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妈妈低分化肺腺癌IIIb 左肺全切,骨转,培美,易有效!感恩中

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发表于 2012-8-10 20:54:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江哈尔滨
本帖最后由 和我在一起 于 2013-7-4 20:34 编辑

感谢奇迹网给了我这么多宝贵的经验建议,在这里看帖子大概半个月,很后悔没有早早来这里,不然就不会像现在这么痛苦了,不知道妈妈的路后面应该怎么走。
说一下她的状况吧。我妈妈平时身体状况还可以,很少发烧感冒。从今年六月中开始近一个月咳嗽,但不严重,偶尔几声。因为是老师,所以都以为是职业病,没有治疗。7月初开始吐白色泡沫痰,体重下降。7.9日她自己去医院做了CT,CT诊断为左肺上叶舌段占位性病变2.4*2.7,诊断为肺癌。这个消息把我和哥哥都吓到了,太突然。我们是兄妹2个,最近一直在忙孩子,没想到一直健康的妈妈会生病。我的孩子当时还不到6个月,我在休产假中。哥哥的孩子不满3岁,知道消息真的很痛苦。我们马上联系安排住院检查,选择了这里外科最好的一家省三甲医院,7.11日住院检查脑核磁,骨密度,腹部彩超,各项血指标等检查都正常,只有CEA比较高,当时是125。由于支气管镜没有取到病理,那个做气管镜的大夫就和妈妈说是炎症,没问题。我们全家真是高兴极了。可是回病房把结果拿给胸外科的主治医生,却告诉我和哥哥根据影像报告和CEA还是有90%是癌症,再结合其它的信息,这里的胸外科主任强烈建议我们开刀手术,说是发现的很早,能够治愈。他是这方面的权威,挺相信他的话。知道消息后恶补了一些信息,也知道早期手术肺癌是可以根治的,妈妈的肿块那么小,肯定没问题(现在看真是无知啊)。为了争取时间,在7.16日在这里做了手术,托人求那个胸外主任做的。当时真是充满希望可以根治,现在知道没有具体分期多愚蠢,没继续检查确诊多盲目。术中发现左中叶也有,结果做了左全肺切除手术,术后病理发现多个淋巴转移。术后CT显示右肺没有转移。目前刚刚回家休养,手术恢复状况比较好,能上下楼(7楼,要休息1,2次),但是妈妈身体稍显虚弱。刚开始给她每周打两次胸肽法新,吃了金水宝,想吃威麦宁。每天早上空腹半根海参。

我现在知道手术做得其实是比较失败的,当时太盲目的相信大医院的主任,认为他们专业,权威,造成了现在艰难的局面,对于T3N2M0的病人,不知道手术会带来什么。我在论坛看了很久,左全肺切除的病人很少,所以能借鉴的不多。现在手术快一个月了,真的很茫然,不敢再相信医生了,他们让我尽快化疗,用培美曲塞+顺栢的方案。可我真的很纠结,怕全肺切除后妈妈化疗承受不了。她现在不知道自己的病,(支气管镜没取到病理,她很相信那个医生的话,是炎症,大概是炎性假瘤。可能人都有这种倾向于相信好消息的本能吧,谁也不会坦然面对自己的病。)我做了假病理,告诉她是炎性假瘤,她现在很快乐。全家只有我知道的最多,爸爸也以为是早期,手术比较彻底。妈妈现在除了比较虚弱,我们一家和从前一样幸福,看到这样的妈妈和一家人,我很痛苦,走到路上眼泪都会不停地掉,我很怕失去,很怕化疗毁了这一切,又怕不化疗会失去机会。
做了易瑞沙基因检测,检测结果大概下周出来。但是下周手术就满1个月了,医生说不能晚过一个月去化疗,很纠结。左全肺手术很伤身体的,好不容易回复的不错,真的要去化疗吗?
术后每天下午以及晚上都会发烧,体温37.5度左右,平时体术平时就不高,大概36度,是癌热吧,很耗费体力啊,吃了头鞄之类的药也不太好用。
妈妈的胃也不好,吃不下太多东西,今天看上去还是那么瘦。。。真的不知道该怎么办啊,谁能帮帮我。

稍微整理一下思路吧。
2012.7.11CT检查发现左肺占位性病变2.4*2.7。轻微咳嗽,有少许白痰,没有任何其它症状。
7.16,经过脑核磁,骨密度,腹部彩超等检查,确定没有远端转移,省三甲医院胸外手术,术中发现肿物跨页裂生长,做左全    肺切除。术后病理发现淋巴转移较多(12/13)术前CEA 125。
8.4 北京基因检测 19,21无突变。18,20突变 (蜡块)
8.7 术后复查 右肺有淡色阴影,考虑是炎症 CEA 63。
8.19 第一次化疗 考虑到全肺切除,培美单药维持.化疗前检查 CEA95。
8.26 出院,第一次化疗稍微感觉到恶心,出院8天开始出皮疹,3天后消除。状态很好。
9.1 不甘心靶向药无效,又做了病理白片换上海检测,还是无突变。

9.11 第二次化疗 培美+卡铂 化疗前检查 CEA 107。白细胞7000多
10.7日 第三次化疗,维持培美加卡铂。化疗前检查CEA90,化疗评估显示第四腰椎,第十三胸椎怀疑骨转移,加唑来磷酸,第二天发烧到38.5.(手术前骨扫描没问题,这次是先加强CT,有怀疑,医生又让核磁,基本上很多大夫都说是。主任让我PET,我没去。)
10.30日 第四次化疗 化疗前 CEA65,不太明白,为什么怀疑是有骨转了反而这次化疗降得这么快啊?这次放应比较重,打了止吐针,血象也下来了,来的时候5300多,出院4100.
11.25 CEA 42, 白细胞5300
11.30 CEA43 第五次化疗开始
2013。1.3日 CEA43
2013. 2.5日 CEA 79 
2013,2,19日 CEA134,持续上涨,由于过年等原因上易瑞沙前大概10天没测CEA
2013,3,22日 CEA 158

2014,4,22日 CEA85,上天垂怜,心存感恩
2013.5.21        CEA  59
2013.6.20        CEA  49, 核磁显示骨转进展, 一直打天晴依泰啊,准备了184


CT MR 检查报告
手术后25天的CT:
胸廓不对称,纵膈居中,其内见多发增大淋巴结;右肺见小淡片影,左肺术后缺如,肺门残端见闭合器影,未见异常等密度影,左侧胸腔见气液平面,左侧胸膜增厚。骨窗,左侧部分肋骨见陈旧性骨折改变。

2012.10-8
增强CT怀疑,后做了MR扫描所见:
扫描序列SAG: T!W!, T@WI, TRA: T2WI
胸腰椎序列正常, 椎体结构完整,骨皮质连续, 腰椎椎体前缘呈尖角状改变,腰5,骶1 椎体间盘缘见横行带状TIWI户, T2WI 高信号, 第十一胸椎及第四腰椎椎体内见类圆形低信号影, 腰5骶1间盘轻度向后突出, 硬脊膜略受压。
诊断及建议:
胸椎及腰椎异常信号影, 转移瘤待除外。
腰椎体级椎间盘退行性变。

2013.1-3
MR扫描所见:
扫描序列SAG: T!W!, T@WI, TRA: T2WI
胸腰椎序列正常, 椎体结构完整,骨皮质连续, 腰椎椎体前缘呈尖角状改变,腰5,骶1 椎体间盘缘见横行带状TIWI户, T2WI 高信号, 第十一胸椎及第四腰椎椎体内见类圆形低信号影, 腰5骶1间盘轻度向后突出, 硬脊膜略受压。与2012-10-8片对比, 胸腰椎内异常信号无著变。
诊断及建议:
胸椎及腰椎异常信号影, 考虑转移瘤待除外。
腰椎体级椎间盘退行性变。

2013-5-22
MR扫描所见:
扫描序列SAG: T!W!, T@WI, TRA: T2WI
胸腰椎序列正常, 椎体结构完整,骨皮质连续, 腰椎椎体前缘呈尖角状改变,多发胸椎及腰椎椎体内见类圆形及结节状TIWI及T2WI低信号影, 腰椎椎体缘骨质可见骨性突起, 间盘 T2WI 信号减低, 腰5骶1间盘轻度向后突出, 硬脊膜略受压。胸骨柄下缘可见局限性低信号。与2013-1-3片对比, 腰4椎体破坏范围扩大,胸椎破坏数目增多。
诊断及建议:
胸椎及腰椎异常信号影, 转移瘤待除外。
腰椎体级椎间盘退行性变。
胸骨柄异常信号,考虑转移瘤。
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发表于 2012-8-10 22:35:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
怎么会左肺全部切除呢?按理只要切除一叶啊,另外手术是动的大刀还是胸腔镜?
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发表于 2012-8-10 22:37:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我妈妈说右肺,拿掉一叶,做的胸腔镜,医生说左肺有两叶,右肺有三叶
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发表于 2012-8-10 23:57:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江西抚州
还是建议化疗吧,培美曲塞方案副作用也相对小点。
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 楼主| 发表于 2012-8-11 08:42:31 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
左肺两个页都切掉了,术后看手术记录肿瘤的位置特别不好,跨页裂生长,手术中间主任出来问我们同意全肺切除不,我们当时都要疯了,和预期的差太多,当时我哭的都晕了,只能相信医生,说左全肺切除还是有意义的。不然原样缝上不就只能等待了吗
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发表于 2012-8-11 08:49:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
楼主,祝福阿姨尽快恢复。能手术是根治癌症唯一的希望,所以不要再去想过去的决定是否对与错,既然手术了,而且恢复的很不错就别想其他的了。
我爸爸是左全肺全切的(IIIA鳞癌),现在手术已经一年半了,术后经过了4次化疗,现在身体很好,每天坚持锻炼,改变了以前的生活方式,当时手术教授都说了复发的几率很大,不做手术可能时间一只有一两年,手术了可能有5年的几率,最后我还是觉得手术是正确的选择,因为爸爸能在没有痛苦的生活质量下活着就已经是莫大的幸福了。阿姨是腺癌,培美是最佳的化疗方案了,术后不化疗复发的速度会加快的,但是也要考虑病人的身体状况,身体好些再去也行的,不一定是术后一个月内的,当时我爸爸也推迟了,等他自己认为可以接受了再去吧,希望大家一起加油吧。
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发表于 2012-8-11 10:11:10 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
sendy0750 发表于 2012-8-11 08:49
楼主,祝福阿姨尽快恢复。能手术是根治癌症唯一的希望,所以不要再去想过去的决定是否对与错,既然手术了, ...

sendy0750 ,你好,想问下,我父亲术后恢复后是不咳了的,但是从第一次化疗后,就一直有咳嗽症状,白痰.问医生,医生说没问题,现在父亲别的都挺好的,就是纠结这个问题,不知是什么原因?
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 楼主| 发表于 2012-8-11 10:38:05 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
非常感谢sendy0750,看到你的例子我很高兴,因为手术后很长时间我很痛苦,在梦中也会想到是我害了妈妈,是我骗她说是炎症让她手术的,哭着醒过来,觉得都是我的错。一想到她没有了半个肺子,很难受。肿瘤医院的一声说最好一个月,我也不知道应该怎么和她说,请问伯父的化疗时术后多久去的,我妈妈术后25天复查 CEA还是68那么高(术前125),医生说是高危转移人群。她现在就是很瘦,吃的倒是不少,能自己上下7楼,过一个月去会不会有点晚啊,现在变得很怕做决定。
另外有什么恢复肺功的好办法吗?只有右肺怕她呼吸以后会困难。要怎么锻炼呢?或者有什么可借鉴的中药?十分感谢
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