小细胞肺癌，肝转移、纵膈淋巴转移，五期化疗耐药，病人再也不愿化疗了，怎么办

痛苦着！

关注奇迹网很长时间，一直也在向shihua大叔等几位坚强着咨询着。原来一直在空间中记录爸爸的治疗状况，但那只是自己的一个隐私空间。现在好孤独！
爸爸于2012年1月24日（大年初二）查出肺癌，后穿刺报告为小细胞型。由于爸爸身体一直很好，很少上医院。因此得知得病后，我和妹妹已经手忙脚乱，就一步一步的跟着大夫走。检查结果：右下肺占位性病变、纵膈及右肺门淋巴结肿大、右侧胸腔积液、肝脏多发转移，无骨转移和脑转移。已经是广泛型。后来马上接受治疗：四期“伊立替康+顺铂”，期中第2周期后胸部ct：肺癌治疗后改变，较前好转，双肺肺大泡，纵膈及右肺门淋巴结肿大，考虑好转，较前变小，心包积液，肝脏多发转移灶，较前减小减少；腹部ct：肝内转移灶减少减小；B超：双侧颈部多发低回声结节，左侧腋窝区、腹股沟区多发低回声结节，病情部分缓解。第4周期报告：胸CT：肺癌治疗较前略有变小，双肺肺大泡，纵膈及右肺门淋巴结较前变小，新报业基本吸收，肝脏多发转移灶较前略有减少；上腹CT：肝内多发转移病灶无明显变化；血：肝功能正常。后来又进行了第5次化疗，在第6次化疗入院时，查血，大夫说癌标高了，还不是小细胞的癌标，不是很好；后来爸爸自己摸颈部淋巴，发现又大了（爸爸一直以为自己是淋巴癌），告诉了大夫。大夫马上约检查，检查具体结果还没看到，但大致结果是：肺门增大，肝部增大了。这样化疗失效了，爸爸产生了耐药性。医生让我们选择：回家吃药还是紫杉醇+卡铂换药化疗，我们选择了后者，可是紫杉醇的副作用简直太大了，打的爸爸浑身酸疼，白细胞一度降到很低，失去了所有的免疫力，爸爸又被召回住院升白，升白针由国产改成进口，由一天一针改成两针，三天后查血，白血球已经虚高了，办了出院手续。爸爸哀求道：再也不化疗了，宁可等死，他看到别人化疗，都哆嗦。听到化疗药甚至“化疗”两个字就叹气。我们选择了尊重爸爸的意见。其间我们看了中日黄教授的中医，开了一些扶正的药，也在艾灸穴位。也咨询过海军总医院的呼吸内科知名大夫，说小细胞本身就很恶毒，转移到肝部已经很不好。我也很矛盾：化疗，爸爸好抵触，看到他化疗时痛苦的样子很揪心，每次看着饭就是吃不下，真是无比的痛心。不化疗吧，小细胞又是如此恶毒，就会疯狂长下去。好无助呀，我该怎么办？妈妈说不让化疗了，一看不了爸爸痛苦的样子，二她认为即使化疗也不能保证治好，何苦受那个罪呢！妹妹也同意了。只有我还在犹豫。好痛苦呀。因此这几天看了坛子里很多案例。更让我矛盾，如果不化疗，骨转移和脑转后，那样的痛也不是好受的。看了很多文章，说白细胞多了能吃到癌细胞，会是那样吗？亲人们，帮帮我吧！

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      爸爸昨天还是肩膀和后背疼，医院开的治疗关节疼的药没了，妈昨天自己坐车去县医院拿药了，听家里有个人说他家亲戚挂了胡玉芳的号，还不错。所以昨天晚上我根据妈给我的一知半解的信息进行了网上搜索，找到了她除了在北京中医院外还在“博爱堂”坐诊。因此妹妹一大早就到中关村的博爱堂花了300块钱挂了号，第28号，到11:30终于轮到我们了，可能是大夫看了半天太累了，再加上爸爸今天也没来，只是我和妹妹两个人，老奶奶也没看片子，也没看病历，只是听我们说了一下，就开了药。包括两种中成药，其中一种是灵芝片，明显是借此卖补药啊！最后我和妹妹告诉她家里有这个药就退了，最后还花了1700多，明显比医院贵了些。看完后心情有些不爽，感觉就是以卖药为主的呀！妹妹说明天把药带回去，但愿药效管用，如果爸爸感觉效果好，也值了。祈福爸爸！

痛苦着！

今天把的脚有些肿，问医生说是蛋白低。因此上网查，吸取了很多病友的好方法：鳝鱼骨头和胡萝卜炖汤；空腹吃海参，原来我们都是午饭或晚饭吃；泥鳅汤，原来是煎着吃。看来好多东西都吃错方法了。关键是爸爸的饮食习惯不好，现在让他吃胡萝卜、香菇，他都难受。

流浪四方

考虑尊重你父亲的意见。白蛋白如果很低，可以考虑打点白蛋白。肝功能现在怎么样，如果不行的话，用点保肝护肝的药物吧。不知道肝脏具体情况如何，如果肝功都不正常了，确实不能再化疗下去。

痛苦着！

上次的报告“肝功正常”。这次出院手续还没办。医生平时从来不和家属交流，什么情况也不和家属说，每次的化验结果我们都不知道。如果去问，他就直接告诉结果。保肝的药在医院时一直打点滴，出院也带了药。不知哪些食品是保肝的，需要查查。
紫杉醇的另一个反应显现了：爸爸从今天开始大量的掉头发。爸爸是个极其要面子的人，一看自己掉头发，就又开始烦躁起来了。我建议他全部剃光了，最后还算接受了。

行动矮人

看样子，你爸爸的小细胞型已属广泛期，预后较差。小细胞型的主要治疗就是化放疗。是否找放疗科会诊一下，看能否放疗？真难真痛啊！

痛苦着！

现在回想一下爸爸为什么得了这个病呢？其实爸爸是一个很爱说，很外向的人。但是他的缺点就是特爱面子，心很重。他在村里干预了一下政事，有一些使得他很不愉快，本身是一个很爱说的人，结果把这点小破事憋在了心里。再加上他特别喜欢抽烟，烟龄很长（好像从10几岁就开始，今年62岁），而且每天几乎都要抽一包烟。所以这个讨厌的癌细胞就找到了肺部。本来前五期效果还可以，之所以后来复发，我自己分析，跟他回老家整天和一些抽烟的人在一起，虽然不在屋里，但也有影响，再加上又是因为一点小事，让他生了一次气，发了一次脾气。本来家里没什么事，我和妹妹都已结婚生子，也都很幸福，他和妈妈正是享受清福的时候，我前两年还带他到外面玩了玩，结果因为外面一点破事带来了这么严重的病。想想真是不值得。
爸爸虽然生在50年代，长在农村，但基本上没吃过什么苦。身体也一直很好，没进过医院。所以爸爸不是很坚强的。60年自然灾害，他还小，家里紧着他吃。72年自然灾害，他当兵了，部队里吃饭没问题。和妈妈结婚后，家里比较困难，可是他在城里上班，家里都是妈妈自己照顾我和妹妹。妈妈特别坚强，特能吃苦，在农村干的活一点不比爸爸少，爸爸平时爱发脾气，妈妈就忍着，所以也就惯了爸爸一身的脾气。所以他现在得病，我们根本不敢告诉他得了这么严重的病，妈妈说如果告诉他，他肯定更不治了。现在不用说化疗，在医院做增强CT，他都说受不了。在家里，让他吃些对并有好处的菜：香菇、胡萝卜、绿叶菜等，他都烦。我和妹妹、妈妈还得哄着爸爸吃。我本来想等他恢复一段时间，在尝试让他化疗，所以我都没让医生把埋的管子撤掉，但昨天他一看到化疗吃的药就开始唉声叹气。他跟妈妈说，他其实没什么事，都是我和妹妹太紧张了。哎呀，爸爸呀，你真不知自己得了如此严重的病呀。如果你不配合治疗，剩下的妈妈怎么办？到时候妈妈会更苦呀，没来你的陪伴。
真的希望老天能读懂天下我们这群儿女的心，施舍一点点恩典，不奢求10年，哪怕过了2年这个坎儿呢！或者让爸爸少受些罪，你说他不接受化疗，那么骨转了、脑转了，不是更加痛苦吗？我该怎么办？而且听说口服的那个化疗药特别刺激胃，他也是受不了的，在医院吃的一种药有些刺激胃，他就不吃。中医开的一种丸药刺激胃，他都想办法给吐了。哎呀！我的心都疼死了，我真不知道该怎么办了？下面的路可怎么走呀？我又约了月底的中日友好医院黄教授的号，不知那里是否还有希望？企盼企盼......

痛苦着！

行动矮人 发表于 2012-6-15 18:49
看样子，你爸爸的小细胞型已属广泛期，预后较差。小细胞型的主要治疗就是化放疗。是否找放疗科会诊一下，看 ...

在五期化疗后复发时，大夫已经告诉了我们，不能放疗了。因为他已经肝转移，转移的地方太多了。所以我好像真的没路可走了。好难好难！

痛苦着！

刚才看了小辣椒的帖子，再根据爸爸的性格特点，我也有点动摇了，我也开始不再想劝爸爸继续化疗了，决定还是不告诉他，让他自己认为自己的病能好（他一直认为自己是淋巴癌，而且是发现比较早的）。后面要坚持看中医，那个口服化疗药刺激胃怎么办？想尽各种办法提高他的免疫力，今天我又熬了一锅鱼鳞冻，然后带他出去转转。真的，真的，没准就创造奇迹了呢！尤其看完小辣椒阿姨转帖的一篇文章。企盼奇迹出现。老天祝福爸爸吧！再次恳求。