和你在一起（4次化疗无效，5个月的特加易无效，胸水在涨，肿瘤在涨，我要怎么办）

一路上有你

从确诊到今天是第28天。我突然不知道要写什么，只是每天都来qiji逛一圈，这里好像成了我精神的家园，看在病友的帖子，同悲同喜，我想如果不是再上班时间，我会流泪。

本想昨天晚上将前期检查事项，登录上来的，但太困了，都没有洗漱倒到床上就睡了，今天先写点。
爸爸感觉胸闷，咳嗽一月有余，一直没有去看医生。
8月10日门诊检查，胸腔积液，要求住院检查。网上查了下，感觉不妙，不愿对ca上去想。
8月11日专家门诊再查，心里已经做好住院准备了，肺积液红色。老婆电话打过来，已经泣不成声。电话里我故作镇静，其实已经是五雷轰顶。红色积液不是严重肺结核就是晚期肺CA,爸爸平时又没有炎症又不发烧，心理已经知道结果，不愿面对。
化验：血清 CEA 4.09ng/ml ，CA125 97.4u/ml ，CYFRA211 7.79ng/ml
          胸水 CEA>1041ng/ml ，CA125 1005.7u/ml ，NSE 19.84ng/ml ，CYFRA211 268.6ng/ml ，涂片中见多量淋巴细胞，
     间皮细胞，及少量异型细胞团，腺癌不排除。
8月12日-14日 不停的检查化验，抽胸水，有2000ml。结论变成疑似腺癌，医院准备15日做纤维镜检查，如果纤维镜找不到就穿刺做活检。14日和主治医师见面谈爸的病情（之前一直是老婆在医院陪爸，我每次下班赶过去，医生都不在）。医生问知道状况吗，我说知道，疑似腺癌。医生更正：不是疑似，肯定是。我说:不是要活检到病理才能确认吗。其实我心里知道意义不是很大，但总想抱一些希望。医生说：以目前的检查，和他们的经验其实是可以确诊腺癌晚期的，做活检人很受罪，意义不大。下一步检查就是看有没有转移，有2种方法,1分开检查核磁共振和CT，一部分一部分查，好处就是这些检查能进医保。2用PET-CT，一次性检查，速度快，准，但是费用贵，自费。我选了PET-CT，我想尽快诊断，尽快治疗，不想在折腾爸爸检查来检查去了，爸爸对检查这么长时间，一直没有结果已经有怨言了，但我怎么能不结果告诉他了。再说对外地病人，医保那是个虚无缥缈的事情。
8月15日 PET-CT（详细检查过程，我有时间在补充）
结论： 1.右肺上叶肿块，双肺多发结节，双肺门，纵膈，双锁骨上多发淋巴结，右侧胸膜增厚，C7椎体骨质破坏，前述病灶葡萄糖代谢不同程度增高，考虑右肺CA伴多发转移。右肺中叶实变伴部分不张，葡萄糖代谢轻度增高。右侧胸腔少量积液。
2双筛窦，双上颔窦炎。
3.胃体壁葡萄糖代谢轻度增高，炎症可能，建议胃镜检查
4.L3/4，L4/5椎间盘膨出，脊椎退行性变。
8月16日，定GP化疗方案，签证画押。心情悲痛欲绝，继续瞒着爸。
8月17日，第一次化疗，2支吉西他滨+1支顺铂，具体计量记不得了，挂完已经是下午5点了，小便增多，其他不适应不明显。
8月18日，有轻微恶心，胃口不好，不想吃东西。其实进医院后，胃口就一直不好，不想吃。挂复方苦参6支×5ml。
8月19-23日，一直挂复方苦参6支×5ml，期间大便不通顺，医生开了一些通便的药口服。胃口一直不是很好，一跟医院的伙食有关，医院的伙食本身就不好，而且3顿饭都时间也有问题，早上6点多，中午不到11点，下午不到5点就开饭。由于妈妈眼睛不好，家里还有2岁的孙子，老婆和我不会做，也没有时间做饭。14日请姑姑来帮忙做饭，增加营养。14日到别人介绍的中药店里抓中药，回家煎服。这中间没有连续服，因为胃口不好，喝这么多的中药更影响胃口。
8月24日，第二次化疗，1支吉西他滨.此次反应较少，估计和没有挂顺铂有关。胃口比前段要好，也和姑姑来做饭，伙食要好点有关。
8月25-28日，一直挂复方苦参6支×5ml。
8月29日，出院。约定9月13日在去住院，做第二个疗程。
白细胞化验，入院前7.61，第一次化疗后6.5，第二次化疗后5.1.下降的还是比较快。
8月29日---今天，回家口服中药，早晚各一次。爸爸感觉还有胸水，但没有以前多，不影响呼吸。还是有咳嗽，不严重。精神状态还不错，胃口不好不坏。由于姑姑回家，我们没有办法做更好的调理，只是煮一些鸽子汤，骨头汤，鸭子汤。西洋参泡水。
本想买一些保健品，但不知道要买哪种，加之保健品鱼龙混杂，贵的要死，自己之前也做过保健品这行，知道里面的水分很大，所以就没有买。现在老婆在联系从山东买海参，没有买过，也担心买到假的。

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2011.11.20
爸爸现在开始做第4个疗程了，但今天检查不是很好，前2次化疗结果，肿瘤都在缩小。第3次化疗结果肿瘤在变大，虽然很慢，但在胸脉上也有黑点了。这说明在发展，我要怎么办啊。
虽然第4个疗程再做，但已经这次检查应该是没有效果的。上易瑞沙吗。

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2012年1月29日，新年上班的第一天，老爸从1月1日服用特（罗氏)的快一个月了，但老爸却一点副作用也没有，咳嗽还和以前一样，每天咳几下，晚上睡觉也会咳嗽几下，既没有增多也没有减少，老爸说是喉咙痒才会咳的，胸口还是有点痛，说是那种隐隐的痛，不是很厉害，吃了特也没有加重也没有消失，吃西葆乐也不管什么用，加上痛的不厉害，也不是时时痛，就停了西葆乐。以上种种让我对特是否有效很担心，下周3去医院挂号检查，估计用到下下周才能出结果。这当中又是煎熬。如果没有效我该怎么办。家里的医生看了12月份在上海检查的结果很是悲观，说爸很难熬过今年的8月份。我听了无言以对，爸的发展很快，有什么办法能缓缓就好了，和妈淡淡的提起买房子筹点钱，妈妈心里很难受，不敢在谈爸的病。这次再回到上海检查，我好怕，能不能在回去。

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12年4月7日
3月份去了次北京，为了进实验组，其中的曲折不在叙述，ALK没有化验成，支气管镜做后，把鼻子搞出血，止都止不住。返回上海，在去胸科医院，此次医生很好，同意进组，但老爸的ALK标本很难取，支气管镜无法确保能取到足够的标本，穿刺---检查下来说肿瘤与常人的位置不同，太靠近心脏，不敢穿刺，风险太大。唉，又没有进去。两次下来，可以看到对爸爸打击很大，爸爸说不在治疗，吃吃中药算了。特2瓶已经服完，这在当中停了一个星期的药，家里还剩2瓶易瑞沙，不知道如果治疗，又让爸爸服易瑞沙，我估计我这种服法，先特再易，是论坛里第一个人，没有别人有过这种方法。我也是无奈，找不到什么好办法，反正药已经买回来了，就服吧，其实这两瓶药是爸爸一确诊时就托仿版的同事给买回来，只是一直没有用，总是想先化疗可以控制，没想到化疗开始效果很好，后2个疗程进展的那么快，在回过头来想服易，主治医生认为易的药量太小，要服就服特罗凯，如果服特都没有用，服易就更没有用。当时拿仿版的特没有那么快，就只有买正版的特了，主治医师给开了个处方，让找买这个药的医药代表，医药代表说是金主任介绍的人，只有服满5个月，他一定能帮我申请到赠药。现在想想医生加买药的都是想赚钱的，我真的宁愿给他们赚到这个钱，让爸爸服药有效，可惜爸爸服药没任何服反应，一个月后的片子也不乐观。3月底爸爸回来家准备再次化疗，总感觉这么长时间没有正规的医疗不是办法，所以准备再用培美试试，经济再吃不起时，再用多西他赛试试。不知道我选的对不对，是就吃中药算了，还是在化疗搏一次。我担心化疗无效，还把爸爸的身体搞坏，但吃中药就是放弃治疗，真的好难选。住院检查，医生说这里没有培美化疗药，做不了培美，拍片子检查说，肿瘤发展的与上次片子比，差不多，让出院在吃一个月的药看看。唉，反反复复，不知道是特起效果了，还是易起效果了，还是两种根本就没有效果，只是医院的技术差，看不出发展。不想再折腾老爸了，等一个月到4月中在拍一次片子吧，如果他愿意，来上海在看或这他能有机会再来上海看病。
今天电话回去，老爸老说心脏不舒服，脉搏快，躺在那都有80多，有时能到140，我让他到医院去查下，他有点不想去，我知道可能心痛钱，我猜想是肿瘤进展侵犯到心脏了，不然不会这样。
我该怎么办。

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5月13日，增强ct，肿瘤已经变成78mm，胸水从少量变成中等积液，我该怎么办？想给好友发个消息，留个言，发现现在变成没有权限了，奇迹网是怎么了，商业化运行了吗，需要人们不停的发帖，赚积分，才能留言吗，唉。按目前的发展，爸爸的时间估计不会很多，有什么好的办法能救救他了。

iamblue

加油,坚持,坚强,永不放弃!

一路上有你

这个月的13号，要到医院做第二个疗程的GP，一直在哄爸爸说去复查下，看上次有没有治疗后有没有痊愈。爸爸不是很想去复查，说：看我都能吃饭，胃口又好。没有什么大毛病，肯定好了。偷偷的藏起住院单，如果他知道这次去医院还要住院，一定会急的，他会心痛又在乱花钱。会觉得小毛病，医院半天都查不到根源，也治不好，就是让他住院。心情很乱。准备这次看完，就让他和妈妈回老家住段时间，爸爸还在盼着年底办退休的事情，10年下岗，熬到今天，却患上ca，苍天还有眼吗？纸是包不住火的，能晚一天让爸爸知道，就让他迟点知道。突然间，想到这次国庆回去，要偷偷的去看下墓地，想把墓地给先买好，想着想着，眼泪就止不住的往下流。ca，死亡，墓地，这些曾经离我是那么遥远的事，现在直逼眼前，让我是这么慌乱，这么无住。爸爸你要多给我点时间，我都没有来的及养你，你还要送你那2岁的小孙子上学啊，你是妈妈的一双眼睛，没有你妈妈怎么办。我好怕。

一路上有你

就要做第二次化疗了，有以下疑问，请病友们帮忙参考参考：
1.pet-ct检查发现：C7椎体骨质破坏。是不是说已经转移到骨了，第一次化疗GP，并没有对骨这方面进行治疗，在第二次化疗时，要不要加入对骨的治疗，怎么治疗。
2.检查没有发现脑转，要不要做些预防性治疗。
3.现在的这些转移是不是弥散性扩散。
4.如果GP方案没有效果，是听医院换其他化疗方案，还是直接上易瑞沙（上印版的，正版上不起，现在手里就几万元了，用正版的很快就山穷水尽了，考虑把家里的房子做抵押从银行里贷点钱，但现在住房政策搞得银行不做这个业务，唉）。
5.如果易也没有效果，那怎么办，上特吗？（爸爸不吸烟，人很好，性格比较闷）
有经验的帮忙给点方向，现在我已经很乱了。

渴望阳光

我不是医生，但凭我这几个月读贴得到的知识是，1，骨质破坏，很大可能是骨转，要每月打骨转针，2，预防脑转的治疗没有必要，因为目前没有药物能控制脑转，不如把有效的治疗手段留在关键时刻用，比如全脑放疗，一生只能用一次。3，你的CT报告已提示多发转移，弥不弥散的定义不是那么重要了。4，易和特对腺的有效性很高，如果不行，还有培美曲赛这种对腺有效率很高的化疗手段。

渴望阳光

你爸有医保的话，最好还是用医保。否则一般人的财力难以支撑。如果异地医保难办的话，可以在大医院定方案，回有医保的地方化疗。

一路上有你

9月12日---中秋节。今天去医院，被告知无床位，让排队等。
我们当地的医保，手续繁杂，保的范围又少，没有熟人报销起来超难。当年我妈妈开青光眼手术，总共花了2万多，最后医保报销下来不到2千。
的确，经济是大问题，现在才真正理解到因病致穷啊。攒的那么点钱，在这个疾病面前，简直就是杯水车薪。无论如何，都要坚持下去。

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坚持下去，加油！