父亲肺鳞癌一年追记, 展望, 期望, 及妄想

浮生若水

2010年九月底, 我们一家人正在北边度假. 意外接到母亲电话说父亲好象肺有点问题. 正进一步检查中. 一星期后, 综合各项结果显示肺癌IIIA 或 IIIB. 其中PET-CT 显示纵胳及锁骨下有转移 (SUV非常高). 活检证实低分化鳞癌. 我自己也看了病理切片, 细胞形态的确很不好. 肿瘤医院认为有转移, 综合医院认为可以尝试手术, 打开看. 我和母亲讨论并综合各方意见, 决定不手术. 中医保守治疗. 这个决定是基于以下几点考虑.

1.        父亲年纪较大, 当时已经78岁, 虽然身体很好, 但手术风险, 术后康复, 加上晚期的可能性比较大, 我们认为手术成功并维持较长时间的可能太小, 不一定大过中医治疗并期望好运发生奇迹的可能.
2.        对生死的认知. 生老病死, 人之常情. 我和母亲都相信拥有好的生活质量, 不痛苦, 走的平静好过冒着随时可能的生命危险被治的死去活来.

去年十月份得知父亲病情后, 就找到了奇迹, 注册并加入了QQ群. 当时对奇迹的感觉其实很矛盾. 一方面感受到病友互助的温暖, 另一方面也感觉到气氛的压抑, 迷茫, 甚至可能由此引起的保守和不信任. 后来就很少上来. 两星期前, 父亲说憋气, 复查显示较大进展. 双肺多发结节, 原发灶压迫肺门和上腔静脉. 经过考虑, 决定先给父亲上一个月的特罗凯. 因为手里有一种新药自己认为有效的可能比较大, 想搏一把. 所以重新注册,回到奇迹, 希望找到有相同想法的病友, 不想帖子发了没多久就被版主删了. 既然回来了, 我想还是把对父亲过去一年治疗的总结, 以及自己作为专业人士对肺癌的理解和今后可能的治疗进展在这里写出来. 希望一些不同的想法和信息能给大家一些别样的参考和对未来的希望.

先说说我自己. 我并不是医生, 只是做肺癌研究. 我所在的单位差不多可以说是肺癌研究的第一位. 大家每天都在讨论的易和特针对的EGFR突变就是我们这里8年前发现的. 也因此我可以了解很多最新的进展. 大致就是这样. 再多说恐怕人肉就很容易了. 还是保留点隐私比较好.

今天太晚了. 写几句比较有希望短期上临床的药物给大家提提神, 然后睡觉. 如果不被删帖的话, 以后会陆续唠叨些其他或者类似的东西.

1.        新的ALK 抑制药物. 现在批准的辉瑞药实际并非是一个好药, 对ALK抑制能力较差, 并且易耐受. 现在已经有其他药场的新药开始早期实验.
2.        WZ4002. 这个已经不算新了. 是针对易和特T790M耐药的. 因为专利问题, 一直没有实际进展. 但国内有人私下合成使用, 效果很好, 可以说是灰常灰常的好.
3.        联合用药. 太素帝加selumetinib. 临床III期结果马上就出来了. 对KRAS病人效果比单纯化疗好. 这个对化疗无效的病友有一点希望.
4.        MEK + PI3K 联合抑制临床试验正在申请中. 这个组合对KRAS和易/特耐药都可能有效.

还有很多, 有空再写.

dongyanhua0430

专业人士，多多发帖

ayi2011

留爪，以后常来看看。真希望自己也是研究这个的，还可以自己合成药物！！

老马

这药没有进行临床试验，等它上市遥遥无期。
最新消息：
http://articles.boston.com/2011- ... stitute-lung-cancer
Some fights start over the smallest things. This one is about a molecule called WZ4002.

There is no shortage of people and powerful organizations fighting over the molecule, discovered by Boston scientists at the Dana-Farber Cancer Institute; it could be worth a fortune as a new treatment for many lung cancer patients.

Then again, WZ4002 could turn out to be a big nothing. It’s too early to tell.

But no one is waiting around to find out, and recent lawsuits offer a rare public glimpse of a fight over medicine and money that usually takes place behind closed doors.

cumtzl

基因搞了这么久，为啥对癌症的治疗药物却千呼万唤出不来啊

浮生若水

这位老马弟兄似乎比较负面. 虽然新药的上市总免不了背后的利益纷争, 但问题最终总能解决. WZ4002现在是停在了专利归属上, 实验室一头, 研究所和公司另一头, 都想独占. 僵住了. 但我不是给您写了国内试验的信息了吗, 虽然是私下的个人行为, 至少证明有效不是. 其实国内搞有机化学的人很多. 药物合成又相对简单. 这一点看这两年的一两例海归私自合成特罗凯出售被判刑. 合成并出售是违法行为, 但自己合成不出售就仅只是研究行为了. 因为非盈利性研究机构发表的新药都是对大众公开的, 也就是说只要你不以此谋利就不算侵权. WZ4002就属此类. 说到这里想说一句题外话. 我的感觉是大部分病友宁肯忍受痛苦采用一些极端的治疗手段, 或者尝试一些神秘的偏方, 也不愿意赌一下未上临床的新药. 其实这个风险未必就高过一些偏方. 一个例子是不少人愿意尝试DCA这个药. 其实这个药我有证据支持它在肺癌有效率极低, 即使合并它药使用也没什么大作用. 可事实上还是有不少人愿意试, 原因不外是别人用过, 死不了人. 这大概涉及人生哲学范畴. 如果是我, 知道前路已经断绝, 我宁肯冒生命危险去尝试一个有30%可能有效的新药, 也不愿去试一个仅有1%可能疗法.

至于基因和癌症治疗的关系. 实在是太复杂. 有时间慢慢解说吧.

渴望阳光

对于易特无效的，有长期吸烟史的男性，索坦的有效性高不高？

升升不息

浮生若水 发表于 2011-11-5 11:31
这位老马弟兄似乎比较负面. 虽然新药的上市总免不了背后的利益纷争, 但问题最终总能解决. WZ4002现在是停在 ...

这个药WZ4002的费用一个月是多少啊？就你现在的看法，易特耐药后最好的用药是什么？