病友病情总结

以马内利

病友的治疗经验是宝贵的，之前是一直没有一个很好的平台去汇总这些信息，现在有了我们奇迹病友网，大家可以在这里总结自己的治疗心得和经验，这个整理的过程对于自己是一个梳理，对于其他战友也是一个借鉴，把有限的经验教训的价值最大化，让自己也让别人少走弯路。希望大家都能从中受益！如果没有理清思路，可以借鉴如下的表格。

网名
亲属
病情主诉

发病时间：

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肺癌分期及病理类型：  
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转移情况：
 
手术情况

切除部位：
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手术效果：

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康复注意：－－

*化疗

次数及周期： --
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大致起讫时间： --
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主要药物： --
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费用： --
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效果评估： --
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经验体会：--

*放疗

放疗部位：--
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次数及剂量： --

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费用： --
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效果评估： --

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经验体会：--
 

其他治疗

伽马刀： －－
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其他：－－

中医及气功

中医院（中医）：
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方剂：
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其它：

养生疗法

郭林气功：－－
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其他：－－

食补及偏方饮食

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补药：
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偏方：－－

*药物使用情况

针对骨转移：－－
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针对脑转移： －－
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其他：－－
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经验体会：－－

*病人现状 

基本状况：

食欲――

睡眠――

排便――

精神状况――

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病症：

胸或脑积水――
痛感――

是否可行动――

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其他：－－

靶向药物服用情况
  

易瑞沙服用

用药日期：（何时开始吃易瑞沙）
  
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病人条件：（女性－腺癌－不吸烟？男性－磷癌－不吸烟？）
  
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用药反应：（皮疹、搔痒、起皮、腹泻、其他）
    
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对症处理：（自行消退、服用或外用药物）
  
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效果评估：（几日开始见效、影像检查对比、病人自身感受，生活自理程度）
  
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耐药方案：已知的或者正在实践的
     

它塞瓦（特洛凯）服用：  

其他靶向药物使用情况：

 
注：

1、*为建议详细填写；

2、未进行的治疗以“－”表示；

3、内容陈述言简意赅，语言格式以陈述过程及总结经验为重；

4、陈述需客观，以自身实际治疗经验为基础，避免主观臆测。

 

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以马内利

我把部分病友的治疗情况贴出来

→【Kid5_5】的病情汇总（2006年10月16日）

网名 Kid5_5
亲属 母亲
病情主诉 发病时间：2006-8月，9月进行手术
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肺癌分期及病理类型：Ib PT2N0MO、非小细胞腺癌  
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转移情况：无
 
手术情况 切除部位：右肺上叶一页
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手术效果：术后一个月检查，外部伤口已愈合，内部伤口还未愈合，手术肺部有些上挂。别得未见异常
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康复注意：－－
*化疗 次数及周期： --
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大致起讫时间： --
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主要药物： --
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费用： --
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效果评估： --
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经验体会：--
*放疗 放疗部位：--
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次数及剂量： --

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费用： --
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效果评估： --

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经验体会：--
 
其他治疗 伽马刀： －－
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其他：－－
中医及气功 中医院（中医）：上海龙华医院徐振晔教授
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方剂：目前未知
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其它：每日睡前泡脚一个钟头
养生疗法 郭林气功：－－
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其他：－－
食补及偏方饮食：海产品，无鳞鱼不吃，基本上喝一些鸭汤，鸽子汤，黑鱼汤，骨头汤。每天基本一个猕猴桃，主食也是杂粮为主。
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补药：喝黄芪、枸杞、麦冬泡茶喝。每日早晨空腹服用虫草和石斛磨粉。
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偏方：－－
*药物使用情况 针对骨转移：－－
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针对脑转移： －－
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其他：－－
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经验体会：－－
*病人现状  基本状况：食欲――一般，在服用中药后有恶心症状，胃口不好
睡眠――较差，常常10点左右入睡，12点左右就会醒，2点左右再次入睡，4点左右醒，白天上午和下午都会睡一会，但是基本在半个小时到一个小时不等。

排便――每天都有，但是次数不等，有时候一次，有时候2到3次，不过因为9年前胆结石切除，所以术前就有这类状况。

精神状况――一般 ，本身性格比较内向。

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病症：胸或脑积水――无
痛感――术后神经痛，体位改变引起疼痛。

是否可行动――可以

 
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其他：－－
IRESSA服用 没有服用IRESSA

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以马内利

→【凡音】的病情汇总（2006年10月17日）

网名 凡音 
亲属 母亲
病情主诉 发病时间：2006年3月3日，咳嗽，痰中帶血。

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肺癌分期及病理类型：IV期肺癌、非小细胞腺癌－肺泡細胞癌
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转移情况：骨转移(可能)－脑转移(可能)；ECT顯示有黑點，報告說有骨轉移可能;腦部MRI片子不明顯，結合頭昏症狀，報告說有腦轉移可能
手术情况 切除部位：－－
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手术效果：－－
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康复注意：－－
*化疗 次数及周期： 總共七次
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大致起讫时间：三月底至八月初
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主要药物：
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费用：六至七萬
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效果评估：一至四療程效果明顯：化療前右上肺有一25mm*25mm大小病灶並伴肺內廣泛轉移，在二個療程結束時病灶小到15mm*15mm，三四療程效果沒這顯示，但病灶也有縮小至0.9mm, 肺內小的結節點也明顯減少和縮小。
五至七療程效果不明顯，第六個療程中開始脫發，第七療程結束後CT顯示病灶處於穩定狀態。

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经验体会：第一點,,有新藥時絕對要用新藥，新藥的藥效比老藥肯定會好點，毒副作用都很小；我媽一至四療程除有一次白細胞降至900後，發生感染，人沒力，其他時間都很不錯，每天白天到醫院掛水，晚上回家睡覺（如果有條件在家睡可以讓病人有更好的休息時間，醫院人雜，什麼病人都有，對病人的心理作用不好，更何狀是腫瘤科）。
第二點：化療要適可而止。要根據病人身體狀況而定；每一次化療都是對病人身體、時間的透支，除藥物選最合適最有效外，不管醫生怎麼說，化療次數都不能超過六次，感到我媽六個療程後的藥效根本沒起到作用，反而在七個療程後人一直處於乏力狀態，而前六個療程人一直都很好的，感覺第七個療程在心理上讓人覺得沒完沒了，而人的身體狀況也呈強弩之末。
 
*放疗 放疗部位：－－

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次数及剂量：－－
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费用：－－
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效果评估：－－
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经验体会：－－
其他治疗 伽马刀：－－
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其他：－－
中医及气功 中医院（中医）：上海群力中草藥店
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方剂：
养生疗法 郭林气功：
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其他：－－
食补及偏方 饮食：
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补药：－－
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偏方：－－
*药物使用情况 针对骨转移：－－
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针对脑转移：－－
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其他：－－
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经验体会：－－
*病人现状  基本状况：
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病症：
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其他：
IRESSA服用 用药日期：9月27日开始吃IREESSA
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病人条件：女性－不吸烟－腺癌
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用药反应： 10月16日开始腹泻
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对症处理：觀察中 
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效果评估：
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耐药方案：－－

[此贴子已经被作者于2007-2-24 0:40:31编辑过]

以马内利

→【希望奇迹】的病情汇总（截至2006年10月31日）

网名 希望奇迹
亲属 母亲
发病时间 2006年9月11日确诊为肺癌
*病情主诉 肺癌分期及病理类型：3b期肺癌、非小细胞腺癌
 转移情况： 右下肺腺癌伴肺内及心包转移

手术情况 切除部位：
 手术效果：
 康复注意：

*化疗 次数及周期：2次（ 21-28天为一个周期）
 大致起讫时间：第一次2006.9.12 ；第2次2006.10.9
 主要药物：紫杉醇注射液120mg，卡铂300mg小剂量化疗
 费用：两次共3万
 效果评估：心包积液控制住了。
 经验体会：由于在第1次化疗后就开始服用易瑞沙，所以不知道是化疗的效果还是易瑞沙的效果

*放疗 放疗部位：
 次数及剂量：
 费用：
 效果评估：
 经验体会：
其他治疗 伽马刀：
 其他：如热疗
中医及气功 中医院（中医）：贵州中草医。药已经买了，还没开始吃。
 方剂：
养生疗法 郭林气功：
 其他：
食补及偏方 饮食：
 补药：
 偏方：

*药物使用情况 针对骨转移：
 针对脑转移：
 其他：
 经验体会：

*病人现状 基本状况：食欲一般、睡眠状况可以、排便、精神均正常
 病症：心包积液，心包壁增厚，已控制住；可行动
 其他：最近出现左腿大腿内侧肌肉痛，膝关节和左侧腰椎酸痛

IRESSA或TARCEVA服用 用药日期：2006.9.16开始吃IRESSA
 病人条件：如：女性－腺癌－不吸烟
 用药反应：皮疹、搔痒
 对症处理：由于不严重，擦了点皮炎平
 效果评估：由于在第1次化疗后就开始服用易瑞沙，所以不知道是化疗的效果还是易瑞沙的效果，生活能自理
 耐药方案：

皮皮倪儿

皮皮倪儿 
亲属 ：父亲 

发病时间：2006年5月 背部骨痛拍片发现大量胸腔积液---------------------------------------------------
肺癌分期及病理类型： IV期肺癌 非小细胞腺癌  
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转移情况：背部骨转移，胸膜转移
 
切除部位：
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手术效果：

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康复注意：－－

*化疗

次数及周期： 6次，每3周一次--
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大致起讫时间：2006.5月-2006.9--
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主要药物： 卡铂，顺铂，紫杉醇，--
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费用： 4000/次--
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效果评估： 第一次肿瘤有所缩小，以后几次变化不大或无变化----------------------------------------------------------------------------------
经验体会：化疗方案较为单一，后来效果不明显，光增加了化疗的负反应，所以选择好的医院好的化疗方案很重要--

*放疗

放疗部位：肺部肿瘤，骨转移部位--
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次数及剂量： 10次普放+40天X刀--

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费用： 好像是一万五--
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效果评估： 肿瘤有所缩小，放疗期间咳嗽，体乏，一个月后恢复正常，骨痛亦消失--

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经验体会：换了个医院做放疗，应该说效果较为满意，放疗期间营养很重要，情绪也很重要，要让父亲从心理接受它并相信它我做了很多工作--
 

其他治疗

伽马刀： －－
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其他：－－

中医及气功

中医院（中医）：
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方剂：百花蛇草。。。（方子不在身边，两副，一副为化疗期间服用，扶正，一副恢复期服用，杀癌）
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其它：每天坚持外出散步，走通城

养生疗法

郭林气功：－－
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其他：化疗期间服用灵芝孢子粉，螺旋藻片和中药

食补及偏方饮食

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补药：
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偏方：－－

*药物使用情况

针对骨转移：两次注射博宁--------------------------------------------------------------------------------
针对脑转移： －－
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其他：－－
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经验体会：博宁用后有一定效果，用后一个月骨痛又发，用后亦需服用止痛药，加上博宁较为昂贵，所以不是好的选择。

*病人现状 

基本状况：

食欲――较好

睡眠――较好

排便――肠胃不好，常闹肚子

精神状况――不错，与正常人无异

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病症：

胸或脑积水――胸腔积液得到控制
痛感――无痛感

是否可行动――可以做低强度运动，还劳动

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其他：－－

靶向药物服用情况
  

易瑞沙服用

用药日期：2006年12月开始服用易瑞沙（何时开始吃易瑞沙）
  
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病人条件男性－磷癌－不吸烟  
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用药反应：皮疹、搔痒、起皮、腹泻
    
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对症处理：润肤霜、皮炎平，泻痢消炎药用后能缓解症状，但症状一直持续至今  
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效果评估：（几日开始见效、影像检查对比、病人自身感受，生活自理程度）
   用药一个星期开始见效，自身感觉症状都消失了，不累不咳不痛了，生活能自理，选择服用两个多月拍片对比差异不大，肿瘤有一定缩小
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耐药方案：已知的或者正在实践的
     

它塞瓦（特洛凯）服用：  

其他靶向药物使用情况：

 
注：

1、*为建议详细填写；

2、未进行的治疗以“－”表示；

3、内容陈述言简意赅，语言格式以陈述过程及总结经验为重；

4、陈述需客观，以自身实际治疗经验为基础，避免主观臆测。

darklessness

darklessness 
亲属 ：本人

       26周岁

发病时间：2006年7月 间歇性强烈咳嗽
肺癌分期及病理类型： IVcT1N3M1肺腺癌-以细支气管-肺泡癌为主，有锁骨上淋巴结转移，双肺转移

*化疗

次数及周期： 1次--------------------------------------------------------------------------------
大致起讫时间：2006.8月-2006.9--
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主要药物： 不记得了--
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费用： 4000/次--
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效果评估： 肿瘤进展长大----------------------------------------------------------------------------------

中医及气功

中医院（中医）：正在考虑中，大家帮忙推荐一下好的肿瘤中医大夫
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方剂：--
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其它：每天坚持外出散步，每周隔天爬山

养生疗法

郭林气功：－－
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基本状况：

食欲――好

睡眠――较好

排便――大便较稀，每天3-4次大便

精神状况――不错，与正常人无异

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病症：

痛感――偶有痛感

是否可行动――可以做低强度运动，还劳动

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易瑞沙服用

用药日期：2006年9月开始服用易瑞沙  
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病人条件男性－腺癌－不吸烟  
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用药反应：皮疹、搔痒、起皮、腹泻、指甲异常
    
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对症处理：使用百多邦处理指甲异常，其他症状能耐受  
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效果评估：（影像检查对比、病人自身感受，生活自理程度）
   16日影像检查对比病灶减少一半左右，到目前为止，刚检查完，脑CT无异常,上腹部CT无异常，ECT无异常，肺部CT认为病灶基本消失，但肺部出现条状影，医生考虑治疗后改变,不知道大家有没有这样的情况？？？--------------------------------------------------------------------------------
耐药方案：

易瑞沙能不能隔天服用？特罗凯可以和易瑞沙混用吗？

之之

→【以马内利】的病情汇总

→【以马内利】的病情汇总（截至2006年10月16日）

网名 以马内利 
亲属 母亲
病情主诉 发病时间：2005年9月

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肺癌分期及病理类型：非小细胞腺癌
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转移情况：多发脑转移，全身骨转移
手术情况 切除部位：－－
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手术效果：－－
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康复注意：－－
*化疗 次数及周期： 两次化疗－周期为21天
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大致起讫时间： 2005年10月底至12月
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主要药物： 顺铂、喜树碱
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费用： 两次2万左右
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效果评估： 化疗方案不是标准方案，效果欠佳。第二次化疗出院后在激素作用下，有好转。
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经验体会：1、化疗前一定要明确病理；
          2、化疗方案制定得好的话，病人并非很痛苦，脱发等通常意义上的化疗标志性反应未必会出现；
          3、化疗是标准治疗方案，不要轻易放弃化疗。
*放疗 放疗部位：全脑放疗

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次数及剂量： 21次－4000Gy

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费用： 总费用8000多

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效果评估： 做完放疗就拍了脑MR，脑瘤基本没有缩小，随后发生骨转移。

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经验体会：根据自身经验和一些病友的实例，全脑放疗对于脑转移的治疗预后较差。
其他治疗 伽马刀： －－
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其他：－－
中医及气功 中医院（中医）： 上海胸科医院－金长娟
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方剂：太子参15克白术12克铢茯苓15克 炙远志12克 合欢皮30克 黄芪15克 天麻12克石见穿30克七叶一枝华15克 半支莲30克 蛇六谷30克 天葵子30克透骨草30克 自然铜9克蜈蚣3条 丹参15克 灵芝草15克 川石斛12克延胡15克 鸡内金12克谷麦芽（各）15克 车前草30克 山慈菇12克吐丝子30克 仙灵脾30克锻瓦楞30克 夜交藤30克
养生疗法 郭林气功：－－
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其他：信仰基督教
食补及偏方 饮食： 规律性进食甲鱼汤、猕猴桃、红薯
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补药： 硒维尔、孢子粉、虫草
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偏方：蔬菜汤，准备服用开胃汤和牛蹄筋汤
*药物使用情况 针对骨转移：－－
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针对脑转移： －－
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其他：－－
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经验体会：－－
*病人现状  基本状况：食欲基本正常，饭量中等；睡眠比较稳定；排便正常（每日一次）；精神状况较好

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病症：持续状态稳定，最近头晕及骨酸频率增多。
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其他：
IRESSA服用 用药日期：2006年3月
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病人条件：女性－腺癌－不吸烟
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用药反应：当天出现面部皮疹，随后全身搔痒、起皮，一直持续至今。

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对症处理：开始搔痒时使用皮炎平，其它症状自行消退，没有理会。

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效果评估：第二日开始见效，对易瑞沙较为敏感。影像检查为5月做了脑CT、肺CT，7月做了脑MR和肺CT。两次结果均显示肺部原发灶基本消失，脑部肿瘤有缩小，部分消失。
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耐药方案：1、选择之前没有用过的化疗药物做化疗，这对于一些吃IRESSA之前化疗方案不标准或者没有做化疗的病友可以考虑一下，但毕竟化疗对身体损伤太大，病人到了耐药阶段也承受不了太大的损伤；2、TARCEVA联合AVASTIN，这是论坛里病友讨论比较多的，但是TARCEVA与IRESSA一样是单一靶点作用于表皮生长银子（EGF）的药理，IRESSA耐药了，TARCEVA有效的可能性也比较小，而且一个月24000元的价格足以让人却步；3、ALIMTA联合泰索帝，如果有效控制病情了，可重新用回IRESSA，可能有效，这个方案可以尝试一下；4、有的病友提到使用恩度，单用或者联合用药，这个药我不是很了解，但是是一种靶向疗法，可以去了解一下；5、IRESSA二代Zactima(ZD6474)，它不仅作用于表皮生长因子同时作用于血管表皮因子的双通道抑制剂，虽然至今没有上市，但已经处于Ⅱ期临床试验阶段，目前已经有病友进入ZD6474临床实验组，值得期待。

[此贴子已经被作者于2007-2-24 19:21:31编辑过]

之之

热带雨林

  

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母亲的病情总结

母亲    年龄56岁
发病时间：2005年12月起
发病症状：持续咳嗽，开始较轻微，后严重，同时感到胸闷，呼吸不畅 。
最初诊断：2006年2月诊断为肺结核，
相关检查：X光胸片、胸CT、脑CT、腹部B超、核磁共振、肿瘤标志物等。
病理切片：支纤境检查刷检出少量恶性细胞。
最后确诊：2006年3月确诊为支气管肺癌，骨转移。
治疗方案：1、化疗---------顺铂、卡铂 + 紫衫醇  联合，至今共打化疗7期（2006年3月—2007年1月，每1-2月一次）
                 评  价：2006年3月—12月病情较为稳定，肺部肿瘤既未增大也未减小，化疗反应不大；至2007年1月起，胸CT显示肺部病灶增多，边缘模糊，肺间质改变，化疗反应较差。
                 2、口服----------IRESSA易瑞莎，服药时间：2006年8月30日起，至今一直持续服用，每天一粒，已近半年。
                评  价：服用IRESSA一周后即明显改善（先服用英国产的3周，后一直服用印度产的至今），现在咳嗽症状已完全缓解，胸闷减轻，呼吸顺畅。
                 3、中医调理-------日常口服：冬虫夏草， 穿山甲壳粉，灵芝粉，阿胶
                     另服中药方：生黄芪30克     银花30克     当归10克     生甘草6克
                                          生白术10克     茯苓10克    肉桂3克       枇杷叶10克
                                           浙贝20克       陈皮10克     沙参10克     女贞子20克
                                           山萸肉9克     穿山龙15克    白英10克   蛇舌草10克
                评  价： 食欲正常，体重一直稳定并略有增加（2006年3月为60千克，现体重为63千克）；日常生活正常自理，早晨进行做操、慢跑等晨运；体能较好，能每日独立上下自家居住的5层居民楼，买菜、做饭、访友等。

我们现在面临的问题：母亲平时生活一切正常，与常人无异；但2007年1月CT检查显示肺部病灶有进一步恶化趋势，下一步如何治疗？化疗已打7期，不宜再继续；易瑞沙持续服用，未知药效能维持多长时间？中医治疗尚能保持体质，但无法对抗开始恶化的病情.....

[此贴子已经被作者于2007-3-6 20:03:02编辑过]

[此贴子已经被作者于2007-4-14 17:24:09编辑过]