妈妈刚过世，总结一些治疗护理的经验得失（后事的处理流程见附件）

tzqxp

刚刚回老家办完我妈的后事，回来整理她的遗物，一些往事涌上心头，难以自持。
一年多的心酸路，走过来很不容易，留下一些经验得失和大家分享。

先简单介绍一下我妈的情况，60岁，肺癌骨转，10年7月发病，她隐瞒家人，拖到10年12月份才去治疗，11年1月确诊，进行了如下治疗：1、行骨转移部位放疗（因放射性肠炎，每天吃美常安调理肠胃）。2、每月一次艾本（骨转针）并每天补钙。3、易瑞沙耐药后开始吃曲马多后换泰勒宁，后升级到奥施康定，最后升级到美施康定并持续加量。4、醋酸甲羟孕酮，调节食欲。5、每天早上10点吃印版易瑞沙，半年后耐药，换特罗凯，头一个月有效，后来耐药，病情进展迅速，于10月15日因呼吸系统衰竭仙逝。

经验得失总结：
1、对于老人家一定要让他们定期体检，及早检出问题，及早治疗。年年叫我妈体检，她就是不肯，要是早一年检出来，可能会多5年的寿命。

2、老人生病，一定要他们到正规大医院看，小诊所会贻误病情，道理很简单，小诊所没有条件治大病，他们如果告诉我们有大病，我们就不会到他们这里消费治疗了，所以他们都会说这是小毛病。我妈就是自己偷偷到小诊所看，被耽误了半年，可恨！

3、放疗要慎行！如何评价放疗的效果呢？我妈是做了针对骨转移部位的姑息性放疗，对于骨痛，放疗后头一个月是加剧的，是因为软组织水肿，之后几个月的确缓解了疼痛。但是，不幸的是她后来得了放射性肠炎，也是经常腹部剧痛。所以现在回头看看这事，我们是用健康部位的疼痛来换取了病变部位的疼痛，总的疼痛量并没有减少，一顿折腾，只是让疼痛换了地方，得不偿失！

4、一个月一次的艾本还是有效的，至少后面没有出现新的骨部位的转移。还有滴注艾本的时候，一定要注意，滴注速度要很慢很慢，我们一般都超过5个小时，而且可以同时吃几天新癀片预防副作用的发生，她的副作用仅限于低烧，而且并不难受。但第一次滴注的时候，我们按说明书上只滴了半小时，结果她反应就很大，连续高烧了一个礼拜。------这个经验很重要！也是我们护理中最成功的一个经验！

5、止痛药升级加量一定要果断，不要怕这怕那，这个时候无痛最重要，其它都是浮云，况且止痛药没有脏器方面的毒副作用，很少肾毒性和肝毒性（肝肾功能是治疗的基础）最多有点便秘，吃点乳果糖就可以缓解。

6、改善生活质量是第一位的，延长生命是第二位的，这是原则。

7、关于恶病质的护理：晚期病人都会出现纳差，食欲不振，日见消瘦，至脚而上的浮肿。我们是用了甲羟孕酮，很有效，她从几个月滴米未进到后来能自己每顿吃一大碗饭，很让人吃惊，以至于我们后来对她的病情过于乐观了。如果白蛋白低于25，就要挂人血白蛋白（医生的建议是自己能吃就不要挂）

8、有统计说易瑞沙平均6-8月耐药，这是符合实际的，我经常上奇迹网，泡共舞论坛，看到很多超过一年耐药的，所以开始信心很足，对病情估计的太过乐观了，对很多突发情况准备不足。后来和一些网友也聊到，其实大部分6个月耐药的都没有足够的时间在网上发帖，分享经验，由于时间短，都疲于奔命的去求医问药，去处理各种各样的并发症了，而少部分超过一年耐药的病友，因为病情稍稳定下来，可以有时间在网上交流了，所以我们看到的乐观的都在网上留言，情况不乐观的早就在网下奔波了-------一家之言，我肤浅的观察而已，主要是警示大家不要全部寄希望于靶向药，要对现实准备充分。

9、当然无可否认，易瑞沙起了很大作用，虽然在延长生存期上并不明显（因为不管怎么治，大多晚期病人的生存期都在一年左右），但对生存质量提高很明显。我妈至始至终都没有出现肺部症状，也没有脑转，没有肝转，没有新的骨转，没有胸水、没有胸痛、没有咳血，甚至都没有咳嗽，只是生命的最后几天，有那么一点不让人察觉的轻微咳嗽。120急救的医生都说妈妈走的很干净，很体面，这是最让我们儿女欣慰的。

10、易瑞沙的皮肤毒性，很多帖子都有介绍，就不多说了，主要是用百多邦和开瑞坦。

11、妈妈最后几天：今年10月国庆节，她的整个状态都非常好，我们全家还带她出去散了散心。这几个月经过我们的调理，她食欲很好，能自己吃饭了，还主动要东西吃，通过营养补充，她的白蛋白从28回复到正常水平了（低于25就是病危），浮肿也消失了，特地托熟人买的4支人血白蛋白也没用上（中山医院的一个医生朋友说能吃就最好先别挂针）。所以我当时很乐观，10月12日，我还从医院开了2个月的药给她备着（因为她不愿意住院），但是到了14日下午，她的情况突然急转直下，人好像特别难受，我们给她吃了几粒美施康定后她就睡下了，晚上睡的不是很好，15日早上8点，她正常起床，但人感觉特别无力，本来要刷牙漱口吃药什么的，但她精神不好，所以也没有勉强她，仍扶她上床休息，她刚上床，忽然喘了几下，一口气没有接上来，就撒手而去了。120的医生赶来急救之后，说是呼吸系统衰竭走的，说她走的很有尊严，很体面。

12、后事的处理流程见附件（这是殡葬中介的名片背面，我觉得总结的很好，就上传了，但中介名称我隐去了，而且，如果提前准备的话完全不必要找中介了，他们太黑了！），虽然这很残忍，虽然我们不愿面对，但这迟早要到来，早点准备，会让逝者更有尊严。

----------希望我的经验和教训能帮到大家，以此来纪念我亲爱的妈妈

brucekey

感谢楼主分享，希望爸爸到时候走的也有尊严。

xixiaoyi

非常感谢，我们都会走到那一步，祝愿楼主一切顺利，

永远的爸爸

谢谢楼主的经验，妈妈走的没有痛苦，这是最大的安慰，要知道有多少儿女在担心在焦心最后时刻亲人的痛苦折磨啊！

平静如水

1、艾本每次输注时间只需1.5-2小时
2、易瑞沙耐药后换特罗凯是错的
3、易瑞沙耐药后的爆发式发弹是很早就经常提醒大家的，再次提醒

楼主节哀，尽力就好

xixiaoyi

平静如水 发表于 2011-12-2 17:51
1、艾本每次输注时间只需1.5-2小时
2、易瑞沙耐药后换特罗凯是错的
3、易瑞沙耐药后的爆发式发弹是很早就 ...

指点下为什么说
易瑞沙耐药后换特罗凯是错的
有什么根据么？多谢

平静如水

简单说吧，易和特基本是一类药物，最大区别在药量，特药量更强大而已，易耐药后应该换他方案足够长的时间后，再用回易或特才有较大的有效率。

tzqxp

平静如水 发表于 2011-12-2 17:51
1、艾本每次输注时间只需1.5-2小时
2、易瑞沙耐药后换特罗凯是错的
3、易瑞沙耐药后的爆发式发弹是很早就 ...

平静如水说的很有道理，他说的是易耐药后的经典方案。但是却谈不上对错，易瑞沙耐药后换特罗凯无效，我其实心里很清楚，医生也说99%是无效的，但是那个时候很绝望，没有路可走。医生建议化疗是可行的路，但是实际情况不允许，家人都反对化疗，妈妈自己也不要化疗，她住院的时候看到太多化疗生不如死的病人，她说她宁愿不活也不化疗，我没有办法，只好上特罗凯。而且她先前经过放疗损伤了肠胃，导致几个月没有进食，只靠营养液维持，身体状况很差，所以也不允许化疗。所以大家对放疗一定要谨慎！------这个事情真的没有对错，既然选择就要义无反顾走下去，是没有回头路的！

tzqxp

关于艾本的输注，如果大家愿意的话，可以试一下，从输注半小时到1小时、2小时、3小时、5小时甚至7小时都试一下，我们前后输注过十几次，可考证的经验就是：时间越长，副作用越少，而且恢复越快，当然时间太长病人也会不舒服，5小时左右是一个节点。同时配合吃新癀片是我找到过专业资料并经实践证实了的，大家可以搜索《临床和实验医学杂志》中的《唑来膦酸与新癀片联合治疗恶性肿瘤引起高钙血症10例》，里面有实证资料。