、脑池、脑沟大小、形态未见异常，中线结构居中。颅骨结构完整，于无特俗所见。
诊断提示：头部CT扫描未见明显异常


CT平扫+增强：腹部
肝脏表面光滑，肝叶比例协调，平扫及增强扫描显示肝脏强化均匀，序贯显示清晰自然，肝实质内未见明显异常密度灶，边界略迷糊，平扫该病灶未见明确显示。双肾、胰腺形态、密度未见异常。腹腔及腹膜后未见肿大淋巴结。
诊断提示：左肾低密度灶，建议密切观察。


CT平扫+增强  胸
胸腔对称，纵膈剧中。右肺上叶支气管开口处可见形态不规则软组织密度团块影，边界欠清，包绕右上叶支气管开口欧，并致其管壁增厚。管腔狭窄、阻塞，病变时致密度欠匀，增强扫描不均匀强化，远侧肺野可见片絮、磨玻璃影，边界欠清、双肺可见多个膜玻璃结节影，边界欠清。右侧胸腔课件及少量液体密度影，纵膈内2R区、4R去淋巴结肿大。椎体低密度影。
诊断提示：
1右上中心型肺癌并右上肺组赛性肺炎
2纵膈内2R区、4R区淋巴结肿大
3双肺多个膜玻璃结节
4右侧胸腔及少量积液
5椎体低密度灶，建议进一步检查

痰检查未发现癌细胞


支气管刷检图片：查到癌瘤细胞（非小细胞癌）

病理检查报告单：
免疫组化报告
（右肺上叶支气管活检）非小细胞癌考虑为鳞癌
免疫组化结果支持鳞癌
CK-H(+) CK-L(+) P63(+)CK7(+)SYN(-)CGA(-)CEA(-)TTF-1(-)


拖拖拉拉到了2月7号 9号就过年了。气管镜的结果出来确诊就是癌症了，但是病理结果要过完年初七上班以后才能做。医院认识的人建议我们先回家过年，说的这个病过一年是一年，（已经哭得没有眼泪了可还是哭了）说可以让那边的亲戚帮问一下等初七上班的时候出结果找大夫看一下是否可以手术。回家过年等结果。回家后发烧咳嗽的症状一直都没消，咨询了我们这边肿瘤科的大夫说是否可以先打消炎针，因为有阻塞性肺炎，大夫说可以打消炎药，打了12天的氨溴索？（是这么拼吗？止咳的）+头孢曲松钠。然后初十出病例结果，大夫看了说可以手术但是风险太大要全切，而且无法说手术后能生存几年只能一年一年的看。不建议手术，全家失望。问那边是否可以出一个化疗方案这边实行，给的结果是那边的方案这边即便能做也不熟悉万一有什么异常这边大夫也不会处理，继续失望中，然后直接在当地的市医院办入院，一直爸爸都不知道自己的病情，刚开始骗他是肺结核。因为症状和肺结核好像，特意上网找给他看，爸爸还心心念念的得肺结核就不怕了。说老家肇东那边的一家医院好。到时候去那边治，结果真的是肺癌，办住院的时候骗爸爸是阻塞性肺炎+肺感染多病并发（我们也不懂瞎编，爸爸也不懂）。乌龙的我办了一件让爸爸觉得可能安心的事吧。1月21号检查CT结果出来的时候医院开了住院申请，呼吸内科的说做完支气管镜确认是肺癌，在转到肿瘤内科，单子没扔，2月22号办入院准备化疗，单子拿错了办的呼吸内科的入院，（在家的时候骗爸爸因为是开春了呼吸内科没床位了所以妈妈找人了，到2楼借床位，不然要等好久才能办入院，爸爸接受这个说法，）拿着入院单在肿瘤内科护士站办入院的时候护士说你办的不是这的是3楼呼吸内科你走错了吧，我才知道我办错入院了又去改的。感谢老天爷爸爸的没常识，爸爸不知道什么叫化疗，不知道化疗和癌症的关系，当知道点滴就是化疗的时候松了口气，说不是进机器就好了。在北京的时候天天进机器做检查，已经有阴影了。我不知道爸爸是不是清楚的知道但是有病友问爸爸是什么病的时候。爸爸说是肺子感染，要化疗，很开朗的还安慰别人，爸爸，你一定要一直这么开心好不好。
2月22号上午办入院，23号早上抽血，24号到医院开始点辅助药，保肝保胃和正气的？（还原型谷胱甘肽针？+吉西他滨注射剂？+参芪扶正点滴？不懂这是什么手机照下来的照抄的，） 后来找护士站要的爸爸的化疗药她给写的
水S100
吉西他滨1.6g
水S250
顺铂50g
水S250
顺铂50g
水S250
顺铂30g
24号-4号一直在打（化疗药打了3天半别的一直是辅助药）
5号休息6号7号打了两针肌肉针说血小板太低。8号今天早上又去抽了个血然后妈妈给办了出院，说主治大夫说这个月13号开始第二次化疗。之前说化疗间隔21天一个疗程一个疗程3-5天。结果我爸爸拖拖拉拉半个月刚休息一周左右又要开始化疗。下午回家本想今天去找主治大夫但是38休息。周末休息。只能等到周一了。
这些天抽血化验的结果我们也一直都米看到过。找大夫了解病情一直是我恨忙，，，我很忙，，，，我很忙，，，，
还不能得罪，只有这么一个医院的一个肿瘤科。。。。内蒙古自治区，不管什么都是自制。 要疯掉，
以前没特意接触的时候总觉得大夫说什么就是什么我家属和病人就是配合，看大家在群里说癌症三分之一吓死的三分之一是过分治疗死的，我好怕大夫瞎开药，我们还什么都不懂，当初亲戚好多都说不要化疗，说化疗身体死的越快，我妈妈和妹妹想了很久，既然医院的肿瘤科存在那么久化疗这个话题那么久肯定有用的，要相信科学，如果光吃中药不好使怎么办，我们只想要爸爸，别的什么都不考虑。现在越看好多战友的病例越心慌。什么都不懂什么都不懂。我只想要一家人平平凡凡的过日子怎么这么难，老爹辛苦一辈子了。妹研究生毕业工作稳定了，我也准备结婚了，老爸马上就要享福过轻轻松松的小日子了，为什么老天爷要这么折磨人，。


爸爸化疗后基本没太大反应，第一天打黄瓶的参芪扶正点滴以后说头晕，躺了一晚上，然后没事了
化疗药第一天第二天恶心。不吐。就是恶心，一碰就恶心，说话也恶心，然后第三天开始就好了。
吃饭也正常，22号办出院那天量体重75.5 ，今天量体重78.3.

3月1号大便带血，大夫说转移肠子也不可能这么快，化验便便说没问题，让吃2周云南白药看看怎么样，刚开始很多血，水都染成红色，昨天大便指甲盖大小血，今天还没问

化疗药物期间起风疹（大夫说的）晚上就起一片红红的小嘎达，白天一个都没有，晚上吃完饭就起，大夫说让去皮肤科开药，但是妈妈说药吃多了不好。挺了两天，起嘎达就用热热的湿毛巾擦，后来主意保暖不吹风就消了。这两天没有了。

昨天只有一阵血小板的肌肉针，中午流鼻血了，有点草木惊蛇了，以为是转移脑了？后来问了下可能是花生出多了，最近谁说有什么偏方补什么都要拿回来给老爸尝试一下，有点虚不受补了？说花生皮能补血小板。。。大夫开了三合益血生胶囊回家吃。。


希望老爹第二个疗程没有副作用，希望第二个疗程以后拍CT能有好结果，不要难受不要难受，
以前QQ签名总是写你若安好便是晴天，那天忽然想起这句话，老爹你若安好就是晴天，你开心我们娘三也好开心
你难过受罪我们娘三也好难过。我们舍不得你，你一定要继续坚强迷糊，陪我们一辈子，

ariel888

不知不觉写了这么多。话唠型的，我要继续研究坛里的东西。。有几个问题不知道是否有知道的帮我解答一下
第一：说化疗是21天一个疗程，我爸爸第一疗程是22号办住院24号开始打针-4号，大夫说3月13号开始第二个疗程？会不会时间太紧了？一个疗程是从第一疗程住院开始算间隔时间的吗？


第二：超声检查：第二肝多发结节，血管瘤？
      胸部增强CT显示椎体低密度灶，建议进一步检查
      腹部CT显示左肾低密度灶，建议密切观察。

这些大夫都没说要不要作进一步检查是说没事吗？如果要进一步确定，要做什么检查？


第三：网上看到肺癌分期，大夫只说我爸爸是肺鳞癌3A期，我爸爸是下面的哪个分期？

【附2】　第7版肺癌分期

0期Tis N0 M0。

ⅠA T1a,b N0 M0。

ⅠB T2a N0 M0。

ⅡA T1a,b N1 M0；T2a N1 M0；T2b N0 M0。

ⅡB T2b N1 M0；T3 N0 M0。

ⅢA T1-2 N2 M0；T3 N1-2 M0；T4 N0-1 M0。

ⅢB T4 N2 M0；任何T分期N3 M0。

Ⅳ 任何T分期任何N分期M1a,M1b。




第四：靶向药，泡在论坛上3天了还是不明白靶向药，是要自己主动要求吃还是要大夫说你可以吃这个药了才能吃。鳞癌抽烟烟龄30年以上应该吃特罗凯，吃特罗凯就不用化疗了吗？靶向药比化疗来说有什么好处？

LGH

不要写得太多，简明些。因为懂的人都很忙，没时间看。我们有时间的大多不懂。

XUN

ariel888 发表于 2013-3-8 16:58
不知不觉写了这么多。话唠型的，我要继续研究坛里的东西。。有几个问题不知道是否有知道的帮我解答一下
第 ...

吃靶向药之前最好做个EGFR基因检测，外显子突变的吃药有效性高。有病理蜡块吗？问问你们当地的肿瘤医院做不做啊。有的医院没有条件做不了基因检测。还有一种是alk类的，这个我不是很清楚。我老爸做的EGFR，19号突变，用的盐酸埃克替尼（国产凯美纳），挺有效的。不过你爸爸和我爸的类型不同。

阿梁

第一：说化疗是21天一个疗程，我爸爸第一疗程是22号办住院24号开始打针-4号，大夫说3月13号开始第二个疗程？会不会时间太紧了？一个疗程是从第一疗程住院开始算间隔时间的吗？

——其实你爸爸化疗药打了也就3天半，很正常，理顺后应该不用住院那么久。可能你爸爸化疗后白细胞低，打升白针固然可以，不过建议你参考下南竹大姐的鱼鳞升白法：http://www.51qiji.com/thread-32196-1-1.html


第二：超声检查：第二肝多发结节，血管瘤？
      胸部增强CT显示椎体低密度灶，建议进一步检查
      腹部CT显示左肾低密度灶，建议密切观察。
这些大夫都没说要不要作进一步检查是说没事吗？如果要进一步确定，要做什么检查？

——只是怀疑，暂时先别管它。


第三：网上看到肺癌分期，大夫只说我爸爸是肺鳞癌3A期，我爸爸是下面的哪个分期？

——从尺寸还有纵膈淋巴转移看，3A期应该没问题。分期其实没那么重要，分期早分期晚也就那么回事了，重要的是对药物是否敏感。


第四：靶向药，泡在论坛上3天了还是不明白靶向药，是要自己主动要求吃还是要大夫说你可以吃这个药了才能吃。鳞癌抽烟烟龄30年以上应该吃特罗凯，吃特罗凯就不用化疗了吗？靶向药比化疗来说有什么好处？

——靶向药你可以看做副作用比一般化疗药低很多的化疗药。

治疗指南一般是建议有基因突变的患者才上，不过有的患者可能没有基因检测条件或考虑检测成本问题，直接盲试的也不少。正规买正版要医生开处方，有些病友自己买仿版试也有。

鳞癌吃特罗凯，一个月后CT检查看肿瘤尺寸评估效果，到时候根据评估结果再考虑继续吃还是换其他靶向药或换其他方案。

如果特罗凯效果很好自然不用化疗，要化疗也等特罗凯耐药之后再考虑。

化疗的问题是好坏细胞通杀，对正常器官杀伤较大，尤其对老人，器官功能被破坏后恢复很缓慢很困难。靶向药比化疗来说好处就是副作用低很多。