母肺腺,克里唑帝尼没效?寻找有效的靶向药

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      妈妈上半年一直说肩疼和后背疼,去年8月摔了一跤,脚掌骨裂,由于妈一个人在家还要带侄女,没人照顾!不放心,动员母亲上北京来我这里休养.去年12月中旬由于担心母亲的身体状况,买了个体检套餐带母亲去体检,体检的结果各项指标正常,但血糖指标偏高了点,我还很担心,打电话问医生的同学,说要是不偏太高,注意饮食.妈还跟我说了个信息说自从摔跤了以后,后背部左肩隔处痛,我为此带我妈去了医院给骨科医生看,医生说骨头没事,也看了脚的伤处也说没事,应是软组织没修复之类的.我还跑去看内科来着,内科看了一下,要不你拍个CT看看,我妈见刚检查完身体说还拍啥片呀.我也误以为应是摔跤后的留下的问题.也就想先回家休养下再说.没想到家里出了件大事,我妈忧心肿肿要回老家去,还说要赶着回去过冬至,我也就让她回去了.
       此后我妈就一直有说背部痛,我说一定继续去看医生,到一二月的时候说肩部痛.去看医生说是肩周炎,开了中药吃,不见减症状.再过些日子说胸口处偶尔像针扎的痛.我让我的医生同学去看下我妈,此时已是五月份,同学说没没什么大问题呀应是老人病一些症状,说没事.但我还是觉得心里有点不安,我叫妈还是再去医院检查,肩周炎去拍个片就知道是不是了,医生说可能是心脏问题那就检查心脏,总之得对症下药.我每周都打电话回家问问,妈也总是一直在看医生.六月初我打电话回家的时候她和我说去医院检查说肺部有积水,说在打消炎针,好很多了,我一听就总觉得不对劲,叫我二哥回家陪老妈再检查一次.拍了CT说肺部有阴影.赶紧让我哥带我妈上广州确诊.
     依然记得6.17日,我从北京去贵阳出差,我在上飞机的时候作了祈祷,希望妈妈检查没事.飞机刚到达洛阳,我赶紧开机,看到短信,让我泪崩的短信,CT结果显示是肺癌机率比较大.我边走出机场眼泪就止不住,还和同事一起开展工作,赶紧进了洗手间处理下自己.客户来机场接我们,微笑着和同事一去和客户淡工作的事情,席间我都觉得自己的眼泪要掉出来.和同事说明母亲身体不适要从贵阳飞回广州.幸福上司也非常体谅.结束三天在贵阳的工作,6.20日晚飞回广州,此事我已在电话里和我哥沟通好住进了省人民医院,不去中山肿瘤医院的原因是不想让我妈看到肿瘤医院.觉察什么,二咨询过肺CA方面,省人民医院有吴一龙知名的肺CA专家.很难得有个床位,于是开展了一系列的检查.包括确定病理的检查,CT,取组织结果是,左肺腺癌.
        医生生让我们参加罗氏的实验组,就是特罗凯靶向药临床试验组,不过要抽签,一组是化疗,一组是靶向.评估一线化疗和一线用靶向药的结果对比.我知道这个结果都有点慌,打听了各方医生,朋友.也查了靶向药,认为靶向药副作用小,我的宗旨也是减少母亲的折磨.接受医生提议加入临床试验组,穿刺的时候我一直紧张,母亲穿刺完出来我要用轮椅推她回病房,她一直拒绝,妈妈自己生病到现在还真没坐过轮椅,穿刺对我妈来说没反应,也不难受.紧张的等待基因的结果,在等待基因有没有特变的同时,去省中医哪里抓中药先喝着了.基因结果出来了,结果是没特变不能参加临床组.然后我又陷入纠结中,化疗呢还是不化疗呢,家里阿姨大伯们都是不同意化疗,说怕妈的身体受不了.也考虑我的经济吧,一直在吃吴万垠的中药方,我不敢把病情告诉我妈,我知道我的妈会心疼我的钱,肯定不肯住院,我告诉她是你肺部感染了,有积水得住院处理查出病因.在等基因的结果医生就让我妈出院了,说要等结果出来才能做方案,出院回到家里,我对我妈说难得我回来我陪你去趟香港转转去.马上去办了通行证,在我纠结没定下治疗方案,公司的项目要回来干活了,匆匆从广东回北京.干完活马上又回到广州去,听取了吴万垠医生的建议,吃一个月易瑞沙,虽然我知道基因没有特变,吃易不一定有效,可也得试试了,从不能任着不管呀.由于工作关系我又要回北京了,不能辞职呀要不那来弹粮.在北京纠结上不上易.
     好不容易忙完了工作,赶紧飞回广东,决定还是让母亲吃一个月的易瑞沙试试,因为考虑到不知道有没有效,还有经济的原因,从认识的朋友的药商里拿了一瓶india版的易瑞沙.开始吃,8.16日开始吃易.8.18日和妈妈去香港游玩.我当时就想趁妈妈体质好的时候带妈妈没去过的地方,香港离我们很近可是一直没去,我自己也没去过,也可能香港对我而言没什么新奇的,可能广东和香港的气候和环境都不多也是同一种语言,我也没有购物倾向.可是我听到妈妈的兴趣很大,还是很高兴的安排行程和妈妈去了二天.我怕妈妈走路累着,所以选择坐当当车,和旅游巴士游香港.我和妈妈在太平山顶的时候,看到那大大的心字,我请求旁人给我和妈妈合了影,妈妈我一定要在大大的心下和你一起去面对.虽然妈妈不知病情,我宁愿选择妈妈不知道,就当是慢性病去对待好了.

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     8月下旬和妈到北京,想着北京的中医院也是很有名气的,选择了离住处近的广安门看中医,挂不上被大众棒得很牛的医生号,也是比较有威望的专家.那我只好挂她的弟子的.开了二个星期的药.我妈吃了一个星期觉得没原来的医生开的药感觉舒服.找医生调方,还是感觉不怎么好,同时为期一个月的易瑞沙.
9.15日在医院做了肿瘤标志物检查CEA 86.12 CA125 83.02 CYFRS21-1 3.38 这三个指标都是偏高的.继续吃中药,见指标偏高感觉易没效而且妈妈的痛感没有消失.没有继续吃易.也有三个月没拍CT了,决定拍个CT感觉比较妥.9.29日拍PETCT 这次只拍胸部和腹部,片子显示有进展,左肺肿瘤较前有增大,右肺也有淡斑影.这让我感觉无助,中药和易都没有控制住肿瘤.而且胸水也比以前的增多.妈感觉的疼从最初吃芬必得能控制,到要吃中疼痛疼的止痛药.妈妈越来越难受了,我开始物色医院给我妈引胸水,我觉得胸水多是引起我妈越来越疼的原因,其实是我不懂,是肿瘤变大也有因的,压迫着神经.拿着片子去找中科院肿瘤医院,医生看了片子说先处理胸水后化疗,说他们的医院没床位做胸水,让我们先去别处的医院.然后我去广安门医院问,医生说先排号等床位,妈妈越来越觉得难受了,闭气,呼吸不顺.然后开始研究301.307医院.在网上咨询了307医院的医生,医生的答复说要是身体可以承受化疗,或是进行融洽基因ALK4的检测吃靶向药.我觉得307医院的医生给出的方案倒是可以去试试,可是打电话给医生也是说没床位.我实在不能等了,决定带上妈妈先挂个307的专家号碰磁运气,还是很幸运我,挂的是主任号,主任给我妈看后竟然答应给我调个床位.于是进入307住院.

10.17日入住307
10.18日系列的检查
并吸氧缓解妈妈的呼吸,没作任何的治疗,后我和医生说先输些增强抵抗力的药物.开始输香菇多糖.在等待检查事项,中间还被医生请回家几天,因为医院床位不够用,我妈还没治疗请让出床位给其他人化疗用.也只好回家三天.医生说照颈部B超看有没有淋巴结.B超结果是有的,最大有1CM.因为决定参加融洽基因的临床,要活检,打电话给广州的同学帮忙去省医取片.得复是标本不够.只好重新再取一次组织,我怕再是穿刺再伤到母亲,医生说颈部有淋巴,就用B超直接在颈部抽取就可以.这个抽取真是少痛苦,我妈就感觉给打了一针,比做什么气管纤维镜好很多.
今天就先写到这里了,妈妈的小呼声音响起来了,应是进入睡眠很高心妈妈能睡得香香的

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10.28培美单药化疗,江苏产的.800ML单药,没加铂类,怕我妈瘦小的身体受不了,自妈妈生病以来,从一百二十多斤掉到了一百斤.还好,母亲一天的培美没有什么反应,医生也输了防呕吐的格拉司琼,,同事每天输艾迪,鸦蛋子油,香菇多糖,10.27-31日每天输胸腺五肽.
11.1日出院.
在医院这陈子还是气喘,出院回家还是觉得憋气.2号当天给呛了一下,还喘不上气来,把我吓坏了,我当时以为培美没效了,吗啡我都让我妈吃三粒每次才缓解症状.我决定带我妈去看看我之前在网上咨询的中日友好医院的黄主任,一大早去排队还担心挂不上号还好我去挂了特需号,一早还能挂上下午的号.我在网上看了很多关于他写的文章,觉得挺在理的.去到了他打脉和了解情况,我妈那二天喉咙发干,便秘,应是化疗的副作用,他开了药,我见我妈那么辛苦提议他帮我做外在的治疗缓解.他让他的学生帮我妈做了刺血拔罐.不过也怪,真神奇,我妈做完后马上缓解了,而且呼吸舒服多了.晚上回家也能睡个好觉了,一个星期后家里来的一个中医建议停掉止痛药,第一天减掉一粒,由三粒变成二粒,反应说减少了有点不舒服,再第二天再减一粒,再一天全减掉,可以不疼了, 我太高兴了可以不用吃止痛药了,症状缓解过来了.

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11.20接到医院的电话,妈妈的ALK为阳性,可以入组吃辉瑞公司出的靶向药.还纠结了一通,妈妈化疗有效.应继续化疗下去还是吃靶向药物,因为我也怕耐药性,但后来还是决定先上靶向药,这个药物在中国还没上市,以后要是想买也买不到,决定博一博,怎么的副作用也没化疗那么大.
11.22日开始吃.每次三粒250MG,每天二次
11.22-24日反应是恶心,吐.
11.25-12.7日,已经不吐,但还是伴有恶心的感觉,胃有点不适.便稀.

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12.9日,妈妈反映说,左肩部有酸痛感,手脚容易麻,更让我担心的是,后背和左胸也有点闷闷痛了,我不知道是她的肋骨痛还是,因为妈妈有二条肋内转移..10.月20日骨扫描结果:第6胸椎左侧附件,双侧骼骨浓聚灶,考虑肿瘤骨转移可能大.2.左后第3.10肋局部浓聚灶

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12.11日: 妈妈喝了三天的中药,感觉吃完药后.胃不痛了,肩痛也少了,我还是有点不安,不知道吃靶向药的时候还吃中药会不会有冲突,不过中医开的都是草药,说是调理作用的.

dongyanhua0430

支持一下，希望不会打断你的记录。一起加油
很多吃靶向的，都在服用中药

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11.12妈妈自从吃了克里唑蒂尼后,容易流口水,不知道哪位知道吃点啥对肠胃反应小的辅助药.