母亲7岁了！肺癌3B （混合型） 易6年8个月！新增检查报告！

bishop_cn

(一)确诊和检查阶段
2010年1月母亲连续清晨咳血3天，去二级医院拍胸片和CT确诊为肺癌。右肺上叶，周围性肺癌。5.6*5.3*5.9很大的瘤子。建议去三甲医院就医。片子报告找不到了。随后附上PET-CT报告
之后父母去中国医学科学院肿瘤医院，挂上了王云岗主任的号。当时我没有去，在学校上学。主任说可以手术，但是需要先做检查结果开了一大推单子，包括腹部B超，脑核磁，血项，还有骨扫描。要约到2周后再能检查完。当时我很着急，所以决定不在中肿看病，还有别的原因，这里就不详细说了。

然后我就在网站上搜索治疗信息，同时自己去了307医院想找黄乃祥主任看看能不能做，但是由于是周末没找到，有个值班大夫简单看看片子说可以手术但是创伤很大。家门口有宣武医院，但我一直觉得那里口碑不好所以没选择。随后加入了希望网QQ群，从一位病友家属那里得知协和有个郭慧琴口碑不错。然后去好大夫搜索了下决定找她看病。通过网友拿到了她的手机号：那天是周六我直接给他打电话：主任很生气说:"你从哪里搞到的电话。"我说：“病友给我的。”上午打的电话中午我就拿CT和报告去协和病房找到她。她看看了片子说，咱们先做检查，然后先化疗看看这样手术效果好。然后简单讲解了当时一线下化疗的方案。开了PET-CT。又安排我们去304医院找病理科路主任，做穿刺病理说在协和做要等1周以上，会影响化疗时间。

这样1周后报告都出来了：

2010.1.26日 PET-CT：右肺上叶后断可见一团块状软组织密度影，大小5.6*5.3*5.9. 恶性病变可能性大。伴中心坏死，右肺门、纵膈和双侧锁骨后淋巴结转移。 身体其他部位都很正常。
穿刺病理结果：中低分化腺癌。
瘤标物：CEA: 125  199 153 cyfra211  NSE 这几项都高。病历在协和没有取出来。
其中:cyfar211 :25.61(<3.5)   TPA:4.9 (<1)
分期大夫没有告诉我们我还以为是3A因为2个外科大夫都说是可以手术。
但最后我看到协和病历里写的是3B。当时心里一惊。
之后开始了痛苦的化疗。            2、郭大夫说 从304药敏来看我母亲不适合紫杉醇和环类药物，我不明白这药理是怎么做出来的？拿穿刺组织做吗？

由于协和没有床位要我们去隆福医院住院化疗，说是哪里的呼吸科和协和有协议可以协助郭大夫治疗。当时我心里不甘心，化疗怎么能去2级医院！我就拖人找协和的在研究生院的一个人。和她说花点钱啥的让我母亲住到胸外科化疗。结果她来找郭大夫差点起了冲突那人让郭大夫说把我母亲转到西院化疗，郭大夫火了，不管我妈了。我当时吓的不行，赶快说好话，才答应继续给我母亲治疗。原来医院的人际关系那么复杂。以后可不能乱找关系，乱托人了。

化疗方案是np 8天点滴，然后休息15天。在进行第二个化疗。辅助药有：核糖核酸，欧贝（止吐进口药）、榄香烯(辅助杀灭癌细胞很贵)、香菇多糖（纯自费）、VC（保护心脏）、VB12（保护末梢神经）


（二）痛苦的化疗（2010年2月1日-2010年4月15日）
所有检查结果出来郭大夫说用NP方案：就是诺维本+顺铂。
原因有两个：1、我母亲基础病多，糖尿病、高血压都是10多年。身体底子薄。最好用柔和的NP。
一个疗程1万2。自费8千吧。主要是香菇多糖贵，可能要花4000多。
还给开了许多药：西乐葆。肝泰乐；VB12 、复合B。
1、第一个疗程母亲主要是肠胃反应大。骨髓抑制不明显。父亲给炖了很多猪蹄，鳝鱼骨汤，还有去朴炳奎门诊挂了个号300块开了汤药800快，还有中成药 去别的医院拿的，叫 生血丸。
升白针只打了一针。
之后复查，CT报告显示肿瘤有缩小，CEA 125 等也有一定下降，免疫指标T细胞也在提升。治疗有效。大夫让继续化疗。
2、第二个疗程就没那么轻松了。母亲出现了轻度骨髓抑制。化疗结束后打了3针才恢复正常。出现了问题：西乐葆母亲一直在吃，而且化疗也在吃，我妈说心脏那时就感觉很憋，怕是出了问题，我就让我妈停了。可是大夫没有说要停西乐葆。结果之后还真有问题了（以后再说）。这算是我的一个失误了。
复查结果不理想：肿瘤没有变化，瘤标物微降。出现了耐药迹象。医生说让我母亲吃易瑞沙，手术机会不大。我真不懂了。不是说能手术吗？当时决定再化一个疗程再说。又是一个大失误！
在这期间我去找了趟307医院的黄乃祥，他说我母亲现在做手术很好，化疗缩小了肿瘤，不要错过手术时机。支修益我要找到了，他说可以给我母亲做手术，没问题。抓紧时间。我提出了疑问：1、锁骨后转移怎么办？回答：打开后找机会取出转移灶应该能掏的到。2、手术利与弊：黄主任和支主任都说：你母亲那肿瘤太大差不多有6个厘米，不取出来瘤子负荷大，咱们把司令部端了，之后再进行治疗害怕他们那些小喽啰不行？
我觉得说的有道理。之前我母亲一直不希望手术。守吃易瑞沙维持2年就好了。这次谈话之后坚定了我给我母亲做手术的决心！
3、第三个疗程肿瘤不但没有缩小反到增大。接着就是骨髓抑制，打了4-5针白细胞都上不了3000.最低1600。最后上日本的升白针300一针自费都不行了。只能慢慢养。
要考虑手术了。既然郭大夫不给我妈做 我就找别人！
当时有3个人选307的黄主任、宣武医院的支主任、世纪坛医院的戈烽主任。
前两人已经见过面有了一定了解，最后要见见戈峰主任。于是我就直接去了世纪坛医院胸外科住院部。见了主任真的有见到救星的感觉，言谈话语中体现出这个主任的干练，务实与医德。戈峰主任是原协和医院的胸外科主任医师。2009年调任世纪坛医院，中国胸腔镜第一人，擅长中晚期、高难度肺癌根治性手术。去日本访学，因为我们知道日本肺癌治疗世界领先。最终决定在世纪坛做手术。2天后就安排住院了。住院后3天就进行了手术。

（三）手术治疗与术后恢复（4月20日手术）
术前戈主任说对于晚期肺癌病人我们手术目的，力求根治，但家属应该明白也许手术后1年病人就过世了，也许10年都没事。这点我是能够理解的。至于手术治疗我们以后可以去找郭慧琴或者找本院内科。因为主任以手术为主，内科不是很精通。这里说一句郭慧琴是戈主任的师妹。他们老是同一个老师，名字我忘记了。

手术做了将近9个小时。取出了肿瘤进行了肺内淋巴清扫，颈部淋巴清扫，锁骨淋巴取出术。
手术很成功。母亲术后除了疼痛外，其他一切都好。
术后10天就出院了。
但是出问题了。病理有问题以前304穿刺结果是中低分化腺癌。
但这次病理结果是：癌肉瘤：支气管肺泡癌（10%）、中低分化先癌（25%）、鳞癌（5%）肉瘤（60%）
肿瘤侵犯支气管。淋巴细胞浸润，脉管瘤栓。
淋巴清扫结果：支气管周围1/1
                       颈部淋巴结转移癌（左）2/6
                       颈部淋巴结转移癌（右）2/8
                      2、3、4、7、8、10、12淋巴结都有转移。
结论：恶性程度很高的癌。并且伴有广泛淋巴结转移。
已经转移到颈部可以分期为4期。
期间我还去中国医学科学院肿瘤医院进行病理复诊：结果是肉瘤样癌。


术后恢复：母亲每天积极下地锻炼，排痰。
          我们给母亲买了一个月海参。一个月虫草。真是很贵。还有其他营养品，活的鸽子炖汤，鲫鱼汤等。
          母亲恢复的不错。8月份就参加的抗癌乐园的气功锻炼了。
治疗方案：病理报告出来后我就积极奔走各大医院内科。
           包括：协和医院西院：肿瘤内科。那里大夫方案是，多西紫杉醇（泰索帝化疗）
                 中国医学科学院肿瘤医院：李俊岭副主任医师，方案是：健择+卡泊
                 307医院肺部肿瘤内科：马晓燕：方案没说，只是说要常规治疗。就是化疗.
                           北京肿瘤医院胸部肿瘤内科：王洁 吃特罗凯或者用泰索帝单药化疗。
                 协和医院呼吸科主任：张力 方案：1、健择+卡泊
                                                2、泰索帝
                                                3、力比泰
                                                4、靶向治疗
                 协和医院胸外:郭慧琴 直接吃易瑞沙
          在这里我要特别O(∩_∩)O谢谢：奇迹网我是小猫，她一直给我无私的帮助。正是她的建议我们决定要吃易瑞沙。
          术后只有CEA和125高。
          吃易瑞沙16天后 所有指标正常。当时母亲很激动。抱着我哭了。起码暂时不用化疗了。
（四）吃易瑞沙的快乐时光
      5月19日开始服用易瑞沙
      6月4号去验血 指标正常。
      术后1各月骨扫描发现胸骨和锁骨出现小点点，性质待定。由于担心是骨转，所以用了3各月的博宁。
      7月21日手术后3个月开始全面复查，一切OK！（CT 骨扫 脑核磁 血项）
      之后停了博宁。
      10月27日术后半年全面复查。一切正常。（CT 骨扫 脑核磁 血项 B超）

      11月25日头晕进行了全面诊察没有问题。
      春节期间母亲心脏跳动不规律去阜外医院急诊2次 门诊2次对心脏进行全面诊察：背了 2次HOTER 做了2次心脏彩超，甲氯钠检查，心肌酶检查。
       诊断：频发室性早搏，二联律、三联律。
       医生说不出什么原因，我怀疑是化疗对心肌的损伤，还有西乐葆的副作用。
       2011年2月24日复查！（CT 骨扫 脑核磁 血项 B超）发现甲状腺有问题。怀疑是癌变。直接找到了世纪坛耳鼻喉科主任魏博俊（原协和医院头颈外科创始人）主任说：很有可能是恶性。要求住院手术。安排住院后，手术当天麻醉科说心脏早搏太厉害，不能麻醉。就出院了
       3月11日早搏好转
       3月30日主世纪坛心内科 调养心脏
       5月24日全面复查（CT 骨扫 脑核磁 血项 B超） 一切正常。
       7月20日复查血象 正常
       2011年10月10日住院复查！（CT 骨扫 脑核磁 血项，B超）
       CT 脑核磁 B超都正常（甲状腺没有变化，先不用管甲状腺了）
                结果       正常值
       cyfr211    3.65           0-3.3 （高）
       cea          1.7             0-5
       125          7.1            0-35     
           199          6.8            0-37
           153          7.8            0-31.3  
在世纪坛还化验了CTC以前都正常癌细胞是0
这次是2 证明是易瑞沙有耐药趋势。

辅助药方面：1、母亲一直在吃汤药。我觉得虽然达不到治疗肿瘤的作用，但是可以提高免疫力。所以一直让她吃。
但是时间长了也有副作用。
            2、维生素类药也是长期吃的：复合B、VC（保护心脏）有人说大剂量VC可以辅助治疗肿瘤。还有硒酵母，主要补硒。吃了差不多有8个月。弥可保VB12（保护营养末梢神经） 吃2个月停2个月，长期吃有副作用。
            3、护肝药，以前一直吃肝泰乐，然后换成水菲蓟宾。保肝药一定要长期吃，靶向药对肝都有伤害。
            4、中成药：吃过很多，消癌平、康莱特、西黄丸、西黄解毒胶囊、清肺散结丸、益肺清化膏等。母亲觉得吃清肺散结丸感觉自己肺很舒服。所以最近又买了1各月吃着好再去买。
            5、其他药：高血压：（络活喜、康欣、科素亚）
                       糖尿病：打胰岛素+一片拜糖平
                       心脏早搏：慢心律、黄连素

关于气功：母亲手术后3个月一直坚持练习。至今差不多有1年零2各月，对于我母亲体质增强有很明显的效果。但中途因为心脏早搏和甲沟炎停了半年，也许这是易瑞沙出现抗药的一个原因。

关于日常保养：1、我母亲坚持出门就戴口罩。肺癌病人必备！
              2、忌口：葱姜 、韭菜 辣椒（发物）羊肉 （上火）、鸡肉、（养鸡场用抗生素太多）牛肉（好像和肺癌有联系）          3、饮食：多以水果蔬菜为主：每天都吃弥胡桃。家里每周会有些蘑菇、平菇、草菇、花菇之类的菌类。
              4、最近半年母亲连续参加的2次婚礼，空气不好又是劳累。也加快了易瑞沙耐药。我觉得肿瘤病人不要去人多的地方还有不要劳累。

bishop_cn

最近北京空气不好，但是母亲坚持练气功。每天除了上午练功、中午吃饭、下午睡觉。只有4点开始才是空闲时间。大多数情况都是看韩剧或者做做饭之类的。
生活很有规律，心情也不错。中药改为1周吃4天。我怕时间长了对肾有损伤所以想让母亲停一段时间。她不是很配合，真是头痛呢！
一个月下来易瑞沙只吃25片左右。每周至少停一天。副作用连续不断，不是甲沟炎，就是手裂口，要不就是口鼻出血。
腹泻很少。
下一步想把母亲的胰岛素量降下来，听说高胰岛素和肿瘤有关。

bishop_cn

gracexing9626 发表于 2012-11-23 17:22
楼主，黄芪水是怎么服用的？

黄芪30G+西洋参5G+枸杞子5G+黄精20G
煮水服用。

bishop_cn

以前想过各种延缓易瑞沙耐药的方法包括:1、加服DCA。
2、吃西乐葆。
3、定期换其它靶向药。
但我觉得其实要想让易瑞沙不耐药药做到以下3点：
1、坚持服用中草药+中成药。
2、每隔3个月去医院进行免疫治疗：白介素2+榄香烯+参芪扶正
3、每天坚持去公园练郭林气功。
4、保持乐观心情。

kangno

活在当下 发表于 2012-6-8 17:23
不好意思，迟复了，出国刚回来深圳。你很孝顺，又肯学习和钻研，是你妈妈的福气！

酪氨酸激酶抑制剂 ...

我妈妈好像是肺泡，但是没有具体写是否是粘液型的，如何知道是否是粘液型的？

bishop_cn

易瑞沙已经吃了1年5各月 最近cyfra211 高，CTC显示有癌细胞。我判断是易瑞沙已经有耐药迹象。
下步如何办呢？请大家帮忙！
我想停了易瑞沙，直接换DCA 先顶一个月，验血看看，如果稳定或者微升，再单吃DCA半个月，然后加易瑞沙一起吃一个月。之后去验血。之后考虑换多吉美

bishop_cn

母亲易瑞沙已经吃了1年5个月，早该停了，即使停半年也可能从新启用无效。这点我很相信。在这半年或者更长的时间内应该选择什么药物呢？化疗不想做。凡德他尼、BIBW2992、阿西替尼、索坦、多吉美、阿帕替尼、特罗凯都可以尝试。我要把而且这些都算我的抗癌军团。对于我母亲这样病症哪种更适合呢：无转移癌，无实体瘤。但血液中有癌细胞。
哪个方案比较好？
1、吃特罗凯1-2个月。
2、或先吃一个月多吉美。然后换其他药。易瑞沙耐药后多吉美有效率高吗？
3、直接尝试阿西替尼。然后换特洛凯.
4、吃2992。担心有不可逆性。
5、先单药DCA一个月，然后马上换特罗凯或其他药。
我有两点疑问，关于药物不可逆性，比如现在直接阿帕替尼这种多靶点药，会不会不能吃回易瑞沙？
药物从低级到高级吃，单靶点-多靶点。是不是这样好些呢？化疗也是如此。
我把这些药排了个名（由低级到高级）靶向：易瑞沙<特罗凯<多吉美<索坦<阿西替尼<凡德他尼<2992<阿帕替尼
       化疗：紫杉醇<吉西他滨<多西紫杉醇<赛珍（国产）<力比泰（进口）

bishop_cn

如果化疗可以从泰索帝开始尝试吗？单药可行吗？
如果吃药，可以先用多吉美然后换阿西替尼吗?

平静如水

继续服用易瑞沙，现在换药都太早

bishop_cn

要吃到彻底抗药吗？那样还能吃回来吗？所以想现在换药。

bishop_cn

看来还是先稳定一段时间再说吧。

bishop_cn

感觉自己写的有些乱，总结下：
1、术前化疗NP方案3个疗程：第一个疗程有效果，第二疗程稳定，有抗药迹象，第三疗程有进展。总体评估癌5项比化疗前都有所下降，肿瘤也相对缩小。
2、手术很顺利，但病理不理想，很恶性的肉瘤样癌（肉瘤+腺癌+鳞癌+大细胞癌+支气管肺泡癌）
3、术后治疗：放弃对身体损伤大的化疗，直接易瑞沙。
总体：目前母亲生活质量高，易瑞沙已经吃了1年半。考虑换药中。