永念母爱．．赠药(易瑞沙耐药可以考虑）与一些体会（已赠完）

songh · 发表于 2012-2-22 20:47:07

本帖最后由 songh 于 2012-3-2 10:53 编辑

我亲爱的母亲在２０１１年８月１３日永远地离开了我，四年多。。我终究还是没能挽留。。虽然医生说已经是奇迹，可是，奇迹对于我没有意义了，我只是希望能再陪妈妈散散步、说说话，给妈妈捶捶背，做饭，逛街。。可是。。这一切都不可能了。
今天发贴子，目的是想把这几年的一些想法写出来，希望对一些病友有用吧，同时母亲走后留下了一些药，也希望能帮助一些朋友。
我第一次来到奇迹网是在母亲发现肺癌后不久，母亲是在２００７年５月检查出的，非小细胞晚期，肺泡及腺癌，双肺已转移。一开始没有做化疗，直接上的易瑞沙，头一个月非常有效，后面的几个月就是维持，将近一年的时间，后来停了一段时间，做了光子刀，没有效果，后来的治疗就是力比泰、易瑞沙、AVASTIN循环使用，有时妈妈不愿意，就会停一段时间，期间还服用过TITRAFU（替加弗）,最后阶段服用过一些阿帕替尼和特罗凯．这里我想说我觉得在母亲治疗期间比较积极的几点：
１、是隐瞒了病情，但是我是希望妈妈在她有生之年不要有这样的心理负担，到了最后估计母亲应该也知道了，因为那会病情已经控制不住了。。
２、一开始没有化疗，所以妈妈之前的体质还算比较好，在前面的四年基本每年都能够和爸爸一起出去旅游一到两次。
３、冬虫夏草。４年多，母亲基本坚持每天或隔一两天服用一次，还有孢子粉和孢子油不间断服用。
在治疗期间，因为看了湖南卫视的《百科全说》，轻信了张悟本这个混蛋，我托北京的朋友，花了５千元的挂号费去北京看这个骗子，结果我母亲吃了大半年的绿豆水，并且在半年期间不再接受任何治疗。。直到张悟本被曝光，可是妈妈那时的身体开始变差了，到了年底开始出现肺积液，而前面几年从来都没有，癌细胞也没有肺外转移。。。这是我最后悔最内疚的地方！！我居然轻信了这么一个没有公信道德的电视台的不负责的节目，轻信这么一个骗子！！！如果不是这样，妈妈可能不会那么早离开我。。
妈妈离开前我一直抱着希望，希望有奇迹发生，最后一次我们俩说话是在重症病房，妈妈说，我不带这个了，你给我拿了吧，我们两母女好好说说话，以后可能没有这个机会了。。以后你有时间的时候就来看看妈妈，给妈妈扫扫墓吧。。我当时和妈妈说你别想那么多，你走了，这个家就散了啊。。妈妈你要坚持住。。情况没你想得那么糟。。我还是给妈妈带上了呼吸机，可是妈妈两天后离开了，再也没能和我说话。。现在回忆起这些，还是那么得痛～～
妈妈走后的那段日子，我基本崩溃了，每天上网找关于通灵的帖子和论坛，希望能和妈妈对上话，最后在天涯找到一个通灵的人，他说我的妈妈在第八天就已经轮回了，此生福泽绵绵。。那一刻我是又伤心又高兴，再也没有办法能联系上母亲了，但如果真有轮回，还是不希望母亲一直在阴间。。
如果有朋友的家人离开了，读读《地藏菩萨本愿经》吧，其实说是回向给你的亲人，其实也是治疗自己的一个方法。。

母亲走了，当时找朋友在香港带回来的的ＴＩＴＲＡＦＵ还有颗（这个不是专门治疗肺癌的，但是我的朋友也是我母亲的主治推荐的，易瑞沙耐药的时候可以吃这个，当时妈妈吃了，没有降低，但是能维持），阿帕替尼颗，如果有需要的朋友，可以和我联系。

最后祝愿大家及你们的家人平安健康。

PS：帖子发出几天了，首先谢谢大家的关心！奇迹网这几年一直给我很大的支持与鼓励。其次，也想请出现易瑞沙或力比泰耐药的朋友留意一下，因为TITRAFU这个药在肺癌治疗方面比较新，我的母亲主治是广州医学院第一附属医院胸外科方面的专家，也是很好的朋友，我母亲在易瑞沙和力比泰相继出现耐药后曾用过Titrafu，效果是维持，维持说明还是有效的，后来再服用完一盒后，又转而力比泰和AVASTIN，所以，如果您的家人有相似的情况可以考虑这个和阿帕替尼（这个我母亲服用完有效，但是血压升高，因为病情一直是瞒着的，母亲拒绝服用，就没再服用），建议问问您的主治医生。这次赠的Titrafu是第2次从香港带回来的，没有用完，也是因为母亲比较抗拒，所以瞒也有不好的地方，不过当时在意的还是母亲的生活质量。

songh · 发表于 2012-2-22 20:52:14

忘打了，ＴITRAFU87颗，阿帕替尼１２１颗。

流浪四方 · 发表于 2012-2-22 21:07:10

多好的女儿，此生有此种女儿，你妈该满足了！

baiselianyi · 发表于 2012-2-22 21:08:36

楼主请节哀，现在每次看到这种帖子我都抑制不住自己的眼泪

木头的石头 · 发表于 2012-2-22 21:50:40

节哀，很理解楼主的心情，轮回能给我们极大安慰！
也希望我的爱人不再那么痛苦！

在前方 · 发表于 2012-2-22 21:59:31

现在也过去不短时间了，楼主应该也好多了吧。生活还要继续~加油！

songh · 发表于 2012-2-22 22:03:59

本帖最后由 songh 于 2012-2-22 22:04 编辑

谢谢！我已经好多了。。为了爸爸、为了女儿,也为了妈妈,必须走出来。。

妈妈临走前。。现在想来是有征兆的,不晓得该归为幻觉还是迷信。。尤其是最后和我说话那晚,就说看见很多人。。其实没有人。。要是我知道这是回光反照,我多希望能再抱着妈妈说我爱你
妈妈走时虽然没有力气,说不了话了,但我知道她有多不舍。。我没有让妈妈进ICU,她一生风风光光,很注意形象,我想让她走得安详,我拿掉的呼吸机。。我和妈妈说如果有来生,咱们还做母女,下辈子让女儿照顾你。。我听见妈妈用尽全力嗯了一声,虽然很微弱,但我知道妈妈回应我了。

如果到了最后,真的不要进ICU,切喉插管。。到最后拔与不拔,对她对你都是痛苦,这是我的主治劝我的,我也发给大家。

yanngzhaoyu · 发表于 2012-2-22 22:14:30

楼主节哀每当看到这些心理有种说不出的难受

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