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脑转已经坚持半年了,开始癫痫了,易瑞沙蒂清等待结果,求高手良方!

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发表于 2012-10-1 23:38:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北武汉
1. 患病 不能手术,未做胸部穿刺,至现在不知道是小细胞还是鳞癌还是腺癌
       父亲是在今年4月1日开始清明节放假的第二天在阳台浇花的时候突然摔倒才发现癌脑转移的,之前似乎都没有任何的征兆,只说脚底有些发麻,放假前父亲还坚持在工作岗位上,是因为被反聘,矜矜业业。摔倒后发现左手左脚都动不了,才到医院检查,查到了脑部有一个转移灶【1x1cm】,并且 查到胸部有原发灶[1.8x2.0cm]。逐到医院治疗。由于父亲年龄较大(67岁),加上已经转移,医生说没有手术的必要;直接开始治疗。母亲因为是医院退休,懂医,因为医生坚持要先穿刺定性,可因为病灶太小,只有40%的可能穿刺成功,为了避免父亲痛苦、以免胸部因穿刺引起出血或转移故决定先立即治疗暂时不穿刺。

2.初期放疗治疗 加脱水针。
决定不穿刺后,直接上的脑部放疗,用的是直线加速器,25天,加脱水针,每隔六小时一针每天四针。从第10天开始父亲的左手左脚瘫痪的情况开始好转,至18天已基本上痊愈。查脑部CT,发现水肿基本全部消失。一家人都非常开心。

3.胸部放疗,简短化疗;中药辅助
医生例行常规检查,发现胸部淋巴有阴影,为了防止胸部转移,肺部放疔加顺铂增敏治疗,不过由于父亲身体一向不是表现得非常壮实,所以开始只用了1/4的计量。乛个疔程 之后发现确实身体受不了,逐停止。继续胸部放疗共30次。期间,因为看了何裕民的书《别让癌症盯上你》,里面强调了中医的辅助作用,所以父亲看了肿瘤医院中医,抓了方子有20付 主要是调理作用

4.治疗胃部溃疡
虽然父亲手脚都可以动了,但是因为胸部放疗,产生了放射性食管炎胄炎,造成 饮食困难。从食物吞进食道的那一刻起,就像是坐牢似的难受,只能吃流食。每口都难以下咽,强忍着疼痛。这段时间差不多一个多月,天天吃胃药,慢慢地,随着放疗的结束,胃的疼痛开始逐步好转消失。

5.休息,脑部病情慢慢复发
这期间没有特别的治疗 。一个半月后逐渐发现父亲左脚有些不好使,因为在过夏天,一开始以为是因为空调吹多了,所以造成脚关节不适。后来越来越严重,才意识到不妙。到医院复查,发现脑部又有水肿。医生说像父亲这样一做放疗很快就恢复的很好的,可能复发的也快 。为了治疗,又开始打脱水针,一天三针,因为父亲觉得住院单调,所以母亲开了药在家里每天坚持打针。

6.靶向药,开始吃特罗凯
到了7月20日父亲晚上在一次散步中出现突发的癫痫,这应该是脑转移灶病症。 打脱水针的效果不是很好,病情还是一天天加重,原来脚不灵活的手还可以,现在手也开始不利索了。通过和主治医生商量,做了基因检测,结果表明不突变,不适合吃靶向药。但是,考虑再三,因为没有别的什么好办法,还是决定赌一把,上特罗凯。从今年七月底开始吃Natco特罗凯。一吃就出皮疹,医生说多半还是有效。吃了一个月,父亲复查,脑部水肿依在,但是胸部的肿瘤略微缩小了,说明,特罗凯确实有效。

7. 脑部病情加重。上蒂清,易瑞沙
虽然特罗凯能稳住肺部病情,但是似乎对于脑部没有什么作用。到了9月,父亲的癫痫发作越来越多,而且左手左脚变得完全不能动弹了。生活不能自理。脱水针从每天的三针增加到四针。再次住院,医生会诊后得到两种方案:方案一、用伽马刀,局部做放疗,这个是现在公认的最有效治疗脑瘤的办法。因为上次放疗是全脑放疗,对于病灶的控制没有那么精准,这次由主任亲自计算计量,小心实施放疗,应该可以一搏;但是因为和上次放疗结束时间只有四个月,对于大脑其他脑细胞伤害大,有很大风险。方案二、保守治疗,等待一两个月,再做放疗,其他用治疗脑胶质瘤的蒂清(替莫唑胺)试试看看能否打开血脑屏障。方案二的风险也有,就是这期间,如果脑瘤病情进一步恶化,可能引起人深度昏迷至人威胁生命。经过考虑,我们还是选择了方案二治疗,吃了蒂清。

8. 间隔式癫痫,等待
蒂清吃了,好像也没有特别好转的迹象。看了网上一些帖子,有些人吃易瑞沙也能穿过血脑屏障,让一些下床不起的人再次恢复运动能力,其中也不完全是不吸烟的女性,也有男性。正好特罗凯第二瓶快吃完了,抱着一试的心理,在9月底买了一盒Cipla的易瑞沙,开始试吃。到了十一长假,父亲病情还是没有好转,期间出现几次癫痫、抽搐,为了紧急治疗母亲跟父亲打了安定,并且我们每天让父亲服用抗癫痫的药物。现在父亲一天要睡20个小时,醒了也昏昏沉沉,反映迟钝,眼神恍惚,似乎还未脱离安定药物的反映。

父亲67岁,相对还比较年轻,很多美好的事物等着他去体验,真心希望各位病友和医务专家能给出建议。感谢不尽!
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发表于 2012-10-2 15:18:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
脑部和全身都要积极治疗,大意不得,一定要搞明白是什么癌,很重要,不然就是盲治, 检查手段很多,活检并不是唯一手段。
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发表于 2012-10-2 15:32:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
我妈妈是69岁身体在这之前经历了两次大手术,今年3月份查出肺部阴影,我们还是决定手术,确诊腺癌,没有化疗基因检测上的易。我认为切除病罩,确诊类型是关键。比盲目治疗要好
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发表于 2012-10-4 21:36:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我妈妈今年七月做过全脑放,九月还用了培美,可是前天医生告诉我后脑又有一块转移灶了,而且头痛得很,天天在床上不能起来,还不停地吐。我昨天买了仿版版的替莫唑胺和特罗凯,准备同时上试试。医生前天开出了病危通知书,而且妈妈还发了癫痫,今天医生又把我叫去签了一份东西,大概意思是随时可能出现意外,家属要做好准备!现在只能指望替莫唑胺和特罗凯了。
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发表于 2012-10-4 20:28:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
我们家也拿了蒂清,不过一直都还没给病人吃。也是脑转。期待你们家的效果。我们家用过的治疗手段,全脑放疗,化疗五次,现在在放疗胸部。不知能不能坚持下来,目前14次,目标28次。
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发表于 2012-10-6 10:07:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江西抚州
看了你家人的情况,现在看看是否能伽马刀搏一搏
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发表于 2012-10-11 22:31:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我妈妈用替莫和特的第二天头就不痛了,也基本不吐了,清醒的时间比原来长了,可是接着用了三天以后就出现了经常昏睡,头脑意识不清,口齿不清的问题,今天做了核磁共振,报告还没出来,真不知道是怎么了。按妈妈的头痛情况来看,特加替莫应该是有效的,可是如果有效,为什么会意识越来越不清呢?
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发表于 2012-10-12 11:12:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
试试特脉冲,这样增加脑部血药浓度,吃法是40004000这样循环,我爸是脑膜转移,这样吃了14天了,今天也给他加了替莫唑胺,以后可以考虑加184或者DCA。
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