来这里潜水已有几个月了，很佩服大家的坚韧不拔。（废话不多说了）

tinja

很长时间没来更新了，从新开个贴吧。
父亲2010年6约3日确诊为周围型非小细胞肺腺癌。原发病灶左上肺，两肺多发转移，纵膈淋巴转移。有吸烟史。今年61岁。

随即进汕头大学附属肿瘤医院，主治医生让化疗。方案是顺铂加吉西他滨，打四个疗程，前两个疗程后复查缩小一点点，医生让打多两个疗程复查后稳定。

然后换方案，卡铂加多西他塞，打了三个疗程，前两个疗程后复查部分转移有所缩小，原发病灶稳定，然后再打一个疗程复查后跟前面结果是一样。主治医生让休息一个月后复查。

从进入汕头大学附属肿瘤医院以来一直觉得医院的治疗和检查跟论坛里大家所说的有点不一样。期间我有去问主治医生，看看是否需要做脑部检查和骨扫描。医生的回答是没症状检查没意义。所以家里决定转院到广州中山大学附属肿瘤医院，既然决定了就马上行动，由于转院需要把父亲的医保转到广州，也需要汕头的医生开转院证明，到汕头肿瘤医院开转院证明时汕头的主治医生告诉我像我爸这种情款转到广州也一样然后又说我爸化疗后病情稳定，现在上易瑞沙最好。那一个月前干嘛不先告诉我啊？这个医生真的让我无语。幸好顺利开好转院证明，这个证明又浪费了一个月时间才搞好。

到中山肿瘤挂张力的号先看门诊，期间问张力能不能住院？他的回答是：你当我这里是酒店啊？哎！有点名气的医生啊！但至少他让父亲在中山肿瘤做了CT和脑扫描和骨扫描。结果是原发病灶有所增大，脑内有四个转移，骨幸好没事。在等结果的期间托了熟人找张力让他收父亲住院，中国的老传统就这样，果然这招行得通，顺利住进院了。
终于等到张力看完CT和MR后来查房了，张力给的方案是上易瑞沙。让父亲吃一个月易瑞沙后回广州复查。千盼万盼终于等到张力给了方案了，回汕头后马上吃易瑞沙，期间密切观察父亲的反应，吃了四五天后发现脸上出皮疹了，也有腹泻的表现。欣喜万分啊。个人感觉应该有效。等吃完一个月的易瑞沙回广州复查时，真的没想到易瑞沙无效，病灶有所增大！

张力又给了方案单药培美曲塞和全脑10次放疗，第一个疗程的培美曲塞是在广州打的，打完回汕头肿瘤医院放疗，这里要感谢中山肿瘤的徐菲医生，是她帮忙联系汕头的李梅医生帮父亲做放疗的（因为我家在汕头所以回汕头做放疗比较方便）。等做完10次放疗后差不多又要打第二个疗程的培美曲塞了。打完第二个疗程后回广州复查的结果是脑转移只剩下三个了，肺的情况有所缩小。终于有效了。

把检查结果给张力看完后，他给的方案还是打多两个疗程的单药培美曲塞。父亲的身体已经比较虚弱，但最终还是回汕头打了两个疗程。等打完两个疗程回广州复查后，结果还是比较的全面缩小了一点点，脑部稳定。问张力接下来怎么办，他的回答是难得有一种药有效继续打多两个疗程。但父亲的身体已经很虚弱了，前两次来广州时，我扶着他还能走上飞机，这次来广州是坐着轮椅来的。已经打了四个疗程的培美曲塞，再加上以前的七个疗程，那就是十一个疗程的化疗了。和家里人商量后等第二天等张力查房时问他能不能先不要化疗，看看有没有什么别的靶向药可以用，然而他的回答是现在只有化疗，如果我们不想化疗就开点中药回去吃（中药能治疗肺癌吗？这不是搪塞我们嘛！），刚好那时阿帕替尼在做三期的临床，问张力能不能加入实验组，但被告知化疗有效不能参加临床试验。要不然就休息两个月后再来复查。期间问了中山肿瘤的徐菲医生还有没有别的临床试验可参加，徐医生告诉我们像我父亲这种情况可以参加克里唑替尼的二期临床，但需要检测ALK是否是阳性的，马上回汕头肿瘤医院拿当时取出来的白片和蜡块，可汕头的医生告知蜡块是不能给我们的，所以只拿了白片。拿了白片回到广州马上拿去做检测但被告知需要5MM大的检测物才能做检测。那不是要从新做穿刺了？最终和徐医生商量后还是放弃了参加克里唑替尼的临床试验。无奈只有先听张力的了，休息两个月。

在休息期间商量来商量去还是得再次转院了，直接转到广东省人民医院找吴一龙，这次有点经验了先托熟人联系吴一龙，我们再次来到广州找吴一龙，还是先看门诊，还是从新检查CT和MR，等结果出来后病灶又增大了，而且有少量积液。当时吴一龙说先吃特罗凯两个星期同时吃西乐保（因为父亲的右腿有些酸痛），观察气喘是否有改善，吃了三四天特罗凯脸上就出皮疹和腹泻了，父亲感觉跟原来差不多。真希望能有奇迹啊。两个星期的特罗凯吃完了，这次父亲不用去广州了，由哥哥去广州向吴一龙说明情况后又拿了两个星期的特罗凯回来吃。吴一龙让父亲吃完后在汕头做个增强CT然后那去给他看就行。两个星期很快就过了，我陪父亲去汕头肿瘤医院做了CT。当天下午拿结果后给了汕头肿瘤医院的李梅医生先看看，无奈希望再一次破灭，特罗凯无效，而且已经是肝脏多发转移了。李医生告诉我按照父亲现在的情况只剩下参加临床试验这条路了，不然就真的没办法了。

希望再一次寄托在吴一龙身上，当晚托广州的熟人打电话给吴一龙请他多帮忙。然后直接去广州，第二天把检查结果给吴一龙看，被告知特罗凯无效。吴一龙说还是用止痛吧。当时真的差点哭出来，我问他能不能参加临床试验，像BMS-690514和XL184这些临床，可他的回答是他手头没这些项目的临床而且像我父亲这种情况没有临床试验适合父亲参加。随后我问他：那能不能吃多靶点的靶向药？他的回答是这些药又贵又没多大的有效率。如果我们家庭经济比较好可以先试一试。家里哪还有那么多钱啊，连小孩子的压岁钱都用上了，但为了父亲最后我们还是决定试一试。最终他开了多吉美，让父亲先吃一个星期的多吉美，要观察疼痛和气喘有没有改善。拿了多吉美回汕头后第二天让父亲服下。今天是第二天服多吉美了。真的很希望有效。

以上是父亲从生病到现在的大概治疗描述，恳求大家帮帮我！
如果多吉美无效或短期有效后耐药，还有什么方案可行吗？

我看过论坛里一些战友在没参加临床试验的情况下还能用到像XL184，凡德他尼和BIBW2992这些药物，求大家告诉我有什么办法能搞到这些药物呢？求求大家帮帮我！（如有什么不方便公开请发站内信息或发邮件给我都行。我的邮箱是:tinja@163.com）

步行者

  多西单药化疗看看吧
其实主要是反感，去哪里都差不多的

流浪四方

XL184，凡德他尼和BIBW2992
XL184不了解
凡得他尼和易瑞沙性质差不多，只是多了个VEGF的抑制，多吉美也有这个抑制
BIBW2992性质还是和易瑞沙差不多
我觉得这些靶向都没必要考虑了
多吉美站在我这样一个外人的眼中，我觉得意义不大，但既然用了，希望还是能对你家人有效果。
克里蒂唑尼本来值得去试下，性质和易瑞沙等靶向完全不一样，是针对ALK阳性的，当然ALK突变的概率很低，大概在非小细胞中只有5%的突变率

下一步如果身体能达到化疗的评分要求化疗吧，达不到别化疗了 ！

tinja

谢谢步行者和流浪四方 ！我看到步行者家的也准备上多靶点的，请问步行者，按照我父亲现在上的多吉美有效率高吗？我观察父亲从吃多吉美得第一天就喘得比较厉害，现在正吸氧呢，舒服点了。

步行者

有效率都不高的，

tinja

求救各位，父亲从吃多吉美的第三天开始人就感觉很疲倦老是昏昏欲睡。今天量了血压比较正常。但痰呈青黄色。打电话问了汕头肿瘤的李医生，她说是肺部感染了，而且从今晚开始就发高烧，39度啊！医生说有可能是癌热，但多吉美的副作用也会发烧啊？还有就是尿频而且每次小便的量比较少。平均20分钟一次。各位请帮我想想办法，像这种情况要怎么处理？是不是已经到了最后的时间了？

stgjc

试试是中药解决病人的表面症状吧。

虫虫301

tinja  你已经非常努力了，后面应该是姑息治疗了。要勇敢和理性的对待死亡，你已经找到华南地区最好的肿瘤医生张力和吴一龙，这个已经是非常了不起的事情了。把有限的资金留下来善待自己的亲人，多吉美实在太贵，不过如果有效可以买india版的试试。尿频而且每次小便的量比较少，平均20分钟一次，这让我想起虫爷最后2个星期就是如此度过的，后面我们没有办法只能上导尿管。