14岁患癌，28岁肺复发转移·······15年！脉脉不得语（每次复查后更新）

路人甲

如题·····本人！漫漫路写不下来哈 ···· （总会写下来哈）

路人甲

[先说最近的这次吧·····

28岁
觉得老是吐口水  清水！年轻也没觉得什么 ··胸口疼！ 照片 ····肺部影！
纤支镜---2次没有！　　
（可恶的医生 忽悠我第二次  用什么进口针  穿9针  给个不确定答案！针2000多  还全自费）


ＣＴ　　ＣＴ！螺旋·····影影肺门！！

无法手术····但是还是勉强当检验性手术吧！

确定---低分化鳞····3A

放疗 　计量无法得知··  反正说是致死性计量

结果 放射性肺炎····阻塞性肺炎  积水都来了

最困难吗？？不是的 才刚开始···



化疗－－五次　　　　（减肥呀！一次瘦几斤　　，瘦的那么匀称　　那么标准！）
1-----吉西他滨+顺铂
      
2345----多西塔塞+顺铂

还是很顽固的在 肺门！！！

易瑞沙7个月！！！！到处找药·

中药一直努力吃 ！！！各种偏方！！！

继续或者　····父母也就坦然　　　毕竟１５年啊！

有多少年赚的　·······

卖房子···筹钱····继续　　·

少年不知愁滋味　　　懂事起就是抗癌史！　　麻木的都不想打字！

第二段
-------------------------------------------------昏割---------------------------------------------------------写文章要昏割---百科教我的！

14 岁···

湖南···

湘雅附二-----手术  早上8点进去  出来已经天黑····教授吃了2顿饭！！！

在手术室里······

晕！  原来做手术可以中间吃饭的！ 那怎么不喂我一口···

麻药苏醒后疼的有木有呀！！！  

伤口难看!  影响我潇湘帅哥排行榜排名有木有哈！

神经麻木····笑不出八颗牙······（冷美男呀！）

湖南省肿瘤医院----放疗！  

那时什么  钴60       直加！  

精确定位有木有？三维适形有木有？

CT定位有木有？造影剂打了呕吐有木有？  还典粒子呀········

哪有现在的什么 伽玛刀哈！！！还第几代呀····

放疗还要画个红线     加个装甲厚的金属块有木有···有木有····！



神马 只能半年  两年····都是浮云！  狭路相逢勇者胜！

五年后拿高考录取通知书考到长沙   

再去长沙  找他····

晕！！！好开心······您老人家是不是很有成就感！！！！

一起喝茶····好好 小伙子加油  （这次复发 继续找他！ 这个教授真好····帮我联系床位，湘雅的床位很紧张）


走廊没关系······· 只要护士妹妹漂亮！  只要有插座手机充电！

ps:下次花絮  插播湘雅护士美女排行评测------------实地考察！亲身体会！

（口腔科  脑外科  呼吸内科  放射科  介入科   肿瘤内科   胸外科 以及相关医技部门，应该还是有代表性的）

胸腔镜活检·····好恐怖哈！！！

打两个洞    有木有？

保护肌肉神经有木有·····

看都不要看病理结果---------  知道就是“鳞”

总不可能潜伏了这样多年它就变成了“腺”

这不是混论坛---换个马甲就不认识你了！

当年切下来的小肿块还埋在我家花盆里种太阳花呢！

它低调了15年······攒人品，反攻大陆了····！！  

来的这样凶猛······

拼刺刀哈····来就来！





第三段！
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小发泄下情绪！
进了某群！

发现群里卖药的很多，包括群主！(只准她卖药  只准她大慈大悲的指导别人！）

可能是自己觉得太得意了！觉得自己很牛了··可以指导别人了····可以弄到一些药物了！结果被人加就认为不是病人！！！
（说:：这个群是我建的-----我想我有权利踢你，不要生气哈 记得2005年诺贝尔医学奖的教训）

靠 ····我用的着这样诅咒自己伪装病人不？？

~~~~可是每个病人都想要奇迹！不信拉到 -----------我还活着就好！

可是我不觉得自己奇迹····至少现在我觉得困难了···难道是大了···想的多了！

父母都说小时候单纯些·····有个刀疤都没事！！！
当时一个阿姨说  
大了  要漂亮了  或许回责怪··
是不甘心呀！！！

可是地球有几十亿  总有个杯具突变的！

现在是想的多了····

想着爸爸和我说你吃了那么多药  化疗！

以后别生小孩

以后要是喜欢领养一个

我说-----会有女孩嫁我吗？

在省二院做伽玛刀时  一个年轻的父亲白血病  还生了个小女孩！好担心也好羡慕！

想将来  想······

还好父母都是有单位退休饿！

别人都是陪父母看病

我是父母陪我看病！

他们是真的老了··

不是第一次中年那么强壮

退休了还在打工！

药费贵呀！
医保低哈！

想到社会·····
命苦不能怪政府！

一直以为自己活的没心没肺，

其实不敢有心有肺的或者

无厘头一下（得肺癌间接证明我有肺）
哈哈····
（下回分解）;


第四段
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承诺花絮---湘雅护士排行！
其实也没什么·····简单的就是外科的比内科的漂亮   实习的比正式的漂亮！
（也只有我这样年轻而且无厘头的人才会这样写。破坏这个论坛统一的气氛）

懂得的人会真的懂！！别人笑我太疯癫  我笑别人看不穿

其实我推荐病人可以看看 周星驰的电影和湖南电视台的娱乐节目

可能我年轻喜欢看···---主要是要开心！

[ 本帖最后由 路人甲 于 2011-6-5 21:51 编辑 ]



不怕虎一样的病 ， 就怕猪一样的治疗！

肺癌经验交流群 164673409 ---（我建的的这个群，已经解散了，发现建群和别人聊天也是很累的事情！）



----------------------------第五段--------------------------------------

上次建立的小群  大概三十多个恩    没精力关照  已经解散了！


好久没来了····我现在进入恐怖的易瑞沙耐药阶段！ 自我感觉不好··老是吐痰 白色泡沫粘痰！

已经没什么心思老来论坛网站逛！！！都说命苦不能怪社会！

可是这样的空气  这样的食品安全！

大家保重！！！

-----------------------------------第六段-----------------------------

很久没来了！、

一来看见很多人走了！

一个叫。“再活三十年的” 很年轻，约好60岁一起喝酒···哈哈

其实我不能喝酒的！

上来一次 沉重一次！

生病这样久。发现太多卖药的了，很多打着公益牌子···虽然我自己也能找到药物！

以前加了很多病友 或者病友家属，几个月过去了 有人走了！

但是QQ 还在··也许永远不会亮起来了·

我在想 我是不是会有那么一天！

我感觉我的易瑞沙也快耐药了！

实在不知道！想起来就觉得沉重！

不想却什么都不能做····

每天感觉想没有知觉的人，混混噩噩·····

着是一种什么生活，或许因为我年轻

总是有很多想法  还想去旅游！！~~

谢谢  网友广东“想飞”送我 胸腺肽····

希望我的日记能写下去！

我努力在缩小肿瘤  争取达到手术条件！

毕竟鳞扩散转移比较慢

另外说一个不知道的发现！

我以前胸膜增厚---------------------但是坚持每天慢跑  快跑   打下篮球   经常锻炼胸腔   这次CT  貌似胸膜没有明显增厚了！

不知道是不是运动的原因！虽然跑步有时呼吸有“气鸣”！！一喘一喘的！

但是我觉得运动真的对身体好····那些老年人 经常锻炼的无疑不是 精神抖擞！！

写到这里了····· 我快过29岁生日了！！

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生日过了 ··严重感冒   但是不是的很不幸！！！

实际是情况   肿瘤压迫神经  喉咙沙哑！！

我耐药了···估计要换药了！！

-------------------------------2011--12月8日----------------------------------------------------可能少来了 --------------------------------

最近在肿瘤医院复查 （湖南省肿瘤医院  住院部12楼  中西医结合科   62转18床  刚进去要先挂床）


最近吐痰越来越多   化验无炎症   

检查结果   的确是 --
肿瘤压迫喉返神经

靶向药物耐药

放疗不能放   做过“刀”且得过放射性肺炎的 ······放疗科医生不让放！

化疗两个方案    不但没用  反而人虚弱！

医生建议吃中药吧！

我问过医生   要是胸膜转移怎么办    怎么阻止
医生回答   ：这个没办法 阻止   ，只能等转移后再说----------第一此感觉恐怖  很多时候你知道会发生什么 却无能为力！

很多时候不是你如何坚强就能怎么样··

从医生的眼神中我看到------也许我现在还好··但是只是等等等··看着自己不断恶化  只是一个过程！

以后不知道还能来不 ！！！
祝福大家    圣诞 元旦  春节快乐···


------------------------------2011、12、12-----现在上一次还是写下日子！-----------------------------------------------------------

最近低血压  呕吐  头晕  恶心 ·····电解质混乱！终于到晚期了 ！

放化疗还是那么渺茫···

在这里提醒大家不要过于依赖靶向药物    因为感觉一种麻痹的不知道情况的 ！
很多时候你身体已经 恶化了   但是靶向药物把一切···掩盖了 ！
很多时候就 来不急了 ！

（以后每次上会写日子）

现在总是觉得很多话想说！但是又写不出来！！！



------------------------------------2012---3---8日-----------------------------------------------------------------------------------------------


我还在····声音嘶哑  怀疑压迫喉返神经什么的 ··

检测不明显   问医生  怎么办

医生说没办法······只能观察   目前看不到！

原来 真的没什么好的治疗方法 ····一切都是被动的！被动的等他吞噬你   就像被强奸一样！

肿块前胸后背有贯穿疼！  打字有肿块的一边 肩膀格外酸！

不多说····


----------------------------------2012---5月---30------------------------------------------------------------------------------------------

       各位大叔大婶！！乡亲父老···有钱的捧个钱场，没钱的捧个人场！

我还活着！

     本来打算 6月复查再上来的·····应“无言阿姨”的景！上来瞄一眼····！也算是提前祝福大家“六一”儿童节快乐！都过了快30个儿童节了····
        
       身为资深儿童，公园都玩腻了···

        病情嘛！老样子····不死不活 ·····骨转还没什么太大问题···毕竟不是致命的地方！

      肿瘤嘛···一点反映都没有，不大不小！死活也不答应一声···太没礼貌了·！最讨厌这样没素质的肿瘤····连个招呼都不打就出来了！好吧···来了你消不消失也说一声呀！别耽误我大好青春呀！

     俺还想娶媳妇生娃呢！万恶的新社会，房价，医疗，教育，三座大山压迫就算了，居然连包办婚姻都没有！

    脉脉不得语，经济上一穷二白，性格反三复四，爱好五颜六色，人生信条乱七八糟，以上所写八九不离十。一直二在奔三的路上！
     居然还生病········伤不起啊！     

     有人说我不经常来···我这样的大牌！有这样多药要吃，针要打，细节要注意，环境要考虑，哪有什么档期来奇迹呀！说实话不喜欢来！看到悲剧太多影响我食欲····（希望五湖四海的朋友给我邮递特产！我是说真的，有送我好吃的请留言!)

  
    单挑冥王哈迪斯  ----------------不解释  ,彪悍的人生不需要解释!

  

     HOLD住，世界就是你的！
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----------------------------2012--8--5-----（今天复查完）----------------------------------------------------------------------------------------


首先感谢-  网名为：“心悦君兮”--的网友！ 居然还真想给我邮递好吃的···婉拒，谢谢了！感谢网友“yaqi" 帮我拿CT片去上海问专家！ 特此 通告感谢！

大家各自照顾好自己和自己患病的家人就好！

这几天在本地住院，情况很好···我一般是一次复查检查胸 头  骨 。一次检查 胸  腹。除了胸之外 其他的是间隔照片！

这次····有很开心的事情！ 就是我身体在越来越好！

也有不开心的事情 ！  我还单身呢！  谁快递个媳妇给俺哈!

为了让大家开心有信心！我特意上传 2 张 CT复查的检查报告！  

请大家 不要人肉哈！！湖南某市！ 各位亲  --如果以后尺寸有变化 恕不另行通知，一切以实物为准！


           


--------------------------------------------------------------------转眼快一年了 2013年8月9日---------------------------------------------------


很快！居然一年没来了····主要2个原因   我都快忘记我是病人了·····其次不想看到太多伤心，

最近怎么说呢 ····不知道是不是高温天热 空调什么的  寒热不准 有时咳嗽！  我发现化疗后 体质 体能下降的不是一点半点！  现在全国高温时候  我居然在家要穿棉袜！看清楚哟···冬天的棉袜！穿拖鞋就受寒气  吹空调就咳嗽！冬天那我是基本出门就口罩！千万不要对我打喷嚏·····

还是来鼓励下大家！

为什么今天来   首先恭喜我花了大半年时间拿到驾照，虽然穷的没车，但是敢在电子路考之前拿到也算 开心！

然后特意上来谢谢   论坛  无言阿姨 给我蘑菇！ 这是我这次上来主要原因·····谢谢无言阿姨！

其实体质很重要·····我还是提倡吃中药！不说治疗起码平衡体质  调节身体  

举个很明显的例子  我每天吃中药大便顺畅  排毒好！  几天不吃  在外面去探亲之类   那几天大便也好什么都····不舒服！

我是上瘾了吗？  我是中药瘾吗？？哎哟···当植物水好了···

现在不想幽默了····因为我正常了！ 你知道正常的人事不会幽默的·····

既然来了 就鼓励鼓励大家·····







----------------------------------------------------------2013年10月18日-------------------------------------------------------------------

各位父老乡亲  各位美女 ！

大家好····我他妈的还没死······

现在的医院越来越高端大气上档次··真正的土豪金不是买豪宅和法拉利····而是·····去肿瘤科常住！

这次我做个高端上档次的   三维CT

有人说坚持呼吸36500天  就一定可以长命百岁···加油吧  骚年们！

最近去了华山·····

才知道 原来华山才叫爬山  带手套  上午9点多爬   到了晚上7点多····差点错过····下山的缆车！不过还好坚持下来···差点虚脱···

特此声明 不是华山的托！

当单身已经成习惯····所以你只好装孤独拥抱大自然！结婚的日子我已经定好了，现在就差定新娘了。。。

我要奇迹网！可以征婚不····











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[现在是    2014年  2月23日   今天拿到最新复查 结果

不幸呀···

我显示   第三和第四根肋骨有骨质破坏··貌似传说中的····骨转！

报告就不发了！

台湾没回归  心情好低落··

祝大家安好··

比较出乎我意料 ···因为有好些年了···正常!

但是奇怪的是·这次扫描  肺部基本没什么变化  还比上次稍微缩小 可骨头却出现骨质破坏····说明这个玩意真不能掉以轻心！

我的肿块靠后····紧挨后背胸膜··有时背部有牵扯疼  巨疼···但是一直没什么变化！最近几个月···突然有！

这个冬天咳嗽比较多··


这几个月多次感冒受寒

中医在中药里加了化脓散结希望能把坏死组织化散···咳嗽的各种颜色  黄的 绿的  黑的 灰的！？肿块做了大剂量放疗 肯定很多污损物质···咳咳更健康！

下周去湘雅···长沙 我又来了！

丈夫一岁

可恶的癌症，恨死你了。。。。。。
真替你父母捏把汗，这么多年的折磨不容易。。。。。。
真真不容易的是你，年轻轻的。。。。。。这么会找上你，真想杀死它。

choujiaoya

晕阿，这么小就开始抗战，哎。

iamblue

加油!!!!不要放弃!!!!

我也想要个奇迹

坚持……努力……抗争……虽然一步步都很艰难

sendy0750

既然那么多年都过来了，那么就别放弃，再坚持，你已经是个奇迹了，好好努力，祝福你~~~

董乃为

这么小就要承担这么多的压力和痛苦！看着挺心疼的，加油！别放弃！这么多年都挺过来了，慢慢来。祝好！