请问有融洽基因ALK阳性吃克里唑蒂尼（CRIZOTINIB）靶向药物的病友吗

010cc · 发表于 2011-12-3 15:31:40

   请问有融洽基因ALK阳性吃克里唑蒂尼（CRIZOTINIB）靶向药物的病友吗?一起进来发表下,用药后的效果?
   我先说下我母亲用的情况!我母亲6.23日确诊为左肺腺癌,并癌性淋巴管炎,纵隔淋巴结肿大,左肺胸膜转移.基因检测为阴性,没有特变,特罗凯是吃不上了.
   6.27-10.16日中药治疗,8.17-9.17吃了一个月是易瑞沙,没效果.虽然基因没有特变,但吴万垠医生还是提议吃一个月试试,结果还是没效,我动过去试射频消融的念头,可是医生告诉我那没什么效果.8月份母亲被我从广东带到北京生活, 因为我要工作原因又不放心把妈妈留在家里,所以我把妈妈带到身边了,因为也想到北京的医疗条件也不错,妈妈在北京吃北京的著名中医院医生的中药也没有缓解症状,反而越来越痛了,我跟我哥姐们说,不管你们同不同意也得去化疗一次试试.问了几家肿瘤权威的医院都是没床位的,选了离我住处近的医院等了一个星期也没消息,后来在网上咨询307医院的医生.知道ALK-4的消息,我研究了很多资料可以试下.打电话给307医院回复还是没床位,我觉得实在不能等,起了个大早去排队挂号,挂了肺一科主任的号,谢天谢地,刘主任给我们调了个床位,就这样住进了307医院.又是一通的检查,医生说要进入这个实验组必须得化疗一二个疗程才可以入组,我看着母亲的难受, 呼吸气喘,疼痛难忍.当即说化疗,医生用的是培美单药,不敢加铂类.怕我身瘦弱的身体受不住.很庆幸,培美有效了,一疗程结果回家休养,刚回家很难受,也是喘不上气来,去了中日医院找了个中医看帮我妈缓解了,往后的一个星期调理都很好,妈终于不用吃止痛药了.接到医生的电话说实验组快要关闭了,还是赶快做病理,多一条路,在入院的时候已从我妈的颈部淋巴抽取组织,只是一直没送去检测.在祈祷中等待结果,因为ALK4是阳性的机率很低.很高兴等来的消息是阳性,这样我妈在治疗的路上就多了一条路,可以吃靶向药物.虽然一期的培美有效,但看过太多例子,往后副作用是会上来的,人也会虚.所以医生先建议吃这个靶向药,培美以后还能用.我也同意,在家里吃药,总比呆在医院强.

说说我妈从11月22日吃CRIZOTINIB的情况吧,第一天吐,第二天还是吐,并位胃不适,听取一位中医建议,煮一只白萝卜汤来喝能压.我妈喝了还真是有点效果.三天后不呕吐了,但还是伴有恶心感,和胃不适,不知道其它病友吃此靶向药的副作用是怎么样的反应,希望得到回馈.或是有什么好的办法能止恶心感.

010cc · 发表于 2012-1-2 11:16:55

sh_amy 发表于 2012-1-1 21:32
多个机会就多个希望! 祝福010CC 妈妈!

谢谢祝福.2012年要努力加油了

010cc · 发表于 2011-12-4 00:38:39

12.3日,妈妈今天仍有恶心感 .便稀

cloudlb · 发表于 2011-12-4 12:06:18

ALK能有效真是万幸，再坚持看看！论坛里烨子和拯救弟弟都在用克，可以和他们交流下。

cloudlb · 发表于 2011-12-4 12:07:52

ALK能有效真是万幸，再坚持看看！论坛里烨子和拯救弟弟都在用克，可以和他们交流下。

010cc · 发表于 2011-12-5 11:17:36

cloudlb 发表于 2011-12-4 12:07
ALK能有效真是万幸，再坚持看看！论坛里烨子和拯救弟弟都在用克，可以和他们交流下。

谢谢,我妈的副作用还是胃不适,之前看资料会呕吐,对视力有影响之类的

cloudlb · 发表于 2011-12-5 15:24:10

祝福你妈妈能长期稳定！克里唑蒂尼在美国已经上市了，价格不菲，能在国内用上实验药，很幸运：）

010cc · 发表于 2011-12-5 19:45:00

cloudlb 发表于 2011-12-5 15:24
祝福你妈妈能长期稳定！克里唑蒂尼在美国已经上市了，价格不菲，能在国内用上实验药，很幸运：）

我在网上看到是要一万美金一个月,真是价格不菲那,我也得谢谢上天对我妈的券顾,在我一筹莫展的时候送给我们这份幸运吧,但不能太意,时刻要打醒精神抗战.增强身体的抵抗力.

流浪四方 · 发表于 2011-12-5 21:07:29

挺不错，ALK阳性
肠胃道反应看能不能找医生开点药，缓解下

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