2015-5-3 妈妈病逝于北京海军总医院，病因是突发性淋巴结肿大致呼吸受阻肾脏衰竭

诺维_AMD · 发表于 2011-6-25 18:39:25

本帖最后由诺维_AMD 于 2015-5-5 20:10 编辑

再见了，各位。妈妈走了。氩氦刀术后出院一周出现呼吸困难，紧急住院，发现纵隔淋巴肿大导致双侧气管压迫呼吸受阻。进入昏迷低压休克，后出现肾衰竭，透析没有熬过去。于5-3病逝于北京海军总医院。享年52岁。再见了妈妈，我爱你！

2014年11月初，开始4002（200mg） + 易瑞沙，用了一个月，CEA基本稳定在90左右。
2014年12月初，开始多吉美（400mg * 2），CEA大涨
2015年1月初，开始9291（80mg），控制回到了60多
2015年2月初，开始阿西替尼（7mg * 2），只有20多天的药。
2015年2月26，CEA=136，相对20天前，大涨了超过100%！！！看来阿西替尼反复吃了很多次，已经不行了。只能暂时告别了。开始299804（48mg）

最近准备检查，希望能够控制住上涨势头。。299804之后，想重新用V靶点稳定一下，之前装了凡德（300mg）的，记得两年前吃过凡德（270mg），效果不行，不知道是不是因为计量的问题。所以这次准备足量后再冒险试一下。如果不行，立马上4002+特洛凯控制！

妈妈的病情简介：（长话短说）

妈妈49岁，确诊肺癌脑转移25月余，脑部伽马刀，基因检测E21突变，VEGFR高表达，一线吃仿版版易瑞沙15个月后耐药。妈妈人在厦门，我在北京工作。

2011-05-22，PET/CT确诊:
- 左下肺癌（5.2*4.5cm）
- 左肺门及纵膈（4L，7，10L）多发淋巴转移（最大1.7cm）
- 右顶叶脑转移（2.5cm），右侧颞叶结节（很小）
- 左肾上腺转移（1.1cm）
- CEA=259
- 肺腺癌Iv期，CK17(弱+)、TTF-1(+)、CK8(+)、Ki-67(++)、P53(+++)、C-erbB-2(+++)， EGFR 21突变
2011-5-31，头部伽马刀，中心36GY，周围18GY
2011-6-29至2012-9-20，仿版版易瑞沙
- 脑部病灶：2.5cm -> 0.8cm(伽马刀后2个月)
- 肺部：5.2cm -> 1.2cm
- 左肾上腺：1.1cm -> 未见明确异常 -> 稍增粗
- CEA变化：259 -> 51 -> 10.27 -> 5.87 -> 9.85 -> 6.88 -> 7.46 -> 6.99 -> 9.6 -> 8.7 -> 8.8 -> 12.31
2012-9-20，易瑞沙耐药
- 左肺下叶两小结节灶较前明显增大、致密，直径约1.4cm
- 左肾上腺结节，6.6mm
- CEA=12.31
2012-10-3至2012-11-12，国产培美+顺铂两期，CEA=14.24 -> 15.4 -> 16.8
2012-11-26，培美无效
- 左下肺：1.4->2.7
- 左肾上腺：0.66->2.0
- CEA=19.8
2012-12-05，CEA=41↑. 开始阿法替尼(YL 50mg)
2012-12-28，CEA=35↑. 继续阿法替尼(YL 50mg)
2013-01-15，CEA=36.7↑. 开始凡德他尼(270mg)
2013-01-25，CEA=52↑. 凡德无效，重上易瑞沙
2013-02-21，CEA=107↑. 易瑞沙一个月无效，重上阿法替尼（YL 60mg）。CT，MRI，脑部、肾上腺基本和3个月前化疗失败时的相仿。肺部增大到4cm左右。
2013-03-11，CEA=208↑. 阿法替尼无效
2013-03-13，开始咨询方案，同时继续服用阿法替尼(YL 80mg)
2013-03-18，CEA=220.3↑. 阿法替尼无效
2013-03-22，多西+阿瓦第一疗程
2013-04-07，CEA=112↑. 化疗有效！
2013-04-15，CEA=85↑. 化疗有效！
2013-04-17，多西+阿瓦第二疗程
2013-05-03左右，CEA=60多↑.
空窗至2013-06-04，期间
2013-06-01，CEA=90↑，病情进展！
2013-06-05，CEA=131↑，开始阿西替尼 7mg * 2
2013-06-19，CEA=82.3↑，阿西替尼第14天，下降37%，有效，继续
2013-07-04，CEA=63.3↑, 阿西替尼1个月，下降23%，继续
2013-07-19，CEA=78.5↑, 阿西替尼1.5月，上升24%，进展，换4002
2013-08-06，CEA=67↑，4002第19天，下降15%，继续4002
2013-08-23，CEA=46↑，4002第35天，下降31.3%，继续4002
2013-09-12，CEA=55↑，4002共52天，上升20%。（4002最后一粒于9-10晚服用，9-11未用药，9-12早复查CEA，同时开始特单药。
2013-09-26，CEA=32.3↑，特罗凯共14天，下降41%，继续特。
2013-10-15，CEA=69↑，特33天，上升113%。
2013-10-21，CEA=老妈居然给漏了，CA724=9.9↑，细胞角蛋白=6.39↑。开始特+半量184
2013-11-05，CEA=104↑，CA724=11.2↑，细胞角蛋白=9.45↑。特+半量184依旧抑制不住！准备换阿帕替尼（250mg*2）
2013-11-29，CEA=100.6↑，CA724=1.56，细胞角蛋白=4.66↑。这20天阿帕，副作用巨大。从结果来看，基本控制住了病情的进展，CEA应该有略降。724和角蛋白也下降了！换299804。
2013-12-21，CEA=56.3↑（相比20天前，下降44%），准备吃满一个月后换回阿西替尼。
2014-01-05，CEA=47.1↑，再次下降16%，判断为299804效果非常好，换阿西替尼7mg*2。
2014-01-24，CEA=69.5↑，上升46%，基本判断为阿西替尼7mg*2/天效果不好！继续阿西替尼7mg*2。
2014-02-07，CEA=62.2↑，下降10%，CA724=2.37, 细胞角蛋白=2.99。似乎稳定住了，不解？？？！！！。当天开始换4002+易。
2014-02-27，CEA=42↑，下降32%，由于手上易瑞沙用完了，当天开始改4002联合特罗凯。特罗凯隔天一粒。
2014-04-12，CEA=49.5↑，上升18%。从2-27号开始用了大约半个月的4002+隔天特罗凯。但老妈居然自己偷偷不去查，直接开始用了一个月T药。不过按照之前4002+易瑞沙的效果来看，4002+隔天特罗凯的效果应该也不差，至少能稳定。所以初步判断T药的效果不好！开始足量2992。
2014-05-19，CEA=62.97↑，上升27%。足量的2992效果一般，妈妈中间好像有几天吃药没有按时，不知道有没有影响。开始7mg*2阿西。
2014-06-24，CEA=47.52↑，下降25%。阿西真是个神奇的药物，这次是第三次上。头一次一个半月，前一个月下降非常多，后半个月上升。第二次一个月效果不好，这次居然效果不错！开始换9291.
2014-07-18，CEA=47.6↑，稳定。9291 48MG 没有想象中的效果，可能计量还是不太够！但是至少稳定了。看来9291还有机会重新用。开始用T药1.5G.
2014-08-18，CEA=62.95↑，上升32%。T药1.5mg对妈妈效果还是这么差。。上次用T药，也是指标上涨。而且妈妈用T药的副作用要比阿西替尼大得多。。手脚都烂了。。要不是为了找一个V靶点的轮换一下。真不想用它。开始用299804。上次效果很棒，希望这次继续发威重新回到50以内。
2014-09-25，CEA=89.46↑，上升42%。很遗憾的是，第二次用299804用45mg，效果很不理想！之前用效果非常明显，不知道是因为药物不行，还是老妈没有按时按量吃药！因为我明明装了刚好一个月，可是距离上次查血过了一个月零一周！！！必须要提醒妈妈按时吃药了！接下来阿西替尼7MG*2吧，第四次上。
2014-10-31，CEA=90.8↑，稳定。真的要说，阿西是个非常好的药！这已经是第四次上了。能把上涨趋势遏制住！很不错！接下来开始换4002（200mg） + 易瑞沙。考虑到之前4002（300mg）+易效果不错，这次想看看200mg能够发挥多大的作用！

诺维_AMD · 发表于 2013-10-18 12:01:46

决定再吃特一星期，22日早上复查CEA。如果继续快速上涨，马上联合184！要去准备299804了。

等待一场奇迹 · 发表于 2014-11-17 09:32:13

同问楼主妈妈近几个月的治疗情况如何？有空来更新一下吧。

诺维_AMD · 发表于 2011-8-20 19:53:28

好几天没有上来奇迹了~~这几天回到北京忙毕业论文~~

最近和妈妈通电话，状态都挺不错的！不过今天说头上原来做伽马刀的地方有点掉头发！不知道是不是射线引起的！？

现在妈妈每天吃以下东西：

老家的草药，杂粮粥，苹果，猕猴桃等其他水果，善存片，真菌多糖粉冲水，钙片，阿胶粉/鹿骨粉

不知道大家都给家人吃些什么东西呢？

诺维_AMD · 发表于 2014-11-26 00:23:50

说实话，接下来该用什么药，我真有点晕了。。V靶点的药，已经用过阿帕、阿西、T药。阿帕副作用极大且只能勉强稳定，T药同样副作用极大且完全无效，阿西温和且效果不错。可是阿西已经用了4次了。这么好的药，想让它再多休息一会儿。那么，这次4002+易瑞沙之后，应该用什么药轮换能？

9291 似乎对妈妈效果也不行。2992也只能勉强应付。感觉武器少的可怜。该不该试试同样V靶点的多吉美？大家有什么建议吗？

诺维_AMD · 发表于 2014-9-9 13:13:51

07-18，CEA=47.6↑，稳定。9291 48MG 没有想象中的效果，可能计量还是不太够！但是至少稳定了。看来9291还有机会重新用。开始用T药1.5G.
08-18，CEA=62.95↑，上升32%。T药1.5mg对妈妈效果还是这么差。。上次用T药，也是指标上涨。而且妈妈用T药的副作用要比阿西替尼大得多。。手脚都烂了。。要不是为了找一个V靶点的轮换一下。真不想用它。开始用299804。上次效果很棒，希望这次继续发威重新回到50以内。

sdwffby · 发表于 2014-4-18 09:27:48

妈妈吃阿西的时候都有什么反应，需要注意什么？

uzhh · 发表于 2012-4-11 22:58:41

这是黄教授的十枣汤啊，期待有好的效果。

诺维_AMD · 发表于 2013-1-26 19:35:36

杯具了。。昨天妈妈查了一下CEA，从10天前的36.7一下上涨到了52！！！短短十天的时间，居然上涨了40%多！！！看来凡德是无效了。。。现在手上还有易瑞沙，以及足量的一个月的2992。接下来的路越来越窄了，我考虑了一下可能有几个选择：
1. 重新吃易瑞沙
2. 吃回足量2992
3. 买特罗凯吃
4. 住院化疗（多西或者健泽？）

该怎么选呢？？！！！？？？

妈妈最近说右边耳朵上方的脑袋有点疼，很担心脑部进展了。。现在全身没有控制，脑部再进展的话，情况就很危险了。。决定让妈妈这几天去拍一个MRI看看脑部有没有问题。。

诺维_AMD · 发表于 2012-11-28 18:08:44

scrystally 发表于 2012-11-19 05:52
看了你的帖子很受益，想请教你几个问题：1、你母亲是在吃易之前做的伽马刀，还是在服易期间做的？2、你母亲 ...

1. 我妈伽马刀是确诊时马上做的，易瑞沙是之后一个月左右开始吃的。具体时间我的治疗经过里面应该都有。
2. 吃易瑞沙其间，吃过一段时间中药，具体在治疗经过中应该也有写。
3. 脑转判断可以做增强MRI

诺维_AMD · 发表于 2012-4-20 00:17:11

梨涡浅笑发表于 2012-4-14 10:28
我妈妈也是肺腺癌，之前做过肺部主病灶的伽马刀12天，没效果，还出现放射性肺炎。。。昨天刚查出来有脑转移 ...

脑部伽马刀没有什么不良反应。。现在吃靶向。。生活质量很高。基本和正常人一样。。

诺维_AMD · 发表于 2012-4-20 00:18:22

zhanghuitracy 发表于 2012-4-19 09:36
楼主妈妈病情现在怎么样，脑转有症状吗？我也带妈妈去看了黄主任，开了14天的药，然而妈妈吃后浑身无力，上 ...

我妈妈吃了1个多月的中药，基本没有什么反映。。

诺维_AMD · 发表于 2011-8-7 00:06:16

本帖最后由诺维_AMD 于 2011-8-7 00:44 编辑

昨天的肺腹盆腔CT平扫结果出来了：
1. 原发病灶与6-16片比较明显缩小：1.3cm（5月份PEC/CT显示5.2*4.5cm）；但是左肺门和纵膈的肿大淋巴结1.5cm(和之前PET/CT显示较大者1.7cm相差不多)
2. 肝胆脾未见异常
3. 平扫双侧肾上腺未见明确异常，建议增强扫描
4. 盆腔未见明显异常

打一场战争 · 发表于 2012-3-12 14:57:10

祝福你妈妈！

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