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易瑞沙吃吃停停,能不让它出现耐药吗?

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发表于 2011-2-26 11:11:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江杭州
我是肺癌患者。现刚满三年。经手术、化疗、值 入粒子等 。出院时定的是T4N3M1。我于09年11月开始用易瑞沙,开始到现是16个月了。我是吃吃停停的。中间停了二次,每次各是四个月,共停用八个月。易瑞沙久服后必会耐药。我现是吃吃停停的,是否能逃过耐药这关口?为此,我想开个话题,把我的经历逐步写出来,供大家分析与参考。
把我博客中的一段,作为引言。
昨天拿到了检查结果,对第三次启用易瑞沙的效果评价如何,总算有了结论。忐忑不安的一个月终于过去了。肿瘤标志物各项指标,均有大幅度的好转。变化最大的是糖类抗原CA199从288.5下降到正常值24.9。我最关心的癌坯抗原CEA从80.5下降到62.2,下降幅度达23﹪。

这是我使用易瑞沙控制病情发展第16个月的结果。易瑞沙本身是维持药,按传统医学的观点,只能说使用易瑞沙维持了16个月的。二者虽只一词之差,但二者是从不同的立场出发,得出的二种完全不同的观点。我在控制病情的16个月中,只用了8个月的易瑞沙。我是病人,所作所为完全是站在病人如何延长生存期的立场上的。我并不祈求完全杀灭癌细胞,只希望把癌细胞控制到不足以致命的程度,与癌长期共存。所以我仅求控制。而传统医学的观点,是来源于药厂的使用说明书。按说明书办事,则是天经地义的事。药厂产品的说明,易瑞沙与特罗凯等,本身就是维持药,一旦有效,就必须一直维持下去,不得间断,直止耐药。所以靶向药只改善病人的生活质量,并不提高生存期。我们要感谢药厂给我们创造了一种好药,但药商必竟是商人,就是以最大利益为目标的人。维持的方法就是利润最大化的体现,决不是延长生存期为目标。这立场与我的立场是完全不同的。我现反其道而行之的办法,真是没办法的办法,现又起到了效果,这就是可喜之处。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-2-26 11:21:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
妈妈也得了这个病,刚开始吃易,我也一直在找关于这方面的资料
我也看过您的博客
请你看一下我的这个贴子
http://www.51qiji.com/thread-24999-1-2.html
我觉得这可以解释为什么,吃吃停停比一直吃要好
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-26 12:00:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

易瑞沙吃吃停停,能不让它出现耐药吗?

我刚看了楼上的留言与贴子,给了我更多信心,谢谢!我有些想法,曾与新加坡一位制药的教授请教过。药厂所以说不能停药,直服止耐药后再换药。这并非是药理所致,而是利益所致。该教授认可了我这观点。现看你贴子,更说明了用药是不能完全按药厂要求做的。好多人在追求延缓耐药时间。这只是改良而已。我们要的是革命性的。只有这样,才能摆脱“死缓”的结论。与其等 着耐药,还不如博它一下。这就是我想要做的。何裕民说过,病人要有“征服疾病”的心态才好,为什么不博下呢?
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-2-26 17:34:30 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
其实如果你了解药理,那么你就会知道这样做是非常冒险的
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-2-26 23:26:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
请楼上能否说的更加详细一些
非常冒险是明白的,确实是冒险.
但是药理是怎么样的,有什么论据吗??

说实话,看着论谈上的一些贴子,有时候心真的很痛,看着看着眼泪就流了下来
为了治病,有些用网上的那些奇怪的方法,有些找那些假医生(只是因为听说他们能治的好)
有些去参加试验.....这里的哪一项不是冒险
我们面对的是我们暂时无法战胜的敌人,为了亲人的生命,我们能做的可能只有冒险
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-27 09:55:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

易瑞沙吃吃停停,能不让它出现耐药吗?

步行者说得好,我这样的做法,确实是非常冒险的。更不用说我与医是完全的外行了。我是出于一点:靶向药必然耐药,对我来说,化疗是很不适宜。那么我只能等 着靶向的耐药,生活在倒计时中?可从传统医学看,吃靶向药是不能停的。医生也是这样说法,不能停的。因他们只能按说明书办事,只有这样才能立于不败之 地。我不懂医,但世上事物的发展是有其一定的规律,有果必有因。还有个规律,分析事物后得出一个结论是因难的,但要去推翻这个结论是更加更加的困难。一个靶向药出来后,是该药厂出资做的双盲临床试验。试验 的结果,就是该药对某疾病是否有效?再往下,必然是考虑药厂的利益,这也是正常并合理的。所以得出的结论,靶向药只能提 高生存质量,不能提 高生存期。但对病人来说,在一定的生活质量的基础上,生存期 是更加重要的。癌症病人是唐僧肉,方方面面要来吃上一口的。我这次停易共有八个月了,易又起效,这是很高兴的。我把此与某些qq 群病友分享时,才发现很大的问题 。那些穿着“医生”马甲的群主,大光其火。你能停易八个月,如都来效仿的话,岂不把他整天泡在网上,用医学术语吸引过来买他药的人中,有多少生意会丢失?我正在说着时,突然中断了。我又一次都这类群踢了出来。好在我老头的皮厚,好几个群里踢过了,也不在乎的。但这一踢,到是把我踢醒了。原来癌症病人的肉,不仅洋妖怪盯上了,连土生土长卖卖走私药、山 塞药的妖怪,也盯上了。他们一天到晚是说不能停,耐药了不用怕,我给你换种药就行了。所以,我停易的风险是更大了。不仅来源于正规药厂的声音,更来源于大量卖山塞药的那些人,他们是天天泡在网上向人指点着的。“三人成虎”。我们一天到晚听到的是“不能停药”,所以停药的风险不仅仅是药理,更有社会因素了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-2-27 10:20:11 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
一种药物吃吃停停,理论上是更加容易耐药的
而且一般病人。吃有效后,如果停几个月,一般都会进展严重,
那么对于病人来说,体内负荷加重,吃易基本都会事倍功半
再说对于楼主来说,你怎么知道如果你一直吃,会什么时候耐药呢
没人知道的,那么谁敢去冒险,毕竟我们自己不是患者本身
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-27 10:32:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

易瑞沙吃吃停停,能不让它出现耐药吗?

楼上的好!问题是要这样一起探讨的。说明一点,我是患者本人。我统计过二次服用易时的结果,我把它记录在博客上了。链接是www.blog.19lou.com/12328232。有时间时可参考下。现把相关部份重述在此。
第一次服用易瑞沙时,CEA为68.9,服用的是号称india产的吉非替尼片。一共服用五个月,第五个月时CEA反弹,出现耐药的苗头。但与药品说明书的耐药是很不相同的,正规说法是CT标明肿瘤增大25%时,才算是耐药,并非是CEA的反弹。

日期  CEA  与上月相比变化的绝对值  变化百分数
09.12.14    78.0          +9.1                   +13%
10.1.11    69.1          -8.9                  -11%
10.2.9      45.9          -23.2                 -34%
10.3.12    32.8          -13.1                  -29%
10.4.12    43.4          +10.6                  +32%

在五个月中,实际的获益是CEA下降了25.5,下降37%。

第二次服用易瑞沙,仅用二月,采用见好就收的办法。

二次中间的轮空期是四个月,第四个月我试用希罗达失败,CEA上升很快,一下上升到96.6,升幅达42%。可以说没法再控制了,所以再次服用易瑞沙。结果如下:

日期  CEA  与上月相比变化的绝对值  变化百分数

10.9.2  54.3          -42.3              -44%

10.10.7 32.2          -22.1              -41%

这次总的获益是CEA下降64.4,下降达67%。才二个月时间,作用远超第一次。经分析,我总结了如下四点:      1、易瑞沙间断服用可以最大获益。这点是该药品主流用药与   草根用药的最大差别。正规用药是不能中断的,必须服用   到彻底耐药后再换其他治疗药。但在这次试验中,第二次   服用易瑞沙与第一次服用同样有效,相当于推迟了耐药时   间,延长了用药时间;

2、 体内的血药浓度必须到达一定程度,药效才起作用。第一次用的易瑞沙是山塞货,虽成分经检测也是吉非替尼,但只能定性不能定量。很可能其含量不足,只有当体内的药量积累到一定程度后才起作用。所以起效慢,起效后CEA下降速率也不高;

3、 服用方法与服用环境有讲究。第二次用的所谓易瑞沙,实质是吉非替尼原料。但我是加量到350mg,再加400mg的索拉非尼,所以药量足够大,同时二种不同靶点的靶向药同时起作用。也注意了环境,不像第一次那样,既是易瑞沙又是中药的,第二次是集中力量,用靶向药时停服中药,以免不可知因素的干扰;

4、 服易瑞沙时首次打击强度必须加大。通过轮空期后,癌细胞处于上升势头。此时的环境是最恶劣,为尽快起效,必须加大易瑞沙的打击力度,尽可能缩短服用易瑞沙的时间。癌细胞在易瑞沙环境下变异可能性尽可能的降低,有望再次使用易瑞沙时,仍然能有效。

  二度服用易瑞沙,效果相差颇大。但从中也可悟出一些值得深思的东西,必须进一步探索与改进,须对这方法可能的副作用,更须加强监控。由于癌症病人的个体差异太大,什么方法都应因人而异的,这更需注意的。
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