爸爸低分化肺腺癌（脑转、骨转），六岁十个月－－归去！

海天一线

      在奇迹潜水时间很长了，但从未发过贴，不是因为懒，而真是没有时间和精力。在奇迹发现女性患者家属求医问药的多一些，而男性患者相对少一些。看着奇迹每一天在成长，也看着奇迹的病友在一天天增多，理解作为新病友家属的迷茫、恐惧、无奈、急切的心情，也根据我上网时的心理即查找类似性别和病情的贴来查阅，所以决心开一个贴供新病友参考。
      2007年年底，爸爸（当时58岁）因肩胛骨疼痛，数次去医院，每次开回一堆药，口服的、外用的，可没有一点效果，封闭针也打过，都没用，这样持续了三个多月，我带着爸爸做了一个体检，医生说是肺部有黑影，但又补充了一句：抽烟人的肺都这样（医生的话能救人也能害人呀）。 但还是不放心我带着爸爸去了另一个医院又做了一个胸片，这个三甲医院所谓的专家在片子还未出来时查查电脑联网图像竟然说是骨头有问题，要赶紧做骨水泥（这是我第一次听说骨水泥这个新名词也让我领教了什么是庸医）。我不放心，下午带着片子去了骨伤医院找了熟人咨询做骨水泥的事，没想到找的教授一看片子没一秒种就告诉我：肺癌！（当时的心情和过程就不说了，相信大家的感受都是一样的）
       2007年12月25日圣旦节这一天，爸爸进了手术室切除了右肺上叶+区域淋巴（检测无淋巴转移）。病理结论：低分化支气管源性腺癌（周围型，大小4*3CM）。只能用惊和喜这两个字来形容那段时间的心情，惊心动魄的等待着手术、期待着结果，喜的是发现的早是一期B （后来才知道：高兴的太早），而且PET-CT显示全身没有转移。
       爸爸在我心中是永远高大伟岸的形象，北方汉子挺拨的身姿，军人的体格，可现在一切都在一夜间变了。除了我女儿，爸爸现在变成了我的第二个孩子。我心疼他，疼在骨髓的那种疼，我要不惜 一切代价救父！
       做完手术，征求主刀医生的意见，做不做化疗，他的意见是可做可不做（因为是早期），当时对肺癌知识一点都不懂的我觉得：做一做吧，会保险一点。因此做了三个疗程的化疗（现在觉得当时这个决定是错误的：化疗做的没有一点意义，因为腺癌对化疗不敏感的，而且对身体伤害很大）方案是：顺铂+多西他赛，第四个疗程开始前，因副作用大，爸爸坚决不做了，因为当时的目的是预防，所以觉得三个疗程也够了，不做就不做吧。
       术后一年的时间，爸爸恢复得相当好，跟术前没有分别。老公找人从海边潜水人那里买的野生新鲜的海参，每天一个，体力恢复的很好；日达仙打了一段时间；中药也吃了几个月。
  

奇迹一定会出现

海天一线 发表于 2011-8-9 07:10
前天刚听说，威海给偏方的那位朋友的父亲已处于临终状态了，老人家得肺癌已有十多年了，当时检查出来 ...

请问什么偏方啊？

海天一线

牛膝草 发表于 2012-4-26 15:42
十分感谢，回帖内容对我很有帮助。前几天也到北京了，在中日友好开的方子，感觉太泻了，没敢吃。爸爸也不肯 ...

山东地区在微山湖周围有，实在买不到，买散养的土鸭也行。
我当时去的是孙桂芝的私人诊所，一次她给开一个月的量，但可自己要求，我每次都是要两个月的量，有时不变药方可直接电话联系并汇款，他们通过邮局寄药。不用带病人，把病情描述给她听即可。现在的中医有几个会真正把脉的？

cwn780810

海天一线 发表于 2012-4-24 19:34
肺癌病人全身会不定时的出点状况，不要因为是癌症病人而只认准肿瘤科，要根据症状到相关科室治疗，以 ...

是的，我父亲连续两次发生静脉血栓了，这个真的要注意，肿瘤病人是血栓的高发人群。

海天一线

服用易瑞沙到今天正好20天了，今天早晨带爸爸化验了CEA，刚拿出结果：17.81。10月13日 CEA   18.72
二十天降了0.9。虽然降了很少一点点，但至少证明易瑞沙也起了一点作用。但对骨痛没起作用，邦罗力虽然打了三次了，也没有效果，还不如天睛依泰的效果明显。下次还是换回天睛。好在痛得不是很利害，不用吃止痛药，这几天他自己用华盛治疗仪在烤胳膊（他自己当骨膜炎在治疗），说是有点效果。  
最近，老爷子迷上了《唐宫美人计》天天到10点半才睡觉。

grace0318

楼主是青岛的吧，威海的那个偏方我也听朋友介绍过，不敢听说毒性太大，没敢尝试

海天一线

2014年10月11日晚18点50分，我最亲爱的爸爸终于驾鹤仙去，享年66岁！
这一路走来，虽然经历了风风雨雨。但却按我的意愿延长了爸爸的寿命，减少了他的痛苦，维护了他的尊严。
从确诊到爸爸离去，近七年的时间，爸爸其实并没有承受太多的痛苦，这是唯一让我略微安心的一点。
爸爸是不幸的：基因检测为野生型，所试药物，几乎没有特别有效的药，或是耐药时间能稍长一点的药。
爸爸是有幸的：每一次进展都能通过针对性的治疗及时控制住各种症状，从而提升了他的生存质量。从最早医生判断生存期半年，到最终走过了近七年，也创造了一个小小的奇迹。
爸爸在生命最后的两天回到了自己的家中，这是他的牵挂，最后回家落脚，从自己家中离去。在这两天中，爸爸见到了所有的亲戚朋友。
他走时，最后一口气非常安静的停止，没有经历很多痛苦。
他走时，整个家族的哥哥弟弟全部在家，他们常年出海，几乎没有全部在家的时候，但是那几天，他们却好像得到了什么预示，竟然全部都从海上回来了。爸爸喜欢看到家族的亲人们团团结结，他是家族的脊梁，所有人的依靠。
他走时，出殡的队伍很长很长，经过的路上，村民都出来送他，人们都在流泪。
他走时，碧空如洗，但秋风劲吹，老天也在为之送行。
他走时，村委安排了多名村干部前来送行，楼下摆满了花圈。无不显示着他在村里的威信，他的离去无不让人扼腕可惜。
他走得非常圆满。
爸爸，一切都结束了，天堂里不会再有痛苦，你和爷爷奶奶终于可以团聚了。
爸爸，下辈子，我们还做父女！
爸爸，走好！

海天一线

      术后整一年，做PET-CT复查时发现-脑转移。晴天霹雳，一年前的感受全来了！右侧额叶和小脑各有一个转移灶。本来是早期才一年直接到了晚期。紧接着全脑放疗外加伽玛刀。共5900的剂量。放疗结束后挂了几天的甘露醇脱水，之后头部没有症状，接着开始吃北京广安门孙桂芝的中药，过了一年的太平日子，爸爸又恢复到以前的状态（对大家的忠告：只要确诊是癌，不管是一期A也好B也好，都不要心存侥幸，不然真的会轻敌的，会错过最佳的预防和治疗时机的）。自从爸爸生病以来，我将父母都接在我家里，因为照顾起来方便，又可以细致观察，而且因为女儿像个小精灵似的每天逗他们开心，他们把所有心思都放在女儿身上。我给他们安排工作：妈妈做饭，爸爸每天接送女儿上幼儿园。他们每天过得非常充实，爸爸还要每天辅导女儿认字读古诗。那段日子简直让我忘了家里还有一个重症患者。

海天一线

      2009年，爸爸有一天出去锻炼时突然感到髂骨异常疼痛，锥刺似的疼。到医院做了MR，确诊为髂骨转移。该来的全来了！挡也挡不住。虽然一直有着心理准备，可每一次进展都会经历一次撕心裂肺的疼，感觉我拉着爸爸的手正在一点点被拽开，爸爸要离开我了。每一次哭得眼泪都干了。可是还要面对现实，爸爸我要救你，哪怕多留你一天，我也要同死神斗一斗。
      从不信神的我开始信了，为了爸爸，我什么都要试一试，人在无助的时侯，真的只能把希望寄托给神了，老公以前也不信佛的，可是都是被病魔逼的。老公去了寺庙烧香捐钱，开车几百里去佛地烧香求佛，他不让我去，因为他怕我心不诚。每一次去医院检查、治疗，老公都要亲自去，哪怕在外出差都要赶回来。老公，我真的很感谢你，没有你，我不知道能不能撑到现在，你比一个儿子做的还要多。
      随着髂骨转移，接下来是摁下葫芦起来瓢，2010年一内全身四处骨转：髂骨、骶骨、两侧肱骨。均做了放疗（得过两次放射性肠炎），去郑州做过一次生物治疗（CIK）。唑来磷酸注射有一年多时间。2010年12月份脑转处复发，再次做伽马刀后至今。期间服用过易瑞沙17粒、特罗凯服用过14粒（后副作用太大停服，更主要是在北京307医院做基因检测为阴性对易瑞沙和特罗凯都不敏感）。现服用替莫唑胺5个疗程、注射胸腺肽12次。

海天一线

低分化腺癌对化疗是不敏感的，换句话说就是可能没有任何用处，而且化疗药对心脏、肝脏、肾脏的毒副作用相当利害的。

茜茜爱妈妈

海天一线 发表于 2011-10-17 12:04
有道是：有病乱求医。我在《知音》杂志（２００９第２１期　７月月末版）曾看到过一篇文章——《幸运的儿 ...

谢谢海天一线！
不管怎样我都要去试一下，子女和兄弟姐妹们都可以配型吗？另外，我也想让妈妈吃靶向药，但是不知道该选择特罗凯还是易瑞沙，这两样药有区别吗？

choujiaoya

我爸09年也是IB，腺癌，术后化疗4次。
但是也复发了，骨头有，肺部目前两肺都有很小的多个结节影子。
刚开始吃易瑞沙，目前我纠结的是没看出什么副作用，唉。你们是副作用太大不吃，为什么基因检测对易和特都不敏感，还有那么大的副作用呢？？？？不是说副作用明显效果也明显吗？

那现在你们还有些什么问题？怎么治疗呢？？？

海天一线

副作用是因人而异的，不是绝对的。我爸2010年吃的特罗凯，腹泻和皮疹非常利害，一般的止泻药都不管用，后来觉的病人的生存质量最重要，这样下去会把他的身体拖垮的，所以停了。今年二月份脑转复发时，开始吃易瑞沙，在第六天时腹泻和皮疹也开始出现，但没有特罗凯利害，但同时北京307的化验报告也出来了，而且脑转症状没有任何改善所以才停的。

海天一线

在此要非常感谢步行者，每次病情进展或有迷茫时都得到步行者无私的帮助。

734266091

海天一线，脑转骨转后都没有全身治疗吗？

海天一线

晚期只能对症治疗。其实全身治疗主要是化疗。但我爸爸生病近四年，一直在瞒着他，也要非常感谢为他手术的胸外科的刘医生，放疗科的张医生，虽然其间爸爸怀疑过，但他最相信医生的话。有时善意的欺骗也是必须的。所以我的感受：对于癌症病人，能隐瞒还是尽量隐瞒吧，又有几个人能平淡的面对生死呢。不知情的情况下能减少心理负担。所以除了刚手术后的三个疗程化疗再未做过化疗。