好好活着！妈妈肺腺癌，09年11月手术，至今2次复发，寻后续治疗......

sally91319

       自从妈妈得病以来，一直有关注奇迹，感动于这么多乐观坚强的病友不断地努力探索，创造一个又一个的奇迹，我也想把陪妈妈治疗的一些经历与大家分享，更希望可以得到大家的帮助，害怕选择，却无可避免，最担心终点即将到来......
      第一阶段：发现——手术
       09年10月，妈妈在旅游途中发生意外，脚部骨折了，手术之前按医院常规照了张X光片，医生说肺部有阴影，建议做CT。当时焦点都在骨折手术上，而且妈妈除了脚骨折，别的都很健康很正常。直到脚愈合要出院了，才想起医生做胸部CT的建议，妈妈说肯定是医院想赚钱，她6月刚做过全身体检，一切正常，我说反正现在还在住院，去做下也方便，而且也不用自己付钱。去做了，做完那医生出来跟我说叫我先扶我妈去病房然后再来找他，当时我就心里咯噔一下，有不好的预感，果真那医生告诉我，左下肺占位，怀疑是肺癌，右上边有片状影，建议做增强CT，看胸外科。我不敢相信这个事实，妈妈身体一直很健康，而且在这个骨科专科医院，我甚至怀疑医生的水平，会不会是误诊？马上联系了我们本地一家三级甲等综合性医院，做增强CT，片子出来和之前差不多，但是医生的话，却让我们全家跌入地狱：怀疑是左下肺癌，右上边的片状影怀疑已经转移到右肺，这样广泛性的转移，手术治疗已经没有意义.......相信很多人能体会到我当时的心情，我一夜无眠，爸爸在客厅坐到天亮，反倒是妈妈宽慰我们说，等去上海看了再说吧，也许没那么严重。联系好了上海的医院、医生，同一张片子，上海的医生一看，左下肺那个是肿瘤，右上边那个片状影，是脂肪阴影，因为我妈妈比较胖，动手术切除左下肺的那个就可以了。我们稍微宽慰了一下，住院，检查，准备手术......手术前一天，医生谈话，说手术情况，是在左侧胸下打洞，取出肿瘤，然后做快速病理，如果良性，手术就结束，如果恶性，要开刀，彻底扫除肿瘤及周围淋巴等，我疑惑，为什么不直接开刀，医生解释，因为通过支气管镜检查取得的标志物上并没有发现癌细胞，所以要是良性肿瘤就不用开刀了，毕竟打洞创伤小，之后还询问了我们如果开刀是不是选用一种自费刀，不进医保的，但是创伤小，毫无疑问，相信大多人都选择好的。第2天手术，经历过家人手术的人都知道，等在手术室外的那个心情焦急啊......妈妈被推出来，医生没出来，还要继续另台手术，什么情况也不知道，只知道妈妈皱着眉头说，好困，看来麻药还有影响。等到傍晚6点，终于联系上医生，了解到大致情况，开刀了，是恶性的，10多厘米的伤口，手术顺利，没有输血......一个星期后，妈妈康复出院，精神状态良好，相信是妈妈本身不错的体质，加上成功的手术，所以短短一星期就康复的不错，同时拿到了详细的病理报告单，左肺下叶中低分化腺癌，周围型，肿块大小2.5*1.5*1.2CM，未见肯定的神经侵犯，支气管切缘未见癌组织浸润，淋巴结（0/35）未见癌转移。妈妈还算是比较早期，加上手术成功，大家都很开心。术后一个月复查，一切正常，要不要化疗医生让我们自己选择。妈妈不想化疗，因为看到很多人化疗的痛苦，而且有些人在化疗的同时，肿瘤还在长，我主要担心复发，医生说，不能保证化疗了就不再复发，或者不化疗一定会复发，最后妈妈决定不化疗。

sally91319

第二阶段：术后——第一次复发
      妈妈一直都在家休息，定期复查，没有做任何治疗。基本是每两个月检查一下，情况都好，基本不做家务，上网做做股票，看会电影，偶尔出去旅游，都是比较轻松的。吃的方面，忌口的很多，什么鸡、鹅、牛肉、羊肉、海鲜等都不吃，吃的较多的是海参，芦笋，野生甲鱼等，水果多吃奇异果，葡萄。妈妈一直很注意，她一向很喜欢吃，但为了身体，只有忍...2010年10月国庆节后，上海世博会接近尾声，妈妈在医院做了检查，一切正常，想趁机会去看看世博会，本来我们考虑到人多，而且要走路，怕劳累，不想妈妈去，但是她喜欢，最后还是去了，回来后，虽然她说不累，但是我看她估计有点累了，过了段时间我问她，累不累，她说刚回来几天有点累的，睡了几晚好多了，现在在家里不累了，但是傍晚下楼散步，上来的时候爬楼梯有点累，气头急，家住4楼，然后她就自己安慰自己说：左肺割掉了一半，气头急也正常的，毕竟少了点东西的。我们也没在意，到了12月初，复查，噩耗来了：CT显示左侧胸腔积液，胸膜增厚，左肺部分不张，余两肺内多发栗粒状小结节，纵隔腔静脉后气管前见肿大淋巴结，右侧胸腔未见明显积液。肺癌复发了，再进一步详细检查，看有否转移，做了PET-CT，分子病理检查等等。有一点很奇怪，PET-CT检查，两肺栗粒状小结节竟然没有显现出来。别处都正常，无转移。EGFR基因第18.19.20.21外显子测序结果：第19外显子呈突变型，医生建议服用易瑞沙，之前我看奇迹，看到很多人说服用效果好，对易有简单的了解，而妈妈只知道这个药很贵，我提到赠药，医生说要获得赠药必须有过至少一次化疗，是先做化疗再吃药还是直接吃药，医生建议直接上易，但是妈妈考虑到经济的问题，她老是想一年近20W的费用承担不起，我没有告诉她易会耐药，其实可以一直一年花20W去吃易，也是一种幸福。上海回来后，跟爸爸讨论了一下，都坚持直接吃易，妈妈还是想着钱，争执不下…妈妈主观性很强。第二天，我打电话给上海的医生，具体问了下，医生觉得现在这个状况吃易肯定是效果好的，易耐药之后可以化疗，如果先化疗再吃易，效果有可能打折，耐药后再化疗，效果也未知，这个病能在保证生存质量的情况下，尽可能地延长生存时间就是我们的目标。我觉得有道理，又问到了胸水的问题，胸腔的局部小化疗，控制住胸水，跟同时服用易有没有冲突，医生说可以的。马上联系医院住院，抽积液，买易瑞沙，我妈妈当时的CEA有496（血液），抽出来的胸水中CEA更高达1500多，积液只抽了一次，用了顺铂直接注入胸腔，不知道是这个作用还是易的作用，控制住了胸水，开始这里的医生说估计一次不够的，抽完又有，但是我妈妈比较幸运，一次就控制住了，只剩下一点点。易瑞沙是在杭州全德堂买的，3盒，15300元，一盒10颗，算下来一颗510。出院回家修养，一天吃颗易，一个月之后复查，易的作用真的很神奇，两肺内的多发栗粒状小结节竟然消失了，淋巴结也不肿大了，胸膜也不增厚了，一切好象好了一样。欣慰之余，开始担心耐药的问题，打听了几个病友，有些吃易已经5年，有些3年，也有6年的，她们介绍去看中医，说是效果好，都没复发。妈妈有定期去看，煎药吃，中医说野生红豆杉好，托关系弄，弄了喝。妈妈在吃的方面也很注意很讲究，我们以为可以像别的病友一样，起码吃个3年5年的再耐药，哪知事情并没如我们所愿……

sally91319

第三阶段：易耐药，二次复发
       吃易之后，妈妈是基本每2-3个月复查一次，在2012年1月复查中发现两肺多发小结节，纵隔、左侧胸小肌深面见肿大淋巴结，横隔前小淋巴结，左侧胸膜增厚，胸腔少量积液。易耐药了，肺癌复发，又是一轮的全身检查，头部，骨扫，胸腹，结果发现有转移到腹，大网膜致密增厚，肝包膜少量积液。医生建议化疗，妈妈犹豫了，害怕化疗，妈妈坚持与其痛苦的活着，还不如死了痛快。她看到好多化疗的人脱发，呕吐，病怏怏得没力气，从心底抵触化疗。虽然医生再三说明用进口的培美曲塞+顺铂化疗，副作用是比较小的，但是妈妈还是半信半疑，这时听闻古巴疫苗可能会在中国开展试验，妈妈直觉认为这个肯定副作用小，想去参加这个试验，后来打听到还没有开始，而且北京那边医生说像我们这种情况还是先化疗，妈妈终于死心，开始接受化疗。用了进口的培美曲塞+顺铂，6个疗程，中间间隔21天，一疗程3天，化疗的3天中人的反应不大，化疗结束后的三、四天内，人的反应较大，表现为肠胃不适，早上起来刷牙会想呕吐，人比较没精神，全身乏力。这些反映是随着疗程的推进，一次比一次明显。妈妈在化疗期间，吃的跟以前差不多，会有几天胃口不好，但是基本还算正常。6次化疗中，妈妈的肝功能，血常规都还可以，白血球和血小板一直维持不错，所以没有用过升白针等药物。我们是2个疗程检查一次，在头2个疗程后，效果不怎么明显，接下去做了3.4疗程，这个结束后检查效果不错，做了最后的5.6疗程后，基本控制住了，之后医生就建议培美单药治疗，也是隔21天。现在算起来培美也用了差不多8个月了，情况跟之前一样，没有好转，但是也没恶化，我担心培美马上要耐药了，一旦耐药，接下去该怎么治疗？

sally91319

没想到，一写就写了这么多，来个小结吧，我自己的一些认识，方便没耐心看的朋友

1.看病还是要选大医院，我们看过的几家都不错：上海胸科医院，上海肿瘤医院，医科院肿瘤医院（北京）

2.关于易瑞沙：对于易有效的人，效果是立竿见影的，没有效的，一定要果断换药。至于耐药的时间，我个人觉得除了跟病理有关之外，跟年龄似乎也有点关系，70岁左右的人的服用时间远远高于50岁左右的人， 也就是说50岁左右先耐药。

3.在病情还可以有的医治的情况下，一定要选主流的方向来治疗，相信医生的经验和技术。如果医生对治疗已经觉得前途渺茫了，那可以尝试不同的方向。

whitesnow777

sally91319 发表于 2012-9-4 16:44
没想到，一写就写了这么多，来个小结吧，我自己的一些认识，方便没耐心看的朋友

1.看病还是要选大医院， ...

但愿年龄大的服易时间长，祈祷爸爸易有效时间也能很长！

爱与勇气

经历和我妈有点像，我妈幸运的是吃易多了一年，不幸的是脑转了，为了妈妈，共同努力吧！

sally91319

爱与勇气 发表于 2012-9-4 22:59
经历和我妈有点像，我妈幸运的是吃易多了一年，不幸的是脑转了，为了妈妈，共同努力吧！

共同努力！你妈妈现在怎么治疗啊？

sally91319

whitesnow777 发表于 2012-9-4 17:13
但愿年龄大的服易时间长，祈祷爸爸易有效时间也能很长！

服易的时候一定不要忘记营养的补充，还有免疫力的提高