特罗凯治疗肺腺癌四期三年零三个月

坚强的粽子

各位同学好，其实三年前老爸刚得肺癌的时候我来过奇迹，三年了忙来忙去的早就忘了以前的用户名和密码，只好注册一下上来。原因不是别的，是因为我觉得下面我将要面临和介绍的内容，可能会对其他人有所帮助。

   如果按照时间顺序写，一些东西在三年的时间里已经不是记得很清楚了，把一些印象深刻的东西写下来，然后让我们进入接下来的特罗凯耐药题目

梦想有奇迹

怎么没有后续了呢？期待中，爸爸正在服用特当中，希望可以延长些耐药的时间啊，另外请问楼主你爸爸手术了么？

坚强的粽子

    老爸今年70岁，得肺癌那年是67岁，这三年的奇迹是特罗凯创造的，也是老爸自己创造的，还是老妈以及我们全家人的支持创造的。
   自己本来就是医生，虽然不是肿瘤科的，但是自打老爸得病开始，我的基本医疗常识是有的，就是照着循证医学指南给老爸治病。一路走来，弯路很少。虽然刚得病的时候也会无助、伤心，但有指南和按照指南看病的北肿王洁医生，有今天的成绩我们已经很满意了。
    老爸是教师，从得病到现在，只看他手术后掉过一滴眼泪。一生坎坎坷坷。记得心理科老师讲课的时候说：抑郁的情绪容易罹患癌症。这在老爸身上应该是得到印证的。但自从老爸得病以来，我自己在工作中也接手了无数条生命，我的结论是，面对肿瘤，有两种病人，一种是彻底想开了，像老爸一样，能过一天就赚一天；还有一种是被肿瘤吓死的，后面的文章中我会介绍的。
    这三年最辛苦的是老妈，本来是家里被照顾的对象，有着糖尿病、胰腺炎、高血压、心脏病、膝关节退行性病变，为了老爸，老妈不再接家教工作，腾出所有时间来照顾家，让老爸能安心练功，我们能安心上班，从电脑预约门诊，带老爸做各种检查、看病，特罗凯赠药手续，帮我们收拾家务，67岁的她就是个全能选手。记得小的时候爸妈正值壮年，每次回姥姥家或奶奶家都是爸妈忙里忙外，现在我们到了壮年，却因为工作的原因，不得不让老妈继续操持，心有愧疚。

下面把我要说的东西列个提纲吧

2009.10 体检发现肺部阴影，建议CT。朝阳医院的CT建议抗炎治疗复查。
2009.11 果断进行PETCT，当时全北京就两台，其中一台在我们医院边上的北京医院，确诊至少3B。
2009.12 手术治疗。原本计划的是左肺下叶切除+纵膈淋巴结清扫，但粟粒状的病灶让大夫只能关口。
2009.12 伪造病历，从此老爸只知道自己是3B。
2010.1   北肿特罗凯方案开始。
2010.2   开始中药治疗。
2010.4   开始练习郭林气功。
2010.8   获得赠药。
2010.10 其间经历的人和事情
2013.2   复查发现左肺小结节，3mm大小。

坚强的粽子

    今天晚上本来应该写英文论文和国科金，我的专业方向是糖尿病视网膜病变和葡萄膜炎，说白了就是年纪轻轻就双目失明的病，但心里自打知道了老头肺里出现小结节以后就一天都不安静，写不下东西。只好来奇迹逛逛，但是满眼看到的只有易瑞沙耐药的帖子。再有就是三年前关注的一些人，不是帖子中断了，就是让人心碎的逝去了。老爸和我们都知道会有那么一天。在肿瘤医院里看到很多严重腹水却皮包骨头的病人，还有背着大罐子引流胸腔血性积液的病人，这些对老头来说都是恶性刺激。他说，我要是有那么一天，就别在让我在医院受罪了。我说，只要您愿意，我有好多种没有一点儿痛苦的医学死法，但你现在要好好活着。 我总是告诉他，他要比我的病人幸福，我的病人能走能吃，但是双眼失明，感受不到这个鲜活的世界，而且要这样过后半辈子，他毕竟能看能听，现在也能走能吃。老爸表示同意。
    这是一段废话。先看看昨天我看了非小细胞肺癌的治疗指南2012版的结果吧。记得看2010版的时候以及特罗凯的说明书，说服用特罗凯的NSCL的平均生存期为2年，为此，在老爸成功跨过2年的时候我们还庆祝过。但北肿王大夫说中国人平均生存期为3年，3年是个坎，果不其然又言中了。直接跳过指南里熟悉的部分进入复发和转移一栏。

    第一步判断有无EGFR突变和ALK融合基因，老头2009年做的时候只有EGFR和RAS突变的FISH检测，北肿做的，EGFR是阳性的，RAS是阴性的。上个月刚取了肿瘤组织的蜡片送到肿瘤医院做ALK的检测，看来王大夫是有先见之明的，静待结果回报。
    第二步为EGFR突变检测发现在一线化疗前一栏，那么建议特罗凯治疗（为1类证据）。
    第三步为进展，建议二线治疗。看看二线治疗的方案，目前老头经过三年的气功锻炼，体质不错，还可以跟我们年轻人一起跑步赶火车。那么建议的药物方案包括：多西他赛或倍美曲塞或特罗凯（易瑞沙可替换）或铂类+贝伐单抗（如果首选治疗方案为特罗凯或克里唑替尼（就是ALK融合基因有效的那个药））
    如果仍旧进展，主要就是我最不愿意看到的临床试验或支持治疗了。
    客观评估一下老爸的病情，除了肺里面的新病灶以外，上个月脑核磁没事，这个月应该加做颈部B超和骨扫描还有癌标，等做完了以后看看淋巴的结论和骨头的情况再说。估计还是特罗凯保守治疗，密切随访。这几天北京雾霾了半个月，老爸的气功也断了半个月，昨天就已经出去练功了，今天也去了。我告诉他至少要先保存体力才能接受接下来的折腾。

坚强的粽子

老爸的病友是吃易瑞沙的中年女性。上次也发现了新的结节，北肿建议先密切观察继续服用易瑞沙，然后在确定病变仍旧进展的时候停易上化疗，病变稳定，现在又在服用易瑞沙，仍然有效。希望老爸也是一样。不知道这次能不能再得到赠药了。另外有个增强CT的IMA值，有人知道这是什么吗？上学的时候学CT没学过这个，呵呵。（那是2002年了吧）

坚强的粽子

    在2009年的时候我把老爸的肺部病变组织送到北京医院和北肿两家医院，进行EFGR和RAS基因检查，北京医院用的是PCR，北肿用的是指南推荐的金标准（FISH），PCR的报告提示：为EFGR无突变，RAS基因为突变，就是不适合特罗凯治疗的那一种，而北肿的结果截然相反。当时请教过王大夫，她说以她们的结果为准，结果治疗果然有效。回过头来看，会不会是老爸肺里那些粟粒状的病灶一部分是对特罗凯有效的一部分是对特罗凯无效的呢？还是特罗凯耐药的细胞开始出现了呢？
    再有就是老爸的血小板一直非常高，基本上是300-500万，请教过血液科的教授，也做过骨髓检查，结果考虑是副癌综合征。虽然他的病历为腺癌低分化，但一直鳞癌和小细胞的标记物都高，即使在服用特罗凯其他CA125，CA199降到正常水平了以后这两个值仍然高，请教过王大夫，她说肿瘤的病人这些指标高高低低的没有什么。现在在想，难不成他有两种肺癌一同生长？

渴望救父亲

请问一下，从开始吃特就一直没停吗？直到现在？祝福有更多更多的三年。。。

渴望救父亲

您好，不好意思，我还想问下，在您回复其他的帖子里说“要看CT报的原来报的淋巴结是不是都减小至正常了，毕竟小的瘤体连PETCT和CT都发现不了呢。不过应该是特罗凯发挥作用了，保持好的心态，积极锻炼身体吧，毕竟人体的免疫力是很神奇的。”。。。请问像我们正常人的纵隔里有没有淋巴结呢？大概多大？
是这样，我爸是低分化肺腺癌，从发现到现在（经过放化疗，结束半年了，共1年了）一直有纵隔淋巴结，都小于1厘米，我问过主治，她说小于1厘米的不用管。我总是担心淋巴结里面是否有癌细胞。。。我爸还用双肺气肿，没发现癌之前就有。

谢谢！