以马内利交流专帖

以马内利 · 发表于 2012-2-22 01:41:49

最近很多病友在QQ、微博上向我咨询关于靶向治疗方面的问题，无法做到及时地一一回复，同时很多问题也有重复，在此专门开一个靶向治疗交流讨论专区（除靶向治疗之外，化疗放疗等其他治疗手段我并不是很熟悉，请病友另外发帖与大家讨论），集中回复一些常见的易瑞沙、特罗凯的问题，同时尽量做到病友之间互动交流，还是一贯的原则：一切病友之间的交流建议仅供参考，最终治疗方案一定要谨遵医嘱。
我们会把信息资源尽量集中，再传播出去，提高大家的咨询效率，尽我们所能。
也祝愿大家的亲人健康平安！我们的努力是会换来亲人的微笑的。
相信有爱，就会有奇迹！

建议大家花2个小时时间，仔仔细细的研读一遍《2010非小细胞肺癌指南NCCN中文版》，这是国际上最主流权威的治疗方案指南，国内编委会也都是一线权威专家，我们的大部分问题和困惑都可以在这里找到答案，仔细看完这份手册，我们在治疗的选择与决策上就会更有方向，静下心来2个小时看完，我们可以就其中的内容再进行讨论。
我现在把手册上传上来，是pdf格式的文件。

以马内利 · 发表于 2012-3-29 19:43:59

☆岁月如歌☆ 发表于 2012-3-25 11:38
以马内利，我父亲是非小细胞肺鳞癌IV期，抽烟，现在刚做完第一个疗程的化疗，10天后要开始做第二个疗程的化 ...

岁月如歌你好，我分析医生没有首推靶向的原因可能是因为您父亲是男性鳞癌吸烟患者，同时您父亲当前身体状态较好，按照NCCN指南的标准治疗方案，是会首先考虑化疗的。如果选择靶向，可能特罗凯适应性更强一些。

爸爸挺住 · 发表于 2012-3-26 21:03:19

蓶⒈sē彩发表于 2012-3-21 11:36
你好，爸爸今年49岁，以前身体一直还可以，今年3月份检查出肺腺癌，腺泡状，有骨转，但医生说疼痛现在还不明 ...

你的选择很对，靶向和化疗的先后问题对总生存率是没有影响的，但是生活质量就不一样了。祝福你爸爸

chenmb401 · 发表于 2012-3-8 23:01:15

以马你好
我父亲腺癌，脑子广泛性转移，肝转移，现在上海胸科医院治疗，两次化疗结束，医生让我下次去做全脑子放疗了，我在病房里听到，旁边的病人全脑放疗10天后，出现脑水肿了，脑子疼的厉害，吃东西就吐，现在一天4瓶甘露了！医生给他开吗啡了！还给他开了特罗凯。他劝我不要脑放了，放了反而走的快，我现在也很迷茫不知道该如何救我爸爸了！
还有关于易瑞沙听胸科医院说只针对亚洲女性的，特罗凯针对男性。是这样的吗？要是父亲用靶向该用哪一种？有必要做基因检测吗？我很急，希望大家能给我一些意见吧！

yongbin0719 · 发表于 2012-3-2 14:28:42

网上找的 2011年NCCN非小细胞肺癌诊断治疗指南(中文版) http://ishare.iask.sina.com.cn/f/20352095.html 下载下来了不知为什么就是传不上发了个链接不知权威不可以参考希望都可以越来越好相信奇迹

小色色 · 发表于 2012-2-23 12:17:14

基因报告如下，是不是说明靶向药不能用了？

以马内利 · 发表于 2012-6-14 22:46:30

278866204 发表于 2012-6-14 21:18
感谢以马你的回复！我现在也只能和你的想法一样了！等待28天后的复查！期待特罗凯对母亲有效！说个心里话 ...

先等特罗凯用完28天再做定夺吧，如果是我，我会再试一下易瑞沙的

夏73 · 发表于 2012-2-22 02:51:21

版主辛苦，熬夜对身体不好，注意身体。祝你工作愉快。

Yireen · 发表于 2012-2-22 10:37:13

以马，您好，谢谢有您这样的人，才使得我们这些迷茫的家人或者病者心存希望和感恩。谢谢您的无私奉献！

我爸爸2011.12.20检查出肺鳞癌中期，中央型肺癌，病灶4公分，支扩多年，并且有支气管转移，目前无法开刀，接受化疗，2次化疗后，这周进行了增强型ct检查，检查结果显示较前片无明显进展，虽然心里安慰自己，没有恶化就是好事情，但是我好希望爸爸能够开刀啊，因为爸爸一直等着开刀，想请教以马像我爸爸这种情况是否要一直化疗下去或者有其它更好的建议，谢谢您

戁哥 · 发表于 2012-2-22 11:15:00

以马你好关注奇迹网很久了我父亲2011.3.29右中下叶切除病理鳞癌中分化无转移完后做了四期化疗 3个月定期检查 2012.2.17检查 CT图像显示手术部位与前次有变化阴影大了些 CT文字没指出大夫说考虑原位复发于2.19开始做化疗两期后检查。。。中下叶已切除那CT上的阴影代表什么呢？

海天一线 · 发表于 2012-2-22 11:37:40

谢谢以马五年来默默的付出，你的爱心让每一位在痛苦中煎熬的病友找到方向和寄托。在这块干净温馨的净土上，每个人都有宾至如归的感觉，每个人都自觉的维护着它。希望爱心的接力棒不停的传下去，为更多苦难的人们造福。

千山暮雪 · 发表于 2012-2-22 11:41:11

我每天自己就看看帖子了解肺癌知识，已经自顾不暇，版主面对众多繁琐的事情，其实很辛苦的，感谢版主的无私奉献，希望这个论坛永远办下去，可以帮助更多的人。

wzl810 · 发表于 2012-2-22 12:44:33

感谢以马，我父亲2010年9月查出肺鳞癌并脑转，用特也差不多有13个月了，所以一直担心耐药的问题，不知道靶向药能否间断服用，来延长有效性

以马内利 · 发表于 2012-2-22 12:46:46

Yireen你好，因为母亲当年以靶向治疗为主，所以我对这方面信息了解比较多一些，关于放化疗以及手术的问题，我的回复仅供您参考，你可以结合我和其他有这方面经验病友的回复，再去与主治医生沟通方案。

看到您问的关于支气管转移的问题，这方面我之前了解比较少，因此查阅了相关资料，在《2010非小细胞肺癌治疗指南NCCN中文版》中找到相关内容，现转发给你，供你参考。
因为原版是PDF格式，试了几个转换成WORD的软件都没有成功，只能截图给你。

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